B-Zell Lymphom...und jetzt?

[Äpfelchen]

Liebe Erzangie,

willkommen bei den Lymphies ich denke hier bist Du richtig, denn trotz aller Schwere sorgen wir hier für Herzlichkeit und Heiterkeit und wer es braucht bekommt Trost. Aber auch Info kannst Du hier bekommen, es gibt ein paar sehr fitte alte Hasen

Das histologische Ergebnis lässt meist mind. 2 oft bis zu 4 Wochen auf sich warten, das ist normal, weil standardmässig nicht nur ein Labor untersucht.
Eine Knochenmarksbiopsie ist eine kleine Sache, wenn man sich ein Schlafmittelchen geben lässt (in der Regel Dormicum) ich hab das ohne gemacht besser nicht.
Wie alt sind denn Deine Kinder, es gibt von der Krankenkasse eine Haushalthilfe, hier im Forum hat Linnea eine, und die ist wirklich begeistert von ihr. Du als alleinerziehende Mutter bekommst das ohne Probleme.
Wen die Therapie feststeht, am besten sofort mit der Kasse Kontakt aufnehmen. Oder schon in der Klinik nachfragen, der soziale Dienst kann Dir auch Info geben.
Ausserdem kannst Du bei sicherer Diagnose einen Schwerbehindertenausweis beantragen, dann hast Du einen besseren Kündigungsschutz.

Und ich finde, es ist nicht Deine Aufgabe Deinem Umfeld zu helfen sondern umgekehrt. Sie werden lernen müssen damit umzugehen, schliesslich musst Du es auch. Und Du bist jetzt die Hauptperson.

Bei den Kindern würde ich mich beraten lassen, auf jeden Fall ehrlich sein!! Die Kinder haben feine Antennen und wenn sie merken dass sie beschummelt werden macht es ihnen mehr Angst. Vielleicht meldet sich Zicke und Linnea bei Dir, die haben auch kleine Kinder und können Dir bestimmt besser helfen.

Alles Liebe
Beate

[Linnea]

liebe angie,

so ein mist, daß es dich auch getroffen hat! aber erstmal: herzlich willkommen hier! ich hoffe, daß dir die menschen in diesem forum genauso viel hilfe und unterstützung geben können wie mir.

wie beate schon schrieb, habe ich zwei kinder: der große ist 8 jahre und die kleine 1 1/2. und wir haben seit monaten einen von der krankenkasse bezahlten engel, der täglich für 3-4 stunden da ist, einkauft, essen kocht, den haushalt in ordnung hält und die kinder betreut. das alles läuft allerdings nicht unter haushaltshilfe, sondern unter "familienpflege". wenn du dich bei deiner krankenkasse nach familienpflegerinnen in deiner gegend erkundigst, wirst du sicherlich alle nötigen auskünfte erhalten. so lange du in einer krebstherapie steckst, hast du auf jeden fall anspruch auf diese unterstützung. wieviele stunden pro tag dir zugestanden werden, scheint bei den krankenkassen unterschiedlich gehandhabt zu werden.

daß du dir wegen deiner kinder besonders gedanken machst, kann ich nur zu gut verstehen! mit dem großen haben wir von anfang an offen gesprochen. ich glaube auch nicht, daß man eine solche therapie (mit allen eventuellen nebenwirkungen) durchziehen kann, ohne daß die kinder grob wissen, worum es geht, warum man sich das antut... sie machen sich ja doch ihre gedanken und die ängste treten manchmal an anderen stellen zutage als man erwartet: wir hatten z.b. im letzten dezember erstmalig einen weihnachtsbaum im pflanztopf, weil unser großer keinen abgesägten (=sterbenden) baum haben wollte. insgesamt hält sich unser großer aber sehr gut. ich versuche auch in engem kontakt zu der klassenlehrerin zu bleiben, um nichts zu übersehen, denn natürlich könnte sich eine solche seelische belastung schnell negativ auf die konzentrationsfähigkeit oder das sozialverhalten auswirken. aber bisher haben wir diesbezüglich alle miteinander glück gehabt... tja, und die kleine kennt mich eigentlich nur krank und wächst da so hinein. sie ist aber sehr sonnig und unternehmungslustig.

