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#1
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AW: CLL 8 Studie
Hallo Heike,
unbekannt war mir bisher, dass die Lymphknoten bei Denis in kurzer Zeit von 2auf 4-5 cm angeschwollen sind. Das ist dann wohl auch der Grund dafür, dass man über eine Behandlung nachdenkt. Noch größere Knoten können gefährlich werden, wenn sie in der Nähe von Schlagadern sind. Dann besteht Thrombosegefahr, schlimmstenfalls droht ein Schlaganfall. Einen anderen Behandlungsgrund kann ich nach wie vor nicht erkennen. Aber noch einmal: Eine Chemo ist bei der Del. 17p keine Option, deshalb muss jetzt erst einmal das Ergebnis des FISH-Testes abgewartet werden. Hat denn Euer Doc Euch nicht auf die Möglichkeit einer Stammzelltransplantation angesprochen? Denn auch dann, wenn RFC erfolgreich sein sollte, muss man sich die Frage stellen, was danach kommen wird. Wie viele Jahre kommt man mit den verfügbaren Chemos über die Runden? Kann man mit CLL alt werden, wenn man bereits mit 37 die Diagnose bekam??? Trotz aller Risiken der SZT, sie ist die einzige Chance auf Heilung und erspart einem u.U. etliche belastende Chemos. Ihr solltet unbedingt darüber nachdenken! Auch dazu ist das Einholen umfangreicher Informationen dringend erforderlich. Da wären wir dann also wieder: die 2te Meinung muss unbedingt her!!! Das Vertrauen zum Arzt ist zwar sehr wichtig, aber man darf sich nicht ausschließlich auf ihn verlassen. Der informierte Patient ist klar im Vorteil! LG Waldi |
#2
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AW: CLL 8 Studie
Hallo Waldi und Hans.
Bei einer Einholung von einer Zweitmeinung ?!? ist es da immer erforderlich persönlich bei den entsprechenden Ärzten oder Profs. vorstellig zu werden?? Wir haben ja "brandaktuelle" Untersuchungsergebnisse. Wie sollten wir denn vorgehen und welche Klinik oder Uni ist dann der richtige und welcher Ansprechpartner? LG Heike
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Mein Mann war 37 Jahre jung, als CLL diagnostiziert wurden ist. 10/08 Lymphknoten-Entfernung in der Leistengegend. 12/08 ist er im Stadium II. 10/09 wissen wir das eine Chemo nötig ist 11/09 Ergebnis: Zap 70+, CD38+, 13q-Deletion 01/10 bis 18. Juni 2010 FCR Chemo 08/10 bis 31.Aug. 2010 Reha 10/10 wieder zurück zur Arbeit |
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