Hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom der T-Zellreihe

[Menuett]

Liebe Pia!
Also, warum das bei Deinem Vater jetzt von einer dreitägigen auf eine eintägige Chemo verkürzt wurde, kann ich mir jetzt erstmal so nicht erklären. Bei mir war es so, dass ich, nachdem feststand, dass es ein T-Zell-NHL ist, als Therapie ein "Protokoll" was normalerweise für Leukämieerkrankungen gedacht ist, vorgeschlagen bekommen habe. Nach diesem Protokoll hieß es, dass ich sieben Monate "Intensivchemotherapie" bekommen soll, dass heißt zum Teil stationär, zum Teil ambulant, aber sehr starke Chemo. Nach dieser Zeit folgt eine ein-einhalb Jährige "Dauertherapie" mit deutlich schwächerer Chemo. Aus diesen geplanten 7 Monaten wurden 10, da ich sehr schlecht auf die Chemo reagiert habe und viele Pannen hatte. Als ich es dann endlich geschafft hatte musste ich noch ein Jahr und zwei Monate Dauertherapie über mich ergehen lassen. Naja und dann dachte ich eigentlich es geschafft zu haben, bin einen Monat später zur Kontrolluntersuchung (CT) gegangen und habe dann erfahren, dass ich einen Rückfall, in Form von einem Morbus Hodgkin habe. Aber das ist eine andere Geschichte. Jedenfalls bin ich bei meiner Ersterkrankung dieses "Protokoll" durchlaufen, aber vielleicht ist das in der Kinder -und Jugendonkologie anders. Fakt ist ja, dass Jugendliche eine ganz andere Chemo bekommen, da wir aufgrund unseres Alters deutlich mehr Chemo vertragen. Es gibt auch Zytostatika, die für Erwachsen gefährlich werden können, die sie gar nicht kriegen dürfen, bei Jugendlichen werden sie angewendet. Wahrscheinlich ist da der Unterschied zwischen den Chemoarten Deines Vaters und mir. Ich bin jetzt seit fast drei Jahren dabei, hättest Du mich bei meinem Rückfall gefragt ob ich das schaffe, hätte ich auch gesagt, NEIN!! Und ich habe es gesagt, aber siehe heute, ich habe diesen schweren Kampf ein zweites Mal geschafft. Aufgeben gilt einfach nicht, es geht immer weiter.
Wenn Du noch weitere Fragen hast, nur her damit, ich geb mir Mühe sie zu beantworten. Freut mich ja auch, wenn ich helfen kann.
Noch einen schönen Abend und ganz liebe Grüße,
deine Patty winke.gif

[pialotte]

Hallo alle miteinander,
die letzten paar Wochen waren ein wenig turbulent und nun ist es wieder ein wenig ruhiger geworden.
Eigentlich hätte man Vater letzten Mittwoch seine letzte Chemo haben sollen, leider waren seine Blutwerte wieder so dermaßen im Keller, dass sie ihm sie nicht verabreicht haben.
Nun sollen wir morgen wieder in die Klinik. Hoffentlich machen sie dieses mal die Chemo.
Mein Vater lässt mehr und mehr nach und nimmt weiterhin Kilos ab.
Ich glaube er ist sehr in Sorge, dass es nicht bei der morgigen Chemo bleibt...
Alle die Lymphknoten, die mal zurückgegangen sind, sind nun wieder da

Nunja, wir werden sehen was die Ärzte morgen so sagen.

Ich wollt mich einfach nur mal bei Euch lieben Menschen gemeldet haben und Euch auf den neuesten Stand zu bringen.

Fühlt Euch alle und ich hoffe sehr, ihr seid soweit wohlauf.
Eure Pia

[Menuett]

Hey Pia!!
Schön, dass Du dich mal wieder hier gemeldet hast. Es tut mir sehr Leid, dass es Deinem Vater immer wieder so schlecht geht. Ich musste auch oft ungeplante Pausen machen, weil meine Blutwerte zu schlecht waren um mit der Chemo weiterzumachen. Vielleicht magst Du ja mal in meinem Thread nachlesen, ich musste einmal sogar drei Montae pausieren, natürlich ungut für die Tumoren aber trotzdem ist es gut gegangen und danach wurde weitergemacht. Letztendlich hab ich den Non-Hodgkin nach beendeter Chemo dann besiegt.
Also macht euch nicht zu viele Sorgen, besser ist man wartet bis die Werte wieder soweit stabil sind, denn alles andere könnte für Deinen Vater jetzt gefährlich werden. Auf zu niedrige Werte Chemo zu geben, wäre einfach zu riskant.
Für morgen drücke ich euch jedenfalls ganz feste die Daumen, dass es doch klappt und die Werte sich soweit erholt haben, dass sie weitermachen können. daumen.gif
Ganz liebe Grüße und fühl auch Du dich mal ganz lieb gedrückt,
deine Patty winke.gif

