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  #1  
Alt 25.07.2008, 13:36
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hallo Maya,

das einzige, was mir dazu einfällt, ist "hochmaligne" - also schnellwachsend. Hört sich zwar nicht so ähnlich an, wäre aber sinnvoll an der Stelle. Mein Mann hat ebenfalls ein hochmalignes, diffus großzelliges B-Zell-NHL. Schnellwachsend heißt zwar, dass man auch schnell was dagegen tun muss, aber auch, dass das Lymphom in der Regel gut auf Chemo anspricht und - im Gegensatz zu den niedrigmalignen, also langsamwachsenden Lymphomen - sehr häufig heilbar ist. Also doch eigentlich keine schlechte Ausgangslage, oder? B-Zell-Lymphome sind außerdem besser zu behandeln als T-Zell-Lymphome, das ist auch gut.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit, aber nach dem, was ich bisher von Dir gelesen habe, machst Du das hervorragend!

Einen schönen Tag wünscht Dir
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #2  
Alt 25.07.2008, 14:38
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Da ist sie wieder - Äpfelchen-Superstar Du scheinst meine Gedanken lesen zu können, denn genau diese Seite hatte ich auch gefunden fand sie sehr informativ, auch die Ärztin finde ich total sympathisch und sie scheint eine echte Koriphäe zu sein, denn sie spricht auf jedem Lymphom-Symposium, von dem ich bisher gelesen habe. Danke Beate!! Übrigens bist Du bildhübsch, habe ich im Glatzen-Thread gesehen - Kompliment

Auch Dir flautine lieben Dank für Deine lieben Worte und die Informationen! Ich hatte die Diagnose bereits in Deiner Signatur gelesen und war schon drauf und dran dich anzuschreiben, aber dann las ich das mit den T-Zellen und da ich bereits wußte, dass die schwerer behandelbar sind, hab ich mich dann nicht recht getraut, weil ich nicht sicher war ob man da nicht Äpfel mit Birnen verglichen hätte...

Was hat es mit diesen T-Zellen auf sich, dass sie schwerer behandelbar sind? hat Dein Mann eine Mischform?

LG Euch allen & einen sonnigen Nachmittag,

Maya
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Was keiner wagt, das sollt ihr wagen/ was keiner sagt, das sagt heraus/ was keiner denkt, das wagt zu denken/ was keiner anfängt, das führt aus.//

Wenn keiner ja sagt, sollt ihr es sagen/ wenn keiner nein sagt, sagt doch nein/ wenn alle zweifeln, wagt zu glauben/ wenn alle mittun, steht allein.//

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  #3  
Alt 25.07.2008, 15:56
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hallo Maya,
das ist das gleiche Lymphom, dass mein Mann hatte. Es ist das häufigste hochmaligne Lymphom und gut behandelbar. Deine Mutter wird jetzt erst mal eine R-CHOP Chemo bekommen. Die ist gut verträglich und Deine Mom wird sie bestimmt gut wegstecken!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #4  
Alt 25.07.2008, 15:58
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hallo Maya,

bildhübsch na das hat mir aber schon sehr lange keiner mehr gesagt - danke (rotwerd).
Ich hätte Dir gerne noch andere Links gesendet, aber ich fürchte ich habe derzeit ein Problemchen mit meinem Laptop, der macht ein bischen was er will ich muss ihn mal schütteln.

Mit den hochmalignen ist es so, dass sie wie schon gesagt, schnell wachsen. D.h. es gibt eine schnelle Zellteilung und genau aus diesem Grund, sind sie sehr angreifbar. Im Moment der Zellteilung sind sie verletzbar. Da hat eine Chemo prima Möglichkeiten und deshalb sind sie zwar ohne Behandlung gefährlich, mit Behandlung jedoch kann man von Heilung sprechen

Liebe Grüsse
Beate
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  #5  
Alt 25.07.2008, 16:03
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hallo Maya,

hmm, warum die T-Zell-Lymphome schwieriger zu behandeln sind, weiß ich auch nicht ... wobei mein Mann ein B-Zell-Lymphom hat und anfangs niemand wirklich den T-Zellen viel Bedeutung zugemessen hat. Ich kann mir aber vorstellen, dass vielleicht deshalb das Lymphom auf die erste Therapie (R-CHOP) nicht gut angesprochen hat. Danach waren ja auch die CD20-positiven B-Zellen verschwunden - Rituximab hat also gewirkt, aber leider waren nicht alle Krebszellen CD20-positiv ... Na ja, momentan können wir uns ja wirklich nicht beklagen, meinem Mann geht es gut, und wir hoffen, damit das Gröbste hinter uns zu haben.
Übrigens darfst Du immer fragen, auch wenn die Fälle nicht 100 % vergleichbar sind - vieles ähnelt sich ja doch. Und es gibt so viele verschiedene Lymphomarten, ich weiß gar nicht, ob hier zwei mit exakt der gleichen Art unterwegs sind ...

Liebe Grüße
flautine
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  #6  
Alt 25.07.2008, 16:06
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hey Beate,

irgendwie sind wir heute immer zeitgleich hier, wie? Beim nächsten Mal gibst Du einen aus!

Hallo Nicole,

willkommen zurück aus dem Urlaub! Wie geht es Dir/Euch? Hast Du noch ein bisschen frei? Muss mal wieder nachlesen, ich weiß gar nicht, ob ich bei Dir alles gelesen habe ...


