Wann fallen die Haare aus?

[Silik]

Hallo liebe Sabine,

das gleiche war bei mir auch, meine letzten beiden Chemos wurden jeweils um eine Woche verschoben, wobei sie die letzte eben dann gar nicht mehr machten. Aber ehrlich gesagt war ich froh das sie verschoben wurden, weil es mir die zwei Wochen daheim wegen zu schlechten Werten immer so mies ging und ich nicht raus durfte, dann ging es mir die 3. Woche wieder langsam besser und da hätte ich dann wieder in die Klinik müssen, auf das es mir dann bald wieder schlecht gehen würde, da war ich als echt froh das die Thrombos noch zu niedrig waren, das hat an meinem Wohlbefinden nichts geändert, niedrige Thrombos spürt man ja eigentlich nicht.
Silvester musste ich leider in der Klinik verbringen, wegen Chemo, aber ich bin froh das ich Weihnachten daheim verbringen durfte und es mir gut ging an diesen Tagen.

Ich weiß ehrlich gesagt nicht ob Neupogen jemals wirklich was gebracht hat bei mir, vor der Stammzellensammlung nach der 4. Chemo hab ich Neupogen 48 Mio. gespritzt, es hat 15 Spritzen gebraucht bis die Leukos mal langsam in die Gänge kamen. Allerdings mir haben die Spritzen nicht weh getan.

Haare hab ich nun seit November keine mehr, aber ich seh grad schon wieder Wimpern wachsen! Wo man sich eigentlich freuen könnte, doch für mich ist es grad eine getrübte Freude, da mein Tumor in dieser Zeit eben auch wieder wachsen kann.
Nächste Woche Donnerstag hab ich einen Termin in Münster zur Besprechnung der OP, dann müsste eigentlich alles ganz schnell gehen.
Danach kommen auf jeden Fall nochmal ein paar Chemo Zyklen, wieviele ist abhängig davon wieviel von meinem Tumor noch aktiv ist.
Deswegen werd ich das mit den Tüchern auf jeden Fall mal probieren, ich hab gesehen das man mit denen echt viel machen kann, auch als Schal und Haarband benutzen kann, jenachdem wie man es bindet kann man es als Tuch oder als Mütze tragen.

Ich hab meine ganzen MRTs und CTs auf CD brennen lassen und deswegen jetzt dieses Bild genommen.

Also wirklich großen Respekt vor deiner Tocher, das sie in der Zeit noch zur Schule ging. Hut ab!!!! Dadurch hat sie auch ein Stück "normalität" behalten, was sicher auch dazu beiträgt sich besser zu fühlen.

Hat deine Tochter es denn nun überstanden oder wird sie noch behandelt? In welcher Klinik seid ihr denn?

Liebe Grüße auch an deine Tochter!

[asnk17a]

Liebe Silik!

Habe heute die Blutwerte bekommen, Nicole hat 2.550 Leukos so hohe hatte sie schon lange nicht mehr.

Also bei Nicole hat das Neupogan sofort gewirkt, wir mussten immer nur ein oder zwei mal spritzen. Sie bekam als Kind die 32 Mio.

Sie hat jetzt noch 3x Chemo im Abstand von 6 Wochen, also wir sind am 05.07 fertig, das ist Klasse weil da genau die Ferien bei uns beginnen. Somit kann sie sich dann 9 Wochen erholen und sie fährt dann am 12. auch gleich auf so ein Onkolager.

Die Chemo ist ja bei ihr nurmehr Erhaltung, sie hatte ja vorher 68 Bestrahlungen und eben danach 8 Erhaltungschemos. Sie ist da in so einer Studie für Kinder drinnen, die nennt sich HIT2000.

Wir sind aus Österreich und deshalb in Wien in Behandlung. Die sind dort auf Hirntumore speziallisiert.

Das Bild von dir ist arg, wie man das so sieht. Muss mal fragen, ob ich auch alle Bilder auf eine CD bekomme, eine hab ich auch.

