…und wieder ein Neuer.

[Bianca.aachen]

hallo firlefanz,

auch von mir ein trauriges willkommen hier im Forum. Das was mit deiner Mutter passiert ist tut mir wahnsinnig leid, bei meiner Mutter war es änhlich, aber das ist eine andere Geschichte.

Ich rate dir, da du ja selber weißt wie schlecht (ist leider so) die aussichten bei Bauspeicheldrüsenkrebs sind soviel Zeit wie möglich mit deiner Mutter zu verbringen. Lass deine Mutter alle entscheidungen selber treffen soweit wie möglich. Kümmer du dich um das Nötigste. Fur die Schmerzen die deine Mutter hat würde ich einen Paliativmediziner herbeirufen. Bei meiner Mutter hatten wir auch einen, er kann dafür sorge tragen dass deine Mutter niemals Schmerzen haben wird. Er gibt deiner Mutter nicht gleich Morphium er fängt mit einem leichten Schmerzmittel an, welches sich immer langsamer steigert. Er ist ein Arzt der dafür ausgebildet ist.

Ob deine Mutter eine Chemo haben will oder nicht kann nur eine Person entscheiden und das ist deine MUtter.

Bianca

[rudi1970xxx]

Es tut mir so furchtbar leid....
Ihr wart in Heidelberg bei Prof.Büchler,okay.
Mein Vorschlag wäre auf ALLE FÄLLE ebenfalls im Klinikum Heidelberg im Deutschen Krebsforschungszentrum vorstellig zu werden.Chef dieser Abteilung ist Prof.Dirk Jäger. Prof.Jäger ist für mich-auch wenn man nicht kategorisieren sollte-der mit Abstand humanste und kompetenteste Onkologe auf diesem Gebiet.Einen Versuch wäre es wert wie ich meine.
Lieben Gruss
Rudi

[hoe]

Hallo firlefanz,

die Situation ist keinesfalls aussichtslos! Deine Mutter hat offensichtlich keine Schmerzen (Lendenbereich,...), keinen Gewichtsverlust und noch immer Appetit.
In all diesen Fällen ist die Ausgangslage ungleich günstiger als bei all den anderen.
Ich (55) erhalte seit fast 1 Jahr eine Chemotherapie mit sehr gutem Erfolg Ich und vertrage die Chemo auch problemlos, obwohl ich schon 11 Zyclen hinter mir habe. Metastasen sind keine mehr zu sehen, der Tumor wird nicht mehr durchblutet und hat sich abgekapselt.
Es ist wichtig, den Schock der Diagnose so rasch als möglich zu überwinden, ebenso die Todesängste, die mit der Diagnose (Lebenserwartung) verbunden sind. Bekommt man das rasch in Griff und hat keine gröberen Beschwerden, wird man auch die Chemo gut vertragen. Durch Erzählungen anderer Leidgeprüfter darf man sich nicht beeindrucken lassen.
Ich selbst bekomme Gemzar + Erlotinib, nutze aber auch andere alternative Medizin bzw. ernähre mich sehr gesund und bewusst. Wichtig und sehr entscheidend ist auch, Probleme und Ärger in dieser schweren Phase zu vermeiden!

Alles Liebe!
Hans

[firlefanz]

Liebe Foren- und Leidensgenossen.

