Brauche Hilfe!!!

[teddy.65]

Liebe Heike,

zuerst möchte ich mich kurz vorstellen. Bei mir wurde vor fast 4 Jahren (ich war auch 39 Jahre jung) ein Rektumtumor entdeckt. Dieser war 2 - 20 cm ab ano und umschloss die halbe Darmwand. Also auch recht groß. Damals bekam ich 4 Zyklen Oxaliplatin + Xeloda und zusätzlich 20 x Bestrahlung. Seit der OP bin ich tumorfrei

Das Oxaliplatin greift die veränderten (mässig differenzierten) Zellen massiv an. Schon allein davon kann es durchaus zu Blut im Stuhl kommen. Eine Kontrolle der Ärzte ist sicherlich sinnvoll um zu schauen woher das Blut kommt.

Mir ging es von dem Oxaliplatin auch sehr schlecht. Es ist hart und mir hat der Gedanke geholfen, dass es dem Tumor ja auch schlecht gehen muss und genau das ist der Sinn der Chemo, nicht wahr? Ich war schon durch den massiven Flüssigkeitsverlust (Durchfälle und nicht in der Lage zu trinken) oftmals extrem geschwächt und habe mir dann von meinem Hausarzt per Tropf Flüssigkeit geben lassen. Danach ging es mir immer ein weig besser.

Deine Mann nun so zu sehen und erleben macht dir Angst. Ich hoffe ich konnte dir ein wenig von der Angst nehmen, indem ich dir versuchte zu erklären, dass es durchaus dazugehört, dass dein Mann während dieser Chemo so kraftlos ist. Den Anfang vom Ende sehe ich darin nicht!!!!

Liebe Grüße und alles Gute für die morgige Untersuchung!!

[heike_mike]

Liebe Sabine,

vielen vielen Dank für deine Antwort. Sie hat mir wirklich ein Stück weiter geholfen und die derzeitige Situation ein Stück weit zu verstehen geholfen. Operieren können sie zur Zeit leider nicht da ja zu viele Organe betroffen sind. Bisher hat er die Chemos auc ganz gut vertragen. Oxialplatin bekommt er auch und 5FU.
Morgen gibt es erstmal noch eine (die 3.) Ladung Blut und dann wohl die Untersuchung.

Es freut mich das du wieder Tumorfrei bist das werden wir wohl nicht mehr schaffen - wir sind ja schon froh wenn man mit dem Ding einigermaßen gut leben kann.

[teddy.65]

Liebe Heike,

wie und was genau letztendlich bei deinem Mann nach alles gemacht werden kann, werdet ihr wohl erst nach einer OP genauer wissen. Selbst die besten Geräte können das vorab nie alles 100%ig zeigen.

Kurz vor meiner OP wurde eine Untersuchung gemacht, die zeigte, dass sich mein Tumor deutlich verkleinert hatte. Fakt war jedoch, dass er schon gar keine Tumorzelle mehr enhielt. Das wusste ich aber erst, nachdem der Tumor entnommen worden war und entsprechend histologisch untersucht worden war.

Ich freue mich, dass ich etwas helfen konnte

[heike_mike]

Hallo Ihr lieben,

nachdem mein Schatzi nach dem letzten Blutverlust von 3 Litern!!!! dem Tod von der Schippe gesprungen ist (hatte nur noch 3,1l) gehts ihm mieder den Umständen entsprchend gut.
Ich habe gerate nochmal sämtliche gesammelte Befunde vor mir liegen die ich nun nächste Woche Prof.Saeger von der Uniklinik Dresden vorlege und habe eine Frage:
Da steht zum Beispiel - Patient zurzeit keine Ileussyptomaik,obwohl diese in der nächsten Zeit zu erwarten ist.

Was heißt das? Darmverschluß???
Der CA 19-9 liegt bei 265,8 und nicht wie erst angenommen bei 158. keine Ahnung wie die auf den Wert gekommen sind von 158,steht nirgends.

Auch steht hier : ursächlich könnte es sich um ein primäres Lymphon des Colons handeln.Ein Adenokarzinom erscheint eher unwahrscheinlich.
Ein gastrointestinaler Stromatumor oder ein Sarkom finden sich nicht.

Bitte, kann mir jemand die Sachen erklären??

LG Heike

[zlata]

Hallo Heike!
Ich wollte mich auch bei dir melden.Danke das du auch nach uns gefragt hast!
Wie geht es deinem Mann? Ist er im KH? Ich hoffe sehr für euch, es sei stabil.Bekommt er Chemo?
Sorry für so viel fragerei, aber ich war fast 6 Wochen nicht hier im Forum also bin ich nicht so am laufendem.
Bei uns ist es auch alles andere als leicht.Zur Zeit hat mein Mann schmerzen überall.(im Knie,Füße sind totall Kalt,taub,kribbeln) Am Montag soll er Chemo bekommen.Ich hab keine Ahnung wie er die vertragen wird, weil er so schwach sei schon jetzt wie noch nie.
Unsere mittlere Tochter kommt grade am Montag ins 1.Klasse,mein Sohn ins 2.Klasse und die kleinste noch im Kiga.Ich hab so viel um die Ohren.Ich schaffe es gar nicht noch auch ins Krank.mit Ihm zu gehen.Es macht mich so traurig.Er musst da alleine durch...Aber sorry,das ich mich jetzt so beklage bei dir.Du hast auch dein Päckchen zu tragen...Trotzdem viel Kraft und alles Gute....Mfg zlata

[chaosbarthi]

Hallo Heike,

auch ich habe einige Zeit nicht ins Forum geschaut. Diese neue Auslegung der Gegebenheiten scheint sich ja nun grundlegend von der ersten zu unterscheiden. Wahrscheinlich weißt Du mittlerweile aber ja auch schon mehr, oder?

