Tumorprothese

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Was wurde denn bei dir diagnostiziert? Haben sie dir auch Laufverbot für die nächsten 6 Wochen verdonnert? Musste damals 6 Wochen lang im Bett liegen bleiben. Ich war vor meiner Erkrankung Schwimmer und Triathlet (Amatuer; Wollte Profi werden). Kannst dir ja vorstellen, wie ich mich da gefühlt habe.

Was haben die Ärzte genau gesagt, wegen den sportlichen Aktivitäten? Nur Schwimmen wird auf die Dauer langweilig.

Wie läuft es bei dir jetzt weiter? Bekommst du auch Chemotherapie?

Mein persönliches Motto lautet "Wer kämpft, kann nicht verlieren", also lass den Kopf nicht hängen.

Würde mich freuen, wenn du antwortest.

Wünsch dir alles Gute.

Gruß LIVESTRONG

[illian]

hallo Livestrong,
ich schreib jetzt einfach mal nen Teil von dem Zwischenbefund ab: .. im MRT des linken Kniegelenks zeigte sich eine ausgeprägte Destruktion der Patella mit retropatellarem Einbruch zum Kniegelenk hin. Radiologisch bestand der dringende Verdacht auf einen Riesenzelltumor, differentialdiagnostisch Chondroblastom und Langerhanszell-Histiozytose. In der PE der Läsion zeigte sich ein maligner peripherer Nervenscheidentumor in ungewöhnlicher Lokalisation. Größe:3,8 * 2,7 * 5 cm. Meine gesamte Kniescheibe war "ausgehölt" und das umliegende Weichteilgewebe war auch schon angegriffen leider.

Also ich darf nach der OP 6-8 Wochen überhaupt nicht belasten. Dann kommt eine Reha. Für die Zeit trage ich auch einen Gips und laufe mit Krücken. Jetzt bin ich drei Tage daheim und ich würd den Gips am liebsten absägen Danach fang ich mit Teilbelastung an. Ob ich noch eine Chemo oder ähnliches machen muss weiß ich nocht nicht genau, aber eher unwahrscheinlich weil des Ding da nicht drauf anspricht.

Für das restliche Jahr darf überhaupt keinen Sport mehr machen. Auch nicht Schwimmen. Was danach geht muss man noch sehen. Mein Lieblingshobby Reiten werd ich wahrscheinlich nicht mehr machen dürfen/können. Wegen der Sturzgefahr. Aber gut das kann ich noch nicht ganz einsehen sowas dauert einfach seine zeit. Joggen oder Marathon auch nicht mehr.
Es ist halt einfach das Problem was die Prothese aushält und ich darf mich glücklich schätzen das mein Fuß noch dran ist!! Und ganz ehrlich ich hab auch Angst wenn ich Sport machen würde das ich damit der Prothese zusetz und so ihre Lebenszeit verkürze. Nochmal will ich das nicht mitmachen müssen.
Aber es gibt ja auch Paralympics, da laufen auch viele mit Prothesen mit, also warum nicht?
Es muss für dich wirklich schwer sein, dass du Sport jetzt nicht mehr so ausüben kannst, du bist schon ne ganze Ecke sportlicher als ich
Ihc habs halt immer zum Schulausgleich, Stressabbau usw. gemacht aus Spaß aber der Ausgleich fehlt halt jetzt.´
Ich schätz richtig nervig wirds erst wenn man wieder könnte aber nicht darf oder wie war das bei dir?

Mit Physiotherapie oder ähnlichem ist bei dir nichts mehr zu machen oder? Aber es muss auch Sportarten geben die so Prothesenleute wie wir machen können. Hast du schoneinmal bei einem Berater oder ähnlichem nachgefragt was für dich noch eine gute Alternative wär`? Oder bei einem Sportmediziner?

Wünsch dir alles Liebe Gruß

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Das mit den Gips kann ich gut nachvollziehen. Habe damals auch nach der OP ein Gipsbein gehabt. Die Ärzte haben nach einer Woche mir aber eine steife Schiene gegeben, weil der Gips zu schwer war und weil er auf die Narbe gedrückt hat.

Durfte damals auch nicht belasten. Die Ärzte haben mir gesagt, das ich das Laufen auf den linken Bein neu lernen muss, genauso wie ein Baby, was laufen lernt. War dann auch so. Habe es aber in kurzer Zeit geschafft, an zwei Stöcke wieder normal zu laufen. Hat einige Schmerzen gekostet.

