Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

[Silik]

Hallo liebe Vera,

erst mal danke für dein Lob, ist doch aber alles Selbstvertändlich wenn es um das Leben oder einen Teil seines Köpers geht.

Die Geschichte mit deinem Verlobten hab ich grad grob nachgelesen, dem geht es ja fast genau wie mir. Gleicher scheiss Tumor, gleiche Behandlungsart und genau so lange Wartezeiten nach der Biopsie wenn ich alles richtig gelesen habe. Ich hatte auch fast 2 Jahre vorher schon Probleme mit dem Bein, die Ärzte haben auch gemeint das kann kaum sein, Ewing ist ja eigentlich dafür bekannt das es schnell streut. Über 4 Wochen hat es gedauert bis ich das Ergebnis der Biopsie bekam mit der Diagnose " A-typisches Ewing Sarkom". Es hatte zum Glück noch nicht getreut, obwohl ich schon länger damit rumgelaufen bin, mal hatte ich schmerzen, dann wieder keine, bis der Tumor aus dem Knochen ins Gewebe kam, da waren die schmerzen schlimmer, es wurde dick und war erhitzt an der Stelle.

Vielleicht haben dein Verlobter und ich das gleiche komische a-typische Ewing, er ist ja eigentlich auch schon etwas alt für diesen Tumor.

Hat er schon alle VIDE Zyklen hinter sich gebracht und weiß er schon wie die OP ablaufen wird? Gibt es für das Wadenbein auch Prothesen oder braucht man das vielleicht gar nicht? Mir haben sie auch ein Stück vom Wadenbein genommen, haben aber gesagt das macht nichts.

Wo genau seid ihr jetzt in Behandlung? Ich bin eigentlich ganz zufrieden mit der Klinik. Das erste woran man wohl denkt wenn man hier her kommt ist "Massenabfertigung", aber sie machen ihre Arbeit wirklich gut und das Personal ist ganz nett.
Hört euch an was sie zu sagen haben am 18. und überlegt dann ob ihr noch woanders hin wollt um noch andere Meinungen einzuholen. Aber ich denke es gibt außer Münster, die natürlich Spezialisten auf dem Gebiet sind, noch andere sehr gute Kliniken für Tumorprothesen, doch die wo ich zu erst war gehörte leider nicht dazu.

Liebe Grüße auch an deinen Verlobten!!!

[illian]

@ silik ja es hört sich so ähnlich an wie bei mir. Eine Hautverpflanzung haben se bei mir aber zum glück nicht machen müssen! Ich hab jetzt mal genau nachgefragt also meine Prothese ist ca. 60 cm lang!! schwer vorzustellen, dass da sowas in dir ist und du des benutzen musst. Ich werde jetzt am Dienstag entlassen und bekomm davor noch einen richtigen Gips statt meinen Tutor jetzt. der gips muss sechs wochen auch bei mir dran bleiben.Und danach hat er gesagt muss man erst weitersehen, was mein Fuß dann schon zulässt. ich weiß bloß nicht wie ich das jetzt dann mit der Schule machen soll. Irgenwann muss ich ja wieder gehen, aber das lange sitzen wird noch nichts sein schätz ich.
Du hast ja auch gesagt dass du große Narben hast, aber ich denke das wird jetzt das kleinste Problem sein, wichtig ist die Heilung.

Wie sieht es bei dir eigentlich mit einer Reha aus? Halten das deine Ärzte für sinnvoll? Wie geht es dir jetzt gerade? Wünsch dir alles Gute und gute Besserung


@ minimi ich wünsch dir und deinen Bald-ehemann :-) alles Gute und viel Kraft. Ihr schafft das bestimmt. Und wenn du nochmal einen rat oder ähnliches brauchst kannst du dich ja auch hier melden. Aber ich würd dir den Tipp geben wenn ihr euch nicht sicher seit holt wirklich lieber eine zweite Meinung zusätzlich ein. Ich hab mich auch an jeden Strohhalm geklammert dass ich das nicht machen muss.

[Silik]

Hallo illian,

momentan geht es mir wohl nicht so gut, nicht wegen meinem Bein, oder der OP, das ganze macht mir grad seelisch ziemlich zu schaffen.
Ich will unbedingt nach Hause und hoffe das ich auch Dienstag oder Mittwoch gehen kann, rechne aber eher mit Mittwoch oder Donnerstag.
Ich bin hier über 500 km von daheim weg und bekomm deshalb auch keinen Besuch, die Leute hier sind mir völlig fremd, mir ist einfach furchtbar langweilig und ich hab schrecklich heimweh.
Es hängt auch damit zusammen wie gut die Hautverpflanzung heilt, momentan nässt die Wunde wohl noch ziemlich.
Der Arzt meinte er hätte die Haut wohl auch zusammen ziehen können und zunähen können, aber aus irgendeinem Grund macht er das lieber mit der Hautverpflanzung, muss mal nochmal fragen was für ein Grund das war.

Auf jeden Fall kann ich mit der Gipsschiene jetzt viel besser an Krücken laufen.
Ja, ich denke meine Prothese kommt auch auf so ca. 60 cm, vielleicht auch etwas kleiner. Ich bin ja mal gespannt darauf wenn ich nach 2 Wochen das Knie wieder beugen soll, tut das weh? Kann ich das überhaupt auf anhieb?

Hast du auch probleme mit deinem Fuß, kannst du ihn anheben?

