Hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom der T-Zellreihe

[Äpfelchen]

Hallo,

eine Reha bekommt jeder der rehafähig ist nach einer Krebstherapie!

lg Beate

[Menuett]

Liebe pialotte!
Es tut mir sehr Leid, dass es Deinem Vater auch erwischt hat. Ich habe genau dieselbe Erkrankung gehabt. Auch einen T-Zell- NHL Stadium 3B und auch ich habe die Chemotherapie nur sehr sehr schlecht vertragen, hatte sehr viele Nebenwirkungen und Pannen. Ich bin zwar einiges jünger als Dein Vater, aber dadurch, dass wir dieselbe Erkrankung haben und beide die Chemo anscheinend nicht vertragen, denke ich kann ich Dir ganz gut Fragen beantworten, wenn Du welche haben solltest. Sicherlich weiss ich nicht alles, aber vielleicht kann ich Dir bei Fragen zu Untersuchungen oder Ähnlichem weierhelfen. Ich musste leider auch die Erfahrung machen, dass es sehr viele Ärzte gibt, die nicht richtig fähig scheinen. Eigentlich schade und ich finde, die Aussage, die ja viele Ärzte benutzen, dass sie von ihrer langen Zeit auf der Onko schon abgestumpft sind, ist dafür keine Entschuldigung.
Ich wünsche Deinem Vater weiterhin ganz viel Kraft!
Liebe Grüße,
die Patty

[pialotte]

Liebe Patty,
vielen Dank für Deine Nachricht. Es tut mir als allererstes sehr leid, dass Du dieselbe Erkrankung hattest, aber auf der anderen Seite freue ich mich sehr, jemanden zu treffen, der mir evt ein wenig zur Seite stehen kann.
Bei meinem Vater ist es nun so, dass man von der drei-tägigen zur eintägigen Chemo gegangen ist. Im Bericht steht was von 80% nur noch. Eigentlich hat er nur noch eine Chemo am 30.7. und dann soll er durch sein damit.
Wie war es bei Dir?! Bei dir haben sie ja von vorneherein schon eine längere Chemo gemacht, richtig?
Wenn ich mir vorstelle, dass mein Vater jetzt nochmal ein Jahr Chemo bekommen soll, das packt er glaube ich nciht.
Ich werde nochmal ein wenig nachdenken, ich habe viele Fragen, aber muss sie erstmal sortieren. Ich will ja nicht konfuses Zeug niederschreiben.

Also ich danke Dir schon mal vielmals für Deine lieben Worte.
Auch ich schicke Dir viel Kraft und Geduld für die bevorstehende Bestrahlung.

Auf bald,
Lieben Gruss,
Deine Pia

[Menuett]

