Dorf ich mich vorstellen - brauche dringend jemand der mir zuhört

[Schmatte]

Hallo Gudrun,

meine Empfehlung wäre, eine Kopie der CD und den Bericht sofort in ein Sarkomzentrum zu senden und dort noch mal die Begutachtung machen zu lassen oder noch besser, Dich dort in der Sarkomsprechstunde selbst vorzustellen. Das geht eigentlich ganz schnell und vor allem wird man dort Verständnis für Deine Sorgen haben (die Vorstellung bzw. Weiterbehandlung mit falsch vorbehandelten Patienten ist leider enorm). Man würd dann eine Empfehlung aussprechen und Dir kompetent raten. Wenn ein Radiologe so etwas großes noch nicht gesehen hat, muss ich immer an meinen eigenen Fall denken!!!!!! Es geht hier nicht um die Zeit in erster Linie, sondern eher um eine fachlich einwandfreie Behandlung. Und für den Fall, dass es wirklich etwas anderes wäre als vermutet, ist auch die Biopsie von einem Sarkomspezi von enormer Bedeutung. Und sollte es nichts Schlimmes sein, so kannst Du Dich immer noch damit trösten, nichts falsch gemacht zu haben.

Falls Du noch Fragen hast, schicke mir gern auch eine PN.

LG Schmatte

[Lucky End]

Hallo Gudrun,

PRIMA !! Das hört sich ja schon mal ganz positiv an. Bitte behalte Deinen Optimismus auch und lies hier möglichst keine Krankheitsverläufe und -geschichten!! Das macht Dich wirklich nur verrückt und die Wahrscheinlichkeit, dass Dein Ding gutartig ist ist viiiieeel größer als die, dass es bösartig ist!!

Übrigens: Bei meinem Mann wurde vor fast 2 Jahren auch so ein Lipom, das auf dem Hüftknochen wuchs, entfernt. Das war ca. halb so groß wie Deines! Ich habe ihn ins KH gefahren und wieder abgeholt. Er lief mir eine Stunden nach der OP schon wieder entgegen. Das größte Problem war nur ihn so ins Auto zu verfrachten, dass er möglichst wenig Schmerzen hatte. Sitzen war ein paar Tage recht schmerzhaft für ihn. Allerdings war er insgesamt 2 ½ Wochen krank geschrieben, weil er ja nicht viel laufen und schwer heben durfte. Dann war aber alles wieder gut und das ist bis heute so!!

Überleg Dir also, wie Du vom KH nach Hause kommst. Du hast ja dann eine nicht zu verachtende Wunde am Rücken. Evtl. musst Du Dir den Krankentransport nach Hause nämlich vorher (!) von Deiner Krankenkasse genehmigen lassen, bzw. muss dieser auch vorher vom Arzt verschrieben werden.

An Deiner Stelle würde ich mir mal ein kleines Täschchen mit dem Nötigsten für eine Nacht packen, falls es doch notwendig ist, dass Du über Nacht bleiben musst (wegen der Größe Deines Lipoms).

Ich drücke Dir alle Daumen
und warten auf Dein Happy End!
TOI TOI TOI
Lucky End

@Schmatte,
ich hab‘ jetzt ja schon diverse Male gelesen, dass es ganz wichtig ist ein Sarkom von Fachleuten entfernen zu lassen.

Kannst Du mir sagen warum das so eminent wichtig ist?
Was wurde da beim Sarkomtreffen darüber berichtet?
Was passiert , (kann pasieren), wenn das Ding nicht R0 entfernt wurde. (Bin R2)

Dank‘ Dir schon mal vorab.
Lucky End

[Schmatte]

