Säuglings-ALL - KMT

[bettiddl]

Na, das sind ja gute Nachrichten. Super Super Super!!!!!!
Lässt Sophia den Mundschutz oben? Bei Jonas ist das ein totaler Kampf, den ich schon aufgegeben habe, den er schreit wie am Spies, wenn ich ihn dazu anhalte ihn oben zu lassen. Halt ich ihm die Hände nicht, reisst er ihn sich sowieso runter.
Mit dem Termin für die KMT, meinte ich, wieviele Tage oder Wochen ihr vorher bescheid wusstet, das es soweit ist? Es sagt ja keiner was.
Chemoblöcke hatte er ja auch schon 6. Was meinst du mit dem mrd wert?
Irgendwie werd ich zu wenig informiert von den Ärzten. Ich möchte mal direkt mit Wien telefonieren. Das werd ich nächste Woche anfordern.

Ich dachte nach einer KMT trifft das mit den 5 bzw 10 Jahren Rückfallrisiko nicht zu, nur bei den "normalen" Leukämien. Ich dachte das wäre das mit den 100 Tagen. Schade.

Also mit sovielen Nebenwirkungen hab ich nicht gerechnet. Augen, Schilddrüse, Hormone,... Wie wird das in späterer Zukunft aussehen. Wird das alles wieder gut? Aber wann brauchen die Kinder eine Ganzkörperbestrahlung. Damit rechne ich ja eigentlich nicht.

Was wäre wenn der Chimärismus nicht 100% wäre und was bedeutet das nun genau?
Oh man, das macht mich alles so traurig, ich hab ein Gefühl als müsste ich kotzen.

[bettiddl]

@mahoz

Dein Sohn hat oder hatte T-ALL und du sagtest ja mal, das sei eine hartnäckige Form. Jonas hat auch T-ALL aber davon hat noch nie jemand was gesagt. Gibts da nochmal verschiedene Formen??
Dürft ihr schon Freunde und Verwandte besuchen und empfangen?
Wie äussert sich das mit der Schilddrüse?

Danke für dein Schreiben!!
Ich bin schon sehr nervös

[mahohz]

Zitat von bettiddl

Aber wann brauchen die Kinder eine Ganzkörperbestrahlung.

Das Vorhandensein einer T-ALL ist einer der Gründe.

Wir haben uns die Entscheidung damals sehr, sehr schwer gemacht, der Bestrahlung zuzustimmen. Nachdem ich verschiedene Ärzte (Kinderklinik Bremen, Uniklinikum Hamburg-Eppendorf und über einen Freund, der an einem Stuttgarter Klinikum arbeitete, die dortigen Onkologen) gefragt und überall dieselbe Antwort bekommen hatte (bloß nicht auf die Bestrahlung zu verzichten), haben wir dann schweren Herzens zugestimmt.

Es kann aber gut sein, dass bei eurem Jonas anders entschieden wird, denn es gibt natürlich noch mehr Prognosefaktoren, die zur Indikation KMT MIT Bestrahlung führen.

Bei Philipp waren das:
1) T-ALL
2) Hohe periphere Leukozytenzahl (>100.000) bei Diagnosestellung
3) verzögertes Ansprechen auf die Behandlung (Late Response)

Als feststand, dass nach einem halben Jahr Chemotherapie immer noch eine sehr hohe MRD-Last nachweisbar war, sagte man uns, ein Rezidiv wäre ohne KMT praktisch vorprogrammiert. Dieses Risiko will man aber insbesondere bei einer T-ALL nicht eingehen, da sie im Rezidiv nur schwer wieder einzufangen ist.

Einer der Professoren sagte übrigens zu uns, dass die T-Zellen zwar zu Resistenzen gegen Chemotherapie neigen, dafür aber empfindlicher auf die Bestrahlung reagieren, als andere Leukämiezellen.

Gibts da nochmal verschiedene Formen??

Ja, die gibt es. Philipp hat(te) eine sog. reife T-ALL.

