Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[Mariesol]

liebe Beate,

wie geht es Euch? Was habt Ihr denn für neue "Pläne"?
Freue mich von Dir zu lesen.

Herzlich Mariesol

[bea]

Liebe Angelique, liebe Mariesol,
meinem papa geht es leider nicht viel besser, er hat ja seit Samstag die komischen schwindel- bzw. schwächeanfälle. Da wir angst hatten, dass diese von den metastasen kommen könnten war ich mit ihm am Dienstag beim strahlenarzt, der bis mitte juli die kopfbestrahlungen bei meinem papa durchgeführt hat. Er hat dann schnell reagiert und den termin für das kontroll-schädel-mrt, der eigentlich erst für ende september vorgesehen war, auf heute vorgezogen, eher ging es leider nicht. Er hat auch vorsichtahalber sofort cortison verschrieben. Dadurch hat sich der bis dato fehlende appetit etwas gebessert, aber die anfälle sind nicht weg. Ich hoffe sehr, dass das MRT heute erfreuliche ergebnisse bringt (nach so vielen bestrahlungen müssen die metas doch zumindest kleiner geworden sein anstatt weiter zu wachsen…) und die ursache für die anfälle harmloserer natur ist.
Zum thema chemo habe ich sehr erfreuliche nachrichten: ihr werdet es nicht glauben – dieses thema ist zunächst mal vom tisch und dies ist sehr gut so denn mein papa hätte sie in seinem jetzigen zustand bestimmt nicht verkraftet! Laut aussage des chefarztes am entlassungstag (habe auf ein gespräch mit ihm bestanden) besteht nur ein verdacht auf eine lungenmetastase in der rechten, bis dato nicht befallenen lunge, wo aber die lungenembolie und die lungenentzündung gewesen ist! Die verdächtige stelle ist ca. 2 Euro-Stück groß und KÖNNTE auch von der embolie oder der lungenentzündung stammen… er empfahl ein Thorax-CT in drei monaten oder eher falls irgendwelche beschwerden auftreten sollten…
Warum hat mir ein anderer arzt bereits am 2. tag nach der KH-Einweisung gesagt, dass der tumor leider wieder da sei und wir langsam über eine chemo nachdenken sollen, er sage es aber nur mir und werde es weder meinem papa noch meiner mama sagen… es ist wirklich unglaublich… ich habe tagelang mit schlechtem gewissen und überlegungen verbracht, ob ich es meiner mama oder schwester überhaupt sagen soll… dieser arzt hat sich dann übrigens in den nächsten 2 wochen des KH-aufenthalts nicht mehr bei meinem papa blicken lassen…
Sorry, jetzt habe ich wieder mehr geschrieben als ich eigentlich wollte.

@Angelique: wie geht es deiner mama, hat sie ihre chemo gut überstanden und wie verträgt sie die kopfbestrahlungen? Ich kann mich leider nicht mehr an alle einzelheiten deines beitrags erinnern… schreibe bitte, wie es euch geht… es ist sehr gut, dass deine mama operiert werden konnte und relativ schnell chemo und kopfbestrahlungen bekommt. Es ist ja eher selten, dass ein kleinzelliges BC so früh entdeckt wird und operiert werden kann.

@Mariesol: was ist mit deinem papa? Wurde er letztendlich aufgenommen? Chemo? Was macht sein Infekt? Ich drücke euch die daumen, dass alles wieder gut wird!

So, jetzt muss ich mich mal langsam auf den weg machen um mit papa zum MRT zu fahren…
Ich wünsche euch alles liebe und viel kraft und zuversicht!
bea

[Mariesol]

Liebe Bea,

auch ich habe schon sehr merkwürdige Erfahrungen mit Ärzten gemacht.
Ich glaube sie vergessen einfach, wie viel Angst die Patienten und ihre Angehörigen haben.Für sie ist es ein Job...bei uns hängt ALLES daran.
Ja, der Papa wurde aufgenommen und kann erst mal keine Chemo bekommen.
Ein Antibiotikum wird gegeben und wenn alles gut geht, kann er am Dienstag/Mittwoch die Chemo bekommen.
Ich wünsche Euch ein Wochenende ohne neue Sorgen.
Ganz viele liebe Grüße von Mariesol

[Angelique1973]

Liebe Bea,

dann drück ich Deinem Papa mal ganz fest die Daumen, dass die verdächtige Stelle wirklich von der Embolie oder Lungenentzündung kommt und das er ganz schnell wieder auf die Beine kommt.