Erst einmal vielen Dank für euer Feedback und eure Anteilnahme.
Besonders der Beitrag von Hans macht mir irgendwie ein wenig Hoffnung, auch wenn es meiner Mutti momentan gar nicht mehr so gut geht.
Ihre Schmerzen, insbesondere nach dem Essen, sind in letzter Zeit immer stärker geworden. Seit einer Woche liegt sie nun schon im Krankenhaus, aber die Ärzte haben immer noch nicht die Ursache herausgefunden – oder sagen wir besser: Sie haben immer noch nicht richtig danach gesucht! Erst kommenden Montag (weil angeblich kein früherer Termin frei sei) soll eine endoskopische Untersuchung stattfinden, in der geklärt werden soll, ob der Tumor evtl. irgendwelche Gänge der BSD abdrückt, in diesem Fall soll ein Stand gesetzt werden. Stattdessen bekommt sie Schmerzmittel ohne Ende und wird nun seit gestern künstlich ernährt. Also reine Symptombekämpfung. Ich könnte nur noch kotzen! Eine Aussprache mit den Ärzten brachte auch nichts. Es sei eben kein anderer Termin frei, und wir könnten ja auch gern woanders hingehen. Heute wollen sie mit der Chemo beginnen.
Ich bin fix und fertig, habe meiner Mutti gestern noch so schönes Obst gekauft, das ich ihr vorbeibringen wollte, und nun darf sie gar nichts essen! Ich hätte sie so gern bei uns daheim, doch nun liegt sie wegen ihrer Schmerzen bloß im Krankenhaus rum, und die scheißen sich alle nicht aus mit ihren Untersuchungen! Ich verstehe das alles nicht mehr! Die müssen doch die URSACHEN klären und dagegen was unternehmen, anstatt Schmerztherapie und künstliche Ernährung zu verabreichen! Ich weiß echt nicht mehr weiter und könnte das ganze Gesundheitssystem hier in die Luft sprengen! Die kommen einfach alle nicht aus dem Arsch! Und das bei so einer Diagnose! Meine Mutti sollte doch lieber so viel wie möglich daheim bei ihren Lieben sein!?
Ich denke nur noch an sie und weiß echt nicht mehr, wie ich ihr noch helfen kann! Ob eine Verlegung was bringt? In den anderen Kliniken sieht es doch genauso scheiße aus! Zu wenig Personal, Urlaubszeit etc… Es ist ein Grauen! Seit der Diagnose bis zum Beginn der Chemo sind nun schon 4 Wochen vergangen! Ich bin so verzweifelt, und meine Mutti leidet so an ihren Schmerzen, jetzt mit Beginn der Chemo wird es sicher noch schlimmer werden…
Ich fühle mich so verlassen, und so hilflos. Alles ist scheiße!

Der Verzweifelte

[hoe]

Hallo Firlefanz,

wenn der Tumor durch die Chemo schrumpft, kann es durchaus sein, das die Schmerzen zurückgehen, da ja der Tumor viel weniger auf die Nerven udgl. drückt!
Ich würde mir gegen die Schmerzen keine Morphine geben lassen, da dies meistens zu einer Beeinträchtigung des Magen - und Darmtraktes führt (Appetitlosigkeit,...). Es gibt gleichwertige Medikamente ohne so gravierende Nebenwirkungen.

LG
Hans

[Kirsten67]

Hallo Firlefanz,

es tut mir sehr leid, dass Ihr auch betroffen seid.
Und ich kann die Angst, die Sorgen und die Not bei Euch sehr gut nachvollziehen.

Und dennoch haben mich Deine Formulierungen unangenehm berührt.
Frust und Wut sind mehr als normal, aber dennoch....
Die Ansammlung von A-, Sch- und K-Ausdrücken empfinde ich als verletzend.

So, nun aber zu Eurer Situation.
Bei BSDK handelt es sich leider nicht um eine Krankheit, wo man mal eben untersucht, die Ursache findet, und mit einer OP oder Medis die Welt in Ordnung bringt.

Hans ist immer wieder ein wundevolles Beispiel, wo es so funktioniert hat und er ist für mich DER Mutmacher schlechthin.

Leider ist es aber bei den meisten anders. Die Schmerzen sind oft nur Schwer in den Griff zu bekommen. Selbst gute Schemerztherapeuten sind nicht immer erfolgreich. Ich bin froh, dass meinem Vater mit den Morphinen die schlimmsten Schmerzen über einen großen Zeitraum genommen werden konnten.
Die Auswirkungen auf den Körper sind vielfältig und leider in einer Region, wo man nicht immer so leicht "dran" kommt.
Und es ist ein agressiver Tumor, der heute unsichtbar und drei Monate schon inoperable sein kann.
Auch ich hatte Wut auf die Ärzte und Papa auch. Klar, sie konnten ihn ja auch nicht gesund machen. Aber kein Arzt der Welt hätte es HEUTE gekonnt.