Hier ein Zitat aus einer Infobroschüre zur ALL bei Kindern:

Bei der ALL findet eine bösartige Veränderung (Entartung) in einer unreifen Vorläuferzelle der Lymphozyten
statt. Die Entartung kann auf verschiedenen Stufen der Zellentwicklung geschehen und verschiedene Untergruppen
der Lymphozyten beziehungsweise deren Vorstufen betreffen. Aus diesem Grund gibt es verschiedene
Formen der ALL. So genannte B-ALL-Formen beispielsweise gehen von Vorläuferzellen der B-Lymphozyten aus, T-ALL-Formen von Vorstufen der T-Lymphozyten. Eine Entartung auf früher Entwicklungsstufe ist
durch die Vorsilbe „prä“ gekennzeichnet. Daraus ergeben sich folgende ALL-Unterformen: die Prä-prä-B-ALL
(heute meist als Pro-B-ALL bezeichnet), die Common ALL, die Prä-B-ALL, die B-ALL, die Pro- und Prä-T-ALL,
die intermediäre (kortikale) T-ALL und die T-ALL.
Wichtig zu wissen ist, dass es verschiedene Formen der ALL gibt, da sich diese, was Krankheitsverlauf und
Heilungsaussichten (Prognose) betrifft, zum Teil deutlich voneinander unterscheiden. Durch die Wahl der
Behandlungsstrategie werden diese Unterschiede berücksichtigt.

Quelle:www.kinderkrebsinfo.de

Diese Broschüre solltest Du dir unbedingt runterladen und lesen. Sie beantwortet viele Fragen!

du sagtest ja mal, das sei eine hartnäckige Form. Jonas hat auch T-ALL aber davon hat noch nie jemand was gesagt.

Ich weiß nicht, wie es bei Säuglingen ist. Aber im CO-ALL Protokoll führt das Vorhandensein einer T-ALL automatisch zur Einordnung in den "High-Risk-Zweig" und eine KMT steht von Anfang an im Raum. Das ist z.B. bei der sog. "Common-ALL" nicht so.

Schau Dir mal den Wikipedia-Eintrag zu ALL an. Da steht unter der Überschrift "ALL im Kindesalter (1-15 Jahre)" lapidar:

Patienten mit T-Linien-ALL – prognostisch ungünstig

Quelle:Wikipedia

Zu den Risikofaktoren führt der Wikipedia-Artikel aus:

Etablierte Risikofaktoren [Bearbeiten]

Fast alle Studiengruppen haben die folgenden Risikofaktoren herausarbeiten können – obwohl die jeweilige Therapie unterschiedlich ist:

1. genetisch Nachweis des BCR-ABL-Fusionsgens [13], oft (aber nicht immer) zytogenetisch sichtbar als „Philadelphia-Chromosom“
2. hohe periphere Leukozytenzahl bei Diagnosestellung als Ausdruck einer hohen „Tumorlast“ (tumor burden)
3. verzögertes Ansprechen auf die Therapie (insbesondere nach Induktionsphase der Therapie)
4. genetisch Nachweis eines MLL-Fusionsgens
5. das Patientenalter: junge Patienten haben in der Regel deutlich bessere Heilungschancen als ältere (Ausnahme: Säuglinge)[14]
6. Befall des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark) durch die ALL [15][16]
7. bestimmte Immunphänotypen (z. B. T-Linien ALL im Kindes- und Jugendalter (1–18 Jahre)[17]

Andere Risikofaktoren sind umstritten und nicht allgemein akzeptiert. Es muss auch betont werden, dass die oben genannten Faktoren statistische Risikofaktoren sind, d. h. im Einzelfall kann der klinische Verlauf auch anders aussehen, als erwartet. Die Identifizierung von Riskofaktoren ist deswegen bedeutsam, weil es sich bei den betroffenen Patienten um Hochrisko-Patienten handelt, die sehr gefährdet sind, ein Rezidiv zu erleiden. Deswegen sehen die bisherigen Therapiekonzepte für diese Patienten primär eine intensivere Behandlung vor. In der Regel wird bei Erwachsenen in erster Remission die allogene Knochenmark- oder Stammzelltransplantation angestrebt.

Quelle: Wikipedia

Es kann aber gut sein, dass es bei der Säuglings-ALL anders ist. Sprich bitte unbedingt mal ausführlich mit den Ärzten. Nagele sie meinetwegen zwei Stunden lang im Besprechungszimmer fest. Sonst machst Du dir vielleicht ganz unnötige Sorgen.

Dürft ihr schon Freunde und Verwandte besuchen und empfangen?
Wie äussert sich das mit der Schilddrüse?

Wenn der Besuch gesund ist, haben wir keine Einschränkungen. Philipp trägt dann halt seinen Mundschutz und es werden öfter mal die Hände desinfiziert.
Das mit der Schilddrüse ist glücklicherweise so früh per Blutbild diagnostiziert worden, dass Philipp noch keine Symptome einer Schilddrüsenunterfunktion hatte. Jetzt nimmt er einmal am Tag L-Thyroxin und damit stimmt der Hormonspiegel wieder.

