Mycosis fungoides/Non-Hodgkin/Mit. erste Chemo ...möchte Erfahrungen

[Andarielle]

Hallo,
also ich bin 43 Jahre alt und bekam 1995 ein cutanes t-zell lymphom der Form mycosis fungoides.Festgestellt erst 2002.
Hatte zweimal Strahlentherapie und diverse lichttherapien. Aber es bricht immer wieder neu aus, jedoch an anderen Hautstellen.
Habe einen ziemlich stresigen Job und stelle fest, dass es dadurch auch schneller zu neuen Stellen kommt.
So richtig aufgeklärt fühle ich mich auch nicht, weil wenn ich das Thema anspreche heißt es nur, dass ist nicht so schlimm beim Arzt, den ich jetzt auch wechsle.
Mich belastet es aber, weil ich mir ja auch nicht sicher sein kann, wie lang dies noch auf die Haut beschränkt ist und ich auch glaube das weniger Arbeitsstunden hilfreich für mich wären. Hat Jemand von Euch Erfahrungen damit.
Ich weiß, dass ich im Gegensatz zu Anderen, Euch noch recht gut dran bin, aber ich dachte, dass ich vieleicht einen Rat von Euch bekommen könnte.
Gruß
Andarielle