Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[Birdie]

Ab sofort wird gedopt!
Ja, ihr lest richtig - aufgrund seiner schlechten Blutwerte und da er kaum Luft bekommt, hat er von seinem Arzt EPO verschrieben bekommen.
Das ist wohl üblich - für mich war das komplett neu und ich hab erstmal nicht schlecht geschaut
Er hat es jetzt schon 2x mal genommen und er sagt, dass er sich damit besser fühlt und ich freu mich sehr darüber.

Ansonsten ist die Stimmung eher gedrückt, da die Wartezeit aufs Gemüt drückt.. er sagte selbst "dass er zur Zeit auf dem Rande des Vulkans tanzt" .. diese Ungewissheit, ob Torisel nun anschlägt oder nicht ist wirklich schier unerträglich. Schlimm ist auch die Gewissheit, dass durch die Lungenentzündung und deren Behandlung mit Antibiotika und der Einnahme seines Antiepileptikums die Wirkung des Torisels gemindert wurde. Meine Verunsicherung besteht auch in der Aussage von Dr. Joh., der sagte, dass er sofort auf Sutent umstellen soll, wenn das Torisel die Metas nicht zum Stillstand gebracht hat. Kann man das denn jetzt überhaupt beurteilen, aber gefährdet er sich dann nicht noch viel mehr, wenn er dann ggf. nicht auf Sutent umstellt?
*puhhh* ..
Abgesehen davon ist er eher schlecht drauf .. er kann kaum reden, sonst bekommt er Hustenanfälle, die wirklich sehr schlimm sind (wenn auch nicht mehr blutig) auch möchte er nichts mehr von seiner Krankheit hören. Als ich ihm vom anstehenden Telefontermin des LH erzählte würgte er mich quasi mit den Worten ab "Birdie, ich will darüber nichts mehr hören - es interessiert mich nicht" ... *schluck* ..
Auch die Beiträge auf dem Krebs-Kompass möchte er nicht lesen.
Er hat mir erklärt, dass er jetzt erstmal bis zum nächsten CT abwarten will und erst dann wieder weiterplanen/weiterdenken möchte ..
Ich kann ihn verstehen bin aber auch der Meinung kostbare Zeit zu verlieren, wenn man sich nicht schon von vornherein über OP Möglichkeiten für für Lungenmetas und Lebermetas erkundigt (danke nochmals für eure Anrufe und PNs), alle Befunde zusammensucht und schon Gespräche mit verschiedenen Spezialisten führt, so dass man ggf. sofort auf die Reise gehen könnte ..

Und so ist die Vorweihnachtszeit eher getrübter Stimmung, daher hoffe ich, dass mein supertolles Weihnachtsgeschenk (ein Waffeleisen des 1. FC Köln - das wollte er schon immer haben *grins*) ihn etwas aufheitern kann...

Euch allen wünsche ich jedoch eine wundervolle Vorweihnachtszeit!!!

[Marita P.]

Liebe Birdie,

ja, mit Männern ist es ganz schwierig. Sie wollen mit ihrer Krankheit oft allein sein. Obwohl es damit nicht besser wird. Wahrscheinlich musst Du immer wieder einen passenden Moment abwarten um wieder mit dem Thema anzufangen. Du kannst dich nur heimlich überall schon mal informieren. Männer sind oft sehr stur und dickköpfig, da muss man oft mit allen Tricks arbeiten.
Wegen dem Immunsysten, dass soll der jeweilige Onkologe oder Urologe entscheiden. Denn ein Zuviel kann auch schädlich sein. Es richtet sich auch nach den jeweiligen Blutwerten.

Ich wünsche Euch ebenfalls einen schönen 3. Advent.

[Birdie]

Lange war es hier ruhig .. denn es hieß warten... warten auf das neue CT und die Nachricht, ob Torisel angeschlagen hat .. oder ob die Metastasen gewachsen sind ..

Nun ja .. die schlechten Nachrichten hören wieder mal nicht auf ..

Er ist am Mittwoch ins Krankenhaus gekommen, denn er hat 12kg an Wasser zugenommen .. sein Onko wollte, dass er unter Aufsicht im Krankenhaus "entwässert" wird.

