Säuglings-ALL - KMT

[gregorb]

@ bettiddl

also wir haben neben dem "gitterbett" für säuglinge auch ein normals grosses Bett im Zimmer stehen, wo man mit ihr spielen, kuscheln usw. kann
im "gitterbett" schläft sie eigentlich nur nachts. das klappt sehr gut. erste 2-3 tage war es für alle, also sie und uns, eine harte zeit, aber inzwischen ist es okay. wir sagen uns immer, zu hause hätte sie auch irgendwann alleine in ihren zimmer schlafen müssen, nun hat sie es auf diese weise lernen müssen. wir werden es so zu hause beibehalten. sie krabbelt im bett rum und ab und zu lassen wir sie im gitterbett ein wenig rumlaufen. sie kann schon alleine aufstehen und sich auch fortbewegen wenn sie sich am gitter festhält. obwohl sie jetzt schon relativ schwach ist, macht sie das immer noch paar minuten am tag
wie gesagt mund ist noch okay, schlafen tut sie sehr viel, so gefühlte 16-18 von den 24std. am tag.

kannst ruhig weiter fragen wenn dir was am herzen liegt. dafür ist dieses forum doch da

p.s. sie ist im moment richtig wach und läuft im gitterbett hin und her

[bettiddl]

Lieb von euch, dass ihr mir die Angst ein wenig nehmt.
Also mein Kleiner bekam ja jetzt 6 mal das Granozyte gespritzt, weil er nur noch 0,1 Leukos hatte. Und stellt euch vor, heute hatten wir wieder Kontrolle und er hatte 11,6 Leukos, vor 2 Tagen noch 0,8. Ein Wahnsinn, soviel hat ja kein Gesunder. Ich hoffe nur, dass ihm wenigsten 1000-2000 von denen bleiben, wenn er nächste Woche, Sonntag bis Sonntag, wieder die Hochdosis bekommt. Dann sind wir wenigstens nicht immer in dieses Sch... Zimmer eingesperrt und können etwas mehr Spaß haben und ausserdem ist die Gefahr vom Fieber und von Infekten ja dann nicht ganz so hoch. Davor hab ich ja echt große Angst. Zu Hause, wenn mal Therapiepause ist, da bekomm ich echt einen Vogel. Dauernd greif ich auf seine Stirn und mess Fieber und mein Puls rast den ganzen Tag vor Angst. So was blödes. Ich wünsch uns halt einen komplikationslosen Verlauf ohne Verzögerungen und das dann bald die KMT kommt. Ich bin schon so froh wenn der ganze Spuk vorbei ist. Danach brauch ich mal Urlaub von allem. Ihr bestimmt auch. Seit ihr immer zu zweit im Krankenhaus? Mein Mann muss arbeiten, darum bin ich meist alleine, aber in Zukunft möchte ich wenigsten am Wochenende zu meiner Tochter heim fahren und er soll mal ne Nacht bei ihm bleiben.

Darf man tagsüber mit dem Kind im großen Bett schlafen und aus welchen Gründen darf man eigentlich nachts nicht dort bleiben?
Ist ja gut wenn sie so viel schläft, dann muss man sie nicht ständig bei Laune halten und sie bekommt von allem nicht so viel mit.
Meiner brauchte bis jetzt nicht recht viel Schlaf, tagsüber auf 3 mal aufgeteilt max. 2,5 std und nachts, wenn uns keiner weckt und er keine Schmerzen hat, schläft er von 19h bis 6h. Also bislang war er noch kein Vielschläfer, ich hoffe aber dass dies dann auch so wird, dann muss er nicht so viel leiden.

Warum wird eurer Kleinen kein Granozyte gespritzt? Ist das jetzt unvorteilhaft nach der KMT?

Habt ihr noch Kinder?

Alles Liebe und bis bald

[gregorb]

hi,

von "granozyte" habe ich noch nie was gehört? Hier in essen wird das nciht eingesetzt. ist das sowas wie Neupogen, was das wachstum von granulozyten fördert? unsere kleine hat nie etwas davon bekommen. sie hatte auch mal 0,1 Leukos, öfters 0,2 oder 0,3, tortzdem bekam sie nichts davon. Klar bekam sie fieber und antibiotiker, aber die ärzte sagten uns immer, dass es bei neupogen nicht nachgewiesen ist, dass es nicht auch das wachstum von krebszellen fördert. bei einer reinen ALL wäre es wohl kein Problem, aber bei jeder AML und eben der säuglings-all, also ALL mit MLL-translokation, ist es zu riskant.

ja tagsüber kann man im grossen bett mit ihr auch mal paar minuten schalfen, aber nicht zu lange und zu oft. du darfst in dem raum auf der kmt nicht ohne mundschutz rein. und schlafen über mehrere stunden ist so unmöglich! die luft wird schnell durch den mundschutz trocken und du bekommst kopfschmerzen. du wirst auch am tag paar mal rausgehen und frische luft atmen wollen. du musst dich nachts somit erholen, deshalb die trennung! also im aboluten problemfall darf man do wohl auch schlafen, aber wenn es dein kind ein mal mitbekommt, wird es am folgetag wieder nicht verstehen warum es gestern ging und heute wieder nicht. man muss von sich aus dann konsequent bleiben.