Meiner Mama geht's nach der Chemo und den Bestrahlungen körperlich ansich relativ gut. Sie schläft zwar mehr und länger, hat auch nicht sonderlich viel Appetit, aber wenn man sie sich so anschaut, käme man nicht auf Idee, dass sie im vergangenen Monat eine schwere Lungen-OP hinter sich gebracht hat. Allerdings ist sie psychisch so ziemlich am Boden. Sie ist sehr ruhig, grübelt viel und macht sich oftmals auch Sorgen um Dinge, die eigendlich in erster Linie "zweitrangig" sind, weil es sie selber garnicht betrifft.

Vorgestern hatte sie dann das erste mal ein Büschel Haare in der Hand und man merkt ihr richtig an, dass sie darunter leidet. Heute waren es dann schon soviele, dass sie sich ohne Perücke garnicht aus dem Haus getraut hat und morgen werde ich mit meiner Mama zur "Perückentante" fahren, um die noch verbliebenen Haare abrasieren zu lassen. Ehrlich gesagt, ich will da noch garnicht drandenken. Sicher, die Dinger kommen irgendwann wieder und das wichtigste ist, das der Krebs aus dem Körper meiner Mama verschwindet, aber dennoch ist das ein merkwürdiges Gefühl.

Ich weiss, dass meine Mama zu der Minderheit gehört, wo der kleinzellige BC so früh erkannt wurde, dass er operiert werden konnte, aber dennoch habe ich warnsinnige Angst. Andererseits bin ich aber auch voller Zuversicht, dass wir irgendwann mal sagen können "Mama, Du bist mit einem blauen Auge davon gekommen". Aber bis dahin ist noch ein langer und steiniger Weg. Montag in einer Woche muss meine Mama wieder 3 Tage ins KH, die nächste Chemo steht an. Ich hoffe, dass sie diese auch gut verkraftet, habe da aber, nachdem was ich hier so lesen konnte, arge Bedenken. Gut, dass ich danach zwei Wochen Urlaub habe. So habe ich wenigstens die Möglichkeit, für sie da zu sein, sollte es ihr nicht gut gehen. Und das es ihr psychisch nicht gut gehen wird, dass weiss ich jetzt schon. Normalerweise würden wir (dass sind meine Mama mit Mann und ich mit Mann) zu dieser Zeit in Ägypten in der Sonne liegen. Auf diesen Urlaub hatte sich besonders meine Mama gefreut, weil es der erste gemeinsame Urlaub nach vielen Jahren werden sollte.

So, jetzt habe ich Deinen Thread genug "missbraucht", ist ja nicht meiner

Ich wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende.

Herzliche Grüsse, Angelique

[bea]

liebe Angelique,
liebe Mariesol,
habe gerade fleißig ne halbe stunde getippt da ich jetzt eh nicht einschlafen kann und dann ist mein PC abgestürzt!! manno die ganze schreiberei umsonst !!!
Grüße euch ganz herzlich, wünsche euch viel kraft und melde mich morgen wieder!
@ Angelique: du missbrauchst mein thread nicht, ich bin froh wenn du hier deine erfahrungen und deine geschichte schreibst...
Morgen schreibe ich mehr... hoffe der PC stürz nicht wieder ab bevor ich es wegschicke....
lg bea

[bea]

Liebe Angelique,
ich denke dass deine mama super gute chancen hat, den krebs zu besiegen. ich finde auch die prophylaktische kopfbestrahlung super wichtig. die psychische niedergeschlagenheit und das grübeln kenne ich auch... mein dad bekommt dann immer diesen "tunnelblick" und reagiert auf nichts ... das du mit deiner familie jetzt nicht in ägypten bist, tut mir sehr leid. bei uns ist es so ähnlich... mein mann hat seit einer woche urlaub, es folgt noch eine, ursprünglich 3 wochen insgesamt schon im januar eingereicht, jetzt um eine woche verkürzt, mehr änderungen sind in seiner firma nicht drin. wollten ursprünglich für drei wochen verreisen, nun sitzen wir zu hause... habe mich nicht getraut weg zu fliegen falls mal was passiert... habe aber ein schlechtes gewissen meinem mann gegenüber da er urlaub wirklich nötig hätte da er 14-16 h am tag arbeitet... ich bin froh, dass mein mann hinter uns steht.
mein dad kann leider seit 2 monaten kein auto mehr fahren und meine mutti hat kein führerschein also fahre ich überall hin. der mrt termin am freitag war der schlimmste.... mein dad sagte (als wir über eine halbe stunde nach dem mrt auf arztgespräch warteten) dass er sich fühlt als ob er auf einen kopfschuß warten würde... erfreuliche nachricht: metas alle erheblich verkleinert (leider nicht weg, habe ich auf ein wunder gehofft und war zu unrealistisch in meinen wünschen???) mein dad hat vor erleichterung geheult wie ein kind... nun wissen wir immer noch nicht, woher diese schwindelanfälle kommen. meine mama kann ihn nicht mal alleine zur toilette gehen lasen. ich habe große angst um ihn, keiner von uns kann sich aber wirklich vorstellen was er in dieser zeit durchlebt...
liebe angelique, vom nickname her denke ich dass du 36 bist -stimmt es? ich bin 40, seit 16 jahren verheiratet aber leider keine kinder. habe eine 15 jahre jüngere schwester, wir renovieren seit tagen ihre "erste gemeinsame wohnung".früher war es mein dad, der immer alles gemacht hat egal wer hilfe brauchte.nun ärgert es ihn dass er für seine tochter nichts machen kann...
ich würde mich freuen wenn du zeit&lust hättest um bißchen mehr über eure geschichte zu schreiben. welche chemo bekommt deine mama? warum hast du soviel angst vor der nächsten chemo? Das mit den haaren verstehe ich vollkommen, ist ja bei frauen viel heftiger als bei männern. habt ihr jetzt eine perücke besorgt?
lg und viel kraft wünscht dir
bea

