Subglottisches Karzinom

[Piddi]

Hi debby
Als erstes schön das jetzt von dir die ersten
Positiven Sachen zu hören sind.
Mit dem Schlucken das gibt sich noch das sind
die Nachwehen der Bestrahlung,klar ist es schöner
wenn dein Mann die dritte Chemo nicht bräuchte aber
wenns nötig wird dann steht ihr das auch durch.
Es ist so wie du sagst wenn das Licht am ende des
Tunnels jetzt immer heller wird,dann kommen auch
wieder die schönen Tage zu euch zurück.
Halt mich auf dem laufenden.

Grüße Piddi

[debby2205]

Hallo Piddi
Habe heut erfahren, dass mein Mann aller Voraussicht nach, am kommenden Freitag entlassen werden soll. Nur ist das so; ich weiß nicht, ob ich mich freuen soll, oder nicht! Auf der einen Seite, ja, endlich keine KH-Luft mehr, die Doppelbelastung Arbeit und Krankenbesuche fällt weg. Andererseits; er ist nach wie vor ein schwerkranker Mensch, der doch am besten die meiste Zeit des Tages versorgt werden soll. Zwar kann er sich selbst "bemachen", nur die Nahrungsaufnahme ist das Problem. Im KH konnte er sich die Nahrung langsam und kontinuierlich über die PEG zuführen lassen. Das ist hier nicht so möglich. Da müssen wir wohl noch etwas improvisieren.
Mental ist er ok. Körperlich siehts nicht so rosig aus. 55 kg, nur noch Haut und Knochen. Werde mich für die Zeit, wo er zu Hause ist, bis zur Kur, krankschreiben lassen, da ist wahrscheinlich uns beiden geholfen. Ich lass es auf mich zukommen!

[Piddi]

Hi Dani
Erst einmal hört sich das gut an mit
der Entlassung für dein Menne,also ich
glaube das die Magensonde vorher entfernt
wird.
Sprech mal mit deiner Krankenkasse,wenn
dein Mann noch Pflegebedürftich ist gehts auch über
eine Freistellung für dich.dann brauchst du kein Krankenschein.
Wenn die Chemo und Bestrahlung jetzt beendet ist wirst du
sehen das dein Mann sich jetzt auch von Tag zu Tag erholt.
Kopf hoch Dani jetzt gehts aufwärts.

Grüße Piddi

[debby2205]

Hi Piddi,
von Kopf hoch, konnte erst mal keine Rede sein. Er wurde wie erwartet am Freitag entlassen, ich bin auch zu Hause (Krankenschein, hab ich vorher mit meinem Chef besprochen, er hat vollstes Verständnis). Nahrung nur über PEG. Das Problem; er muss sie sich spritzen. Drückt er zu schnell, wird ihm übel, macht er es zu langsam, sitzt er ewig. Unser Pflegedienst meinte, es gibt die Möglichkeit der Verordnung vom Hausarzt über Ständer und Systeme, so wie halt im KH. So, nun war Wochenende, und kein Arzt mehr greifbar.
Es war schlimm. Ich hab das Essen so klein, wie möglich pürriert, verflüssigt bis zum get no, noch nicht mal einen lumpigen Joghurt bekam er runter. Das Wochenende war grausig für uns alle drei. Heute haben wir Gott sei Dank alles regeln können, so dass er jetzt endlich wieder Nahrung aufnehmen kann.
Nun warten wir auf den Bescheid zur Anschlussheilbehandlung, hoffe doch, dass es da bald vorwärts geht!
Sei lieb gegrüßt
Dani

[Piddi]

Hi dani
Also ganz ehrlich ich bin ganz schön
irritiert,was ich da von dir höre,bei
deiner Schilderung ist dein Mann noch
garnicht so weit um entlassen zu werden,
auf mich bezogen war es so das ich vorher
testen mußte ob ich Nahrung aufnehmen konnte
klar hatte man seine Zipperlein,aber das ist normal.
Du brauchst ein klares Gesspräch mit dem Arzt,wenn
dein Mann noch betreuung (Spritzen-EPG) braucht
kann keiner erwarten das du mit Krankenschein
Zuhause bleibst und das übernimmst,ganz ehrlich das
spricht nicht für die Klinik bei euch,denn gerade in einer
solchen Situation werden betroffene so lange betreut wie
sie es brauchen.und hab keine Scheu klar und deutlich mit
dem zuständigen Arzt zu sprechen,glaub mir da helfen nur
Klare Worte.nimm die Krankenkasse mit ins Boot ihr bekommt
die Hilfe die ihr braucht.
PS
Bin ein bisschen wütend.
Liebe Grüße
Piddi

[debby2205]

Hallo Piddi
kann Deinen Unmut verstehen, mir gings ja genauso. Nichts wollte klappen. Auch ich war am Ende. Das KH meinte, die Therapie ist zu Ende, alles andere läuft zu Hause. Hatte mich auch wegen einer Pflegestufe erkundigt, bzw. auch beantragt. Die sagten, der MDK macht einen Termin und beschaut sich den Patienten, doch bisher ist nichts passiert. Ich bräuchte die Hilfe jetzt, und nicht erst, wenn er sich wieder allein bemachen kann. Aber das ist halt Bürokratie. Aus diesem Grunde ließ ich mich ja auch krankschreiben, da ich wusste, dass es mit der Pflege nicht unmittelbar nach KH-Entlassung klappt.
Nach anfänglichen Schwierigkeiten und Gesprächen mit der Ernährungsschwester (sie hat uns übrigens gleich am Montag mit Ständer und Systemen versorgt) klappt es jetzt mit der Nahrungsaufnahme. "Schwester Dani" wirds schon richten!
Ich bin noch die kommende Woche krankgeschrieben, hoffe, dass wir da Bescheid wegen der Kur kriegen. Da könnte ich ihn gleich hinfahren. Aber bis jetzt noch nichts gehört, werde am Montag wohl mal ein wenig Druck bei den Verantwortlichen machen. Da kann ich mich noch ein wenig hochschaukeln. Ich denke, ich wäre auch entsetzt, wenn ich so etwas als Außenstehender lesen würde, wie manche kranken Menschen behandelt werden! Therapie fertig, sieh zu, wie du klar kommst!
Man mag sich gar nicht vorstellen, wie es ist, wenn jemand keinen Menschen zur Unterstützung hat!!!
Liebe Grüße Dani

[Piddi]

Hi dani
Ihr habt doch sicher einen HNO Arzt bei dem dein Mann
vor KH in behandlung war,dann muß du dich an
den halten,er müßte eigentlich alles veranlassen
Rezepte,Kur u.s.w.
Es kann und darf überhaubt nicht sein das man euch
jetzt allein lässt,mach auf jeden Fall druck das du die nötige
Hilfe bekommst.
Ich glaub das alles garnicht.

Liebe Grüße Piddi