T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zum zweiten Geburtstag. Ich sehe, dass ihr uns zwei Tage voraus seit. Viel Glück und behaltet immer die Hoffnung.

Unsere Anne hat heute ihren ersten Tag, an dem es ihr nicht so gut geht. Die Schleimhäute im Mund sind offen. Aber noch hat sie Hunger und ißt. Wie geht es eurem Philipp? Sicherlich zur Zeit auch nicht ganz gut. Das Warten ist fürchterlich. Anne hatte bei der KMT letztes Jahr einen Zellanstieg am 15. Tag. Also GEDULD. Knochenmark dauert einfach ein wenig länger. Die Zeit ist hart bis dahin.
Ich hoffe, dass Philipp in dieser Zeit viel schläft.

Ganz liebe Grüße aus Baden-Württemberg sendet euch Anja

PS. Ich hoffe, ihr habt als "Bremer" dort in Hamburg keinen Ärger bekommen bei dem Fußballergebnis. Oder mußtet ihr euch still verhalten, dass niemand merkt, woher ihr kommt?

[mahohz]

Hättest Du gestern gefragt, hätte ich Dir noch geantwortet, dass es ihm erstaunlich gut geht. Seit letzter Nacht ist das leider nicht mehr so.

Mund, Rachen, Hals - alles offen. Er hatte in der Nacht fürchterliche Schmerzen und hat kaum schlafen können. Er hat vor Schmerzen geweint, hatte Hustenanfälle, die so stark waren, dass er erbrechen musste usw. Es war furchtbar.

Seit heute bekommt er Morphin und hat bis jetzt den ganzen Tag verschlafen. Ist wohl auch besser so.

Die Ärzte machen sich ein wenig Sorgen wegen des Hustens. Bislang ist die Lunge noch frei. Hoffentlich bekommt er jetzt nicht auch noch eine Lungenentzündung.

Aber es gibt auch gute Nachrichten:
Gestern kam noch mal der Prof. vorbei und berichtete einige Details von der Transplantation. Die 260 ml Knochenmark, die man Henrik entnommen hatte, hatten so viele Stammzellen, dass die Menge auch für einen "100 KG-Erwachsenen" gereicht hätte. So kleine Kinder haben noch richtige Super-Stammzellen, da können Erwachsene nicht mihalten.

Interessant fand ich, dass er sagte, wären es peripher entnommene Stammzellen gewesen, man gar nicht alles hätte verwenden können, da da wohl die Verträglichkeit schlechter ist. Da man aber direkt aus dem Beckenkamm entnommen hat, hat Philipp alles bekommen und der Prof. hat prophezeit, dass wir bereits an Tag 10 wieder steigende Zellzahlen sehen werden. Er war regelrecht begeistert von Henriks Knochenmark.

Henrik selbst merkt man gar nicht mehr an, dass er vor drei Tagen gespendet hat. Er ist wieder fit wie ein Turnschuh, nur manchmal tut ihm noch der Rücken etwas weh.

Ich hoffe, bei euch geht es auch einigermaßen. Wir drücken die Daumen und denken an Euch.

PS: Wegen des Pokalsiegs haben wir keine Probleme. Die Hamburger geben sich noch der Hoffnung hin, im UEFA-Cup gegen Werder gewinnen zu können... Die werden sich noch wundern...

[sabine0108]

liebe anja2008, liebe mahohz!
seit einiger zeit lese ich bei euch über die behandlungen und entwicklungen bei euren kindern mit und ich wünsche euch und den beiden unbekannterweise alles liebe, viel kraft, geduld und zuversicht! ich bin mir sicher, dass ihr es schaffen werdet!!!
lg sabine

[Miss Black]

Hallo Mahohz ich wollte dir nur sagen, dass ich es so bemerkenswert finde, wie du trotz der harten Zeit noch anderen Eltern Mut machst.
Ich habe es gerade gelesen Krebs bei Kindern.
Das gleiche gilt auch für Anja. Es freut mich, dass ihr euch untereinander austauschen könnt. .
Man kennt sich nicht persönlich ( nehme ich an) ist aber sehr verbunden. Das ist schön.
Ich fiebere jedenfalls mit euch und halte Ausschau nach den gesunden T- Zellen
Seid lieb gegrüßt tanja