Die Wut und das Ankämpfen kosten so viel Kraft, die Ihr bestimmt im Moment besser für Deine Mama braucht. Du liest viel, machst Dich schlau und versuchst alles, Deiner Mama zu helfen. Das ist gut und genau der richtige Weg, weil Du so ein Gesprächspartner auch für die Ärzte sein kannst. (setzt aber voraus, dass sie als Ärzte auch akzeptiert werden).
Und sich irgendwo in einem spezialisierten Krankenhaus eine Zweimeinung einzuholen ist auf jeden Fall legitim. Ihr müsst ja nicht direkt verlegen, aber eine weitere Meinung ist bestimmt hilfreich.

Kirsten.

[Andreas P.]

Hallo firlefanz,

Ich kann die im ersten Augenblick entstehende Wut und Aggression auf die Ärzte verstehen - halte sie aber in der Regel für unberechtigt und reine Energieverschwendung.

Ich weiss nicht, ob Du die vielen Geschichten über die Krankheit hier in diesem Forum gelesen hast.
Man bekommt dadurch sehr schnell einen Eindruck von der Komplexität dieser Krankheit.
Es ist eben NICHT so, dass es immer die eine Ursache und den goldenen Weg gibt.

1. Bitte überlege Dir was wirklich hilft. Was braucht Deine Mutti im Augenblick am meisten? Willst Du Deine (noch vorhandene) Energie wirklich für unnötige Wut und Aggression opfern?

2. Alle bildgebenden Verfahren (wie z.B. Ultraschall) haben eine gewisse Unsicherheit. Es ist ja nicht so, dass man wie mit einer Kamera direkt auf die Organe schaut. Vielmehr sind es ja indirekte Methoden - man ruft quasi durch eine halbdurchsichtige Wand und versucht das Echo korrekt zu interpretieren.
Dass ein Arzt, der hauptsächlich mit hunderten von Kleinigkeiten wie Grippe, Fußpilz, Sodbrennen oder Kopfschmerzen bombardiert wird sofort an eine verhältnismässig selten vorkommende Krankheit denkt ist bei nüchterner Betrachtung kaum zu erwarten - oder?

3. Auch wenn es hart klingt: Ihr seid nicht alleine auf der Welt und Du kannst nicht erwarten, dass die Ärzte sich sofort und nur Deine Mutti kümmern.
Die Untersuchungen sind teilweise sehr schwierig und zeitraubend. Meist mit unklaren Ergebnissen.
Eine echte Heilung in dem Sinne, dass der Tumor vollkommen zurück gedrängt werden kann, gibt es nur in sehr seltenen Fällen.

Natürlich ist es für Dich/Euch frustrierend auf Termine und Behandlungen zu warten.
Aber immerhin: es gibt hier in Deutschland eine solche Möglichkeit und deine Mama wird sie bekommen.

Mir haben folgende Gedanken sehr geholfen, meine Geduld zurück zu gewinnen: In 95% aller Regionen und Gesellschaften dieser Welt gäbe es für meine Frau überhaupt keine Chance - nicht einmal die so dringend benötigten Schmerzmedikamente.
Sie wäre bei dieser Diagnose elendig verreckt!
Ich bin seitdem dankbar, dass wir hier in Deutschland überhaupt ein System haben, bei dem irgendwie eine Chance sichtbar ist.

Mit der Rückgewinnung dieser Geduld und Gelassenheit kann ich meiner Frau trotz aller Rückschläge und enttäuschter Hoffnungen viel besser helfen.



Liebe Grüße
Andreas