Es ist am anfang schwierig gewesen, meinen Sport nicht mehr ausüben zu können, habe mich aber damit abgefunden. Habe mir die Astronomie als mein neues Hobby ausgesucht. Macht auch sehr viel Spaß.

Ich muss regelmäßig zur Krankengymnastik, da sonst die Muskeln anfangen, sich abzubauen.

Ich habe 2007 in der Reha nachgefragt, welche Sportarten mit den Knie möglich wäre. Die Therapeuten sagten, das Schwimmen und leichtes Fahrrad fahren kein Problem wäre. Muss nur aufpassen, das ich das Knie nicht überlaste.

Ein kleiner Tipp von mir. Lass dir beim Belasten sehr viel Zeit. Mach aus den 6-8 Wochen lieber 10 draus. Sonst könnte es schnell zu Schwierigkeiten mit der Prothese kommen. Wenn dir die Ärzte oder Therapeuten sagen, das du das Bein langsam wieder belasten kannst, dann schone es lieber 2 Wochen länger. Es bringt nichts, wenn du es zu schnell belastest. Könnte sonst eine neue OP bedeuten.

Wünsch dir alles Gute und viel Erfolg bei der Reha.

Gruß LIVESTRONG

[Simon_der_Zauberer]

Hallo ihr!

Ich habe die gleiche Prothese wie Alexm, zumindest sehr ähnlich.

Ich kann das Bein auf 115° beugen. Dann ist Schluss. Meine sieben Operationen hatte ich im RhönKlinikum in Hildesheim. Bei mir wurde im Anschluss eine Lappenplastik gemacht - mein Lat. Dorsi wurde aufs Bein verpflanzt und an die Nerven angeschlossen. Seitdem kann ich ohne Stock GEHEN. Schnelles gehen klappt nicht oder nur kurz. Aber Rad- und Motorradfahren geht super!

Weitere Bilder habe ich auf meiner Homepage - siehe Signatur.

Ich muss sagen ... so viel Sport ich vorher gemacht hab ... ich vermiss es nicht. Ich arrangier mich damit, dass es nicht mehr geht. Ich lebe. Da ist alles andere scheißegal.

Habt nen schönen Sonntag!

[illian]

@ livestrong das ist doch super wenn du dich jetzt für Astronomie begeistern kannst. Es stimmt schon man muss sich einfach damit abfinden, das es nicht mehr so geht. Aber geht halt leider nicht von heute auf morgen. Ich schau mir schon immer wieder nach Sportarten bei denen ich mein Bein nicht wirklich brauche. Aber mein Pferd kann ich nicht aufgeben da muss ich auch noch eine Lösung finden. Gabs bei dir dann eigentlich auch so Situationen am Anfang in denen du dachtest: Wie soll des jetzt alles funktionieren? Ich lass mich nicht von meinem Fuß bestimmen! (denk ich mir grad öfters!)

also auf eine neue Op kann ich dankend verzichten da lass ich mir lieber sehr viel Zeit. So schwers mir fallen wird, bloß net kippen!
Wenn man dann das Laufen neu lernen muss inwiefern bereitet das dann Schmerzen? Wegen der Beugung oder wegen der Belastung?

@Simon_Der_Zauberer
find ich klasse das du dein Bein wieder soweit biegen kannst! Irgendwie kommt mir das so vor, dass das bei jedem anderst ist was er noch machen kann. Motoradfahren ist doch auch schön!
Warum musstest du sieben Op´s machen wenn ich fragen darf?

Liebe Grüße

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Klar gab es Situation, wo ich mir die Frage "Wie soll es jetzt weiter gehen?" gestellt habe. Aber irgendwann habe ich mir gesagt: "Junge, sei froh, dass du den Krebs überlebt hast, alles andere ist Nebensache."

Aber es ist nicht so einfach. Habe im Juli 2008 meine Ausbildung zum Kaufmann für Bürokommunikation mit Erfolg abgeschlossen. Aber im Bürobereich gibt es ganz schlecht Arbeitsplätze. Man ist regelrecht gezwungen, sich einen anderen Beruf mit Körperlicher Belastung zu suchen.

Es sind schon etwas Schmerzen, wenn man versucht wieder laufen zu lernen. Aber es ist bei jeden unterschiedlich. Ich hatte fürchterliche Schmerzen, als ich das erste Mal wieder auf den Bein gelaufen bin. Ich habe die gleiche Prothese wie Simon der Zauberer. Nur meine ist im Oberschenkel nicht so lang, sondern im Wadenbein. Aber ich denke, du wirst es ganz gut meistern. Man muss sich nur Zeit lassen. Nichts überstürzen. Wo geht es denn hin zur Reha?