[Beba]

Hallo Liebe Pia
Ich müchte dir Liebe grüße hinterlasen,
und für morgen, dir und deinem Vater weiter hin alles gute wünchen.
Fühl dich umarmt.
Beba

[pialotte]

Hallo! Und wieder ist viel Zeit vergangen. Leider war ich zwischendruch ein wenig krank und hatte Urlaub! Nun ist wieder arbeiten und ich bin gesund.
Mein Vater hat eigentlich die letzte Chemo vor 3 Wochen gehabt.
Nun sollenw ir morgen in die Klinik um ein paar Tests zu machen und zu sehen, wie es wietergehen soll. Die Lymphis sind nur teilweise zurück gegangen, also es bleibt spannend, wie es weitrgeht.

Hoffe ihr seid wohlauf und habt es gut, auch wenn das Wetter mal so gar nicht mitspielt. Bei mir in Nordfriesland ist es total windig, regnet und ist kalt. Wir haben sogar den Ofen heute wieder mal angehabt ;-)

Also auf bald meine Lieben.
Eure Pialotte

[Menuett]

Hallo liebe Pialotte!!
Jetzt hat man ja schon länger nichts mehr von Dir gehört, sodass ich einfach mal nachfragen wollte, wie es denn im Moment so läuft? Ist Deine Vater immernoch in Chemo und wie verträgt er sie denn? Wie war den der letzte Besuch in der Klinik, sind die Lymphies endlich rückläufig? Wäre schön, mal wieder etwas von Dir zu hören.
Denke an Euch, ganz liebe Grüße
Deine Patty

[pialotte]

Hallo alle miteinander

Ja, ich war wieder einmal etwas länger nicht hier.
Es tut mir leid, ab und an schaue ich rein und gucke was hier so los ist und meistens bin ich so müde, dass ich nicht noch die Kraft habe zu schreiben!

Mein Vater ist letzten Freitag aus der Klinik entlassen worden. Sie haben bisher keine weiteren Chemos gemacht, da er einfach zu schwach ist und sein Blutbild schlecht ist.
Nun haben sie ihn entlassen und am 29.9. haben wir einen Termin erst zur Blutabnahme und ne Stunde später dann ein Gespräch mit dem Oberarzt und der Assistenzärztin. Dann wird alles weitere besprochen.
Eine aggressive Chemo hat mein Vater abgelehnt.

Leider ist es auch so, dass die letzten 6 Zyklen, das letzte halbe Jahr, nicht angeschlagen haben und die Lymphome fortschreitend sind.

Tja, habe mich ein wenig davor gesträubt, aber letzlich musste ich nun erkennen, auch nach Rücksprache mit dem Hausarzt heute, dass es keine Chance auf Heilung geben wird. Sie werden evt eine kleine Chemo machen, um ihm das Leben ein wenig einfach zu gestalten. Aber ob er diese annimmt, weiss ich nciht.

Mein VAter ist momentan sehr in sich gekehrt, redet kaum und schläft viel.
Er hat noch nie über seine Gefühle gesprochen. Deshlab ist es nun auch ziemlich schwer...
Heute habe ich es meiner Schwester erzählt und wir werden nun im Laufe der nächsten zeit mal sehen, wie wir das alles so regeln können. Er ist wie gesagt sehr schwach, kann kein Essen selber machen geschweige denn sich eine Flasche Wasser aufmachen..

Hhmmm, ist alles ein wenig schwierig. Falls dieser Text konfus wirkt, dann tut es mir leid. Ich schreibe gerad das was ich denke.

Mein vater lehnt jede Hilfe die von dritten kommt ab, also ein sozialer Dienst oder Essen auf Rädern kommt nicht in Frage. Es is auch vollkommen okay, wenn ich und meine Schwester dies machen, aber es muss halt geklärt sein.

So, nun hab ich euch auf dem laufenden gebracht.

Wie gehts Euch?!
Ich hoffe ihr habt es gut und ihr könnt mir ein wenig mehr erfreulichere Sachen und Erlebnisse berichten.
Ich denke oft an Euch. Wirklich!

Bis bald, Eure Pialotte