Nierenkrebs - Nachsorge??

[Livia]

Hallo Sandra,
leider war ich nicht von Anfang an in der Charite. Nach meiner OP 2003 bin ich auf Anraten der Ärzte (ich wurde im St. Franziskus Krankenhaus operiert) zu einem recht bekannten Urologen gegangen, doch der sagte mir:"Eigentlich weiß ich nicht so recht, was ich mi ihnen anfangen soll", dann war ich noch bei drei anderen Internisten (Zum Onkologen wollte ich nicht, denn ich war ja "geheilt" und nicht krebskrank )Einmal im Jahr wurde ein CT gemacht und ich war ganz zufrieden. Vor zwei Jahren stellte sich heraus, dass meine Blutsenkung erhöht war, zuerst kein Anlass zur Unruhe, doch nach einem Jahr war sie unverändert und ich hatte neben meiner Nierennarbe so harte Knubbel (konnte ich bei den Sit ups fühlen), doch auch dort sagte mein Arzt ziemlich genervt," Mensch, das sind ganz harmlose Fibrome und eine erhöhte Senkung haben soo viele Menschen." Doch ich ließ nicht locker und bestand auf ein CT, denn die letzten zwei Jahre wurde keines mehr gemacht (ist ja soo schädlich).Da stellte sich dann heraus, dass ich ein Rezidiv habe und die "Knubbel" Bauchwandmetastasen sind. Stell dir vor, sogar da sagte mein Arzt noch,"Die irren sich, das kann keiner sagen, erst muß punktiert werden". Ich also wieder ins Franziskus und der dortige Urologe war sich schon ziemlich sicher, dass mein Krebs wiedergekommen ist, ich aber wollte es nicht glauben und wollte, dass punktiert wird. Wurde dann auch getan und naja..., das Ergebnis war halt dann doch nicht wie erwünscht. Der Urologe sagte dann noch, dass man da eh nicht mehr viel machen kann und verschaffte mir einen Termin in der Charite. Da wußte ich noch nicht, dass man noch einiges machen kann und hier im Forum gibt es mehrere Leute, denen es genauso geht und schon viele Jahre damit leben.
Damit will ich dir eigentlich nur sagen, dass die allerwenigsten Ärzte (Urologen) Ahnung von der Tücke dieser Erkrankung haben. Selbst wenn eines Tages doch noch mal etwas wiederkommt, kann man noch viele, viele Jahre leben. Es muß nur rechtzeitig erkannt werden.
Dr. Johannsen ist wirklich kompetent und ein echter Gentleman. Bei ihm muß ich alle drei Zyklen Sutent, also alle vier monate ein CT vom Bauch und alle sechs Zyklen vom Kopf, Lunge und Bauch machen lassen. Das wird alles in der Charite veranlasst, ich bekomme die Termine dann zugeschickt. Wenn ich mal Fragen habe, dann kann ich auch jederzeit anrufen.
Bei dir ist ganz bestimmt alles in Ordnung, aber nach einer gründlichen Untersuchung fühlt man sich einfach besser.
LG
Sandra

Mel dich bald wieder

[Marita P.]

Liebe Sandra,

genauso stelle ich mir eine Nachsorge vor. Deinen Arzt habe ich in Frankfurt gehört. Ein guter Urologe.

Dir wünsche ich natürlich weiterhin alles Gute,

Liebe Grüsse
Marita

[niereweg]

Also ich hab meine Niere 2001 "abgegeben", die Nachsorge bei mir besteht aus alle 6 Monate einmal Ultraschall, Blut und das nächste mal Lunge Röntgen und MRT.
Bisher hatte mein Urologe gesagt das nach 10 Jahren Schluss wäre. Nun hat es neue Empfehlungen gegeben und aus den 1o jahren wurde "lebenslang". Daher haben wir vom CT zum MRT gewechselt.

Es gibt also auch ne Rückfallquote nach 10 Jahren .

Klaus
(Beschwerdenfrei,)

[Marita P.]