liebe angie, ich wünsche dir alles, alles gute und würde mich freuen, wieder von dir zu hören! bis dahin!

alles liebe,
deine linnea

[Noddie]

Hallo Erzangie,
erstmal Willkommen wenn auch der anlaß Sch.. ist.
Äpfelchen und Linnea haben das wichtigste schon geschrieben.
Gehst Du ins Franziskuskrankenhaus in die Ambulanz??. Da habe ich meine Knochenbiopsie machen lassen. Dank Dormicum habe ich garnichts mitbekommen, war überrrascht das die schon fertig waren. Ansonsten werden einige Untersuchungen noch auf dich zukommen. Der ganze Körper CT, Knochenzintigramm , Herzecho, EKG ect. Aber alles auszuhalten.
Nach dem Stating(so nennen sich die ganzen Untersuchungen) ist dann klar in welchem Stadium Du dch befindest , danach richtet sich auch die Therapie.
Wenn Du fragen hast melde Dich, alles liebe
Ulli

[Erzangie]

Hallo ihr Lieben,

Ganz herzlichen Dank für den warmen Empfang, das tut mir wirklich gut.

Nachdem ich meinen ersten Beitrag gerade verfasst hatte, kam der Anruf vom Krankenhaus, dass ich wegen des ergebnisses des Instituts aus Frankfurt vorbei kommen sollte. Ich bin direkt hingefahren, bin gerade zurück und völlig durcheinander. Der sehr nette HNO-Arzt hat für mich einen Termin in der Onkologie vereinbart (am 5.6. soll ich hin) aber jetzt heißt die Diagnose Malt-Lymphom. Hmmmmm... ich hab gelesen, dass das von anderen Organen als den Lymphknoten ausgeht, aber soweit ich weiß, hab ich nix am Magen... und vor allem, wie geht das jetzt weiter? Ja, ich weiß, alles Spekulation ;-) bevor man mir nichts genaueres sagt. Das macht mich ganz kirre, man sagt mir, ich sei schwer krank aber ich FÜHL mich nicht so!

Ich werde bestimmt hier weiter fragen. Danke euch allen! Den Hinweisen mit dem Ausweis und der Familienhelferin werde ich auf jedenfall nachgehen.

Liebe Grüße
erzangie

[Noddie]

Hallo Angie,
ja das Gefül kenne ich auch gut, man fühlt sich vollkommen Gesund und die erzählen einem was das man Krebs hat. Das wird auch noch einige Zeit ein ganz seltsames Gefühl bleiben.
Hier ein Link wo fast alles gut beschrieben ist
http://www.lymphome.de/InfoLymphome/...Einteilung.jsp

Alles liebe
Ulli

[Linnea]

liebe angie,

louise, die hier im forum unter dem namen samue67 schreibt, ist ebenfalls an einem malt-lymphom erkrankt. sie wird dir vermutlich von uns allen hier am besten sagen können, welche therapien in diesem fall empfohlen werden. sie hat auch einen eigenen thread, wenn du dort mal schauen möchtest...

wir haben unserm großen auch nicht direkt gesagt, daß ich sterben könnte oder "todkrank" sei, aber irgendwie wußte er von alleine in welchen dimensionen sich das ganze bewegt.

liebe grüße,
deine linnea

[Zicke]

hallo!

auch ich möchte dich hier bei "uns" ganz herzlich willkommen heißen! wie du bestimmt schon gemerkt hast, bist du hier von ungewöhnlich vielen wunderbaren menschen umgeben, die dir jederzeit zur seite stehen, wenn du das möchtest.

