rhabdomyosarkom

[Vinni]

Hey ich heiße Vincent und bin 14 Jahre alt
ich habe im alter von einem jahr die Diagnose Rhabdomyum Sarkom
bekommen. Behandelt wurde ich in der Medizinischen Hochschule Hannover.
Erst wurde der Tumor erfolgreich raus operiert
Habe dann aber ein Redzidiv bekomm so das ich 9 chemoblocks bekommen habe und dann haben die ärzte meine mutter geraten den unterarm zu amputieren was dann auch getan wurde. Danach hab ich noch 1 Chemoblock bekommen bei dem ich aber wie weggetreten im Bett lag nicht mehr ansprechbar und da hat meine Mutter die Chemo abgebrochen weil sie sagt "ich hatte das im Muttergefühl das die Chemo dich sonst noch getötet hätte" damit rannte sie bei den ärzten offene Türen rein und ich musste den letzen rest noch alleine schaffen was ich auch geschafft hab
ich wünsche euch allen viel kraft!!! mfg Vinni

[gjakakr]

Hallo Vinni,
hast mit deinen 14 Lenzen ja schon einiges mit gemacht.
Auch ich wünsch dir alles erdenklich Gute und viel Kraft und zuversicht.
Gruß
gjakakr/Gernot

[mone84]

HALLO an alle,

ich heiße simone bin 24 jahre alt und war vorletzte woche im MRT darauf hin habe ich noch keinen Bericht von den Ärzten mitbekommen ( was eigentlich recht komisch ist). Diese woche Mittwoch war ich direkt im Krankenhaus im Bericht steht die verdachtsdiagnose rhabdomyosarkom komme dienstag ins krankenhaus u es wird eine gewebeprobe entnommen... Nach dem was ich hier so gelesen habe habe ich recht gutes bzw recht angsteinflösendes gelesen...

Könnt ihr mir irgendwelche auskunft geben wie das bei euch angefangen hat??

Beim mir ist dieser knubbel im rechten oberschenkel innenseite zur leiste hin...

Ganz ganz lieben gruß an alle ich steh hinter euch u möchte euch soviel kraft geben was ihr benötigt.

[jkarli]

Hallo Simone,

ich hatte mein Alien auch im rechten Oberschenkel. Bei mir war allerdings von Außen nichts zu erkennen. Lediglich eine harte Stelle auf der Innenseite im Schenkel. Hat auch keine Schmerzen verursacht.

Durch ein MRT wurde der Verdacht bei mir schon ziemlich bestätigt, dass es sich um ein RMS handelt und ich hatte dann sofort eine OP zur Entfernung des Teils Ende September 2008. Bei der OP war das Teil dann schon 5x10cm groß.

So ein Teil ist leider etwas ziemlich Ernstes und Unschönes. Ich würde dir auf jeden Fall empfehlen, Kontakt mit einem Sarkom-Zentrum aufzunehmen.

Ich wünsche Dir das Glück, das Teil stellt sich nicht als RMS raus.

Alles Liebe und viel Kraft
Jürgen Karl

[mone84]

Hey so schnell ne antwort zu bekommen das hätte ich ja mal gar nicht erwartet... Sehr sehr lieb =)

Also meinen merkt man so auch nicht nur etwas hard so wie du es schon sagst u schmerzen habe ich auch keine das sind ja tolle voraussetzungen um ehrlich zu sein bekomme immer mehr angst. Bei mir probieren die grade immer alles um alles zu vertuschen. Der erste arzt ich mach ihnen nen termin u dann ist der sowas von ernst dabei das war er vorher noch nie dann probiere ich irgendwas aus ihm heraus zu finden u das funktioniert auch nicht. Ist doch alles scheiße warum ist keiner ehrlich zu mir?? Müssen die erst tausendprozentig die gewebeprobe entnehmen um es zu wissen??? Steh so nen bissl auf´m schlauch.

Was wurde alles bei dir gemacht wenn ich fragen darf???

Meiner ist laut MRT 3,3 cm groß hab ihn jetzt schon nen jahr lang weil wir ja vor dem MRT immer auf andere sachen hinaus waren =( naja so schnell kann das gehen was.

Eigentlich spiele ich ja fussball u wollte grade wechseln aber das wird ja erstemal nichts mehr...

Dienstag op dann 2-3 Tage im Krankenhaus bleiben u dann soll das ergebniss schon da sein...

Drück mir die Daumen das die sich einfach vertan haben....

Ganz lieben gruß

Bitte erzähl mir mal von anfang an wie es begann u wo du zur zeit bist das wäre lieb.

Ich bin ab Dienstagt im Uni-Klinikum Essen ist das gut für sowas??

[neitzelk5]

Hi mone84,

das mit dem "knuppel" ist voll dreck!!!!! Ich selber bin auch am Rhabdomyosarkom (alveoläres) erkrank. Bei mur sass der Haupttumor im linken Unterarm. (siehe meine Beiträge), um zu verkürzen.
Ich hatte die Erkrankunk auch erst zu spät bemerkt, hatte Beinschmerzen, wie nen Bandscheiben-Vorfall. Dabei drückte ein Tumor bereits auf meinen Nervenkanal an der Wirbelsäule.
Der Hauptumor im Unterarm tat auch nicht weh, wie du sagst, halt fest und hart.
Hört sich jetzt vielleicht dumm an, aber bleib erstmal ganz ruhig dabei. Bei mir ist bis dato alles super gelaufen. Die Ärzte haben bei mir auch schon das Ultimatum von einem halben Jahr gestellt, dqa ich bereits Endstadium hatte.
Habe immer, die ganze Zeit dagegen gekämpft, und mir immer gesagt, das sich der Scheiss den verkehrten Körper ausgesucht hat.
Die Diagnose dauert wirklich lange, erst die Biopsie kann ganze Gewissheit geben, ist halt ne seltene Erkrankung, die schwer zu diagnostisieren ist!!!

Mach einfach so weiter wie immer,mach all das was du bis jetzt auch gemacht hast, hast halt die Erkrankung, aber sie soll dich nicht digtieren sondern du sie !!!!!!!!!!
Ich weiss ist am Anfang so ein ganz ganz beschissenes Gefühl , Angst Wut und Verzweifelung! Und man fragt sich erst warum ICH???? Egal warum ICH, es ist so und es muss weiter gehen auch mit ihr!!!!!
Ich rate dir auch, das Du dich mit dem Sarkom-Zentrum in Verbindung setzt, bzw. dich bei der Uni Würzburg mal meldest, die sind wirklich intensiv am forschen an dem Kram!!!!

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, und hoffe das sich die Ärzte vielleicht doch getäuscht haben, soll es auch mal geben!!!!!

Drück dich!!!

Thorsten

[jkarli]

Hallo Simone,

ich drücke dir für diese Woche auf jeden Fall alle vier Daumen! Hoffentlich hast Du kein RMS sondern etwas Gutartigeres.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du diesen Alptraum nicht auch mitmachen must. Du bist noch jung, du wirst das schaffen.

Ganz viel Kraft wünscht Dir

J.K.