Die Tücher sind wirklich klasse, kann ich nur empfehlen und bei uns haben sich dann andere Kinder von der Station die auch geholt. Ich hab sie dann in einem Kindergeschäft bestellt, weil für Kinder gibt es super toll bunte (die Größe ist dann die Gleiche).

Wir hätten eine Chemo am 01.01. gehabt, aber durch die schlechten Leukos konnte sie nicht gemacht werden. Wir haben im Moment einen Rückstand von 3 Wochen und ich hoffe so, dass wir keinen mehr haben, eben wegen den Ferien.

Nicole geht ganz normal in die Schule und sie braucht das auch. Wir haben zwar Anspruch auf Hausunterricht, aber bis jetzt noch nicht gebraucht. Sie wird ganz normal benotet, nur vom Turnunterricht habe ich sie befreien lassen.

Sobald wir im KH sind, geht sie auch in die Schule, mein Kind ging noch nie so gerne in die Schule als seit der Krankheit. Aber ich denke mal die brauchen das einfach, diese Normalität, auf der Station ist sie nicht die Einzige, die super tolle Noten schreiben.

Die Angst mit den Haaren kenn ich auch, ich hatte auch voll die Panik, als die Haare trotz Chemo wuchsen. Aber die Ärzte haben mich beruhigt und meinten jedes Kind ist anderes. Die MRT Bilder zeigen das auch, also Tumor ist ja weg.

Dann wünsch ich dir alles gute für deinen Termin nächsten Donnerstag, bei uns ging es nach der OP dann auch super schnell, weil sie keine Zeit zum Warten hatten, aber die OP war ja und dann gleich die Diagnose.

Ich hoffe, das wir es dann auch überstanden haben, am 09.04.2009 jährt es sich zum 1. und ja über ein Jahr ihres Lebens.

Alles, alles Liebe

Sabine, danke für die Grüße meine Mäuse sind jetzt Querflöte spielen. Mein Kind lebt fast wie vor der Krankheit, sie macht so gut es geht alles mit und wenn die Blutwerte mitspielen, darf sie auch mit der Schule im Mai auf Projektwoche fahren. 5 Tage nur Kinder, keine Eltern!!!! Aber ich denke mal, das ist der Unterschied vom Kind zum Erwachsenen.

[Silik]

Hallo Sabine,

dann hoffe ich für euch das es sich nicht nochmal verschiebt. Das hab ich auch feststellen müssen, während der Chemo kann man kaum irgendwas planen weil meist doch was dazwischen kommt. Wenn die Blutwerte anfangs nach den ersten beiden Chemos erst nach 9 Tagen gesunken sind, sind sie nach allen weiteren Chmeos schon nach wenigen Tagen gesunken und bis sie sich wieder erholt haben dauerte es nach jeder Chemo länger. Ich hatte zwischen den Chemos immer ca. 2 Wochen, aber das hat meist gerade dafür gereicht das sich meine Werte wieder erholt hatten zur nächsten Chemo.

Gibt es denn da keine Chance auf Heilung bei Nicole wenn der Tumor doch weg ist?
68 Bestrahlungen sind echt heftig, bei mir wollen sie wenn es nicht sein muss gar keine Bestrahlung machen, ich hoffe auch sehr das sie bei der OP alles raus bekommen und mein Bein noch erhalten bleibt.

Das Onkolager tut ihr sicher gut. Ich bin momentan auf der Suche nach einer passenden Reha Klinik mit Schwerpunkt auf Onkologie und Orthopädie. Hier hab ich leider noch keine Antwort bekommen, im Internet google ich mich nur dumm und dämlich weil ich gerne Erfahrungsberichte hätte. Ich werd mal meine KK fragen, aber ob die Kliniken was für mich sind die die mir empfehlen wag ich zu bezweifeln. Aber in dem KH in dem ich mich operieren lasse haben sie sicher auch Ahnung davon, Münster ist ja spezialisiert auf Knochentumore.