Gruß LIVESTRONG

[LIVESTRONG]

Hallo Simon der Zauberer

Habe mir gerade deine Homepage angeschaut. Ist sehr interressant. Habe auch ein Osteosarkom gehabt. Auch meine Ärzte haben erst eine Muskelzerrung vermutet. Habe mich aber mit den Ergebnis nicht zufrieden gegeben. Nach welcher Studie wurdest du behandelt? Auch wenn illian die Frage schon gestellt hat. Warum musstest du 7 mal operiert werden?
Habe die gleiche Prothese wie du. Ich kann mir nicht vorstellen, das so eine Prothese so viele Probleme bereiten kann.

Würde mich freuen, wenn du antwortest.

Gruß LIVESTRONG

[illian]

Hallo LIVESTRONG,

wie geht es dir?? Hab grad nochmal die ersten Beiträge von dem Tread durchgelesen. Jetzt ist mir noch ne Frage gekommen: Hat man bei dir die Kniescheibe mit entfernt oder hast du sie noch??? Weil ich au die Röntgenbilder vom Anfang gesehen hab.

Außerdem hast du geschrieben, dass du Epilepsi hast. Ist das bei dir gut im Griff? In der Reha war bei uns auch ein Mädchen auf der Station die hatte auch Epilepsie aber bei ihr war es voll schlimm. Sie war geistig auf dem Niveau von einer 6-jährigen!

Liebe grüße

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Mir geht es sehr gut. Ich habe keine Kniescheibe mehr. Die wurde damals mitentfernt. Reine Sicherheitsmaßnahme.

Ich lege mir jetzt einen Hund zu. So bleibe ich wenigstens in Bewegung und meine Physiotherapeutin hat weniger Arbeit mit mir.

Meine Epilepsie habe ich im Griff. Nehme dagegen Tabletten. Habe seit April 2001 keinen Anfall mehr gehabt. Bei mir wurde die Epilepsie durch die starke Chemotherapie ausgelöst. Gehe auch regelmäßig zum Neurologen. Das Mädchen, was bei dir mit in der Reha war, leidet wahrscheinlich schon als Kleinkind an Epilepsie. Epilepsie kann geistige, sprachliche und wahrnehmende Störungen auslösen.

Wie läuft es denn bei dir?

Gruß LIVESTRONG

[illian]

Hallo LIVESTRONG,

ja sie leidet schon seit Kleinkind an Epilepsie, aber mir tat es voll leid sie so zu sehen, obwohl sie es gar nicht mehr verstanden hat. Sie hatte auch mehrere schwere Anfälle während der Reha.

Das ist schön, dass es bei dir so gut behandelt werden kann.
Das mit dem Hund ist ne super Idee!!!! Müsst ich auch mal meiner Mutter sagen....

Ja keine Ahnung ich weiß auch nicht. Gestern abend bin ich nicht mal mehr die Treppe raufgekommen weil ich so starke Schmerzen hatte, ich bin dann irgendwie hochgekrabbelt. Aber warum weiß ich nicht ich hab nicht viel gemacht. Vielleicht war es doch die Fahrstunde, das strengt ganz schön an. Und so beim normalen laufen auch nur auf dem Schulweg hab ich eigentlich auch immer Schmerzen. Kontra mein Kopf will unbedingt mal wieder eine körperliche Herausforderung nicht immer nur den Schulmist. mir würde eine richtig anspruchsvoller Springparcour mal wieder so richtig Spaß machen aber diesmal nicht, da gibts nix keine bescheurten Selbstversuche mehr.