Lieber Klaus,

das ist natürlich eine vorbildliche Nachsorge mit einem MRT. Nur jeder Arzt verordnet nicht gerne ein MRT ( wegen der Kosten). Ich bin seit fat 11 Jahren immer alle 2-3 Monate im CT manchmal auch MRT. Alle 6 Monate Schädel MRT.
Dass die Kontrollen jetzt lebenslang sein sollen wusste ich noch nicht.
Danke für die Information.

Wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Liebe Grüsse
Marita

[Hartmut]

Hallo.
Über fünf Jahre sind jetzt meine Untermieter nach der Nierenentfernung auch verschwunden
Meine Nachsorgetermine werde ich auch in Zukunft komplett einhalten.Jedes Vierteljahr Urologentermin mit Ultraschall und Blutabnahme.Einmal im Jahr CT Thorax Abdomen und kleines Becken(Kleines Becken wegen Verdacht einer Sklettmetastase ) Jetzt ist der Flecken am Sitzbein nur noch als reizlose Verdickung anzusehen.Wegen meiner Rückenbeschwerden und Gelenkarthrosen ist im Februar noch ein Skelettzintigramm gemacht worden.Ich halte die Nachsorgetermine für auserordendlich wichtig. Ich glaube wir Wissen alle wie tückisch die Nierenzellkarzinome sind. Auch wenn eines Tages wieder Metas. auftauchen sollten kann man wohl früh erkannt, wohl etwas dagegen tuen.Im übrigen möchte ich zufrieden meinen Lebensabend verbringen.Meinen letzten Knaller( Herzifarkt habe ich gut weggesteckt) und mich gut erholt)Drei Enkelkinder sind bei uns zu Besuch und wir haben Leben in der Bude. Es macht aber Spaß.
Hartmut

[Heino*]

Wie wichtig die regelmäßige Nachsorge ist, habe ich jetzt wieder erfahren müssen:
Der Mann meiner Sandkastenfreundin hatte vor 22 Jahren seine Niere abgeben müssen, weil durch Zufallsbefund NCC festgestellt wurde. Nach ca. 10 Jahren hat er wohl geglaubt, geheilt zu sein, weil nie etwas bei der Nachsorge gefunden wurde.
Jetzt, nach 22 Jahren, hat er Probleme und Schmerzen an der Hüfte. Eine Operation fördert anstatt erwartetem entzündlichem Gewebe Nierenkrebs-Zellen zutage! Daraufhin wird gründlich untersucht und man findet Nierenkrebs-Metastasen in beiden Hüftpfannen, in mehreren Rippen, in der Lunge und in der Leber. Er hat zwar jetzt den Kampf aufgenommen und durch die neuen Möglichkeiten ist das auch nicht hoffnungslos, aber die lange Zeit ohne Nachsorge-Untersuchungen bereut er jetzt sehr.
Also, immer wachsam bleiben!

Liebe Grüße Heino

[SandraWW]

Hallo

Ich wollte Euch nur kurz mitteilen das ich schon kommenden Montag einen Termin bekommen habe in der Charite.

Die Schwester an der Anmeldung war sehr nett und hat meine Unterlagen auch gleich noch im PC gefunden. Die fehlenden holt sie sich direkt von der Station.

Letzten Donnerstag hatte ich meine Nachsorgeuntersuchung bei meiner "NOCH " Urologin. Was soll ich sagen. Blutwerte und Urinbefund sind super. Das wars soweit. KEIN Ultraschall nix. Sie hat mir nun Überweisungen mitgegeben für MRT Kopf und CT Lunge und Bauch. Knochenzynthi. wollte sie erst nicht rausrücken weil sie meinte das bei dem CT und MRT man ja schon sehr vil von den Knochen sieht Tolle Logik oder ?

Habe ihr gesagt das ich das für falsch halte und ich mein KZ auch haben will. Weiterhin meinte sie ich sollte die Nachsorgeuntersuchungen ( CT usw. ) nun besser mit immer größeren Abstand machen , so das in den gesamten 5 Jahren ein komplettes Staging ausfällt. Sei besser , meint sie !!

Bin gespannt auf morgen ... ich werde berichten

Euch allen einen schönen Sonntag

Achso und nebenbei erwähnt sie aber auch immer wieder wie unberechenbar der Nierenkrebs ist !!