B-Zell Lymphom...und jetzt?

[Äpfelchen]

Liebe Angie,

ich kann gut verstehen dass Du durch den Wind bist. Du gehst zu einem Arzt und erwartest (wie jeder andere) dass da jemand sitzt, der sein Handwerk versteht.
Ich kann Dur nur ebenfalls raten, wechsele den Onkologen. Ich würde das auch sofort machen, wenn mir irgendwie unwohl wäre. Eine weitere Meinung war mir auch immer wichtig. Eigentlich bin ich hier in Darmstadt im städt. Klinikum gut betreut worden, dennoch habe ich eine zweite Meinung in der Uni Heidelberg eingeholt, eine 3. in einer alternativen Klinik (Hufeland) und nun eine 4. in der Uni Giessen.
Die Uni Giessen ist übrigens auch ein Lymphomschwerpunkt, weil dort der Prof. Rummel sitzt, ein sehr sehr erfahrener Lymphologe.
Ich denke, Köln könnte die richtige Adresse für Dich sein. Frag doch einfach Ina/Struwwelpeter, sie wird dort schon länger behandelt.

Ich umarme Dich und wünsche Dir alles Gute
Beate

[susi333]

Liebe Erzangie,

die Proliferationsrate gibt an, wie schnell irgendetwas wächst, eine niedrige steht für geringes Wachstum, d. h. deines wächst langsam. Die Leichtkettenrestriktion gibt irgendwas an den B-Lymphozyten an, ist wahrscheinlich nicht so wichtig. Prinzipiell würde ich eher auf den zweiten Befund vertrauen (weil da genauer untersucht wird), also das Marginalzonenlymphom. Hinsichtlich des MZL ist es wichtig zu wissen welches es ist, das kann aber meines Wissens nach nur durch genaue klinische Diagnostik abeklärt werden, du könntest aber noch den Pathologen anrufen (habe ich damals gemacht). Das Erstaunen ist zwar groß, wenn man bei den Pathologen anruft, macht aber nix. Wenn der sagt, dass auch nicht ganz sicher, lass dir ein Stück deines eingebetteten Knotens geben und schicke es noch an einen Pathologen deines Vertrauens. Bzgl. Therapie: höre dir verschiedene Varianten an, entscheiden und dahinter stehen musst du. Und hinsichtlich der verstreichenden Zeit: keine Panik, besser alles genau abgeklärt und dann das richtige für dich (für mich war es Rituximab und Ifosfamid, ein eher experimentelles Schema; es geht mir gut).

Bzgl. großen Unikliniken: klar ist man da erst mal scheu nur ist es auch so, dass da viele Leute arbeiten und da ist die Wahrscheinlichkeit sehr groß, dass man bei einem Spezialisten landet. Deinem jetzigen Arzt solltest du nicht allzu böse sein, die Dinge sind oft nicht so einfach und klar wie man zuerst denkt. Und niemand kann alles wissen. Bei mir hat ein Berater der KK gemeint (ein Dr. med.), dass meine Krankengeschichte wohl eine Nr. zu groß ist für den behandelnden Onkologen.

Schlaf gut,
susi

[Andorra97]

Hallo Angi,
ich meine Flautines Mann sei in Essen und Ina (struwelpeter) in Köln. Sie können Dir bestimmt Genaueres sagen. Beide Kliniken haben aber einen sehr guten Ruf.

[Erzangie]

Hallo ihr Lieben,
heute war das UKG, gottseidank hab ich doch nix am Herz. Und ich habe eine neue Onkologin! Und zwar diesmal die Oberärztin der Onkologie. Außerdem hat mir mein Hausarzt eine weitere Überweisung ausgestellt, damit ich mir in Köln eine Zweitmeinung holen kann. Er konnte auch nicht glauben, was mir der Onkologe so "charmant" an den Kopf geknallt hatte. Mittlerweile weiß ich auch, dass die definitive Diagnose nodales Marginalzonenlymphom heißt, genaues Stadium etc. erfahre ich allerdings erst nach der Auswertung der heutigen und morgigen Untersuchungen. Aber damit bin ich ja auch erst einmal einen Schritt weiter! Vielen Dank für euren vielen Tipps, ich bin sofort aktiv geworden und konnte so erreichen, dass ich einen anderen Onkologen bekam.

Ihr hattet Recht. Die Zeit bis zum Beginn der Therapie ist ja unendlich... heute haben sie mir wieder literweise Blut abgezapft, dann auch noch festgestellt, dass sie vergessen haben, ein Röhrchen zu füllen so dass sie mich auch noch an der anderen Seite gepickt haben... und vor der morgigen Beckenkammbiopsie habe ich echt Angst. Aber gut, ich werde es überstehen

Ich wünsche euch allen, dass ihr den sonnigen Tag genießen könnt
liebe Grüße

Erzangie

[samue67]