Das macht deine Tochter wirklich gut, sie lässt sich eben nicht unterkriegen, das wirkt sich bestimmt auch sehr positiv auf ihre Behandlung aus. Es ist wirklich beneidenswert wie stark sie zu sein scheint. Sie gibt dem Krebs keine Chance ihr das Privatleben zu nehmen und das ist auch gut so, wenn man sich nur noch mit dem Thema beschäftigen würde, würde man ja verrückt, soviel Macht darf man dieser Krankheit einfach nicht geben. Gerade in dem Alter, die Kindheit ist so wichtig und man hat sie nur einmal für kurze Zeit, deshalb ist es gut wenn sie diese ausleben kann so gut es geht.

Ich werde heute Mittag mit meinem Freund in die Stadt gehen und mal nach diesen Tüchern sehen. Heute soll ja eigentlich auch echt super Wetter werden, hier sieht man noch keine Sonne aber vielleicht wirds noch. Muss man auf jeden Fall raus und genießen!!!

Liebe Grüße an euch!!!!!

[asnk17a]

Liebe Silik!

Nicole hat es mit der vollen Chemodosis nach 8 Wochen nicht geschafft sich zu stabilisieren, aber sie bekommt ja sicher eine andere als du.

Im Moment geht es ihr gut, nur das Kreatinin das ist leider zu hoch, heute ist es gefallen, aber wir mussten 24 Stunden Harnsammeln und auf diesen Befund warten wir noch. Die Mobile Schwester war eben heute da, das ist schon super, die kommt nach Hause oder in die Schule und nimmt Blut ab, oder was man halt so braucht.

Sie haben uns bei Nicole nicht viele Chancen gegeben, ABER das interessiert mich überhaupt nicht. Der Tumor ist weg und wir werden sehen was die nächsten Jahre bringen. Wir leben heute und nicht morgen, die Lebenseinstellung hat sich komplett verändert. Wenn ich mein Kind heute anschaue, dann weiß ich das es ihr gut geht. Sie ist so voller Leben, glücklich und ja es geht ihr gut. Bis auf die Nebenwirkungen der Chemo (die manchmal auftreten)und die ewigen Untersuchungen führt sie ein normales Leben. Für sie gehört das im Moment zum Leben dazu und das Ende ist ja langsam in Sicht. Letzte Chemo, letzter Schultag -

Das ist blöd, dass sie dir da keine Reha Klinik empfehlen können, bei uns ist es leichter, da auf der Onkostation nur Kinder mit Hirntumoren sind. Ich bin ja schon gespannt wie das wird, wenn sie weg ist.

Im Mai fährt sie ja mit der Schule weg, die Ärzte haben es erlaubt (wenn das Blutbild passt) und die Lehrer haben gesagt, klar nehmen wir sie mit. Muss mir jetzt noch den ganzen Plan anschauen, welche Unternehmungen sie machen, überall kann sie sicher nicht mitgehen, aber die fahren auf einen Biobauernhof und Nicole liebt Tiere sowieso, ihre Schwester ist auch mit und meine Eltern sind 10 Minuten entfernt.

Ich hoffe für dich, dass sie bei der OP alles entfernen können und der Fuß erhalten bleibt. Meine Güte, ich wußte gar nicht, welche Arten von Krebs es überhaupt gibt.

Für mich war die Bestrahlung planbarer, also die lief wirklich komplett nach Plan ab, wir wußten Montag bis Freitag Klinik, dann geht es heim. Aber mit der Chemo ist immer was neues. Das nervt schon extrem, wobei es jetzt durch die gerine Dosis viel besser ist.

Und hast du Tücher gefunden. Meine Maus sieht richtig schick damit aus.

Liebe Grüße

Sabine

[Silik]

Hallo!