Zu Deinem ersten Beitrag ("Riesentumor mit einengentem einwachsen in Mitteldarm(Grimma),einwachsen in BSD,Dünndarm und einwachsen in das große Netz.") hätte ich Folgendes gesagt:

Ich hatte vor 3 Jahren einen ähnlich großen Darmtumor, der durch den Dünndarm hindurch- und in die Bauchdecke hineingewachsen war (das Omentum majus wurde ebenfalls entfernt) - allerdings war der Tumor nicht in die Bauchspeicheldrüse gewachsen, weil er etwas unterhalb der BSD am Darm saß.

Ein großer Tumor muss nicht zwangsläufig bedeuten, dass die Chancen wirklich schlecht sind. Es hängt immer auch von den Fähigkeiten des Tumors selbst ab. Das hört sich jetzt komisch an, aber es gibt tatsächlich einen Unterschied zwischen einem Tumor, der gleichermaßen im Darm und in der BSD wächst und einem Tumor, der ausgehend vom Darm in der BSD Raum fordert (ohne dort wirklich wachsen zu können) oder dort Fisteln bildet, durch die er hindurchwachsen kann.

Dein letzter Beitrag liest sich demgegenüber ganz anders:

Auch steht hier : ursächlich könnte es sich um ein primäres Lymphon des Colons handeln.Ein Adenokarzinom erscheint eher unwahrscheinlich.

Der Begriff "Lymphom" bezeichnet Lymphknotenvergrößerungen beziehungsweise Lymphknotenschwellungen und Tumoren des Lymphgewebes. Lymphome des Magen-Darm-Traktes, bevorzugt des Dünndarms, gehen von den Schleimhäuten des Darms aus und werden oft sehr spät erkannt oder falsch diagnostiziert. Die Ecke rund um die BSD als Tumorort ist nie schön, weil da so viele Organe dicht nebeneinander liegen. Da hast Du halt BSD, Dünndarm, Dickdarm und auch die Aorta ganz dicht beieinander. Das macht eine OP nicht gerade einfach.

Wie die Prognose allerdings bei einem Lymphom ist und was sich da als Therapie anbietet, kann ich Dir aber nicht sagen. Da habe ich überhaupt keine Ahnung von.

Ich drücke Euch die Daumen!

Liebe Grüße chaosbarthi

[heike_mike]

Hallo ihr lieben
vielen Dank für eure Antworten.
Zlata, das tut mir so leid das es bei euch so schlecht ausieht. Das du damit nicht ganz fertig wirst kann ich mehr als nachvollziehen.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft das durchzustehen und hoffe das es deinem Mann bald nochmal besser geht.

Chaosbarthi, wie gehts dir denn? Bist du wieder gesund? Wir hatten am Montag einen Termin an der Uniklinik in Dresden bei Prof Saeger,wurde von Heidelberg empfohlen.Der hat sich nun erstmal die bisher vorhandenen Unterlagen und Bilder angesehen und ist der Meinung das der Tumor vom Dickdarm kommt und die BSDnur leicht betroffen ist. Allerdings liegt er wirklich an oder um die Aorta und dadurch wird es mit der OP schwerr. Durch die Chemo hoffen sie nun das er soweit kleiner geworden ist um genug Sicherheitsabstand zu haben um operieren zu können und soviel wie möglich gesundes Gewebe mit entfernen kann.Jetzt müssen wir noch 4 Wochen Chemo zu ende machen und dann uns wieder an der Uni vorstellen,da bekommen wir dann einen Termin für alle Untersuchungen. Und dann wird entschieden wie es weiter geht zwecks OP und so. Das heißt jetzt erstmal abwarten bis nach der Chemo und dann gibts endlich mal Ergebnisse. Er sagte das manchmal der Tumor schon ganz schön schrumpfen kann so dass er dann gar nicht mehr so groß ist. Die OP wird trotzdem keine leichte und es müßte vom Dick und Dünndarm ein Riesen stück entfernt werden aber es wäre trotzdem erstmal der wichtigste Weg.

LG Heike

[Karo81]

Ich wünsche dir einfach nur viel Kraft!!!

[heike_mike]

Mein ENgel,

jetzt vor einer Woche bist du das letzte mal ins Bett gegangen.
Gott wie schlecht muß es dir gegangen sein.
Alle sagen das Du unglaublich stark warst.
Du hast nie gejammert. Wolltest und hast nie mit jemanden darüber geredet und immer alle Kräfte zusammen genommen um am Leben teilzunehmen.