Eine Reha werd ich natürlich machen, muss mich da aber auch erst nochmal weiter informieren. Auf jeden Fall kommt erstmal die abschließende Chemo und dann kannst du dich dort wegen der Reha erkundigen.

Liebe Grüße!

[Minimi]

Huhu an alle!

Wir sind in Heidelberg in Behandlung, ich muß dazu sagen, dass wir beide vom Fach sind (arbeiten beide auf Intensiv in der Uni).Allerdings in der Chirurgie (man wird halt doch zum Fachidiot).

Mein Freund halt selbst ein halbes Jahr in der Ortho in der Anästhesie gearbeitet, d.h. vom sehen kennt er auch einige der Orthopäden, aber wenn man in der Anästhesie arbeitet hat man halt doch mehr mit den Anästhesisten zu tun!
Wir sind im Grunde auch soweit zufrieden, haben vielleicht "mehr" Mitspracherecht wie als "normaler" Patient.Aber wenn man sich auskennt wird man auch sehr pinibel!Und ich glaub auch echt anstrengend..... :-)

Ich will (und ich glaub ich bin da noch viel extremer als mein Freund), halt immer alles genau wissen und mich rundum informieren, was ,manchmal auch echt den "Kopf kaputt" macht. Wenn ihr versteht was ihr meint!
Mein Freund hat dissem.Knochemetas (Oberarme bds., Becken, Steißbein,), und zu anfangs hieß es in den Armen und Becken ist nichts- obwohl da die Hauptbeschwerden waren (auch nach mehrfach nachfragen hieß es nein).
Jetzt im Kontroll-MRT nach drei Zyklen hieß es dass da doch was ist, nicht neu dazu gekommen, man hat es nur nicht im ersten MRT so deutlich gesehen!
Man hat uns nur den Befund in die Hand gedrückt und nichts gesagt!!! Klar hab ich den genau studiert und das entdeckt! Und dann hab ich mich mit nem anderen Radiologen zusammen gesetzt und die Bilder angeschaut!
Klar ändert es nichts an der Therapie, aber es ist so ärgerlich und bedeutet einfach wieder eine "Schreckenssekunde"!
Man klammert sich halt an alles!
Puhh!

Rolf hat jetzt den 5.Zyklus VIDE hinter sich und hat ihn soweit ganz ordentlich vertragen!
Habt ihr auch Stammzellen gesammelt?

LG Minimi

[Silik]

Hallo Minimi,

ich kann dich da gut vertstehen, ich möchte auch am liebsten immer alles ganz genau wissen. Ich bin zwar nicht vom Fach, aber schließlich geht es um mich und wenn ich etwas nicht verstehe müssen sie es mir eben erklären, so unwichtig es den Ärzten auch erscheinen mag.
Dadurch, finde ich, hatte ich auch einen kleinen Vorsprung den anderen Chemopatienten gegenüber, ich hab denen dann immer versucht zu erklären was sie nicht wußten, weil ich so viel erfragt und darüber gelesen habe.
Auch hab ich mich nie blind auf einen Arzt verlassen, was die anderen, meist ältere Menschen, taten, weil sie es vielleicht nicht besser wußten.
Trotzdem macht man sich verrückt im Kopf, bei aller Suche nach Mittel und Wegen diesen Mist zu besiegen. Dann geht man einen Weg und fragt sich trotzdem ob es nicht auch anders gegangen wäre, so wie ich gerade.
Ich glaube das ist alles zwecklos, wichtig ist nur das man am Ende irgendwie ans Ziel kommt und das heißt Überleben!

Es kann sein das die Metas auf den ersten MRTs noch zu klein waren, leider kann man die erst bei einer gewissen größe auf den Bildern erkennen.
Deshalb lebt man immer mit der Angst vor den nächsten Bildern, auch wenn sie beim letzten mal gut gewesen sind.

Ja, ich habe auch Stammzellen gesammelt, aber sie zum Glück noch nicht gebraucht, ich hoffe auch für die Zukunft das ich sie nicht brauchen werde.

Macht dein Verlobter den 6. Zyklus auch noch und dann OP?

Liebe Grüße!

[Minimi]

Die Metas waren genauso da, sie sind eher kleiner geworden! Das MRT war wohl von der Aufnahme besser! Egal!
Ja er macht noch ganz regulär den 6.Zyklus! Er hatte bis jetzt zum Glück nie Probleme, weder mit dem Blutbild, noch sonst (Mucositis, Übelkeit,Erbrechen).
Hoffen wir das das mit dem 6.Zyklus genauso ist.
Wir hoffen auch das er die Stammzellen nicht benötigt, sondern nach OP noch VAI bekommt! Keine Stammzellen heißt das das Biopsieergebniss von der Patho gut ist! Aber das weißt du sicherlich!

LG Vera

[Silik]

Keine Probleme mit dem Blutbild, wow. Wenn ich daran denke wie VIDE bei mir immer rein gehauen hat, aber die Ärzte meinten es sei ganz gut wenn die Werte für eine Weile ein gewisses Tief erreichen.

Aber auch mit Mucositis hatte ich so meine Probleme ab und zu und das blöde Ifosfamid hab ich nie gut vertragen, darum mach ich mir auch sorgen wenn als nächstes VAI kommen sollte.

Auf die Histologie warte ich momentan noch, aber ich rechne eigentlich damit das die Chemo vorher gut angeschlagen hat.

Liebe Grüße!