Jonas und die KMT

[bettiddl]

Auch heute war Jonas sehr müde und verschlief den halben Tag. Ansonsten alles im Normbereich. Gerade wurde HD-Holoxan angehängt. Das heisst alle 2 Stunden kommt wieder ne Schwester rein und hat was zu tun, Blut abnehmen, Blasenschutz spritzen....Bin schon froh wenn die Woche wieder rum ist.
Jonas trinkt diesmal wieder extrem viel. Er trank bis jetzt schon 2,5l und hängt an einer 1,4l / 24h Infusion. Wahnsinn. Immer beim MTX bekommt er so grossen Durst. Ist ja auch gut, denn so wird alles perfekt ausgeschwemmt und seine Mundschleimhaut bleibt immer schön befeuchtet. Ich denke mir manchmal, er hat da noch so nen guten Urinstinkt und weiß einfach das er viel Flüssigkeit braucht.

Bis morgen

[bettiddl]

Hallo!

Ich wurde gestern von meinem Mann abgelöst um mal wieder mit meiner Tochter alleine zu sein. Aber das ist auch sehr komisch. Immer ist die Familie irgendwie auseinander gerissen und das ist echt scheisse. Gerade ist meine Tochter bei einer Freundin und ich fühl mich total einsam. Es ist im Krankenhaus nicht schön, aber alleine zu Hause auch nicht.Wie es ist, es ist beschissen. Ach Gott, warum muss das alles sein.

Jonas war gestern und ist auch heute wieder sehr müde und schlapp. Diesmal ist er echt extrem fertig von den Hochdosen. Spielen will er gar nicht, ein bisschen Bücher anschauen und viel kuscheln das wars. Aber Leber- und Nierenwerte sind alle o.k und auch klinisch passt alles. Noch.

Vorgestern konnte ich mit einer Mutter reden, die auch eine KMT hatten. Da hab ich erfahren wie extrem das mit der Sterilität dann wirklich sein muss, oh mann. Ich darf nicht mal meine eigene Haut berühren,..... Kuscheln und so das wird auch nicht gehen. Ach der tut mir jetzt schon leid, was wenn er schreit und ich kann ihn nicht mal in den Arm nehmen. Ach was soll man da tun, man muss e alles hinnehmen so wies ist. Ich hab nur riesengroße Angst. Verdammt.

Morgen vormittag fahr ich dann wieder ins Krankenhaus, mein Mann muss ja Montag wieder arbeiten. Aber dann dürfen wir auch wieder heim, Montag vormittag, wenn alles passt.

Na dann, bis dann

[Freelancer]

Hallo.

Das mit dem Auseinandergerissenheitsgefühl der Familie empfinde ich bei uns auch gerade.

Bei uns in der Familie bin ich Betroffener. Und gerade mitten in der Chemo.

Durch Nebenwirkungen und die Behandlung selber bin ich häufig im Krankenhaus oder wenn zuhause so geschafft das ich eigentlich gar keinen Anteil mehr an einem Familienleben habe.

Wir hoffen sehr das unsere Kinder (4 + 6 Jahre alt) diese Zeit verarbeiten können bis ich wieder gesund bin.

Aber einige Monate lang wird dieser Ausnahmezustand wohl noch zu unserem Leben gehören...

Ich wünsche euch viel Kraft und alles gute das euer kleiner Held diese Zeit gut übersteht und wieder vollkommen gesund wird...

Viele Grüsse,

Holger

[gregorb]

hi bettina,
wünschen euch weiterhin viel kraft und geduld.
jonas wird es schaffen, ihr schafft das.
liebe grüße

[bettiddl]

Guten Abend miteinander!

Heute bin ich wieder bei Jonas im Krankenhaus.
Wie schon vorher vermutet hatte Jonas heute wieder eine allergische Reaktion auf das Oncospa (Ersatzmittel der Asperagenase). Im vorigen Block hat er ja während dieser Chemo gebrochen und geschrien, aber erst nach 20 min, darum waren sich die Ärzte nicht sicher. Aber es war eine. Gott sei dank wurde gleich reagiert, sodass es diesmal nicht ganz so schlimm war. Nur blöd jetzt, denn das Ersatzmittel ist 6x alle 2 Tage für eine Stunde. Jetzt hätten wir alles fertig und könnten die 4 Wochen bis zur KMT geniesen, naja das wird sich dann noch ziehen bis nächste Woche. Wenn es Jonas gut geht dann können wir die Chemo eh ambulant machen. Trotzdem, sein Körper sollte sich doch erholen bis dahin. So was blödes.
Ansonsten war er auch heute sehr müde und weinerlich. Bei diesem Block war er geschaffter als je zuvor. Hat fast nur geschlafen und gekuschelt. Spielen wollte er nicht. Sein Mund ist schon wieder weiss belegt, die Mukositis beginnt wieder. Mal sehen wie stark es diesmal wird.
Ich hoffe wir können morgen nach Hause.

[bettiddl]

So, heute gehts wieder nach Hause. Leider erst am Nachmittag. Jonas bekommt noch die Ersatzchemo und Erys braucht er auch noch, das wird sich noch ziehen.
Komisch ist nur, dass die Blutwerte diesmal so extrem auf und ab gingen. Als wir am Montag kamen hatte er 3,2 Leukos, HB 8,3 und Thrombos 332. Am 29.10 warens dann nur noch 1,9 Leukos, HB 7,8 und Thrombos 220. Am 31.10 sind die Leukos auf 3,0 gestiegen und der HB auf 8, Thrombos 122. Aber heute waren die Leukos auf 6,8, HB auf 6,9 gefallen und Thrombos auf 98. Komisch, dass die Leukos während der HD-Woche steigen???? Natürlich ich freu mich drüber aber ich kanns kaum glauben, ich hoffe nur das da nicht wieder was verfälscht wurde, das wäre ja nicht das erste mal.
Leider heisst es nun alle 2 Tage zur Ersatzchemo Erwinase kommen und das 6x. Schade.
Aber ich freu mich nun riesig auf zu Hause und hoffentlich kommt kein Infekt, sodass wir bis 30.11 ohne stationären Aufenthalt auskommen.

Bis dann

[AM25]

Toi toi toi - ich drücke alle Finger und Zehen, dass alles gut läuft!!!!