Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[ahola]

Hallo alle zusammen,

ich bin neu hier im Forum. Bei meinem Vater hat man Ende Augsut d. J. einen weit fortgeschrittenen Bronchialkarzinom mit Metastasen in der Lunge festgestellt. Der Arzt sagte, ein schlechter Anfang. Mein Vater ist 63 Jahre alt und bis September d. J. hat er noch geraucht. Ich habe dann im Internet nachgelesen dass es keine Heilung gibt und dass die Lebenserwartung von 10 bis 12 Monaten beträgt. Ich bin stark am Boden zerstört. Mein lieber Vater ist schwer krank. Die erste Chemo hat er einigermaßen gut vertragen. Nächsten Dienstag bekommt er die zweite. Ich bin verzweifelt und weiss nicht was ich machen soll. Der Arzt sagte zu mir, ich soll jeden Tag mit ihm geniessen. Heisst es, ich soll mich innerlich schon langsam von ihm verabschieden?? Hat jemand mit dem Kleinzeller hier Erfahrung??

Liebe Grüße

ahola

[bea]

liebe ahola,
es tut mir leid dass auch dein vater an dieser schlimmen krankheit erkrankt ist. ich persönlich halte nicht viel von prognosen, wir haben die ärzte auch nie danach gefragt. jeder verlauf ist individuell und es gibt auch betroffene hier im forum die solche prognosen "überlebt" haben. ich weiß, es ist eine schwere zeit für dich und deine familie, aber versuche für deinen vater da zu sein und ihn in dieser zeit zu unterstützen. ich hoffe, dass er gut auf die chemo anspricht und der tumor sich zurückbildet. mein dad bekam die diagnose im november letzten jahres und der tumor ist nach chemo&bestrahlung komplett verschwunden. er liegt zwar z.Zt. im KH, dies hat aber andere gründe. welche chemo bekommt dein vater und wie lautet das genaue stadium?

ich wünsche dir ganz viel kraft und zuversicht und deinem vater alles erdenklich gute

lg, bea

[Angelique1973]

Liebe Bea,

Du jammerst doch nicht. Glaub mir, ich weiss was Du derzeit durchmachst. Die letzte Zeit war für Euch wirklich nicht einfach. Also lass Deinen Kummer hier einfach raus. Das hilft Dir und gibt Dir die Kraft, Deinem Dad voll und ganz zur Seite zu stehen. Vielleicht ein wenig blöd ausgedrückt, aber ich hoffe, Du verstehst, was ich meine.

LG Angelique

[ahola]

Liebe Bea,

ich danke Dir sehr für deine schnelle Antwort. Also die komplette Diagnose lautet.

Kleinzelliges Bronchialkarzinom (histologisch undifferenziertes kleinzelliges G4 Karzinom der Lunge; Tumorstadiom cT4 cN3 cM1) Erstdiagnose 09/2009

Primärtumor mediastinal/links hilär
Beidseitige mediastinale Lymphknotenmetastasen
Beidseitige Lungenmetastasen
Pleurametastasen
Tumormarker: CEA,NSA,CYFRA 21-1
ECOG Performance-Status:1

Induktionschemotherapie mit Carbplatin(AUC6; d1;= d29 und Etoposid
130ml/m2; d1-3.

Als ich das gelesen habe hatte ich höllische Angst und mache mir immer noch sehr große Sorgen um meinen lieben Vater.

Ich habe keine Ahnung wie das ganze so richtig abläuft. Die erste Chemo hatte er gut vertragen, es war ihm ein bisschen übel und hat nur noch geschlafen. Kann es eigentlich sein, dass er die nächsten Chemos nicht so gut verträgt wie das erste. Wird es von Mal zu Mal immer schlimmer.

