Säuglings-ALL - KMT

[bettiddl]

Oje. Das tut mir so leid. Ich sitze hier und weine. Es hat sich ja erst alles so gut angehört. Warum kommen die "Nebenwirkungen" er jetzt so stark, wo man hofft das alles bald vorbei ist.
Aber die Leukos sind gut gestiegen! Das ging von alleine, oder? Ohne Spritzen!? 7000 sind doch schon normal. Wie sind die anderen Werte? Warum hat sich die Leber so stark vergrössert, wegen der Wassereinlagerung? Und warum auf einmal die extreme Wassereinlagerung?

Ich bin auch mit den Nerven am Ende. Jonas weint sehr viel und ist extrem anhänglich. Wir waren diese Woche, ausser Dienstag, jeden Tag zur Kontrolle, und durften jedes Mal auch wieder Heim fahren. Sehr anstrengend, aber man freut sich über ein paar Stunden zu Hause, man kann spazieren gehen, er kann am Boden spielen und es stehen Tag und Nacht nicht immer die Schwestern da. Aber mit der ganzen Hausarbeit und einem weinenden anhänglichen Kind ist das sehr stressig. Also heute war es schlimm. Kochen, schauen dass alles sauber ist wegen der wenigen Leukos (0,3), Wäsche usw.! Das hat man ja im Krankenhaus nicht. Es ist so und so nicht gut. Vereinsamen tu ich auch schon. Den ganzen Tag bin ich alleine. Besuch lass ich nicht zu. Mein Mann kommt erst um 18h und da geht Jonas schon bald ins Bett.
Schluchz. Manchmal hab ich schon auch etwas Selbstmitleid. Ich weiss nicht wie das weitergehen soll. Ich will euch nicht volljammern, euch gehts doch mindestens genauso wenn nicht schlechter.

Ich hoffe es wird endlich alles besser bei euch. Ich drück die Daumen

[gregorb]

ja die leukos sind von alleine ohne spritzen usw. gekommen, waren eben bei 9.000

thrmobos bei 55.000 und HB bei 11,5 sieht so aus als ob sie entlich nicht mehr täglich was braucht

die leukos gehen wohl noch laut den ärzten höher, dann aber wieder stark runter, dass muss sich erst gut über die zeit einstellen. wassereinlagerung ist wohl neben fieber ein zeichen für gvh bzw. man lagert wasser ein, weil der körper so auf die neuen blutzellen reagiert. bei erwachsenen sind es wohl die beine, bei kindern eher der oberkörper und der kopf. vorgestern war es zusätzlich noch so, dass sie ek und thrombos bekommen hat, also beides noch weitere 450ml. die neuen tabletten sind echt gut, vorhin hat sie am stück 380ml in der windel gehabt, vor paar tagen haben wir uns über 50ml gefreut. denke morgen haben wir die 12,5kg.

viele medikamente haben als nebenwirkung eben leberschädigung, das busulfan sogar lebervenenverschuss, der lebensgefährlich sein kann. dazu kommt das eine möglichkeit einer gvh der leber besteht, so dass es durchaus normal ist, dass die leber größer wird. die ärzte sagen hier immer, dass die leber mit ihren aufgaben wächst. damit sie keinen lebervenenverschuss bekommt, bekommt sie jetzt eine tablette dagegen und vitamik k damit sich die leber erholt. ja und wie gsagt man gibt ihr jetzt weniger leberschädigende medikamente. die leber ist aber ein organ, welches sich schnell alleine regeneriert.

also wir waren unter 1000 leukos nie zu hause, okay wir waren eigentlich nie zu hause in den letzten 8 monaten, deshalb kann ich deine situation schlecht einschätzen. aber alleine zu hause ist bestimmt blöd. bettina sei nicht traurig, bleibt stark und kämpft! wäre es nicht besser dauerhaft in krankenhaus zu sein, als jeden tag wieder hin und her? angst zu hause zu haben, dass die kinder sich was holen, ist doch auch voll belastend, oder?
klar wir wären gerne öfter zu hause gewesen, aber wenn man es sich jetzt im nachhinein gut überlegt, ist es im krankenhaus vor allem mit leukos unter 1000 viel sicherer und stressfreier. ist aber nur meine meinung.

schönen abend noch

p.s. sophia ist vohin im gitterbettchen alleine aufgestanden

[Marion Michaela]

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute.