Ich bin schon sehr nervös

Das geht - glaube ich - allen Eltern so, deren Kinder vor einer so heftigen Behandlung stehen. Als nach Beginn der Konditionierung unser Kleiner krank wurde, waren meine Frau und ich die reinsten Nervenbündel. Die Ärzte waren die ganze Zeit cool und versicherten, Henrik würde rechtzeitig wieder gesund werden, um das Knochenmark für Philipp zu spenden. Was er dann auch wurde.

Heutzutage ist das Risiko, an einer KMT/SZT zu sterben nicht mehr größer, als bei jeder Hochdosischemo. Es gibt mittlerweile hochwirksame Medis gegen die früher so gefürchteten Infektionen während der Aplasie.

Natürlich wird einem ganz anders, wenn während der "heißen Phase" der Wagen mit dem Defibrilator die ganze Zeit vor der Tür deines Kindes steht. Andererseits ist es gut, dass er nicht erst geholt werden muss, sollte er gebraucht werden.

Er wurde übrigens NICHT gebraucht. Und irgendwann stand er vor einer anderen Tür. Vielleicht kannst Du dir vorstellen, wie glücklich wir an diesem Tag waren!

All das werdet ihr auch erleben. Der Weg ist sehr hart, aber er dauert nicht lange. Und wenn es so schlimm wird, dass ihr denkt, es geht zu Ende, dann geht es plötzlich aufwärts und nur wenige Tage später darf euer Kind das erste Mal aus dem Zimmer.

Wir haben das genauso erlebt. Philipp hatte über 40 Fieber, hustete Blut, hatte einen CRP von über 90, hatte Lungengeräusche und seine Sauerstoffsättigung fiel trotz Maske immer wieder auf unter 80%. Wir hatten so schreckliche Angst um ihn und hofften, dass jetzt nicht noch irgendwas dazu kommt... Und genau an diesem Tag waren plötzlich die ersten Leukos da.

Einen Tag später war der CRP auf 50 gefallen und es ging ihm rapide besser.

Während wir immer noch ein wenig an dem Erlebten knabbern, ist für Philipp in der Erinnerung an die KMT das Schlimmste (und er hat das alles sehr bewusst mitbekommen), dass die ganze Zeit der Musiktherapeut nicht bei ihm war, um Musik mit ihm zu machen. Er hat das Thema abgehakt und schaut nach vorne: Er plant seine Rückkehr in die Fußballmannschaft, in den Kindergarten und die Einschulung nächstes Jahr.

Ganz liebe Grüße
Mitja

[bettiddl]

@Mahoz
Also das ist ja komisch. Anfangs, als die Leukämie bei Jonas festgestellt wurde, sagte der Arzt, dass alles nicht so rosig sei. Er hatte über 300000 Leukämizellen und er war unter einem Jahr, das sei nicht gut meinte er, aber das positive, wie er meinte, sei, er habe eine gute Form der All, nämlich die T-All, dei sei gut zu behandeln und deshalb kam er nicht von Anfang an in die Hochrisikostufe. Habe ich den Arzt falsch verstanden? Da frag ich nächste Woche gleich mal nach.

Jonas geht es gut. Heute waren wir wieder bei der Kontrolle. 12,9 Leukos, 10,3 HB und 198 Thrombos. Schönes Blutbild!!Er lacht sehr viel das ist sooooooo schön. Ich glaube er kann bald laufen. Gestern wollte er dauernd schon an nur einer Hand gehen und heute machte er schon ein paar Schritte alleine. Wäre super wenn er es noch vor der KMT schafft, dann hat er mehr Freiraum und kann mal aus dem Bett und etwas laufen. 2 Tage hat er noch, dann geht es ihm wieder 14 Tage schlecht!! Schau ma mal!!!

Wie geht es Sophia??

[gregorb]

schön dass es Jonas gut geht

sophia hat vorläufer b-lymphozyten all.
ihr geht es heute wieder besser als am vortag.
der naturjoghurt ist zum kotzten
jetzt haben wir ihr actimal gekauft, das geht gleich besser.
morgen darf spohia auf den flur
bluwert sind weiter gut, crp fallend, geht es weiter so meinte der arzt können wir evtl. irgendwann nächste woche nach hause
morgen ist spohia 8 monate stationär aufgenommen, wir sehen das ende des tunnels, das gibt kraft

[bettiddl]

OH JA DAS IST JA SUPER!!!!!!!!:rotier 2:::


Lässt sie nun den Mundschutz oben?? Wie macht ihr das?
Bekommen die Kinder dort halbwegs normales Essen wenn sie es essen?
Ja Natujogurt ist doch nicht gut, warum kein anderes? Fruchtzwerge? Jonas liebt die!

[Marion Michaela]

Hallo Gregorb,

schön das es Sophia so gut geht.