Und wieder wurde mir ein kräftiger Strich durch die Rechnung gemacht, jetzt lieg ich nämlich wieder zur Chemo im KH. Wurde gerade an den schrecklichen Apparat angeschlossen.
Ich war ja letzte Woche in Münster und ich muss sagen, ich bin begeistert. Also damit wie die mich dort operieren wollen bin ich einverstanden und da sieht man mal wieder wie wichtig es ist sich immer mindestens 2 Meinungen anzuhören.
Aber da der OP Termin erst in 3 Wochen ist und die letzte Chemo schon so lange her ist muss ich jetzt nochmal VIDE machen.
Das ist echt blöd, ich wußte das ich nochmal Chemo machen muss, aber eben eine schwächere. Mit dem VIDE Hammer hab ich schon abgeschlossen und jetzt lieg ich wieder hier rum bis Samstag.

Grad hab ich wieder nen leichten Flaum aufm Kopf, fühlt sich ja echt witzig an wenn man drüber streicht, aber der ist sicher in ein paar Tagen wieder weg.

Die Tücher hab ich gesehen, aber bei uns hatten die zu wenig auswahl, deswegen werd ich sie mir übers Internet bestellen.

Ja darauf braucht man nicht immer hören, wenn die Ärzte ihr nicht viele Chancen geben, wichtig ist eben auch die Einstellung und die Lebensfreude. Wieviele haben schon um einiges länger gelebt als die Ärzte es gesagt haben. Wichtig ist das es ihr gut geht und sie ihr Leben trotz allem genießen kann, das trägt so viel dazu bei und warum soll sie auch keine Chance haben wenn der Tumor doch weg ist, nie die Hoffnung aufgeben!

Wie geht es Nicole denn? Sind die Werte besser?

Ganz liebe Grüße ausm KH!

[asnk17a]

Liebe Silik!

Habe erst heute nachgelesen, sorry.

Meine Maus hatte Geburstag und ja jede Menge Streß.

Schon blöd, dass du jetzt wieder Chemo bekommen hast, aber gut, man muss es eh annehmen, es bleibt einem eh nichts übrig.

Nicole geht es relativ gut, ihre Blutwerte sind zwar wiedermal im Keller und wir haben nächste Woche wieder Chemo, aber ich kann es eh nicht ändern. Ihr HB ist sehr nieder, die Ärztin meinte, sie könnte da nur schlafen, Nicole hüpfte halt rum und man merkte ihr nicht viel an.

Am Freitag kommt wieder die Mobile Schwester und ich hoffe, dass das Blutbild besser aussieht.

Bei ihr happert es im Moment mit dem Kreatininwert, der ist zu hoch, bin jetzt gespannt was sie jetzt wegen der Chemodosis machen, sie sind am überlegen. Nicole hat wirklich alle möglichen Nebenwirkungen die sie haben kann.

Bei den Tüchern, die Verkäuferin hatte einen Katalog und wir haben dort ausgesucht, das ging sehr flott und war richtig klasse.

Ich hoffe du bist bereits wieder zu Hause, wünsche dir alles, alles liebe für die noch ausständige OP.

Lg Sabine

[Ute08]

Hallo Silik,
ich klinke mich hier mal ein.
Meine Tochter (17) hat auch ein Ewing-Sarkom, aber im Fuß mit Lungenmetastasen. Der Fuß wurde vor 4 Wochen amputiert (hattest
du glaube ich gelesen). Bisher ist die Wundheilung noch nicht so zufriedenstellend. Wohl auch, weil direkt 11 Tage nach der OP der nächste Chemoblock stattgefunden hat. Diesmal VAI und meine Tochter sagt, dass der nach VIDE das reinste Zuckerschlecken war. Während der Chemo hatte sie überhaupt keine Übelkeit oder Erbrechen und konnte auch relativ normal essen. Da war bei VIDE gar nicht dran zu denken. Sie ist zwar auch diesmal im Zelltief, aber ansonsten gibt es bisher erstmals keine Nebenwirkungen, gottseidank. Jetzt warten wir die Ergebnisse der Pathologie ab, weil davon abhängig ist, ob weitere VAI-Blöcke folgen oder eine Hochdosischemo.

Was ist denn bei deiner OP geplant und wie gehts dann weiter?
Liebe Grüße, Ute