Liebe Grüße
flautine
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  #7  
Alt 25.07.2008, 17:05
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hallo Flautine

null Problemo ich geb Dir gerne einen aus - was darf es denn sein ich steh ja auf die neumodischen Bier-Mixgetränke, mit Grapefruit usw. oder lecker Cocktails wie Caipi ... aber leider leider wäre das eine Kohlenhydratbombe und das geht ja nun nicht mehr naja man muss auch loslassen können.
Ich darf aber abends einen trockenen Roten süffeln

oder doch lieber ein Käffchen

liebe Grüsse
Beate
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  #8  
Alt 25.07.2008, 17:16
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hallo Beate,

beim trockenen Roten bin ich gern dabei! Ansonsten bin ich ja zumindest tagsüber Teetrinkerin aus Leidenschaft, habe gerade wieder meinen geliebten Darjeeling vor mir stehen.
Maya, bist Du auch beim Wein dabei? Wir sind hier ja schließlich bei Dir zu Gast ... aber ich kann den Wein mitbringen - wie wär's mit Merlot?

Liebe Grüße
flautine
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  #9  
Alt 25.07.2008, 17:21
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hallo Ihr lieben Schreiberlinge,

1000 Dank für Eure Infos, finde ich echt ganz wahnsinnig lieb von Euch.

Irgendwie muss man in diesen Fachjargon ja erstmal reinkommen aber dank Euch und stundenlanger Recherche verstehe ich jetzt schon bei weitem mehr als am Anfang Inzwischen ist es sogar schon so weit, dass ich aufpassen muss die Leute nicht zuzulabern mit Fachbegriffen, aber dann ist es umgekehrt schon wieder schwer sich allgemein verständlich auszudrücken (versteht mich noch wer ?)

Schlimm genug, dass man sich damit auseinandersetzen MUSS, aber es ist nunmal grad so und muss wieder weg!!

Freue mich zu hören, dass manchen die R-CHOP gut bekommen ist, ich hoffe, dass das auch bei meiner Mama der Fall sein wird.

Eben habe ich eine Studie über R-CHOP21 im Vergleich zu R-CHOP14 gelesen und die 14er soll wohl bei älteren Patienten zu merklich höheren Remissionsraten geführt haben. Bei den jüngeren Patienten sei kein Unterschied feststellbar gewesen.

Wie waren denn so Eure Zyklen und die Erfahrungen damit?

Achja, das Wort was meine Mama heute morgen im Fahrtwind des Krankenhausflurs auf dem Weg von der Nierenszintigrafie nicht richtig mitbekommen und notiert hat habe ich inzwischen gefunden :

hochproliferativ, wahrscheinlich wißt Ihr eh' was es heißt aber für die, die es nicht wissen : es bedeutet wuchernd, gesteigertes Wachstum zeigend. Paßt ja dann auch, auch wenns nicht schön ist.

Wurde bei jemandem von Euch auch diese Nierenuntersuchung vor Chemobeginn gemacht und wenn ja, warum?

Naja, ich werde mich noch ein bisschen weiter wirr recherchieren gehen und freue mich von Euch zu lesen...
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Was keiner wagt, das sollt ihr wagen/ was keiner sagt, das sagt heraus/ was keiner denkt, das wagt zu denken/ was keiner anfängt, das führt aus.//

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  #10  
Alt 25.07.2008, 17:23
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Ah, Merlot wäre prima. Könnte Euch ansonsten einen eiskalten trockenen Rosé anbieten, Ihr seid herzlich willkommen.

Mache noch etwas bruschetta dazu, für Dich Beate ohne Brot und für alle anderen mit ofenfrischer Ciabatta...dafür bekommst Du dann Mozzarella dazu, okay?
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  #11  
Alt 25.07.2008, 17:39
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hei hei

also das klingt ja wirklich jamjam und übers Wochenende werde ich mal wieder einige Kohlenhydrate verputzen hatte das abgesprochen mit der Ärztin. Denn ich will ja am Montag bei der Biopsie ordentliches Material erhalten und sie sagte, wenn ich zu streng bin, dann könnte das u.U. das Ergebnis falsch negativ verändern und das wollen wir ja nicht.

Ich hatte auch R-Chop 21, und ehrlich im 14-Tage Abstand würde iches nicht wollen. So hatte ich die letzte Woche meine Wellnesszeit und das ist gut fürs Gemüt

Ich hatte keine Nierenuntersuchung vorher, bzw. nur als Sono. Der Gedanke dabei könnte sein, dass man eine Ansicht der Niere haben will und das in Kürze nochmal macht, obwohl man könnte auch die Nierenwerte im Blut testen denn ein hochmalignes wird vermutlich recht schnell zusammen fallen unter der Chemo d.h. trinken trinken trinken (Wasser), um die Tumormasse auszuspülen. Die Krebszellen werden nämlich über die Niere verarbeitet. Ich denke schon, dass die Ärzte ein Augenmerk auf ihre Nierenwerte haben werden. Zumindest bei der 1. - bei den weiteren Chemos ist die Tumormasse schon weniger, das packt die Niere dann besser.

Merlot, Bruschetta, Mozzarella, Ramazotti, Tirami su - ich mach mir jetzt was zu essen

lg Beate
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