Was mich wundert ist das Actimel,
Alex durfte nach SZT solche Sachen nicht essen.
Keine probiotischen Sachen.

Liebe Grüße
Marion

[mahohz]

@gregorb: Das freut mich sehr! Jetzt geht es nur noch aufwärts!

@bettiddl: Vielleicht sind die Risikogruppen bei der Säuglingsleukämie anders, als bei der Kinder-ALL. Frag einfach nochmal die Ärzte.

Bei der Kinder-ALL gilt jedenfalls:

Werden T-ALL-Patienten mit einer Standardtherapie behandelt, ist ihre Prognose ungünstiger als bei Patienten mit Nicht-T-ALL. Durch die Wahl einer intensiveren Therapie lässt sich das Rückfallrisiko jedoch verringern.

(...)

Eine vorbeugende Strahlentherapie kann bei bestimmten Hochrisikopatienten sinnvoll sein, beispielsweise bei Patienten mit einer T-ALL (etwa 10 % aller Patienten) oder Patienten, die schlecht auf eine Chemotherapie ansprechen.

(...)

3.3.4.4.2. High-Risk (HR) Gruppe
Die Zuordnung eines Patienten zur High-Risk (HR) Gruppe erfolgt, wenn einer der folgenden Prognosefaktoren
vorliegt:
• In 1 Mikroliter (= 1 Millionstel Liter) Blut befinden sich zum Zeitpunkt der Diagnose über 25.000 Leukozyten.
• Der Patient ist zehn Jahre alt oder älter.
• Der Patient ist an einer prognostisch ungünstigen ALL-Unterform, das heißt einer Pro-B-ALL oder T-ALL erkrankt.
• Am Tag 29 der ersten Behandlungsphase (= Induktionstherapie) liegt keine komplette Remission vor, das heißt im Knochenmark befinden sich mehr als 5 % Blasten (M2-Mark: 5 bis 25 % Blasten und/oder keine vollständige Erholung der normalen Blutbildung; M3-Mark: mehr als 25 % Blasten). Fachleute sprechen in diesem Fall auch von Non Response (NR) am Tag 29.
• Die Leukämiezellen weisen die prognostisch ungünstige Chromosomen-Translokation t(4;11) auf.

Quelle: Patienteninformation ALL von www.kinderkrebsinfo.de

[gregorb]

sophia gehts weiter ganz gut,
trotzdem sind wir heute traurig.
wir haben lange die Geschichte von Baby Helene verfolgt, die mit 10 wochen an Leukämie erkrankte. Heute haben wir erfahren, dass sie verstorben ist:
http://hilfe-fuer-helene.chilltimes....page=aktuelles

[bettiddl]

Ach ich freu mich so für euch! Schön das alles besser wird.

Wir müssen morgen wieder für die Hochdosis Woche ins Krankenhaus.
Ich hoffe dann dauert es nicht mehr lange bis es bei uns soweit ist.

Gute nacht

[mahohz]

Zitat von gregorb

sophia gehts weiter ganz gut,
trotzdem sind wir heute traurig.
wir haben lange die Geschichte von Baby Helene verfolgt, die mit 10 wochen an Leukämie erkrankte. Heute haben wir erfahren, dass sie verstorben ist:
http://hilfe-fuer-helene.chilltimes....page=aktuelles

Helene war zusammen mit Philipp auf der KMT-Station in Hamburg. Das ist sehr traurig.

[gregorb]

also sophia gehts weiter gut, leukos 18.000, HB 10,3 und thrombos 55.000

@mahohz
sophia bekommt beides auch als saft, die dosis ist so klein dass es keine tabletten dafür gibt. aber sie hat bisher tabletten, säfte usw. immer gut genommen, sie kennt ja seit 8 monaten nichts anderes.

@bettina
viel kraft und glück für diese woche, dass alles ohne komplikationen vorbei geht.

[gregorb]

hallo zusammen,
wenn nichts dazwischen kommt, darf Sophia mittwoch nach genau 8 monaten und 5 tagen stationären aufenthalt nach hause

sophia gehts haute am tag +27 medizinsch sehr gut, sie ist nur ganz schlapp, weil durch das absetzen des morphiums neben den entzugserscheinungen auch der "aufputsch-effekt" entfällt. das sei völlig normal und soll sich in den nächsten 2 wochen von alleine geben. sie trinkt ihre milch ganz gut, paar löffel brei oder fruchtzwerge ißt sie auch, so dass im moment nichts gegen eine entlassung spricht. man sagt sogar, dass die kinder zu hause sich schneller erholen. dann heisst es vorerst ein mal wöchentlich zur ambulanten kontrolle, am mittwoch vor der entlassung findet noch das abschlussgespräch mit dem oberarzt statt, da gehts in erster linie um das verhalten zu hause in den nächsten wochen und monaten.