Man hat gestern auch eine Röntgenaufnahme seiner Lunge gemacht und der Arzt meinte, dass es wohl so aussähe, als ob die Lungenmetas nicht gewachsen sein. Mein Freund sagte, dass ich noch nicht zu früh einen Freudentanz aufführen sollte, denn das Archiv war schon geschlossen und man konnte gar keinen direkten Vergleich anstellen ... und vor allem .. diese Situation gab es schon mal, dass man ihm sagte die Metas sind nicht gewachsen - sich aber im Vergleich rausstellte, dass sie gewachsen sind ..

Heute früh war ein Abdomen MRT ..
Ergebnis .. (ich hoffe, ich hab das alle noch richtig im Kopf - ich bin mal wieder durch den Wind..)
Die Leber ist eine einzige Metastase .. heißt .. die Metas sind ausgiebig gewachsen..
HINZU kommt eine 3-4 cm große Metastase im Becken
HINZU kommt eine Metastase, die wohl auf die Hohlvene drückt und dadurch auch das Wasser in seinem Körper verursacht ..

Heute Nachmittag werden die Ärzte die Lungenbilder vergleichen.
Eine OP ziehen die Ärzte dort vor Ort nicht in Betracht.

Mein Freund wird sich überlegen, ob wir nach München zu Dr. Stae. fahren - zur Zeit warten wir noch auf die Ergebnisse des Lungenbild-Vergleichs.

Ich könnte nur noch heulen, besonders da es ihm in den letzten 3 Wochen eig. besser ging und er vollen Mutes war ..

[Big Sister]

Liebe Birdie,
lass Dich mal ganz lieb in die Arme nehmen und drücken.
Mensch, wie kann man Dich am Besten auffangen, damit Du weiterhin mit so viel Liebe und Kraft Deinem Freund zur Seite stehen kannst?
Ich hoffe ja, dass Dein Freund den Mut und die Kraft hat zu Dr. Stae. zu fahren.
Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Marita P.]

Hallo Birdie,

das tut mir aber sehr leid mit den neuen Ergebnissen. Es gibt ja immer wieder ein Auf und Ab, so musst Du das sehen, beim nächsten CT gibt es dann bestimmt ein Auf.
Das mit Dr. Sta. finde ich sehr gut. Wenn ihr den Termin bekommt, sagt sie soll dazu schreiben von wo ihr kommt und die Tel. Nr., damit man Euch verständigen kann falls bei Sta. was dazwischen kommt.
Die Leber kann man ja auch operieren, habe vor ein paar Tagen gelesen, dass die Leber auch bei Krebspatienten transplatiert wird. Leider lange Wartezeit, es sei denn von Verwandten ein Stück Leber.

Gebt nur die Hoffnung nicht auf, der Kampf ist noch nicht verloren.

Ich wünsche Euch alles Gute, lass Dich fest drücken. Für Deinen Freund werde ich beten.

[Birdie]

SO .. und weiter gehts im Text ..

Lungenmetastasen sind - bis auf eine - NICHT gewachsen ..
in Anbetracht der Leberentwicklung ein geringer Trost ..

um die guten Nachrichten bzgl. der Lunge mal wieder aufzuwiegen, hat er sich gleich mal das Nuvo Virus im Krankenhaus zugelegt und liegt da jetzt in Quarantäne rum und .. naja ... ich brauchs euch nicht zu erklären ..

Die Ärzte sagen, dass sie ihn jetzt auf Sutent umstellen werden ..
da er sehr geschwächt war, konnten wir nicht länger reden ...

[Birdie]

Habe an Hr. Dr. Stae. eine lange E-mail geschrieben mit der Bitte um Beurteilung der Befunde und Röntgenbilder. Da wir uns den Weg nach München sparen wollen, wenn die Aussichten eher schlecht sind...

Ungelogen .. 2h später kam seine Antwort:
"Schicken Sie mir doch die Befund schnellsten zu (am besten eine CD) und die initiale Histologie noch einmal. Ihre Mail bitte ausdrucken und mitschicken.
Danke!"

Ist das nicht supersupersupersupersupernett ????

Ernie hat heute seine Sachen an Hr. Dr. Stae. abgeschickt und ich hoffe, dass wir bald Nachricht bekommen.
Die Ärzte in Ernies Krankenhaus haben halt die Möglichkeit einer Operation von Anfang an ausgeschlossen .. aber ich will da lieber die Meinung eines Expertenteams hören, die andauernd damit zu tun haben ...
Drückt uns die Daumen, dass wir ne positive Nachricht von Hr. Dr. Stae. bekommen ..