CLL 8 Studie

[hubbs]

Hallo Heike,
wie die anderen schon schreiben, keine Panik. Die Diagnose haut einen natürlich ersteinmal um, aber nachdem man sich im Netz und durch Gespräche ersteinmal informiert hat, sieht die Welt schon wieder ganz anders aus. Mein mich behandelnder Professor meinte einmal zu mir, "so blöd wie die Diagnose auch ist, aber sie haben sich die am besten zu Therapierende Leukämie ausgesucht" und so ist es bis jetzt auch geblieben. Ich verstehe nur nicht warum dein Mann nach der cll 8 Studie Therapiert werden soll, ich bin deises Jahr schon in der cll 10 Studie Therapiert worden http://www.dcllsg.de/cll10/index.php. Die Therapie ist bei mir sehr gut angeschlagen und nahezu beschwerdefrei verlaufen. Auf die Ergebnisse vom vom Feinstaging warte ich z.Z. ich habe miene Therapie von 03.2009 - 08.2009
durchgeführt, zu anfang der Therapie hatte ich sehr gute Venen so das man der Meinung war, das ein Port nicht Notwendig sei, leider waren nach nur zwei Zyklen meine Venen total hinüber, sodas für fast jede Infusion eiene neue Nadel gesetzt werden musste, was aber auch zu ertragen war. Mit dem wissen welches ich jetzt habe, würde ich mir aber einen Port setzten lassen.
Zur Frage der Haare kann ich sagen das meine "Resrhaare", ich habe schon seit Jahren einen Tennisplatz, alle da geblieben sind wo sie waren, mir wurde gesagt das bei Patienten die mit Bendamustin behandelt werden die Haare nicht ausgehen, wie bei mir auch. Bei einem andern Patienten der immer zur gleichen Zeit wie ich Theapiert wurde, wir waren immer zusammen auf einem Zimmer, gingen die Haare auch nicht aus (FCR Behandlung) während bei anderen Patienten im FCR Arm de Haare ausfiehlen. Ich hoffe ich konnte euch ein wenig helfen.

LG Markus

[Denis]

Hallo Markus.

Danke, für die Ausführungen. So mehr wir lesen, um so mehr können wir uns beruhigen. Es ist immer ein Schock. Erst die Diagnose und dann eine Ruhephase und dann der Hammer "Es geht los mit der Chemo!".
Da wir so "jung" sind und die Familienplanung nun für immer vorbei sein sollte, war dann auch noch ein Punkt.

Aber im Moment müssen wir nach vorne schaun.

Sein Blutwerte sind auch nicht so hoch. Die Leukos sind jetzt "erst" auf 35 angestiegen. Wenn wir hier lesen, wie hoch die Werte von anderen hier sind, sind wir doch recht gut dran.

Wir wissen nicht warum unser Doc die CLL8 Studie anwenden will, aber wir vertrauen ihm. Wir müssen auch erst mal abwarten was der Bluttest jetzt am Montag ergibt.

Wie waren Dein Anfangsblutwerte, bevor die Chemo begonnen wurde? Hattest Du irgend welche Symptome Anzeichen für/von Deiner CLL?

LG Heike

[hubbs]

Hallo Heike, ich hatte eigentlich kaum Symptome, entdeckt worden ist die Krankheit, weil ich eine Erkältung hatte die einfach nicht weggehen wollte,
bei der Ursachenforschung wurde naürlich auch Blut abgenommen, da waren die Leukos bei etwa 25000 ansonsten waren die Blutwerte eigentlich OK, als meine Hausärztin beim Abtasten dann meint ich hätte ja ganz dicke Mandeln und ich erwiderte, die sind doch schon 30 Jahre weg, kriegte sie einen Schrecken und machte mir sofort einen Termin beim Hämatologen, neben den Routineuntersuchungen wurde dann auch ein CT gemacht und am Hals ein Lymphknoten entnommen. Beim CT wurde festgestellt das ich einige bis zu 5cm große Lymphknoten habe und die Milz riesengroß ist. Im laufe 2008 bekam ich immer häufiger Erkältungen und war ständig müde, so das mein Professor im 02.2009 meinte wir sollten mit einer Therapie beginnen. Die Leukos waren mittlerweile auf 95000 geklettert, die Thrombos auf 70000 gefallen und die Lymphozyten auf 85 % geklettert, Schon nach der ersten Therapie waren die Blutwerte bis auf die Thrombos wieder in OK und so ist es auch die ganze Therapie geblieben.

LG Markus

[Waldi]

Hallo Heike,

FCR-Therapie bei 35.000 Leukos und das, obwohl keinerlei Symptome vorliegen? Weiß Euer Doc wirklich, was er da machen will? Ich würde an Euer Stelle erst einmal weiterhin abwarten und mich dann in aller Ruhe um eine 2te Meinung kümmern.
Die CLL8 Studie gibt es zudem garnicht mehr, die Rekrutierung dafür wurde bereits 2006! abgeschlossen. Somit ist die Teilnahme an dieser Studie heute garnicht mehr möglich. Info unter: http://www.dcllsg.de/cll8/index.php Das Endergebnis wurde von der DCLLSG auch bereits vorgestellt, siehe: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2957. Da sich die FCR-Therapie als vorteilhaft gegenüber dem zu vergleichenden FC-Schema erwiesen hat, gehört sie heute zum Goldstandard bei der CLL.
Lest doch mal die FCR-Erfahrungsberichte (I - III) von Martin Bergmann. Ihr findet sie unter http://www.leukaemie-kmt.de/Info/Erfahrungen/index.html /CLL

LG Waldi

[Denis]

Hallo Waldi.

