Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

[muecke13]

Bei dem Thema Spermienasservierung sind wir auch gerade, nur ist diese wg Beeinträchtigung durch die bereits erfolgten drei Chemozyklen momentan gar nicht möglich und würde eine Behandlungspause zur Erholung erfordern, von der ich nicht weiß, ob wir sie in der Klinik durchsetzen können.
Es ist vor der autologen und vor der haploidenten Stammzellentransplantation eine Chemo geplant.
Die Vorbereitung zur Apharese musste aber Anfang der Woche abgebrochen werden, weil nicht genügend Stammzellen im Blut gebildet wurden. Es soll nach der nächsten IVA Chemo noch mal versucht werden.
Die haploidente Spende kann nur von mir erfolgen, weil Davids Vater im Januar an Lungenkrebs gestorben ist. Ich vermute, dass die Trauer um den sterbenden Vater mit auslösend für Davids Erkrankung war.

[dinschi]

Das ist ja sehr traurig mit seinem Vater. Gib deinem Sohn Mut durchzuhalten - ich hoffe, er selbst hängt an seinem Leben und gibt nicht auf. Das hätte sein Vater bestimmt nicht gewollt. Manchmal fragt man sich, wieviel man als Mutter ertragen kann, aber man kann und du bist bestimmt eine starke Frau. Mein Sohn sagt nach jeder geschafften Strapaze, dass er dem Teufel wieder ein Schnippchen geschlagen hat - wir nehmen es so weit es geht mit einer satten Portion schwarzem Humor.

Die Spende hat unser Sohn übrigens auch erst nach dem zweiten Zyklus gemacht, es war zwar nicht mehr allzuviel verwertbar, aber es wird mal für fünf Invitroversuche reichen - besser als nix.
Wir haben das unabhängig vom Krankenhaus, in dem wir behandelt werden, gemacht. Auf eine Erlaubnis wollten wir nicht warten, das hätte zu lange gedauert ...
Chemo-Pausen würde ich keine einlegen, das wäre zu riskant. Das Rhabdomyosarkom - und besonders das alveoläre - ist doch sehr agressiv, da darf den Zellen leider keine Verschnaufspause gegönnt werden.
Wie stehts eigentlich mit den Metastasen deines Sohnes? Bilden sich die zurück? Im Erwachsenenforum ist übrigens einer, der hatte mit 29 ein alveoläres RMS mit Metastasen in der Wirbelsäule und einem 13cm großen Sarkom im Oberschenkel. Dem haben die Ärzte nicht mehr wirklich viel Hoffnung gemacht. Er hatte nicht mal eine allogene Stammzellentransplantation, nur eine autologe. Allerdings hat die Chemo bei ihm sehr gut gewirkt. Das ist jetzt drei Jahre her. Und er lebt! Also die Hoffnung nicht aufgeben!!

Was mir noch einfällt: sollte dein Sohn an den Nebenwirkungen von Vincristin sehr leiden, es gibt ein Mittel, das meinem Sohn geholfen hat: Dr. Fischer Neuroglutamin. WÄHREND der Chemo 2-3x am Tag nehmen. Da ist hauptsächlich Vitamin-B drin, gibts rezeptfrei in der Aptoheke. Mein Sohn konnte vorher kaum noch gehen und mit den Kapseln waren fast keine Nebenwirkungen mehr vorhanden. Vom St. Anna hat er noch Neuron bekommen, das half auch etwas.

Bei uns ist es übrigens am Montag in einer Woche so weit. Da beginnt die Hochdosischemo und meine Stammzellen werden mit Neupogen angeregt sich im Blut stärker zu vermehren. Ich bin nämlich auch die Spenderin. Ich hoffe, dass alles gut geht und mein Sohn weiter so tapfer durchhält.

Liebe Grüße aus Wien!

[Alex und nico]

hallo,
Mein sohn nico,ist 5 Jahre alt , und hat ein rhabdomyosarkom,
am rechten unterschenkel.wir haben jetzt schon die 5.chemo hinter uns,
und warten auf die bevorstehende op.
der tumor ist zwar sehr sehr klein geworden, liegt jetzt aber an den
nervensträngen.
Meine grösste angst ist es ,dass sie nicos bein amputieren möchten.
kann uns vielleicht irgendjemand mit seiner erfahrung , oder adressen helfen?
Es kann doch nicht sein, dass die chemo umsonst war.
ich meine, es hat bis jetzt alles so gut geklappt und nun so etwas.
ich hoffe, dass ihr das liest, und uns irgenwie helfen könnt.
GLG ALexandra

[manulorenzen]

Hallo,
unser Sohn erkrankte mit 12 Jahren an einem alveolären Rhabdomyosarkom. Es geht ihm heute wieder sehr gut, aber es war ein eine sehr schlimme Zeit....Wo werdet ihr behandelt? Hat dein Sohn Bestrahlungen erhalten? Liebe Grüsse, Manuela

[Ute08]

Hallo,
ich habe in unserer Kinderklinik erlebt, dass Kinder Hyperthermie bekommen haben, um Tumore operabel zu machen. Vielleicht ist das eine Möglichkeit für euch. Auf jeden Fall würde ich mir eine Zweitmeinung einholen, wenn ihr mit irgendwelchen ärztlichen Vorschlägen schlecht leben könnt.
Wir waren in der Kinderklinik der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung. Das ist die einzigste Kinderklinik in Deutschland, die die Hyperthermie bei Kindern anwenden. Wenn euch das interessiert, könnt ihr euch gut bei dem Internetauftritt der Klinik informieren.
Lieber Gruß und alles Gute
Ute

[Alex und nico]

hallo,
nein mein sohn hat bis jetzt noch keine bestrahlung bekommen, nur chemo.
Wir sind in der uniklinik homburg in behandlung.
Ich hab mich zwar schon über die krankheit ausführlich informiert, weis aber jetzt gar nicht, was eine hyperthermie ist.
ich möchte mich für eure schnelle antworten bei euch bedanken.
Es freut mich zu hören, dass es Deinem sohn wieder sehr gut geht.
Ich glaube Dir , wenn Du sagst dass es eine sehr schwere zeit für euch war.
Ich wünsche Dir manuela und Deiner familioe alles liebe.
Es tut mit sehr leid liebe ute, was Deiner tochter Melanie wiederfahren ist.
Mein aufrichtiges Beileid.
Ich danke Dir für Deine hilfe,und wünsche auch Dir und deiner Familie alles liebe
gglg alexandra

[muecke13]

Hallo Nico und Alex,

mein 15-jähriger Sohn hatte ein RMS an der rechten Hand, das samt Knochenmetastasen durch Chemo und Bestrahlung vollständig zurückgegangen ist.. Anfangs hatte ich auch Angst vor einer Amputation. Dann stellte sich aber heraus, dass das wirklich nur als allerletzte Maßnahme gemacht wird -- zumindest in München (Schwabinger Kinderklinik, die auf Sarkome spezialisiert ist). Patienten mit Knochentumoren, die durch Chemo allein nicht weggehen, bekommen erst noch Bestrahlung. Das hilft meistens! Falls nicht, wird ggf nur ein Teil des Bein bzw. Knochens herausgenommen und durch eine innen liegende Prothese ersetzt.
Kompetenzzentren für Sarkome sind auch die Unikliniken Tübingen und Frankfurt. Holt unbedingt eine zweite Meinung ein, bevor ihr einer OP zustimmt.

Herzliche Grüße
Elisabeth