Hallo liebe Angie
Welch ein Glück,
dass dein Herz ok ist.Da bleibt dir Manches erspart.
Auch gut, dass du den Onkologen- in gewechselt hast.
Am Anfang meiner Krankendiagnose,
hat lange gedauert bis man überhaupt mal rausgefunden hatte,
was mir fehlte.
Schrieb dir ja schon, dass ich in Heidelberg war.
Habe dann auf Anraten von Herrn Dr. Wuchter aus HB.
den jetzigen Onkologen empfohlen bekommen.
Und hatte direkt volles Vertrauen zu ihm
Denn ohne Vertrauen
und das nötige Feeling von Seiten des Arztes geht es nicht.
Also hast du richtig gehandelt, dir eine Zweitmeinung,
wenns sein muss dann hol dir noch eine Dritte.
Mein Onko sagt. das ist ihr Körper und da hat ausser ihnen kein Anderer drüber zu bestimmen. Ein Kluger Mann.
Vor der Knochenmarksstanze brauchst du dich nicht fürchten.
Klar tuts ein bisschen weh.
Ich lasse meine immer ohne Narkose machen.
Ich verzichte gerne auf die Chemikalien,
wenn es evtl auch so geht.
Habe im K- Mark ein Rezedive
und muss deswegen alle drei Monate zur Kontrolle..
bekomme aber eine örtliche Betäubung.
Der wirkliche Schmerz dauert nur einige Sekunden,
nämlich dann, wenn das Mark gezogen wird.
Ich beiße mich dann immer in meinem keinen Fritzchen (Kopfkissen) fest. Aber auf Wunsch bekommst du eine leichte Narkose.
Das ich dir die Daumen drücke,
dir viel Glück wünsche
ist ja wohl Ehrensache.
Und wenn du dann alle deine Resultate und
das Therapie- Gespräch hattest, dann gehts zügig voran.
Rechne mal mit 10 Tg.
Diese Warterei, die ist ist für mich immer das totale nervliche Chaos.
.Aber sehe es mal für dich als etwas " Positives "
als deine Hilfe an.
Die Hilfe der Wissenschaft, deinen Krebs zu besiegen.
Viele liebe sonnige Grüße aus der Eifel schickt dir von Herzen Louise
Kopf hoch, was andere gepackt haben,
das packst du auch.
Auch wenn wir den schwarzen Peter gezogen haben,
werden wir uns nicht bange machen lassen.

[Candy22]

Hallo Angie,
ich drücke Dir die Daumen für morgen. Du brauchst Dir nicht so viele
Gedanken machen. Ich habe schon zweimal eine Knochenmarksstanze
gemacht bekommen. Es ist zwar nicht angenehm, ist aber auch ohne
Narkose gut auszuhalten und es dauert wirklich nicht lange.
Alles Gute

Gaby

[Linnea]

liebe angie

ach wie schön, daß dein herz tut, was es soll! was hat denn dein ex-onkologe da gehört? hat der kardiologe auch herzgeräusche feststellen können? na, hauptsache, alles funktioniert einwandfrei!

klasse, daß du die energie aufgebracht hast, sofort den onkologen zu wechseln. mit so einem seltenen lymphom ist es sicherlich noch wichtiger, von anfang an bei kompetenten menschen unterzukommen. ich hoffe, mit deiner neuen onkologin geht es dir auch menschlich besser.

bei der knochenmarksstanze kann ich nicht wirklich mitreden. bei mir wurde diese probe zwar auch entnommen, aber da in dieser zeit gerade eine bauchspiegelung anstand, wurde das im op gleich miterledigt, so daß ich nicht weiß, wie schmerzhaft es eventuell ohne narkose ist.

auf jeden fall wünsche ich dir für morgen alles erdenklich gute! (die abende vorher sind meist am schlimmsten, finde ich.)

fühl dich mal lieb gedrückt von
deiner linnea

[Erzangie]

Was lange währt...

Heute habe ich endlich die genaue Diagnose und die daraus resultierenden möglichen Folgen erfahren.

Ich habe bei dem ganzen Mist doch noch Glück: mein Knochenmark ist nicht befallen, und da die Lymphome bis jetzt keine Beschwerden verursachen und ich auch keine B-Symptomatik habe, wird noch keine Therapie gemacht. In drei Monaten muss ich zur Kontrolle, damit mein Onkologe abschätzen kann, wie schnell oder langsam die Lymphome wachsen, denn er meinte, ich hätte die Erkrankung schon sicher 5 Jahre oder mehr im Körper. Seltsam, oder? Da hab ich ne tickende Zeitbombe im Körper und weiß es noch nicht mal... ein ganz komisches Gefühl.

Erst einmal heißt das für mich: mein Leben hat mich wieder... zwar nicht unbeschadet (die psychische Belastung der letzten Wochen war nicht ohne!) aber zumindest kann ich wieder meinem Job nachgehen und ich muss mich (noch) nicht mit den Belastungen einer Chemo auseinander setzen... es kann noch eine ganze Weile gut gehen, oder es kann in drei Monaten schon wieder anders aussehen. Mehr im Hier und Jetzt leben, das ist MEINE vorläufige Lektion aus dieser Erkrankung.

Ich wünsche euch allen, dass ihr so wie ich die Gelegenheit zum Durchatmen bekommt. Denen, denen es zur Zeit nicht so gut geht (Linnea, Ina, Louise, Beate) schicke ich alle Kraft und gute Wünsche. Haltet durch! Ich denke an Euch!

Liebe Grüße

Erzangie

[Eisbaer*1]

Hallo liebe Angie !

Gut, dass man nun endlich weiß, worum es sich handel!
Und gut ist doch auch, dass nun erstmal watch and wait gemacht wird.
So brauchst Du Dich (zumindest erstmal) nicht den Strapatzen einer Chemo aussetzten!
Deine Einstellung finde ich richtig: Genieße das Leben!
Ich denke weiterhin an Dich und drücke Dir die Daumen!

Viele, liebe Grüße,
Anja.

[Beba]

Liebe Angela ich freuhe mich fur dich,
und zum deine einstelung,wi du gechrieben hast
finde ich sehr gut.Schade das aus unserem trefen
mit Louise erstmal nicht gekommen ist,nur verschoben
ist nicht aofgehoben .
Liebe Angela ich drück dir weiter hin di daummen
und wüche dir schünes wochen ende.Bis bald
Beba