Vielleicht habe ich mich nicht richtig ausgedrückt. Mein Mann soll nach dem Modell CLL8 Studie behandelt werden.

Wir werden erst noch mal die nächsten Bluttest abwarten. Da wir keine Erfahrung haben mit dem Ganzen, sind wir auf das angewiesen was der Doc sagt. Er sollte so schnell als möglich anfangen, innerhalb von 4 Monaten, da mein Mann noch fit ist und so die Chemo am besten wirken würde. Ich weiß auch nicht wie die anderen Blutwerte aussehen. Die haben wir vergessen ab zufragen. Aber am Freitag sind wir wieder schlauer. Mein Mann möchte auch erst im neuen Jahr "wenn" mit der Chemo anfangen.

Gibt es denn irgend eine Faustregel, nach welchen Werten mit Chemos begonnen werden?????

Deine Links werden wir uns morgen in Ruhe durch lesen.

LG Heike

[Waldi]

Hall Heike,

unter www.lymphome.de findet man zur CLL Folgendes:

"Eine Behandlung der CLL ist nur dann ratsam, wenn ein fortgeschrittenes Krankheitsstadium vorliegt oder wenn ein frühes Krankheitsstadium vorliegt und der Patient gleichzeitig über krankheitsbedingte Beschwerden (z.B. B-Symptome) klagt."

Die CLL8 Studie beinhaltete den Vergleich von FV vs. RFC. Die Teilnehmer wurden der jeweiligen Therapie 50:50 zugelost. Es war also Zufall, in welchen Arm man dabei gelangte. Deshalb ist die Aussage Eures Hämatologen schon etwas merkwürdig.

LG Waldi

[Denis]

Hallo Waldi.

Heute waren wir zum erneuten Bluttest. Aber die Schwester konnte uns nicht sagen was genau getestet werden soll.
Blöd, auch von uns das wir nicht gleich den Doc am letzten Freitag genauer gefragt hatten. Er hat es erwähnt, doch durch die Aufregung wieder alles vergessen. Soll wohl einige Tage dauern bis die Auswertung kommt. Aber am nächsten Freitag will der Doc wissen was mein Mann machen will, mit der Chemo anfangen oder nicht. Wir wollen auf jedenfall alle Blutresultate einsehen bevor wir entscheiden. Und er will nicht vor dem nächsten Jahr anfangen, das steht fest......wenn nicht das Blut schlechte Werte hergibt.

Sind eben zum Hausarzt, hat uns keine Ruhe gelassen und der hat die Blutwerte aus dem Krankenhaus für uns abgefragt.
Blutwerte vom 25.09.2009
Leukozyten (4,3-10,0 Gpt/l) 34,900
Erythrozyten (4,5-5,9 /pt/l) 4,600
Hämaglobin (140-180 Tpt/l) 144,000
Hämatokrit (0,40- 0,54 g/l) 0,420
Thrombozyten (150-350 Gpt/l) 245,000
Lymphos nicht bekannt!!??!!

Nach dem wir unsere Aufzeichnungen /Blutergenisse vom letzten Jahr vervollständigt und verglichen haben , ist uns unschlüssig warum der Doc mit der Chemo beginnen will.

Bin mal gespannt was die Blutwerte von heute ergeben.

Danke für die Links. Was sehr informativ. Man kann immer nur dazu lernen und daraus für sich selber Rückschlüsse ziehen.

LG Heike

PS: hab einen Bericht gefunden gefunden: http://www.leukaemie-phoenix.de/cll_...nloadUid%5D=12

[Hans50]

Hallo Heike,

die Blutwerte Deines Mannes sind hervorragend, mancher Langzeit-CLLer würde bei solchen Werten Luftsprünge machen.
Wenn nicht andere schwerwiegende Symptome vorliegen ist noch lange Zeit bis zu einer Therapie. Habt Ihr schon eine Zweitmeinung an einer auf CLL spezialisierten Uni-Klinik eingeholt und Euch dort beraten lassen?

Aus welchem Grund wurde Deinem Mann ein Lymphknoten aus der Leistengegend entfernt? Hat der Beschwerden verursacht?

Bitte geht nicht übereilt in eine Therapie, lasst Euch umfassend beraten (Zweit- oder Drittmeinung von Spezialisten) auch wenn Nichtstun psychisch schwer fällt ist es bei einer CLL oft für lange Zeit der Beste Weg, denn eine zu frühe Therapie bringt definitiv keinen Nutzen.

Liebe Grüße
Hans