Subglottisches Karzinom

[Rolf54]

Hallo Dani,

auch ich habe immer mitgelesen und freue mich, dass es deinem Mann schon so gut geht. Und damit Piddi nicht so alleine dasteht, ich bin auch vor 4 Jahren mit 49 Jahren operiert worden und habe Chemo und Bestrahlung danach gehabt. Ich habe allerdings das Shuntventil, komme damit aber auch sehr gut klar. 7 Monate nach der Op bin ich wieder ganz normal zur Arbeit gegangen, arbeite hauptsächlich am Telefon und bin seitdem nicht mehr krank gewesen.
Auch Sport treibe ich viel hobbymäßig. Wir haben Pferde, die wir leider viel zu selten reiten (keine Zeit), ich laufe dafür aber relativ viel. Dieses Jahr habe ich unter anderem mehrere Halbmarathons und auch die Nordschleife des Nürburgrings (24 km lang) mitgelaufen. Keine Spitzenzeiten, aber mir macht das Laufen einfach Spaß. Für nächstes Jahr ist der Berlin-Marathon geplant.
Du siehst also, man kann noch vieles Unternehmen auch ohne Kehlkopf, nur der innere Schweinehund, den man niederringen muß ist wahrscheinlich größer geworden.
Ansonsten bin ich wie schon gesagt ganz normal berufstätig. Ich habe einen Schwerbehindertenausweis mit 100%, der aber nächstes Jahr überprüft wird und hoffe doch wenigstens 80% zu behalten wegen der Steuer. Sonstige Vergünstigungen habe ich keine, bin auch froh, dass es mir so gut geht.

Ich hoffe, dass es deinem Mann bald mindestens genauso gut geht wie Piddi und mir.

Viele Grüße aus der Eifel

Rolf

[debby2205]

Hallo Ihr Lieben
Das sind wirklich mal aufmunternde Worte. Danke! Ich hoffe, dass auch bei meinem Mann das Arbeiten wieder zur Normalität werden kann!!!!
Er hat aber zusätzlich zu Euch noch eine Einschränkung. Bei der OP musste der Hebemuskel für den rechten Arm mit entfernt werden. Das heißt, er bekommt den Arm alleine nicht höher, als ein wenig mehr über waagerecht (so wie "Heil H...). Das macht ihn nun noch etwas zu schaffen! Die rechte Schulter fällt auch ein wenig ab. Er bekam zwar zur Kur hier gezielt Bewegungstherapie, aber wir denken, besser als jetzt wird's wohl nicht mehr werden. Insgesamt bekommt er den Arm zwar hoch, aber eben nur mit Hilfe der anderen Hand. Mal sehen, was sein Arbeitgeber sagt, ob er ihn überhaupt weiter beschäftigen kann?! Er ist ja noch ne Weile außer Gefecht gesetzt, lassen wir es auf uns zu kommen!
Liebe Grüße von Dani

[Rolf54]

Hallo Dani,

das mit dem Arm Deines Mannes tut mit leid. Seit ihr wirklich sicher, dass der ganze Muskel entfernt wurde? Ich hatte nach der Op eigentlich das gleiche Problem, ohne dass mir ein Muskel entfernt wurde. Ich bekam den rechten Arm nur bis Schulterhöhe und die Muskulatur in der Schulter verschwand immer mehr. Alles was nach unten zu greifen und halten war konnte ich jedoch wie vorher.
Bei mir ist bei der Op der zuständige Nerv, der im Hals verläuft, vorsichtig von dem umliegenden Gewebe gelöst worden. Wie mein Arzt mir so schön bildhaft erklärte hat sich der Nerv darüber geärgert und beleidigt seinen Dienst verweigert, was aber kein Dauerzustand bleiben soll. Also habe ich immer wieder versucht den Arm nach oben zu bewegen, auch mit Unterstützung des anderen Arms, um das SChultergelenk beweglich zu halten. Nach einigen Monaten gings dann wieder ganz von selbst. Heute kann ich auch wieder mit beiden Armen über Kopf arbeiten, meine Kraft ist auch wieder da.
Fragt doch nochmal eure Ärzte und versuch den Arm weiter beweglich zu halten, vielleicht wird es ja doch noch besser. Gibt es vielleicht auch Krankengymnastik für deinen Mann?

Viele liebe Grüße an euch

Rolf

[Piddi]

Hi dani
Also ich glaube nicht das ein Muskel entfernt
wird.bei der OP werden wohl Nerven zerschnitten
die zum Muskel führen,etwas probleme habe ich
auch noch damit,Taubheit und so aber das mit der
Bewegung wird schon.
Wie alt ist dein Mann ?
Also mein Tipp ist er soll alles geben um so normal
wie möglich in sein Leben zurück zu finden und wenns
geht auch Arbeiten weil das ist die schönste Aufgabe
um mit all dem Scheiß am besten Klar zu kommen.
Und immer schön üben mit der Sprache.

Liebe Grüße
Piddi

[debby2205]

Hallo Ihr Lieben
Sorry, dass ich so lange nichts mehr von uns hab hören lassen.Aber ist das nicht ein Zeichen für etwas wie "Normalität", die sich langsam aber sicher wieder einstellen will. Wenn man sich nicht meldet, ist alles ok. So ist es jedenfalls oft. Obwohl, so richtig ok ist es natürlich noch nicht. Mein Mann hat weiterhin etwas Probleme mit seinem Arm und mit dem Essen. Erst mal zu Deiner Frage, Piddi; er ist 54 Jahre. Und wir haben auf dem OP-Bericht nochmal nachgelesen, bzw. erklären lassen (versteht ja doch keiner, außer ein Arzt); ihm wurde definitiv bei der OP der "Armheber" entfernt. D.h., so richtig, wird er ihn nie wieder einsetzen können!
Und wegen den Zähnen gehts jetzt auch langsam vorwärts. Morgen hat er Termin, da wird erst mal ein Provisorium "gebastelt" so dass er wahrscheinlich auch wieder richtig kauen und beißen kann. Müssen solche Kosten eigentlich von uns übernommen werden? Ist nämlch nicht billig, und wenn ich dran denke, dass das nur erst mal ein Provisorium ist, was später durch was festes ersetzt wird? Das jetzt kostet ja schon knapp 300€ nur Eigenanteil von uns!
Habt Ihr da Erfahrungen? Wäre nett, wenn Ihr mir sie schreiben würdet!
Bis dahin, seid recht lieb gegrüßt von Dani

[Piddi]

Hi dani
Schön das du schon mal das Wort Normalität
aussprichst,wie gesagt ich hatte zwar keine
Bestrahlung, aber wenn auf Grund der Bestrahlung
Zähne gezogen werden, sprech mal mit dem Zahnarzt.
und Natürlich mit der Kasse.ich glaube nicht das der
Eigenanteil so geleistet werden muß wie bei einer
normalen Behandlung.
Wie läufts mit dem Sprechen?
Also immer weiter und Durch.

Liebe Grüße

Piddi

[Rolf54]

Hallo Dani,

leider habe ich mit meinen Zähnen die gleiche Erfahrung wie ihr machen müssen. Auch ich habe viel Geld bei meinem Zahnarzt gelassen. Leider hat auch bei mir die Kasse nicht alles übernommen. Trotzdem, fragen kostet nichts, also immer ran an die Krankenkasse und auch an den Zahnarzt.

Aber schön, das es euch schon wieder so gut geht, das solche "Nebensächlichkeiten" wieder eine Rolle spielen, auch bei mir war das ein Zeichen auf dem Weg zur Normalität.

Alles Gute und lasst wieder von euch hören

Rolf