Liebe Grüße

Marion

[Miss Black]

Hallo Gregorb am Anfang deine Berichtes war ich ein wenig geschockt aber dann kam die Wende.
Gut, dass es sich bei der Kleinen wieder gebessert hat.
Bettina ich find du kannst zurecht Mitleid mit dir selbst haben.
Die Situation ist nicht einfach und irgendwann ist man am Ende.
Ich kenn das zur genüge. Das doofe ist, dass man leider nicht einfach aufhören kann und das leider ertragen muß.
Ich kann dich gut verstehen. Auch wenn es scheint, dass es anderen schlechter ergehen mag eure Lage ist auch hart.
Doch es gibt auch wieder schöne Zeiten wenn auch erst in weiter Sicht.
Laßt euch mal

[bettiddl]

Also eigentlich sagen die Ärzte, das es zu Hause mit wenigen Leukos sicherer ist als im Krankenhaus. Daheim gibts ja keine gefährlichen Keime. Es gehen keine Leute ein und aus schon gar nicht mit Schuhen. Sicher wenn es ihm schlecht geht, ist es sehr anstrengend aber wenn es ihm gut geht ist es total toll. Auch wenn es ihm nicht gut geht, ist es für ihn zu Hause besser, da er ja am Boden spielen und krabbeln kann und wir an die frische Luft dürfen. Er hat hier seine Schwester und all seine Spielsachen und sein Bett. Das ist schon eine viel bessere Lebensqualität. Für mich ist die schlechte Zeit halt anstrengend, aber für ihn und auch für mich fahr ich gern nach Hause. Meine Tochter braucht mich ja auch und ich kann ja schon keine Schwestern mehr sehen. Die Nächte im Krankenhaus sind ja noch viel kürzer als zu Hause, denn zwischen den Zeiten wo Jonas aufwacht, kommt ne Schwester rein. Und das ist zu Hause einfach besser. Daheim ist Daheim!!!

Ich hoffe Sophia gehts morgen noch etwas besser.

Gute Nacht

[gregorb]

hast recht zu hause ist immer am schönsten

heute tag +18, blutbild sieht gut aus
leukos 15.140
hb 12,8 (von aleine um 0,9 angestiegen)
thrombos 50.000 halten sich ganz gut
crp 14,1 tendenz falllend.

gewicht 12,2kg schon 1,5kg ausgepinkelt
leber kleiner als gestern, ausschlag geht auch zurück, tee nuckelt sie auch, will sogar von alleine was. wenn es so weiter geht kann man in den nächsten tagen ihr wieder milch geben. heute hat sie nur 1std. geschlafen, ist zwar noch schlapp, aber ihr geht es besser, man hört sie fast nicht mehr atmen (vor paar tagen hörte sich das atmen non-stop wie schnarchen an)

nächste woche wird zum ersten mal der Chimärismus bestimmt, hoffen wir mal auf 100% Spender.

[bettiddl]

Ach, bin ich froh das das alles wieder besser wird. Kam plötzlich, und geht auch wieder schnell weg, hoffentlich. Aber hört sich ja heute alles eher positiv an. Hab mir echt schon Sorgen gemacht.

Chimärismus, was ist das?

Jonas geht es heute auch auf einmal wieder besser. Er weint viel weniger und isst viel mehr. Der Mund schaut wieder besser aus, ich glaube die Leukos sind wieder gekommen (vom Spritzen). Am Montag müssen wir wieder zur Kontrolle, dann sehen wirs eh. Da ist der Tag gleich viel leichter zu nehmen. Pfuh.

Sophia mach weiter so, bald hast du es geschafft.