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  #1  
Alt 01.09.2008, 02:45
Benutzerbild von Kerstin22
Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Registriert seit: 18.07.2006
Ort: Berlin
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo ihr Lieben!
Ich hatte im April auch eine allogen SZT und wunder mich hier über die Sandimmunmengen. Im Moment nehme ich morgens 250 mg und abends 200 mg. Mein Zielspiegel wird damit manchmal noch nicht erreicht. Wenn ich die Tabletten mal vergesse oder mein Spiegel zu niedrig ist, bekomme ich gleich Bauchschmerzen und Durchfall. Eine GvHD der Haut hatte ich wohl auch schon. Ich habe auch öfters Angst, dass ich trotz inzwischen insgesamt 14 Zyklen Chemo nicht gesund bin. Aber ich finde, dass ich jetzt endlich gesund sein muss. Eine andere Alternative darf es einfach nicht geben.
Liebe Grüße
Kerstin
__________________
Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20
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  #2  
Alt 06.09.2008, 11:00
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Ort: Nähe Ulm
Beiträge: 418
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Kerstin,
bei mir wurde das Sandimmun abgesetzt auf Grund eines Rückfalls nach SZT. Aber so hohe Dosis wie du mußte ich nie nehmen, bei mir war es immer so
100-125, oder ähnlich aber nie 200. Aber das ist bei jedem anders.
@alle anderen hier: Am Dienstag muß ich in die Ambulanz um weiteres wegen der Studie zu besprechen mit der Ärztin. Meine Blutwerte sind seit Donnerstag gesunken, der HB war 8,0, Leukos nur 3,3 und Thrombos auf 70 gefallen, versteh ich nicht.
Heute kommen meine Eltern zu Besuch.
Liebe Grüße Sandy
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  #3  
Alt 06.09.2008, 13:28
glivec glivec ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Sandy
wollte nur sagen,werde am Dienstag an Dich denken und hoffen das es gute Informationen über die neue Studie gibt!!
Alles Liebe Iris
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  #4  
Alt 06.09.2008, 15:40
LostWay LostWay ist offline
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Beiträge: 529
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Sandy,

das die Blutwerte immer wieder sinken, ist nicht ungewöhnlich. Martins HB schwankt auch immer so zwischen 8 und 9. Bei 8 bekommt man in Tü eine Blutkonserve. Wahrscheinlich bist du mit so niedrigem HB auch ziemlich schlapp, oder? Thrombos sind bei Martin nur so um die 40. Also mach dir hierüber keine Gedanken. Ich drücke die Daumen, dass das Gespräch am Dienstag einen neuen Weg für dich zeigt.

Halt uns auf dem Laufenden.

Gruß
Bettina
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  #5  
Alt 06.09.2008, 16:14
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Beiträge: 418
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Bettina,
schön von Euch zu hören. Nachdem meine Eltern der Ärztin geschrieben hatten, hat sie mich gleich angerufen, und gesagt die Studie ist jetzt doch für mich geeignet. Ich bekomme auch am Montag Blut 2 Beutel, hab zum Glück eine einfache Blutgruppe(0 Rhes. Positiv). Was hat dein Martin für eine neue Blutgruppe?
Meine Eltern sind übers Wochenende da und wir gehen jetzt spazieren.
Was macht ihr denn so am Wochenende, ihr habt ja auch 2 Jungs, ge? Das lenkt sicher auch etwas ab. Was macht die GvHD? Ich hab leichten Durchfall seit gestern, aber nur 2mal am Tag, ich glaub nicht das es eine GvHD ist.
Liebe Grüße Sandy
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  #6  
Alt 06.09.2008, 17:07
LostWay LostWay ist offline
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Beiträge: 529
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Sandy,

bei Martin ist von GvHD leider nichts zu sehen. Martin hatte Blutgruppe A neg., der Spender A pos. Er hat noch die alte Blutgruppe, das dauert glaube ich bis sich das ändert einige Zeit, oder?

Ja, unsere Jungs lenken uns ab, das ist schon ganz gut. Der Große kommt heute abend aus einem zweiwöchigen Frankreichurlaub zurück. Mit dem Kleinen (13J) werden wir gleich ein Brettspiel spielen, um ihn vom Computer wegzulocken.

Dir viel Spaß mit deinen Eltern und Toi, Toi, Toi
Bettina
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  #7  
Alt 06.09.2008, 17:59
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Beiträge: 418
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Bettina,
ja das mit der Blutgruppe kann glaub ich Wochenlang dauern. Ich bekomme aber schon Blut mit der neuen Blutgruppe, die zum Glück oft vorkommt. Mein Freund will vielleicht am Montag auch gleich mal Blut spenden, wir merken leider erst jetzt wie wichtig sowas ist. Und da er sowieso mitgeht am Montag zum DRK nutzen wir das gleich aus, und er tut was gutes.
Also euch noch ein schönes WE und auch alles gute!Liebe Grüße aus der Nähe von Ulm sagt Sandy
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