Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

[baender1044]

Hallo
Mein Sohn ist 21 Monate und hat auch ein Rhabdomysarkom in der Blase.
Haben jetzt 3 Blöcke hinter uns gebracht auch cws in der UNI Essen.
Jetzt der knaller habe sie gestern gesagt das sie die ganze Blase entfernen wollen war das bei euch auch so??
Danke für deine Antwort,

[Lalesus]

Hallo Baender,

Ich werde dir mal unseren Verlauf schildern. Mit fünf Monaten fing Leonie an den ganzen Tag zu weinen und sich zu verkrampfen. Auch mehrere Kinderarztbesuche brachten da kein Ergebnis, eines Abends beim wickeln war die ganze Windel voll Blut und blutigen Schleimstücken. Erst ist man davon ausgegangen, dass es was vom Darm ist. Nach drei Tagen stationärem Aufenthalt wurden wir dann ohne Befund entlassen mit der Aussage das es wohl nichts schlimmes sei. Noch dreimal hatte sie Blut in der Windel und jedesmal sind wir ins Krankenhaus. Es hiess dann das Blut wird ja weniger und ich sollte mal ruhig bleiben. Ich hatte die Kinderärztin gewechselt und zu unserem grossen Glück hat diese 4 Jahre auf der onkologischen der Uni Düsseldorf gearbeitet. Wir haben dann zusammen Druck ausgeübt und dann endlich nach 4 Wochen wurde Leonie auf den Kopf gestellt. Beim Sono dann: Eine Veränderung in der Blase. Schon am übernächsten Tag wurde dann eine Zystoskopie gemacht. Nach vielen Wochen des endlosen Wartens dann der Schock: Rhabdomyosarkom in der Blase und die Chemo begann. Nun war es bei uns so, dass nach der Z. kein Tumor mehr sichtbar war. Die ganze leidige Geschichte der Chemo will ich Dir mal ersparen. Nach dem 6 Block wurde in Herne erneut eine Z. gemacht und es wurden keine Tumorzellen mehr nachgewiesen.

Wir hatten also Glück und Leonie hat Ihre Blase behalten, ich habe aber hier und im Netz verschiedene Beiträge gelesen wo die Blase entfernt wurde und eine künstliche eingesetzt wurde. Die KInder und Erwachsenen konnten ein ganz normales Leben führen. Nun weiss ich ja nicht wie gross der Tumor Deines Sohnes ist.

Wie Du vielleicht gelesen hast, hatte meine Tochter auch noch einen zweiten Tumor im Auge der nichts mit dem R. zu tuen hat. er war schon so gross, daß er schon zwei drittel des Auges einnahm. Wir haben dann zusammen mit den Ärzten (mit dem Augentumor sind wir auch in Essen in Behandlung, mit dem Rhabdomyosarkom in Düsseldorf) beschlossen das Auge entfernen zu lassen. Aufrund der Art des Tumors brauchten wir dann keine Chemo. Leonie lebt mit Ihrem einen Auge und Ihrer Augenprothese wie ein ganz normales Kind.

Die Kleinen lernen sich wesentlich besser auf Ihre "Unzulänglichkeiten" einzustellen als wir. Also, ich hoffe ich habe Dir geholfen. Wir sind jetzt seit Januar offiziell 3 Jahre Tumorfrei vom R und ein Jahr vom Augentumor.

Wir wünschen Euch ganz viel Kraft Mut und Durchhaltevermögen. Und das alles planmässig über dioe Bühne geht. Du kannst Dich jederzeit an uns wenden.

Viele Liebe Grüsse

Susanne und Leonie

[baender1044]

Danke für die Info auch für euch alles gute

[daju]

Liebe Susanne

Ihr habt mit Leonie soviel durchgemacht in ihrem kurzem Leben , aber trotz allem klingst du sehr optimistisch. Das freut mich. Bleibt weiter so, der Kampf lohnt sich. Mein Sohn hatte auch ein RMS, die Erstdiagnose ist jetzt im Sommer 7 Jahre her und wir sind seit unserem Chemo-Ende inzwischen über 6 Jahre Rezidivfrei. Ich drücke euch so feste die Daumen dass es bei euch genauso gut läuft. Abgesehen von Folgeschäden der Chemo, die aber nicht beeinträchtigen geht es meinem Sohn sehr gut.
Morgen in einer Woche ist allerdings wieder Kontroll-MRT, das erste Mal jetzt nach 1 Jahr Pause, so lange hatten wir noch nie MRT-Frei Zeit.

Viel Glück für euch
Dani

[Lalesus]

Liebe Dani,

es tut gut was von Kindern zu lesen, die schon so lange Tumorfrei sind. Trotzdem ist jeder Nachsorgetermin immer mit viel Angst, aber auch mit viel Hoffnung verbunden, das es weiterhin so gut geht. Meine Tochter macht mich so wie ich bin und ich muss sagen, dass ich durch sie viel gelernt habe.

Für mich und die ganze Familie war von Anfang an klar: wir kämpfen und geben die Hoffnung nie auf.

Aber ich denke diese Einstellung kennst Du.

Ganz viel Glück für den MRT Termin. Du kannst ja mal schreiben was rausgekommen ist.


Viele Liebe Grüsse

Susanne und Leonie

[daju]

Durch das was wir mit unseren Kindern erlebt haben wird die Angst immer ein Begleiter in unserem Leben bleiben.
Die Zeiten zwischen den MRT`s sind völlig normal und ohne Angst, aber sobald ein Kontroll-Termin ansteht kommt sie wieder, zuviel hängt vom Ergebnis ab.

Auch heute habe ich immer Probleme nach dem MRT bis zum Ergebnis, da kommt einfach immer wieder alles hoch, aber das werde ich nicht los. Ist dann alles okay, fällt der Stein wieder und alles geht wieder seinen Gang, es ist wie ein Ausnahmezustand.

Aber bis jetzt war alles okay und das das ist das Wichtigste
Lieben Gruss
Dani

[manulorenzen]

Hallo Dani,

ich werde an euch denken, morgen in 1 Woche...Ja, soviel hängt von den Ergebnissen ab, einfach ALLES! Ich muss mich immer schrecklich zusammen reissen vor den anstehenden Terminen und die Erleichterung über die guten Resultate ist dann bei mir so gross, dass ich völlig in mich zusammen sinke...ABER ihr habt schon so eine gute Wegstrecke geschafft, so wird es auch weitergehen. Das wünsche ich euch aus tiefstem Herzen. Ich fühle mich mit meinen Ängsten oft alleine gelassen, weil mein Umfeld mir sagt "seh ihn dir doch an, deinen Sohn, wie gut er aussieht, da kann nichts sein"...Für alle ist es "vorbei"....aber ich muss sehr mit mir kämpfen, damit meine Ängsten im "Rahmen" bleiben...Dominik hat jetzt 1 Jahr nach Therapieende hinter sich und es geht ihm wirklich sehr, sehr gut...............
Weiterhin alles Liebe für euch,
Manuela