Sophia ist unser erstes kind.

p.s. heute am tag +3 gehts ihr ganz gut, mund immer noch okay

[bettiddl]

Ja das Granozyte fördert das Wachstum der Granulozyten, aber ich hoffe nicht das dies auch das Wachstum der Krebszellen fördert. Sonst würden sie es ja doch nicht einsetzen, denk ich mal.

Man darf da auch als Mama nur mit Mundschutz beim Kind sein? Braucht man auch ein Haarnetz? Das man sich umziehen muss das wusste ich, aber ich dachte als Mama braucht man sonst nichts. Aber ich bin ja mal froh dass die Kinder da nicht in so ner Kuppel liegen müssen, wo man nur mit den Händen reingreifen kann. Das gibts ja auch.
Kümmern sich die Schwestern lieb um die Kleine nachts, Fläschchen geben und so? Ich kann mir das noch gar nicht vorstellen. Wie werden die Kinder da überwacht, gibt es Kameras? Die müssen ja rechtzeitig sehen was mit den Kindern ist, bevor sie schon schreien wie am Spies. Als Mama hört man ja den kleinsten Raunzer und man weiss ja gleich was das Kind braucht, aber die Krankenschwestern???? Hmm! Ja ich weiß, das ist wahrscheinlich halb so schlimm, wenn sie nur ein gesundes, krebsfreies Leben danach haben. Da ist wohl das Schreien das wenigste, aber im Herzen tuts trotzdem weh, wenn man über sein eigenes Kind nicht wachen kann. Wie manche das übers Herz bringen, ihre Kinder weg zu geben, kann ich gar nicht verstehen. Ich weiß auch das ich zu viel nachdenke, aber ich glaub das ist auch normal wenn man keine Ahnung hat.

Ich hoffe es geht euch, besonders der Kleinen, gut. Haben sich schon Zellen eingenistet? Kann man wahrscheinlich noch nicht sagen.

Ich wünsch euch einen schönen Abend.
Bis bald

[gregorb]

ja du musst mundschutz und haube (haarnetz) tragen. dazu sterile kleidung. keine handschuhe, nur hände sterilisieren, waschen, sterilisieren usw.!!!
also hier in essen haben die eine camera für das bett, so dass sie die kinder nachts immer sehen. zudem sind die nachts mindestens an die sättigung und puls angeschlossen, werden die grenzen unter- bzw. überschritten gibt es alarm im schwesternbereich. während der chemo ist man 24std. noch am ekg dran und alle 10-15min. wird blutdruck gemssen. mehr kontrolle und sicherheit geht kaum, glaube mir. die versorgung könnte nicht besser sein.
nachts machen die schwestern alles, wickeln, fläschen geben also alles was die kinder brauchen. unsere schläft immer durch, beim wickeln wird sie nicht wach, beim trinken auch nicht. die hat so einer art halbwach-zustand über die zeit entwickelt
morgens wenn die kinder wach sind, werden die zimmer gereinigt, bettwäsche täglich gewechselt und die kinder in einen spezialwasser mit speziellen ölen gebadet, damit die haut steril bleibt. erst danach, also bei uns gegen 8:30 und 9:00 dürfen/sollen die eltern kommen. wir werden immer angerufen wenn sie fertig sind und kommen dann rüber. also ich arbeite tagsüber, meine frau ist die ganze zeit in essen. ich wochentags ab nachmittag, am wochenende die ganze zeit zusammen mit meiner frau. einer ist dann im zimmer, einer in der vorschleuse. wir wecheln uns dann ständig ab, beide dürfen nciht rein, immer nur einer! klingt alles schlimmer als es ist

tag +3 ist fast geschafft. ging so heute, erst hat sie mit ausschlag auf die letzten tropfen der thrombos reagiert (war aber danach sofort alles weg und wieder alles okay) und übergeben musste sich sich heute auch wieder. liegt wohl am scheim (nebenwirkung der chemo melphalan), sie würgt diesen immer hoch, ja und ab und zu komt halt mehr raus
naja da müssen wir durch, soll erst mit den leukos besser werden.
ob alles gut anwächst sieht man erst wenn die ersten leukos da sind, und vor Tag +8 brauchen wir da nicht hoffen, eher so ab Tag +14 oder so.

[bettiddl]

Danke für die Antwort. Ach ja, sie sind so arm. Gott sie dank vergessen sie in diesem Alter alles.
Welche Spielsachen stehen denn eigentlich in einer Sterileinheit zur Verfügung?
Nur noch ein Tag zu Hause, dann gehts wieder weiter mit der Hochdosis. Schade das zu Hause die Zeit immer so schnell vergeht.

Gute Nacht.

[gregorb]

kein problem
spielsachen dürft ihr selber mitbringen, aber nur aus kunsstoff kein holz!!! das wird vorher steril gemacht.
sei froh dass ihr überhaupt nach hause dürft. wir waren seit 11.01.09 ganze 12 tage beurlaubt, d.h nur kurz zu hause und dann wieder zurück ins krankenhaus.

heute Tag +4, mund weiter in ordnung, kein fieber
nur das blöde husten nach dem melphalen