Ich wünsche Dir und deiner Familie liebe Bea alles alles Gute.

ahola

[bea]

Liebe Ahola,
ich kann gut nachvollziehen wie es dir seit der diagnosestellung geht. aber bitte gebe die hoffnung nicht auf und sei so viel wie möglich für deinen papa da. ich versuche immer optimistisch zu sein auch wenn es rückschläge gibt, alles andere bringt uns nicht nach vorne... ich bin kein arzt, aber das stadium bzgl. cT4 cN3 (cM1) war bei meinem dad bis auf das "m1" bei ED gleich. damals sprach man vom anfangsstadium bzw. limited desease (heute sieht es wegen der hirnmetas leider anders aus). das fortgeschrittene stadium wird wohl meistens am "M"-sprich fernmetas festgemacht. da dein dad die fernmetas in der lunge hat (und nicht im gehirn, knochen, niere, leber), denke ich, dass es gute chancen gibt, diese durch die chemo und zusätzliche bestrahlung der lunge in den griff zu kriegen (anders z.B. bei hirnmetas, wo meistens durch die hirn/blutschranke die chemo auf diese keine wirkung hat).
wegen der nächsten chemo: bitte mache dich nicht im voraus verrückt. es ist nicht immer so dass sich die verträglichkeit mit der anzahl der chemos verschlechtert. sollte es doch schlimmer werden, kannst du mit sicherheit hier im forum gute tipps bekommen. aber bitte nicht vorher in panik geraten, du hast zur zeit genug sorgen!
ich wünsche dir alles gute und viel kraft! schreibe dir alles von der seele, wann auch immer dir danach ist...

lg,
bea

[Mariesol]

Liebe Bea,

wie geht es denn deinem Vater? was wird denn aktuell gemacht?

Ganz liebe Grüße von Mariesol

[bea]

Liebe Angelique, Ahola und Mariesol,
ich hoffe dass es euch allen gut geht?!
Bevor ich mit meiner leider langen geschichte anfange…

@Angelique: ich drücke die Daumen für den 19. und hoffe dass alles nebenwirkungsfrei über die bühne geht... mit dem kummer hier loslassen hast du voll recht, es hilft total; wollte es eigentlich schon vorgestern machen, aber war dann fast sprachlos wegen "fake"... hinzu kommt der zeitmangel (war die letzten zwei wochen täglich nach der arbeit bzw. fortbildung stundenlang bei meinem dad im kh) .

@Mariesol: freut mich sehr dass es deinem papa besser geht und denke dass es ihm zu hause noch besser gehen wird. drücke alle daumen fürs nächste CT!!

@Ahola: wie geht es euch??? Ich kann deine ängste voll verstehen, aber was soll ich sagen??? Du musst mit voller hoffnung da durch. Habe keine angst vor der nächsten chemo, warte erst einmal ab. Achte bitte drauf dass bei deinem dad ein knochenszinti gemacht wird. Wenn es um den kopf geht MUSS ein MRT gemacht werden, CT reicht nicht! Wir haben es leider damals nicht gewusst… es ist aber super wichtig.

So, und nun fange ich an meinen ganzen frust, meine wut über die bis dato behandelnden ärzte, meine hilfslosigkeit meinem dad gegenüber, fehldiagnosen der ärzte usw. hier zu schreiben. Das werde ich aber erst in Word tun und immer wieder abspeichern, da mein rechner heute schon zig mal während des schreibens abgeschmiert ist….

Also bis gleich… Ich muss es mir von der Seele reden...

[Angelique1973]

Liebe Bea,

diese Compi-Probleme kenne ich auch sehr gut. Man schreibt und schreibt, und am Ende ist alles weg. Da könnte ich einen "Schreikrampf" kriegen.

In der nächten Woche muss meine Mama "hoffendlich" die letzte Chemo über sich ergehen lassen und dabei kriege ich Magenschmerzen. Nicht wegen der letzten Chemo. Nein, es ist einer der Tage gekommen, wo ich meiner Mama versprochen habe, dass ich da sein werde und wahrscheinlich nicht dasein kann, weil meine Urlaubsvertretung, Urlaub hat. Ich bin im Moment einfach nur gefrustet. KH's sind für Mama mal so überhaupt nichts und wenn dann keiner für sie dasein kann, das tut tut mir in der Seele weh. Aber nun genug gejammert.

Was ist passiert, das Dich so sauer macht? Ich hoffe doch, dass Du nix schlimmes zu berichten hast?

Vorsorglich schicke ich Dir das grösste Kraftpaket, das ich zur Verfügung habe, und wünsche Dir und Deinem Dad alles Liebe und Gute.

LG Angelique

PS: Hab gelesen, dass Du aus NRW kommst. Nun, daher komme ich auch. Vielleicht schreibst Du mir mal per PN, woher Du genau kommst, vielleicht sind wir ja garnicht so weit auseinander. Natürlich nur, wenn Du das möchtest