Hallo Lucky End und wer noch so mitliest,

das große Problem ist, dass die meisten Ärzte einen Weichteiltumor nie in ihrem Leben sehen, oder so selten, dass man schon allein dadurch eben gar keine Erfahrung hat. Für den einen von den 99 % hat eine fehlerhafte Biopsie oder gar unkorrekte chirurgische Entfernung fatale Auswirkungen. Und das heißt Tumorzellen können ausgeschwemmt werden, denn der Sicherheitsabstand ist hier das Wichtigste. Es sind 2-3cm rund um den Tumor, das heißt auch gleichzeitig höchstes Können eines Tumorchirurgen. Wir haben in Bad Nauheim Bilder gesehen von Biopsien, die falsch gemacht wurden mit fatalen Auswirkungen auf die Endversorgung. Es wird bei einer Biopsie meist auch ein Drainageschlauch zur Ableitung der Wundsekrete seitlich meist so 3-4cm entfernt eingelegt. Stellt sich dann in der Histologie ein bösartiger Tumor heraus, muß dieses Gebiet mit in die Entfernung einbezogen werden - eben wegen Tumorzellenverschleppung. Darus folgt letztlich eine sehr umfangreiche chirurgische Versorgung als Lappenplastik.... Und R0 ist deshalb so wichtig, weil damit die besten Chancen für ein Überleben gegben sind, genauso wichtig wie frühzeitige und gut durchgeführte Diagnostik (solange bis ein bösartiger Tumor ausgeschlossen ist).

Ich weiß, es hört es für manch einen nervig an, immer wieder darauf hinzuweisen, wie wichtig die Vorstellung in einem Sarkomzentrum iat. Aber den Ärzten ist eine Vorstellung in diesen Zentren dehalb so wichtig, weil man im Ernstfalle auch helfen kann. Diese Möglichkeit schwindet mit einer falschen Vorbehandlung dramatisch und hat natürlich auch einen Leidensweg zur Folge.

Vielleicht muß ich an dieser Stelle erwähnen, dass ich mich sehr intensiv mit dieser Problematik beschäftigt habe - und das im Zusammenhang mit der Klage gegen die Uniklinik, die auf Ihrer Homepage an 2. Stelle Weichteiltumoren als Erfahrungsbereich des Tumorzentrums zu stehen hat. Ein normaler Mensch, der bisher nie krank war, hat natürlich Vertrauen und verläßt sich auf die netten Ärzte und Schwestern. Deshalb ist ein selbstbestimmemder Patient eine ganz wichtige Geschichte, denn manchmal kann man eben auch mal einen Hauptgewinn haben (manchmal eben auch einen bösartigen Tumor). Und weil heute alles mit Geldverdienen zu tun hat, und sich scheinbar viele Ärzte ihrer Verantwortung nicht bewußt sind, werden solche PAtienten dann nicht etwa in ein Sarkomzentrum überwiesen, sondern man verdient sich lieber selbst das Geld. Man glaubt es kaum, aber leider gibt es viele Beispiele dafür , auch hier im Forum.

Ich habe nach 3 Jahren Kampf mit meiner Klage nicht gewonnen, dazu hätte ich beweisen müssen, dass ich zur Erstvorstellung noch keine Metastasen hatte und das kann eben niemand. Aber trotzdem kam ein Vergleich raus, es waren zu viele Fehler auch in dem gesamten Ablauf der Diagnostik gemacht worden. Aber das merkt man als Patient erst, wenn man sich in dieses Thema reinkniet und meist erst viel zu spät. Ein Vergleich vor Gericht ist heute schon ein Erfolg, aber Gesundheit wär eben auch nicht schlecht.

Am meisten hat mich dann nach der Verhandlung geschockt, dass meine Bitte nach Auswertung dieser Problematik in der Klinik mit den Kollegen nicht stattgefunden hat - und genau das wollte ich eigentlich erreichen. DAss man daraus lernt. Letztlich ist mein Kampf auch der KAmpf der Sarkomspezialisten, von denen ich auch Zuspruch und Hilfe für mein schwieriges Vorhaben erhielt. In Bad Nauheim sagte ein Arzt folgendes: In Deutschland braucht jeder Handwerksmeister einen Meisterabschluß, dann darf er sich Meister nennen und sein Handwerk ausüben, in der Medizien ist das anders - niemand gibt derzeit vor, wann man ein Spezialist auf irgendeinem Gebiet ist und schn garnicht bei den Sarkomen. Und deshalb sind Sarkomzentren so wichtig, hier findet man das geballte Wissen und vorallem die Erfahrung mit so seltenene Turmoren wie unsere. Und was auch besonders wichtig ist, man ist auf dem allerneuesten Stand der Forschung und Technik, Onkologen, Radiologen, Pathologen arbeiten zusammen, um für einen Patienten wie Du und ich, einen Schlachtplan zu erarbeiten, der möglichst unser Leben retten soll, aber wenigstens wenns nicht anders möglcih ist, doch noch etwas verlängern!!!!!

