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#1
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Liebe Ute,
ihr geht gerade durch die Hölle. Ich möchte dir einfach sagen, wie sehr ich die Daumen drücke. In der Vergangenheit hatten wir auch immer wieder solch dramatische Zuspitzungen und dann riesige (Verlust)Ängste. Ich weiß nicht, ob es dir hilft, aber nach jedem noch so langen und schwarzen Tunnel, ging es dann doch immer weiter. Die Ärzte hatten scheinbar selbst unterwegs die Hoffnung verloren, weil immer wieder solche Zuspitzungen waren. Aber uns geht es gerade viel besser als vor 2-3 Monaten. Deshalb drücke ich feste die Daumen und wünsche Dir (ja, vor allem Dir !!! und der Tochter viel Kraft. Damit ihr auch bald sagen könnt, diese Krise haben wir auch überstanden. Liebe Grüße anju |
#2
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
hallo anju,
danke für deine aufbauenden Worte. Täglich was anderes Schreckliches. Von den ganzen Medis hatte Melanie heute Halluzinationen und sich im Wahn den Broviakkatheter raus-bzw. abgerissen. Dazu dann noch die Beatmungsmaske. Glücklicherweise konnten die Ärzte schlimmeres verhindern. Daraufhin hatte sich die Beatmungssituation verschlechtert, aber im Laufe des Nachmittags / Abends stabilisiert. Wir müssen jetzt die nächsten 48 Stunden abwarten. Gruß, Ute |
#3
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
...ja grauenvoll für die Kranken, aber vielleicht genauso grauenvoll für die, die daneben stehen, das ganze Elend in aller Deutlichkeit sehen, mitleiden und (fast) nichts tun können!!
ich drück euch die Daumen! anju |
#4
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Liebe Ute,
Ich hatte in den letzten Zeit allerhand zu tun und meine neue Therapie dauert jetzt auch 12 Tage gesamt und bis ich mich wieder aufgerappelt habe etc. Deswegen blieb ich dem Forum etwas länger fern. Ich denke an euch und hoffe euch Kraft schicken zu können. Es ist eine furchtbare Situation. Aber denk immer daran, dass deine Tochter stark ist. Natürlich ist es für Eltern ganz anders schlimm als für die Betroffenen. Kenn das von meiner Familie ( ich war 20 bei der Erstdiagnose) Wünsche euch alles Gute und drück ebenfalls ganz fest die Daumen. |
#5
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Unsere Tochter Melanie ist leider am Samstag im Alter von 17 Jahren verstorben
Mehr kann ich im Moment nicht schreiben |
#6
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
mein aufrichtiges Beileid Ute!
Ich bin in Gedanken bei euch!
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Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005) 2* im Herzen und ღ Stefan *28.11.1983 +15.04.2010 ღ |
#7
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
auch wenn wir noch nicht lange und viel kontakt hatten,wünsche ich euch mein beileid und viel kraft für die nächste zeit.
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#8
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Liebe Ute -
"Wir werden uns wiedersehen und wenn ihr dann da seid, wo ich jetzt schon bin, werdet ihr euch fragen, warum ihr geweint habt" meine tiefe, aufrichtige Anteilnahme - Renate *von wem das ist, weiß ich nicht mehr - es stand auf einer Beileidskarte
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"Manchmal ist es ganz gut, am Fuß des Berges nicht zu wissen, wie hoch er wirklich ist; denn mit dem Wissen über die gesamte Strecke lässt es sich meist schlechter wandern als wenn man einfach bis zum nächsten Grashalm schaut" Annika 11/2006 Geändert von wiebra (07.01.2011 um 22:16 Uhr) Grund: wegen Urheberrechtshinweise |
#9
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Liebe Ute,
mein teifes Beileid. Ich habe am Wochenende so oft an euch gedacht..... (und Daumen gedrückt) anju |
#10
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Danke für eurer Mitgefühl
Es ist ganz furchtbar, plötzlich ist die geliebte Tochter tot, einfach weg. Uns wurde am Samstag der Boden unter den Füßen weggezogen, völlig unvorbereitet. Bis Freitag abend sah alles so gut aus. Alle Werte waren stabil und es gab kleine Fortschritte bei der Atmung. Wir rechneten eigentlich nur mit einigen Tagen, bis Melanie wieder ohne Unterstützung alleine atmen konnte. Auch die Ärzte waren guter Dinge. Es war auf keinen Fall so, dass wir die Anzeichen nicht gesehen haben oder uns was vorgemacht haben. Ich war noch die ganze Nacht von Freitag auf Samstag bei ihr, weil sie nicht schlafen konnte. Hab sie beruhigt und betüddelt und geknuddelt. Der diensthabene Arzt, der sie auch sehr gewissenhaft betreut hat, hat mir morgens noch versichert, dass alles im grünen Bereich ist. Von einer auf die andere Minute war das nicht mehr so. Plötzlich wurde das Atmen etwas schwieriger und das Blut wurde "sauer", was auch immer das heißen mag. Habe das in der Situation nicht hinterfragt. Selbst da meinte der Arzt, dass man das mit Medis in den Griff bekommt. Zwei Stunden später wurde uns mitgeteilt, dass man Melanie nun ins Koma legen müsste, um sie künstlich zu beatmen. Wir haben die Welt nicht mehr verstanden. Von jetzt auf gleich kollabierte die Lunge. Als sie dann an der Beatmungsmaschine angeschlossen war, machten plötzlich andere Organe Probleme, die vorher einwandfrei funktionierten. Bis zum Multiorganversagen. Und das alles in kurzer Zeit. Es war so schrecklich, die alles geliebte Tochter sterben zu sehen und hilflos daneben zu stehen. Die Ärzte können sich das alles nicht erklären. Kein Untersuchungsergebnis wies auf irgendeinen Infekt oder Entzündung hin. Der vermutete Strahlenschaden richtet normalerweise sowas auch nicht an. Wir haben einer Obduktion zugestimmt, die am Montag stattfand. Bisher haben wir noch keine Ergebnisse. Würden ja eh nichts ändern. Unsere Tochter lebt nicht mehr. Aber vielleicht kann es den Ärzten helfen, Erkenntnisse zu sammeln, um anderen Kindern zu helfen. Am Montag müssen wir unser einziges Kind beerdigen, gerade mal 17 Jahre alt. Ich kann mir nichts vorstellen, was schlimmer sein könnte. Eigentlich hatte sie den Krebs besiegt, denn die Metastasen waren weg. Aber die ganzen Chemos und Bestrahlungen waren letztendlich zu viel für den Körper. Ich weiß auch nicht, wie das Leben ohne Mel weiter gehen kann. Aber wir sind es unserem Engel schuldig, jetzt nicht schlapp zu machen. Sie hat so lange für das Leben gekämpft, dass sie von uns jetzt das Gleiche erwarten würde. Wir müssen einen Weg finden, um aus diesem Loch wieder hoch zu kommen. Verzeiht, falls mein Text etwas wirr ist, aber ich bin noch völlig durcheinander. Euch alle oder eure Angehörigen möchte ich bitten, weiter fürs Leben zu kämpfen. Ute |
#11
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Liebe Ute,
es ist so traurig.. so unfassbar.. grad wenn es eigentlich doch wieder so gut aussah. Mir fehlen die Worte... Ich wünsche euch für Montag alle Kraft der Welt! Das wird sicher der schwerste Gang in eurem Leben momentan. Fühl dich lieb gedrückt! Bin in Gedanken weiterhin bei euch!!
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Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005) 2* im Herzen und ღ Stefan *28.11.1983 +15.04.2010 ღ |
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