[Miss Black]

Hallo Mahohz ich wollte dir nur sagen, dass ich es so bemerkenswert finde, wie du trotz der harten Zeit noch anderen Eltern Mut machst.
Ich habe es gerade gelesen Krebs bei Kindern.
Das gleiche gilt auch für Anja. Es freut mich, dass ihr euch untereinander austauschen könnt. .
Man kennt sich nicht persönlich ( nehme ich an) ist aber sehr verbunden. Das ist schön.
Ich fiebere jedenfalls mit euch und halte Ausschau nach den gesunden T- Zellen
Seid lieb gegrüßt tanja

[mahohz]

Zur Abwechslung habe ich heute Abend mal gute Nachrichten. Sehr gute, sogar.

Zunächst fing der Tag ziemlich mies an. Philipp ging es heute sehr schlecht. Wenn er sich nur im Bett aufsetzte, schoss sofort Blut aus der Nase (mittlerweile hat er Thrombos bekommen). Insgesamt war er in so schlechter Verfassung, dass wir uns sagten, dass es jetzt wirklich nicht mehr schlechter werden darf, weil er wirklich an seine Grenzen gestoßen war...

Und dann kamen heute Nachmittag die Blutwerte...

CRP runter auf 51 (das neue Antibiotikum wirkt) und ...

Leukos bei 0,6!!!!!

Dabei ist heute doch erst Tag 8!!! Wenn sich der Wert morgen bestätigt, dann heißt das, dass Philipp heute die Talsohle durchschritten hat!

Heute Abend kam nochmal der Professor vorbei und fragte Philipp, ob er vorhätte einen neuen Rekord aufzustellen.

Wir sind so froh! Diese Nachricht kam genau im richtigen Moment, nämlich als wir anfingen, so langsam den Mut zu verlieren. Es geht wieder aufwärts!

[AnnaR.]

Das wäre ja wunderbar! Ich wünsche euch von Herzen, dass sich der Verdacht auf den Take bestätigt, und es ab jetzt nur noch aufwärts geht.

[Miss Black]

Hallo so eine gute Nachricht das freut mich so.
Jetzt wird es hoffentlich weiter aufwärts gehen.
LG Tanja

[Anja2008]

Hallo Ihr Tapferen,

bei unserer Tochter sieht es heut ähnlich aus wie bei euch. Mund ist offen. Vor zwei Stunden hat sie von sich aus gebeten, dass das Morphin angehängt wird. Sie selbst verlangt aber, dass die Dosis niedrig gehalten wird. Auch bei der ersten Transplantation hat sie sich geweigert, wenn es höher dosiert werden sollte. Im Kopf fühlt sie sich dann "so blöd". Zum Glück schläft sie viel. Gestern Abend hatte sie 38,8 Fieber, da sie auf Imunglobulies reagiert hat. Heute bekommt sie die erste Tüte Thrombos. Was noch immer hat, ist Humor und der ist richtig schön trocken.

Leider gibt es hier gerade auf der Station zwei ziemlich sche... Fälle, die ein ziemlich mitnehmen.

Ich wünsche mir so sehr, dass alles gut wird und hoffe so sehr, dass die bösen T-Zellen für immer verschwinden. Uns steht doch nach diesem einen Jahr auch mal wieder etwas Glück zu.

Liebe Grüße aus dem warmen, sonnigen Baden-Württemberg
Anja

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

wie geht es euch? Geht es schon aufwärts oder steckt ihr gerade im absolutem Tief (nach einem Tief kommt immer ein Hoch)?

Meldet euch mal.

LG Anja

[mahohz]

Tief. Sehr, sehr tief...

Philipp hat letzte Nacht Blut gehustet und brauchte Sauerstoff... Aber Du hast Recht - es wird wieder aufwärts gehen.

Und wie läuft es bei euch?

[Miss Black]

Hallo mahohz , hallo Anja ich hoffe den Kleinen geht es ganz schnell besser.
War ein bißchen erschrocken das hier zu lesen
Liebe Grüße Tanja

[sabine0108]

hallo mahohz,
ich wünsche euch von herzen, dass es eurem philipp baldigst besser geht! euch wünsche ich viel, viel kraft!!!!
herzlichst, sabine