Leben mit MDS

[GABYNA1]

Hallo Margit, wie läuft es den in der Klinik mit deiner Mama?? Gaby

[megjabot]

Hallo Gaby
Ja hab das Berichten etwas vernachlässigt, sorry, bin aber so
beschäftigt grade...
Meine Mama hat die Chemomittel bis jetzt ganz gut vertragen.
Sie ist sehr müde und schlapp und leidet unter Verstopfung,
aber sonst halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen.
Am Freitag 10.10. werden die Stammzellen übertragen.

Heute schrieb sie mir eine SMS, hab so Sehnsucht nach
einer Butterbrezel. Darf sie die denn essen, wenn ich
ihr eine mitbringe?
Bin mit den ganzen Vorschriften noch etwas überfordert,
ist halt alles ungewohnt.

Ich hab so ein blödes Problem mit dem Telefon, kann nicht nach TÜ
telefonieren. Hab schon 2x bei der Störungsstelle von Kabel BW angerufen,
das sei wohl ein Großproblem, das hab ich aber auch,
die bekommen das doch tatsächlich seit Freitag nicht auf die Reihe.
Schicke denen nächsten Monat meine Handyrechnung,
für was hab ich denn die Flatrate bei Kabel BW?

Wie gehts denn deiner Mama?

Grüßle

[GABYNA1]

Hallo Margit, mit dem Essen ist das von Klinik zu Klinik unterschiedlich. Normalerweise darf sie noch alles essen, was ihr schmeckt. In Dresden war das so, das man alles entweder bei den Stationsschwestern abgegeben hat, natürlich mit dem Namen drauf oder vorher gefragt hat, ob man es gleich beim Besuchen mit rein nehmen darf. Fand ich absolut in Ordnung, man will ja auch nicht irgendwelche Keime mit reintragen. Ich würde auf alle Fälle fragen. Das mit deinem Telefon ist schon ärgerlich, weil ich weiß, das man als Patient jeden Tag wartet auf einen Anruf, je nachdem wie es einem gerade geht. Also bleib am Ball. Meiner Mutti geht es ziemlich gut, toi, toi, toi. Hoffen wir, das es so bleibt, aber wir wollen gar nicht an irgendetwas anderes denken. Also dann, drück ich deiner Mamma für die SZT die Daumen, vielleicht kannst Du ja an diesem Tag bei ihr sein. Alles Liebe und Gute Gaby

[megjabot]

Hallo Gaby

Danke, natürlich frag ich auch jedesmal, wenn ich etwas mitbringe
ob ich es mit reinnehmen kann und ob sie es essen darf, da ist man dann auf jeden Fall auf der sicheren Seite.
Man ist halt noch etwas unsicher mit diesen Dingen, da das alles neu ist.
Telefonieren tu ich jeden Tag mindestens 2x, muss halt das Handy dran glauben.
Das tut ihr gut, wenn es auch ziemlich anstrengend für sie ist grad zu sprechen, sie hört sich an wie eine Schlaftablette

Hab jetzt erst mal eine Gutschrift mit € 15 von der Telefongesellschaft bekommen, mal sehen wie lange das fürs Handy reicht

Heute Morgen meinte sie, sie bekommt jetzt ATG (Kaninchen),
versteh ich nicht so ganz, denn ich hab letzte Woche extra den Arzt darauf angesprochen und der meinte, nein das bekommt sie nicht
Blutwerte seien laut Arzt sehr zufriedenstellen, was auch immer das heißt.
Außerdem bekommt sie noch Kortison, bin mal gespannt ob sie dann auch wie ein Hamster aussieht, gell Bettina
(Hab gestern mal euren Faden durchgelesen).

Heute besucht meine Schwester sie und morgen geht ihr Lebensgefährte wieder hin. Wir versuchen halt, dass sie jeden Tag Besuch von der Familie bekommt, mehr wird ihr zuviel, sie ist sehr ermüdbar.

Am Freitag will ich auf jeden Fall dabeisein, klaro.

Grüßle

[chrischan]

Hallo Margit,

wenn nicht bestrahlt wird, ist ATG die gängige Alternative. Bin selbst mit Fludarabin und kaninchen-ATG konditioniert worden und hab das sehr gut vertragen. Ich drücke deiner Mutter die Daumen, dass es bei ihr genauso gut funktioniert.

Liebe Grüße
Chrischan

[GABYNA1]

Hallo Margit, melde Dich mal wieder, was gibts Neues von deiner Mama? Hat sie die SZT "erstmal" gut überstanden? Wenn dir es so ist, schreib mal. Grüsse Gaby

[megjabot]

Hallo Gaby

Ja hab mich etwas rar gemacht...

Heute Tag 3

Samstag hab ich meine Mama in TÜ besucht.
Es geht ihr nicht so toll, Müdigkeit, Erbrechen, Wassereinlagerungen,
immer wieder auftretende Blutungen aus Nase und Lippe, nächtliche Alpträume, Apetitlosigkeit und gelegentlich totale Mutlosigkeit.

Schwer da ruhig zu bleiben, wenn sie am Telefon wie heute total
müde und verlangsamt rüberkommt und kaum Kraft zum Telefonieren hat.
Sie möchte auch am liebsten gar keinen Besuch, ja selbst mich nicht
ist ihr alles zu viel. Ich denke mal sie fühlt sich so ähnlich wie wenn man eine starke Grippe mit hohem Fieber hat und sich von der ganzen Welt abkapseln möchte, nur schlafen und nachher gesund werden.

Geh morgen trotzdem in die Klinik, bleib halt dann nicht so lange, muss einfach sehen wie es ihr geht.

Ach sie hat mir am Samstag ganz stolz erzählt, sie sei die älteste Patientin grad auf der Station 2IS

Grüßle, hoffe das Wetter bleibt noch lange so schön, dann ist wenigstens
etwas aufbauend und nicht so deprimierend wie jetzt auch noch Regenwetter...