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bettiddl · #1 24.08.2009, 18:54

Hallo zusammen!
Ich hoffe für euch, das im Mund wird nicht schlimmer. Ich glaube die Schmerzmittel machen das für die Kinder erträglicher.Hat sie schon wieder Fieber? Wie messt ihr die Temperatur, auch im Hintern?
Jonas hatte heute eine Knochenmarkspunktion und eine Lumbalpunktion unter Narkose. Bis jetzt war es immer so, dass als ich in den Aufwachraum kam, er schon munter war und kurze Zeit darauf fuhren wir wieder hoch. Doch heute schlief er 3 Stunden im Aufwachraum, im Zimmer aß er ein wenig und erbrach wieder etwas nach der Gabe der Mittagsmedi, dann schlief er wieder bis 14h und seit 18h schläft er wieder. Naja er hat heute MTX lumbal gespritzt, Onkovin in den Hicki gespritzt und MTX für 24h bekommen, dazu noch Cortison. Das ist schon ne Menge. Nur sonst schläft er nicht so viel. Hat auch was gutes, ist nur komisch.
Hattet ihr anfangs auch Cortison. Wie habt ihr das empfunden? In der Zeit, nahm er innerhalb 5 Wochen 3 Kilo zu und war sehr unzufrieden und weinlerlich, dauernd wollte er essen, immer Streichwurstbrote, Wurst und Fleisch. Nachts trank er alle 1,5Std 250ml Babymilch(Milumil). Das war sehr anstrengend, ich hatte kaum Schlaf. Also dieses Cortison in ein Zeug....!Als es abgesetzt war, war er sofort wieder er selbst, er aß nicht mehr so viel und konnte endlich wieder lachen. Von einem Tag auf den anderen wollte er kein Fläschchen mehr trinken, er bekam einen Brechreiz wenn ich es ihm geben wollte. Langsam verlor er sein Gewicht wieder. Aber jetzt, dieses Cortison, das merkt man gleich wieder beim Essen und bei seiner Laune. Und er braucht irrsinnig viel Flüssigkeit.Heute haben sie ihm schon 1500ml Infusion reingelassen und trotzdem trank er bis jetzt auch noch einen Liter seit mittag. Er hat schön Lidödeme bekommen. Sieht ganz komisch aus.

Schläft eure kleine Maus schon? Wie verträgt sie die Lumbalpunktionen und Narkosen? Habt ihr dies auch alle 2-3 Wochen machen müssen? Ach dieser arme kleine Körper.
Ich hoffe das es weiterhin so halbwegs gut läuft und wünsch euch einen schönen Abend.
Bis bald
Bettina

gregorb · #2 24.08.2009, 19:25

hi,
also lumpalpunktion und knochenmarkspunktion wird hier in essen nicht unter vollnarkose sondern mit sediereung gemacht. das ist viel besser verträglich, sie atmet die ganze zeit selber, und das ganze dauert ja nur paar minuten. vollnarkose gibt es hier nur bei einer op, wie z.b. broviac implantation, oder beim mrt. bei der sedierung kann es schon mal sein, dass sich die kinder leicht bewegen und das wäre für die bilder nicht gut. sie verträgt aber beides ganz gut. erbrochen hat sie davon noch nie.

24h-hochdosis-mtx hat sophia auch 2 mal gehabt, dann direkt noch 2 mal hochdosis alexan (ara-c), also insgesamt über 4 wochen. danach waren die leukos bei 0,1. das war, wie ich fand, der härteste chemoblock. da hatte sie auch an einer stelle den mund offen, aber nur paar tage.

am anfang hatte wir auch cortison (pregniston und dexa). das macht hunger, dicke backen und launisch. damit muss man leben, ist also nichts ungewöhnliches. das schafft ihr schon. wir hatten zum 24h-mtx kein cortison sondern vp-6 als tablette oder sowas.

ich wunder mich jeden tag aufs neue wo unsere kleine die kraft her nimmt. morgens ist sie platt, nachmittags turnt sie rum als wäre nichts gewesen. die ärzte sagen es liegt daran, dass sie psychisch das ganze nicht mitmacht und die ganze kraft physisch (körperlich) zur verfügung hat. deshalb sollen es erwachsene am schlechtersten durchstehen, weil sie es am meisten psychisch belastet.

heute wurde ihr der schleim schon zwei mal abgesaugt. hilft ganz gut, sie atmet danach wie befreit. heute ist ein mal eine schleimkugel so gross wie ein tischtennisball rausgekommen

aber trotzdem ihr geht es noch ganz gut, fieber naja gestern und heute auf 38,0 bzw. 38,1 aufgefiebert, also alles noch im rahmen

morgen ist ja tag+7, dann ist eine woche mit dem neuen knochenmark rum, ab tag +8 gucken wie auf die leukos

p.s. leukos heute bei 0,03

schönen abend noch

p.s.s. danke an alle fürs daumendrücken

mahohz · #3 24.08.2009, 20:22

Zitat:

Zitat von gregorb

sondern vp-6 als tablette oder sowas.

Das dürfte VP-16 (Etoposid) gewesen sein. Das bekam Philipp zusammen mit Amsacrin, als nichts anderes mehr half - und es hat gewirkt. Anschließend war er MRD-negativ.

Infos:
http://de.wikipedia.org/wiki/Etoposid
http://www.oralchemo.org/portal/eipf...mo/de/etoposid