So nun hab ich Euch zu getextet. Fehler korregier ich heute mal nicht.

Eigentlich wollte ich dazu in meinem eigenen Thread berichten, aber nun kam hier die Frage.

LG und viel Kraft und Optimistmus
Schmatte

[Lucky End]

Hallo Schmatte, hallo Gudrun,

HERZLICHEN DANK für Deine ausführliche Antwort, die sicherlich auch nochmal in einem neuen Thread hilfreich ist. Hier wird ja doch diverses, aus verständlichen Gründen, immer wieder geschrieben und Deine Info ist doch so wichtig, dass man sie nicht oft genug lesen kann. Bitte mach das mit dem eigenen Thread! Jetzt ist mir einiges klarer!!! Klar, beruhigt mich das natürlich nicht wirklich, da ich ja R2 bin. Für mich kommt diese Erkenntnis zu spät. Ich beschränke mich jetzt eben auf das Hoffen, dass es trotzdem zu keiner Streuung gekommen ist.

So nun muß ich aber teilweise meine Meinung revidieren, dass man nicht zu viel über mögliche Wenns und Abers im Netz lesen soll bevor man weis was man hat !!!

@Gudrun,

nimm Schmattes Rat an und geh‘ in ein Sarkomzentrum!!!

Ich will Dich beim besten Willen nicht verängstigen und eigentlich wollte ich keinen Detailbericht über mich abgeben nun aber speziell für Deine Meinungsfindung doch: Ich hatte einen wunderschönen Rundtumor 10,5 x 6,5 cm an einer sehr ungünstigen Stelle. Die Ärzte haben sowas noch nie gesehen und keiner wusste so recht was das Ding ist. Ich wurde bei der Entlassung von diversen Ärzten gebeten doch mal was von mir hören zu lassen, sie möchten wissen, was das letztlich ist / war.
Die größten Bedenken der Ärzte (Lungenfachärzte) war bei mir eigentlich die Problematik, wie man das Ding da weg bekommt. Vor der OP konnte, trotz diversen Untersuchungen, nicht abgeklärt werden ob das Ding bereits fest mit beiden Lungenlappen verwachsen war und ob es nicht bereits an den Herzbeutel angewachsen war. Ich habe mich ja eigentlich vor der OP von meinen linken Lungenflügeln verabschiedet und trotz lauter Krebskranken auf meinen Zimmern das Thema Krebs weit von mir gewiesen. (Das Ding ist ja soooo rund....) . Da der Tumor nun nirgends an-/verwachsen war haben sich die Ärzte entschieden die Lunge zu erhalten. Bei mir stellten sie beim Schnellschnitt fest, dass das Ding doch bösartig ist und schnitten dann alles weg, was ging und zu sehen war. Mein Rest sitzt sehr blöde und im nachhinein hätte R0 bedeutet: Lunge links doch weg! Keine Ahnung, was mir ein Sarkomzentrum weggeschnippelt hätte oder was die beste Entscheidung gewesen wäre; ist auch müsig darüber zu spekulieren wie ich selbst (hab ja tief geschlafen) entschieden hätte. Zu spät und nicht mehr änderbar!

Aber, liebe Gudrun, denk noch einmal über ein Sarkomzentrum nach.

Beim mir hat die Histologie genau das Problem gehabt wie Schmatte es beschreibt: Der erste Pathologe wusste nicht so recht und meinte: Eher Metastase als Primärtumor. Erst der Referenzpathologe an der Uni kam zu einer Diagnose. Mein Sarkom ist mega selten bis da alle Tests durch sind dauert das. Bei mir Wochen!! Der Abschlußbericht ist immer noch nicht da – aber Diagnose steht fest. Sie möchten mit dem großen Parafinblock noch ein paar Untersuchungen machen….(das Versuchs-Kaninchen lässt grüßen)

Nochmal danke an Schmatte

Gudrun Dir viel Glück und ein Happy End!!!!!!
TOI TOI TOI
Lucky End