Liebe Grüße

[Mina08]

Lieber Livestrong,
lieber Alex,

ich war auch an einem Ewing Sarkom erkrankt, habe auch eine ENDOPROTHESE Mutars (Knieersatzgelenk) siehe mein Beitrag.
Nach den Röntgenbilder, sehe ich dass wir alle in einem Boot sitzen...
Ich habe mch in der Uniklinik D'dorf Orthopädie operieren lassen und zwar am 05.Dezember 08.
Ich kann wieder einiger massen laufen, manchmal mit hincken, manchmal nicht, hauptsache gesund, oder?
Ich treib kein Sport, trage hohe Schuhe wie Frauen halt sind.
Liebe Grüsse
Mina

[Mina08]

Lieber Ilian,
mein operateur war Prof. Dr. Krauspe in der Uni Klinik D'dorf, er sagte :

"Je mehr Du die Prothese schonst, desto mehr verlängerst du deine Garantie auf die Prothese...Ich meine keiner kann sich vorstellen, was wir durchgemacht habe mit unseren Chemos, riesen OPs, unsere prothesen, ich habe nämlich auch eine MUTARS Knieersatzgelenk endoprothese, ich weiss, wie schwer war in einem Bett anch der Op gefesselt zu werden und in einem Bettentopf auf toilette zu gehen, dass war für mich die HÖLLE...
deshalb wenn ich etwas kann , dann mach ich es , wenns weh tut, dann lager ich mein Bein hoch, bis sich beruhigt.

Es gibt ein Sprichwort:
"Wenn man stirbt, dann kommt keiner in den Grab mit, du musst alleine durch diese Prüfung.....

Liebe Grüsse
Mina

[illian]

Hallo an alle,

also ich bin grad vom arzt gekommen. Ich bin sauer, wütend, traurig, deprimiert und keine ahnung was alles im Augenblick.

Mir hat es schon gereicht als ich den Blick der Ärzte gesehen hab. Da dacht ich schon: oh nein ich wills gar nicht mehr wissen!

Tja die Prothese ist tatsächlich locker. Hat im Knie und im Oberschenkelkncohen hin und her gependelt bei jedem Schritt. Und ja jetzt muss das ganze obere Teil ersetzt werden. Wenn ich weiter so lauf ist es nur noch eine Frage der Zeit bis es wieder bricht. Daher auch die starken Schmerzen.
Jetzt muss ich warten wie es aussieht, mit der Spezialanfertigung und wo ich operiert werden kann, weil es ein BG Fall war bei mir und die Klinik hat leider keine BG Zulassung

Tja ich darf nicht mehr in die Schule (miten in der Klausurphase und jetzt wo ich wieder solangsam mitkomm ) heut lobt mich mein Lehrer noch : Alle Achtung, dafür dass du dir alles selber beigebracht hast. Ich bin stolz auf dich!" Hatte ne 2+ in der Klausur!!! deutsch war ich auch Klassenbeste. Das hat mir wieder richtig Motivation in der Schule gegeben und jetzt?????

Wieder keine Fahrstunden und morgen hätte ich Bewerbungsgespräch gehabt, das jetzt auch nicht mehr geht weil ich morgen schon wieder im KH antanzen darf.

Echt ich hab jetzt keine Lust mehr so weiter zu machen!!! Ich habs doch schon längst eingesehen dass es mehr als Dummheit war, jetzt wärs doch mal gut!!!!

Die Ärzte sind bestimmt auch total enttäuscht, sie sagen es zwar nicht aber ich seh es ihnen an.

Es ist doch echt alles zum

[Mina08]

Lieber Ilian,

ein weiterer Leidensgenosse mit einer Prothese wie ich...

Es tut mir wirklich leid für dich, ich kann mir deine Lage sehr gut nachempfinden,

habe auch alles erlebt, aber wie du selber geschrieben hast,

DU HAST BIS JETZT ALLES ALLEINE GEMEISTERT; OHNE JEGLICHE HILFE ;

glaub mir den schwierigsten Teil mit der Diagnose & Chemoblöcke,

hast du alles geschafft,

Mensch Junge Du bist ein Natur Talent, wie dein Lehrer schon sagte,die nachgeholte Zeit hast du selber gemeistert, mit Super Klasuren noch dazu...
Das muss man schaffe zuerst, mit der Krankheit lernen umzugehen und der Rest kommt alleine ...PIANO
Ich blaube selber ganz fest an Dich eine OP mehr , ein Krankenhausaufenthalt mehr schafftst du auch mit links....
die hauptsache DU LEBST

Liebe Grüssee
Mina

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Was muss ich lesen. Schon wieder eine OP? Dabei hat es sich doch so gut entwickelt. Was haben denn die Ärzte genau zu dir gesagt. Ich kann mir nämlich nicht vorstellen, dass kurz nach der OP die Prothese schon wieder kaputt ist.

Was bedeutet denn BG Fall? Da werde ich nicht ganz schlau draus. Das mit der Schule kriegst du auch wieder hin. Du hast es ja den Lehrern bewiesen.

Gruß LIVESTRONG