Liebe Pia!
Also, warum das bei Deinem Vater jetzt von einer dreitägigen auf eine eintägige Chemo verkürzt wurde, kann ich mir jetzt erstmal so nicht erklären. Bei mir war es so, dass ich, nachdem feststand, dass es ein T-Zell-NHL ist, als Therapie ein "Protokoll" was normalerweise für Leukämieerkrankungen gedacht ist, vorgeschlagen bekommen habe. Nach diesem Protokoll hieß es, dass ich sieben Monate "Intensivchemotherapie" bekommen soll, dass heißt zum Teil stationär, zum Teil ambulant, aber sehr starke Chemo. Nach dieser Zeit folgt eine ein-einhalb Jährige "Dauertherapie" mit deutlich schwächerer Chemo. Aus diesen geplanten 7 Monaten wurden 10, da ich sehr schlecht auf die Chemo reagiert habe und viele Pannen hatte. Als ich es dann endlich geschafft hatte musste ich noch ein Jahr und zwei Monate Dauertherapie über mich ergehen lassen. Naja und dann dachte ich eigentlich es geschafft zu haben, bin einen Monat später zur Kontrolluntersuchung (CT) gegangen und habe dann erfahren, dass ich einen Rückfall, in Form von einem Morbus Hodgkin habe. Aber das ist eine andere Geschichte. Jedenfalls bin ich bei meiner Ersterkrankung dieses "Protokoll" durchlaufen, aber vielleicht ist das in der Kinder -und Jugendonkologie anders. Fakt ist ja, dass Jugendliche eine ganz andere Chemo bekommen, da wir aufgrund unseres Alters deutlich mehr Chemo vertragen. Es gibt auch Zytostatika, die für Erwachsen gefährlich werden können, die sie gar nicht kriegen dürfen, bei Jugendlichen werden sie angewendet. Wahrscheinlich ist da der Unterschied zwischen den Chemoarten Deines Vaters und mir. Ich bin jetzt seit fast drei Jahren dabei, hättest Du mich bei meinem Rückfall gefragt ob ich das schaffe, hätte ich auch gesagt, NEIN!! Und ich habe es gesagt, aber siehe heute, ich habe diesen schweren Kampf ein zweites Mal geschafft. Aufgeben gilt einfach nicht, es geht immer weiter.
Wenn Du noch weitere Fragen hast, nur her damit, ich geb mir Mühe sie zu beantworten. Freut mich ja auch, wenn ich helfen kann.
Noch einen schönen Abend und ganz liebe Grüße,
deine Patty winke.gif

[pialotte]

Hallo alle miteinander,
die letzten paar Wochen waren ein wenig turbulent und nun ist es wieder ein wenig ruhiger geworden.
Eigentlich hätte man Vater letzten Mittwoch seine letzte Chemo haben sollen, leider waren seine Blutwerte wieder so dermaßen im Keller, dass sie ihm sie nicht verabreicht haben.
Nun sollen wir morgen wieder in die Klinik. Hoffentlich machen sie dieses mal die Chemo.
Mein Vater lässt mehr und mehr nach und nimmt weiterhin Kilos ab.
Ich glaube er ist sehr in Sorge, dass es nicht bei der morgigen Chemo bleibt...
Alle die Lymphknoten, die mal zurückgegangen sind, sind nun wieder da

Nunja, wir werden sehen was die Ärzte morgen so sagen.

Ich wollt mich einfach nur mal bei Euch lieben Menschen gemeldet haben und Euch auf den neuesten Stand zu bringen.

Fühlt Euch alle und ich hoffe sehr, ihr seid soweit wohlauf.
Eure Pia

[Menuett]

Hey Pia!!
Schön, dass Du dich mal wieder hier gemeldet hast. Es tut mir sehr Leid, dass es Deinem Vater immer wieder so schlecht geht. Ich musste auch oft ungeplante Pausen machen, weil meine Blutwerte zu schlecht waren um mit der Chemo weiterzumachen. Vielleicht magst Du ja mal in meinem Thread nachlesen, ich musste einmal sogar drei Montae pausieren, natürlich ungut für die Tumoren aber trotzdem ist es gut gegangen und danach wurde weitergemacht. Letztendlich hab ich den Non-Hodgkin nach beendeter Chemo dann besiegt.
Also macht euch nicht zu viele Sorgen, besser ist man wartet bis die Werte wieder soweit stabil sind, denn alles andere könnte für Deinen Vater jetzt gefährlich werden. Auf zu niedrige Werte Chemo zu geben, wäre einfach zu riskant.
Für morgen drücke ich euch jedenfalls ganz feste die Daumen, dass es doch klappt und die Werte sich soweit erholt haben, dass sie weitermachen können. daumen.gif
Ganz liebe Grüße und fühl auch Du dich mal ganz lieb gedrückt,
deine Patty winke.gif

[Beba]

Hallo Liebe Pia
Ich müchte dir Liebe grüße hinterlasen,
und für morgen, dir und deinem Vater weiter hin alles gute wünchen.
Fühl dich umarmt.
Beba