[mahohz]

Zitat von gregorb

hallo zusammen,
wenn nichts dazwischen kommt, darf Sophia mittwoch nach genau 8 monaten und 5 tagen stationären aufenthalt nach hause

Na, da sage ich doch mal : Herzlichen Glückwunsch!!!

Am Ende geht es dann auf einmal ganz schnell, oder? Und plötzlich ist man "nur" noch ambulanter Patient. Das ist dann zuerst auch erstmal komisch, weil der ganze Alltag nur noch aufs Krankenhaus abgestimmt war. Und plötzlich bekommt man sein Leben zurück...

Ich freu mich für euch!

sophia gehts haute am tag +27 medizinsch sehr gut, sie ist nur ganz schlapp, weil durch das absetzen des morphiums neben den entzugserscheinungen auch der "aufputsch-effekt" entfällt.

Lass mich raten: Palladon? Das bekam Philipp auf der KMT-Station auch - mit ähnlichen Erscheinungen nach Absetzen, die aber ganz schnell wieder verschwanden.

das sei völlig normal und soll sich in den nächsten 2 wochen von alleine geben. sie trinkt ihre milch ganz gut, paar löffel brei oder fruchtzwerge ißt sie auch, so dass im moment nichts gegen eine entlassung spricht. man sagt sogar, dass die kinder zu hause sich schneller erholen. dann heisst es vorerst ein mal wöchentlich zur ambulanten kontrolle, am mittwoch vor der entlassung findet noch das abschlussgespräch mit dem oberarzt statt, da gehts in erster linie um das verhalten zu hause in den nächsten wochen und monaten.

Kleiner Tipp: Geht als erstes in die Apotheke eures Vertrauens und kündigt an, dass ihr demnächst mit einem V-Fend Rezept vorbeikommen werdet. Scheinbar ist das bei den meisten Grossisten nicht gelistet. Unsere Apotheke hat es immer direkt bei Pfizer bestellt, was aber ca. drei Tage Lieferzeit zur Folge hatte. Bei Philipps Dosis reichte eine Packung aber nur für 8-9 Tage...

Unsere Apotheke hat auch jedesmal gefragt, ob sie noch eine weitere Packung bestellen sollen, um nicht auf dem sauteuren Zeugs sitzen zu bleiben - was ich gut verstehen kann. Als so langsam ein Ende abzusehen war, habe ich bei Abholung der letzten Packung einfach gesagt, sie sollen erstmal nichts bestellen, bis wir das nächste Mal im Krankenhaus waren und wussten ob es nochmal ein Rezept geben würde.

[bettiddl]

Schön zu hören. Dann geht endlich das normale Familienleben für euch los. Ja die Kinder erholen sich zu Hause viel schneller, das sieht man ja bei Jonas. In der einen Woche wo es ihm gut geht, lernt er sehr viel und holt alles auf was er in den vergangenen 14 Tage versäumt hat.
Du hast nie erwähnt das Sophia Morphium bekommt! Du schriebst nur von Novalgin. War das wirklich nötig, hatte sie große Schmerzen? Oh mann.
Aber jetzt wird alles gut, ich freu mich für euch. Hoffentlich kann ich das auch bald so schreiben.
Gerade wurde Jonas eine 3 Stunden Alexan-Chemo angehängt. Eine unmögliche Zeit wie ich finde. Da kann ich ja noch lange nicht schlafen. Das gepiepst nervt,......
Habt ihr auch schon so die Nase voll von den ganzen Leuten hier im Krankenhaus. Oder ist das nur bei mir so. Ich kann kaum dankbar für etwas sein, ich bin einfach nur traurig!

@mahoz
Heute hab ich den OA nochmal gefragt wegen der T-All. Ja leider ist es so, er hat sie auch und bei einem Rückfall kann man nicht mehr viel machen. Wie hoch ist die Rückfallquote mit und ohne KMT? Du weisst das bestimmt. Auch euch wünsch ich alles Gute und ein RÜCKFALLFREIES zukünftiges Leben, wenn man das so sagen kann.

Ach das ist doch alles scheisse. Manchmal bin ich auf alles und alle sauer und wütend. Ich kann irgendwie nicht aus meiner Haut und so stellt sich bei mir so eine Unzufriedenheit ein. Ach was, ich versuch mir eh immer zu sagen das alles gut wird. ALLES WIRD GUT

Gute Nacht.