Eine Woche, wo ist die Zeit hin???
Eine Woche bin ic hschon allein,eine Woche schläfst du schon und du fehlst mir so unendlich.
Zu Hause werden die Tränen weniger,aber aushalten kann ich es hier kaum.
Tagsüber bin ich unterwegs um abgelenkt zu sein, doch meißt bei Freunden wo man über dich spricht und da kommen immer und immer wieder diese Bilder.
Es tut so weh,doch mehr und mehr wird klar wie stark du warst, wieiel du wußtest und doch nie reden wolltest. Stark sein wolltest und mich schützen wolltest.

Wir beide wußten was auf uns zukommt tief in unserem inneren und haben doch gehofft und gebetet das wir noch viel gute Zeiten haben werden.
ALs Familie mit dem kleinen Leben können.
Ja sogar ob wir und wohin wir in den Urlaub fahren können.
Trotzallem hatten wir Pläne,wohl beide stets mit den unausgesprochenen Gedanken ob wir es noch schaffen?

Mein Engel, du fehlst mir so unendlich. Deine Stimme,Deine Nähe.
Gemeinsam auf dem Sofa liegen aneinandergekuschelt.
Wie du immer gesagt hast,schau mich nicht so an wenn ich dich einfach minutenlang angesehen habe :-)
Gott mein Engel ich liebe Dich so und möchte wieder in deinen Augen versinken.

Ich küss dich ,denk ganz fest an dich und träume mich zu dir.
Deine Nulpe

[bretzel]

Liebe Heike,

ich bin stille Leserin und habe die letzten Monate manchmal voller Optimismus, manchmal voller Traurigkeit mitgelesen und mitgefühlt. Wie viele andere hier im Forum es schon geschrieben haben, haben wir es uns so sehr gewünscht, dass es Mike besser geht, dass Ihr Euren Sohn zusammen in den Armen halten könnt.
Aber ich habe auch immer Deinen Mut und Deine Tatkraft bewundert. Für mich bist Du eine wahre Heldin, die mit viel viel Herz die Schwere des Lebens trägt. Ich bin mir sicher für viele Menschen bist Du ein Vorbild.

Es tut mir auch sehr leid zu hören, dass Du nun aus Eurer Wohnung heraus musst. Zwar kenne ich den Hintergrund nicht, aber vielleicht ist es generell eine gute Idee, sich bei der Nicolaidis Stiftung (http://www.nicolaidis-stiftung.de/wir-ueber-uns/) zu informieren, die jungen Witwen oder Witwern mit Kindern mit rechtlichen und finanziellen Belangen beistehen. Ich habe zwar keine persönliche Erfahrung mit der Stiftung, aber schon Gutes davon gehört.

Liebe Heike, es ist eine unglaublich schwere und schmerzhafte Zeit, durch die Du gehen musst. Nimm alle Unterstützung an, die Dir angeboten wird, lass Dich tragen durch diese schweren Tage und Wochen.

Traurige Grüsse
Brigitte

[Birne]

Liebe Heike,

in stiller Verbunenheiheit:knuddel ::knu ddel: : remybussi: remybussi
Elbi

[chrisi0211]

Liebe Heike!

Noch zählst Du die Stunden, Tage - seitdem Mike eingeschlafen ist... Bald zählst Du die Wochen - 1 Woche ist seither vorbei , dann die Monate, dann irgendwann die Jahre...

Am Anfang steht das Unfassbare, der Schock über den Verlust und all die Dinge, die in diesem Zusammenhang erledigt werden müssen...
Dem folgt nur Trauer, Schmerz, Wut...
Irgendwann wandeln sich die Gefühle in Dankbarkeit, liebevolle Erinnerungen - die Liebe bleibt...

Auch für heute lasse ich Dir ein Kraftpaket da und umarme Dich lieb .

ELke

[caitlin]

Liebe Heike,
auch ich möchte Dir ein dickes Kraftpaket schicken. Hier scheint die Sonne, deswegen schicke ich Dir und N einen schönen Sonnenstrahl, der Eure Herzen ein wenig wärmt.
Alles Liebe
Caitlin

[assifant40]

Liebe Heike,

möchte Dir nur mal schnell sagen dass ich an Dich denke.....

GGLG
Astrid

[caitlin]

Liebe Heike,
das ist schön, dass wir auf dem Laufenden gehalten werden

Nein, zum Weinen wollte ich Dich wirklich nicht bringen, ein kleines Lächeln wäre viel schöner...

Hast Du eigentlich geklärt, wie das mit der Anerkennung der Vaterschaft ist - auch nach dem Tod gibt es da Möglichkeiten, ich weiß nur nicht, ob evtl. eine DNA-Probe von Mike benötigt wird. Ich will Dich nicht quälen, nur habe ich Angst, dass es sonst zu spät ist. Schließlich hängt der Anspruch auf Halbwaisenrente für N. davon ab! Aber vielleicht habt Ihr das ja schon rechtzeitig abgeklärt.
Tut mit leid, davon anzufangen, aber ich möchte Dir nur helfen.

In Gedanken bei Dir
Caitlin