meine kinder sind 11 und 7 jahre alt, ich habe es genauso gemacht, wie die anderen...habe meinen beiden zwar gesagt, daß ich schwer krank bin, daß ich medikamente bekommen werde, die auch schlimme nebenwirkungen haben können, aber daß ich daran sterben könnte habe ich ihnen nicht gesagt. das haben andere getan... soll heißen, als unser umfeld mitbekam, daß ich krebs habe, waren natürlich alle schockiert und diese schockierten reaktionen haben meinen mäusen gesagt, daß das keine besonders schlimme grippe ist, sondern eben krebs. im nachhinein denke ich, ich hätte vielleicht zumindest bei der großen noch ehrlicher sein können, die haben eben doch ganz feine antennen....

ich bin auch immer im kontakt mit den lehrern meiner kinder, auch jetzt noch, die chemo ist ja mal gerade seit zweieinhalb monaten zu ende. aber kopf hoch, die zwerge lernen ganz fix, damit umzugehen, wenn mama mal nicht gut drauf ist!

und was die haushaltshilfe angeht...ich hatte sie immer die erste woche nach der chemo für 4 stunden am tag, hätte sie aber auch für mehr zeit bewilligt bekommen...manchmal muß man auch ein bißchen renitent bocken bei den piraten von der krankenkasse!

viele liebe grüße,

dat zickchen

[Andorra97]

Liebe Angi,
herzlich willkommen bei uns im Forum. Mein Mann hat auch ein diffuses, großzelliges B-Zell Lymphom. Das ist ein hochmalignes NHL Lymphom.

Als erstes wirst Du vermutlich eine R-CHOP Chemotherapie bekommen. Davor brauchst du keine Angst haben, mit den heutigen Begleitmedikamenten ist sie wirklich gut verträglich. Die Horrorvisionen von ständigem Übergeben usw, die man so aus dem Fernsehen von Chemotherapie hat, haben wir absolut nicht erlebt. Klaus ging es die ganze Zeit recht gut. Klar, mit jeder Chemotherapie wird man ein bisschen schlapper und müder und am Ende war auch er froh, als er sie hinter sich hatte, aber sie war wirklich nicht schlimm, also keine Panik!

Klaus hat jetzt nach der R-CHOP auch noch 23 Betrahlungen bekommen, da er zwei Bulks hatte (Tumorgröße über 6.5 cm). Die Bestrahlungszeit war etwas härter als die Chemo, aber das lag wohl auch daran, dass er das Pech hatte, dass der Magen bestrahlt wurde und er das nicht gut vertragen hat. Da ging es ihm dann ähnlich wie mir in meine Schwangerschaften, nur ohne der schönen Anlass dahinter!

Aber auch die Zeit ging vorbei und unsere Therapie liegt jetzt seit vorgestern hinter uns. Wir sind erstaunt wie schnell es im Endeffekt gegangen ist. Lass' den Kopf nicht hängen, Du packst das auch!

Wir haben auch zwei kleine Kinder. Meine Tochter ist fast 6 und mein Sohn wird im Juli 4. Wir haben von Anfang an offen mit den Kindern darüber gesprochen. Wir haben ihnen gesagt, dass der Papa schlimm krank ist und jetzt eine lange Zeit brauchen wird, um gesund zu werden. Dass er von dieser Krankheit auch sterben könnte haben wir nicht erwähnt. Ich denke nicht, dass man so weit gehen muss mit der Ehrlichkeit.

Zu Beginn waren unsere Kinder schon ein wenig nachdenklich, aber inzwischen sind sie an die Krankheit gewöhnt und da wir selbst wieder zurück in den Alltag gefunden haben und Klaus Krebs eigentlich nur sehr selten Thema bei uns ist, sind sie wieder genauso fröhlich und unbefangen wie früher. Klaus war keinen einzigen Tag im Krankenhaus, sondern hat alles ambulant gemacht und so haben sie auch nicht besonders viel davon mitbekommen.

Liebe Angi, ich hoffe, dass Du bald genauer Bescheid weißt und deine Therapie begonnen wird, denn Du wirst sehen, die Zeit bis man die genaue Diagnose hat, ist die Schlimmste! Danach geht alles schon wieder aufwärts!

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