[bea]

tut mir leid dass ich wieder mal soooo viel geschrieben habe, weiß noch nicht mal ob es jemanden interessiert.... wollte es aber mal loswerden....

[bea]

hallo ihr lieben,
an dieser stelle möchte ich mich nochmals für die hilfeichen antworten per PN von Mone und Alina bedanken...
Liebe grüße
bea

[bea]

Juhhuuuu!!!!
heute war besprechung des CT's von letzter woche mit dem strahlendoc...(haben uns vorher sorgen gemacht ob 2 CT's in 4 wochen zuviel sind...)
lunge ist frei von jeglichen verdächtigen stellen!!!!!!! vor 5 wochen haben sie im KH aufgrund eines CT's panik gemacht dass man langsam über chemo nachdengenken sollte!! ich freue mich so!!!!! So viele monate ohne rezidiv!
wenn jetzt noch die hirnmetas verschwinden dann habe ich keine wünsche mehr frei.....
LG,
bea

[bea]

Habe mich leider zu früh gefreut... man sollte doch nie den tag vor dem abend loben. mein dad liegt seit letztem donnerstag abend wieder im KH. wurde eigentlich wegen starker rückenschmerzen eingeliefert. wurde sofort mit morphium und novalgin stillgelegt.
was aber am freitag geschah, war das schlimmste was wir je erlebt haben... Wir haben nämlich letzten freitag den "beinahe-tod" meines papas erlebt bzw. angekündigt bekommen, er lebt aber gottseidank noch, obwohl uns die ärzte im krankenhaus gesagt haben, dass er die nacht nicht überleben würde... haben uns ein aufenthaltsraum mit paravans fertig gemacht, damit wir die ganze nacht mit beliebig vielen familienmitgliedern bei ihm bleiben können, inkl. extrabett zum schlafen. sagten uns in einem 2-min-gespräch, dass wir familienangehörige sofort anrufen sollen, es würde schnell gehen, da eine hirnmetastase am bluten ist. im gleichen atemzug sagten sie dass sie meinen papa nicht auf die intensiv schicken und auch nicht künstlich beatmen werden wenn im laufe der nacht alle funktionen nach und nach aussetzen werden... es war der schlimmste tag unseres lebens... mir gingen tausend sachen durch den kopf in bruchteilen von sekunden. Ich konnte nicht glauben was die ärzte sagen. Gott sei dank kann sich mein vater an diese zeit gar nicht erinnern, da bin ich froh drüber, da meine ma, schwester und ich heulend über seinem bett standen und richtig in panik bzw. in trance waren. ach so, ich habe vergessen zu schreiben was der ursprung war... mein dad wurde am Donnerstag wegen super starken rückenschmerzen eingeliefert, diclofenac hat null geholfen. Am freitag war er von einer minute auf die andere nicht ansprechbar und konnte kein einziges wort sprechen, er war voll weg,und nicht ansprechbar, hat mich nicht erkannt und lag einfach nur da…da haben uns die ärzte gesagt dass es zu ende geht! trotz meiner einwände (allergischer schock auf morphium u.ä.) haben sie immer auf dem verdacht behaart, dass eine hirnmeta am bluten ist... drei stunden lang haben sie uns in dem glauben gelassen, dass mein dad sterben wird in der nacht. nach der schichtaufnahme sagten sie, dass im kopf alles in ordnung sei, es ein wunder gewesen wäre und der liebe gott meinen dad noch nicht sterben lassen wollte...
LG,bea