Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[mouse]

Liebe Rapunzel,
natürlich hast Du recht, 4 Ohren hören mehr als 2 und 2 Münder können mehr als einer fragen.
Ich habe ja auch ganz doll betont, dass ich für mich schreibe, meine Situation schildere und wie ich Deine Tochter bis jetzt kennengelernt habe, kann die mit einer ehrlichen Meinung gut umgehen.
Weißt Du, eigentlich war dieser schöne Thread die Gelegenheit mal ein Thema anzupacken, bzw. es wurde ja schon angepackt, das mich sehr interessiert.
Es ist das Verhältnis von Angehörigen und Betroffenen. Hier wurde es in der richtigen Form angesprochen, passt aber nicht 100 % hierher. Vielleicht sollte man das mal in einem Extrathread diskutieren.
Ganz liebe Grüße
Christel

[Blume68]

Liebe Bibi,

hab die letzten Beiträge überlesen, die Zeilen von Mouse finde ich sehr gut und ehrlich. Meine Meinung als Angehörige zum Teilen einer Situation:

Ich glaube, nein, weiss, jede Familienstruktur ist anders! Und wenn du dir unsicher bist - FRAG! Meine Ma hat z.B. keinen Mann mehr an ihrer Seite, keine Freunde - ich hab heute bei unserem langen Gespräch mit der Ärztin/Onkologen sowohl ihr, als auch dem Onko gesagt: es ist IHRE Entscheidung, ob sie mich dabei haben möchte! Sie muß es nur sagen. Sie hätte genauso gut das Gespräch allein führen, und ich irgendwann später allein nochmal mit der Ärztin etc. sprechen können. Aber - sie wollte es so. Bei ihr ist es mittlerweile (vielleicht auch altersbedingt, das meine ich NICHT wertend!) so, dass sie manchmal dazu neigt, Dinge nicht zu erwähnen, weil sie sie vergisst / weil sie sie quasi vergessen hat, vor allem, wenn sie ein paar Tage zurückliegen, und das Empfinden nicht mehr so intensiv ist. Aber manches müssen die Ärzte/Onkos wissen, um ihre Therapie darauf abzustimmen, bzw. richtig reagieren zu können! Für sie bin ich, wie Mouse schrieb, die "zwei Ohren zusätzlich". Zwischen uns ist ein grosses Vertrauen, immer schon, und sie weiß, daß ich mich in dem, was weiter passiert, nach ihr richte - das hab ich ihr versprochen - daß ich aber versuche, ihr Bild, das sie von den Dingen hat, zu vervollständigen, damit sie sich in ihren Entscheidungen sicherer fühlt.

Wenn man noch so gut zurecht ist wie Mouse - dann kann und möchte man diesen Part sicher lieber gern SELBST übernehmen, und die Kinder auf (s)eine Art schonen. Ja, Eltern sterben meist vor ihren Kindern (leider nicht immer), und das ist quasi normal.

Wenn deine Mama dir einen Termin verschwiegen hat, würde ich versuchen, sie ganz behutsam darauf anzusprechen - ihr sagen, daß du es weißt, aber gern verstehen würdest, warum sie das tut. (Habt ihr, glaub ich, schon drüber gesprochen. Trotzdem.) Wenn sie sich "hart" dir gegenüber äussert, dann KANN das an der Chemo liegen (hab ich schon öfter hier gelesen), oder daran, daß sie sich aus irgendeinem Grund ein bischen abgrenzen möchte. Du könntest sie vielleicht fragen, ob sie Sorge hat, daß du ihr "das Heft aus der Hand nehmen" könntest. Empfinden ist immer sehr subjektiv! Ich kann deine Gefühle SEHR gut nachvollziehen! Dennoch - Nachfragen hilft, meiner Erfahrung nach, meist am besten, um die Dinge zu klären.

Das "verschonen-wollen" seitens der Mütter, das du beschreibst - ich versuche, meiner Ma damit zu helfen, daß ich mich bemühe, meine eigenen Gefühle während eines rein fachlichen Gesprächs mit einem Arzt völlig zurückzustellen. Das ist NICHT immer leicht, das kostet viel Kraft.
Ich bin mir aber sicher, daß du das kannst, bzw. bisher irgendwie hingekriegt hast. Frag trotzdem nach (wenn du nicht schon hast), was der Auslöser war, diesen "Schutzmechanismus" nochmal bei ihr zu aktivieren!

Vielleicht ist auch einfach bei Müttern, die wenig soziales Umfeld haben, die Neigung, sich auf seine Kinder zu stützen, mehr ausgeprägt - drum: siehe meine Eingangsworte: jede Familienstruktur ist anders!

Ansonsten kann ich mich nur anschliessen - wenn du deine (guten und sachlichen) Infos hier weiterführst - ich finde das TOLL!!
(schliesse mich da mal ganz vorsichtig Mouse an - sachliche Infos als Hilfe und Übersicht für Betroffene oder Angehörige hast du hier WUNDERBAR gesammelt - wenn es um das Verhältnis zwischen Betroffenen/Angehörigen geht, ist das vielleicht in einem gesonderten Strang gut aufgehoben. Und ich persönlich finde, das mischt sich mittlerweile - bezogen auf "Betroffenen-/und Angehörigen-Forum. Ist doch nicht schlimm, oder? )

Alles Liebe für dich!
Blume

[östel]

Liebe Bibi, liebe Rapunzel, liebe Christel, das ist ein ganz schweres Thema glaub ich. Mein Mann und mein Sohn wissen Vieles aber nicht Alles. Ich kann nur phantasieren was mein Mann denkt, wenn er sich mittels Zeitmaschiene in 5 Jahren sieht. Ich kann nur spekulieren, was mein Sohn fühlt, wenn er doch seine Ma behalten will und ständig anruft, zu uns fährt, aber ich genau weiss, dass er eigentlich auch mal wieder Sehnsucht hat ganz unbeschwert mit der Freundin oder nem Kumpel Urlaub zu machen. Und dabei bin ich doch "erst" 15 Monate mit Diagnose ausgestattet.
Ich gehe immer allein zu meiner Ärztin, bei neuen Dingen kommt mein Mann mit. Ich möchte lieber allein schwierige Dinge besprechen wie Z. B. meine Patientenverfügung. Da möchte ich allein sein bzw mit meiner Ärztin zu zweit.
Aber was darin steht und was wirklich ganz wichtig ist, dass wissen beide und zwar in aller Deutlichkeit.
Aber es stimmt, jede Familie hat ihre eigene Umgangsform. Vor Allem glaube ich, dass es ein Lernprozess ist in dieser neuen Situation miteinander umzugehen und sich alte Rollenmuster eventuell auch verändern.
Meinen Sohn versuche ich von Alltagskrankheitskram zu verschonen, warum sollte er sich auch nen Kopf machen über Schmerztropfen, Perücken etc. Aber ich habe ihm versprochen dass wichtige Entwicklungen nicht an ihm vorbei gehen.
Wenn ich älter und gebrechlicher wäre, würde ich sicher ganz anders handeln und viel mehr abgeben weil ich es tun müsste. LG Regina

[annika33]

Wünsche allen Lesenden und Schreibenden hier einen schönen guten Morgen,

Aber es stimmt, jede Familie hat ihre eigene Umgangsform. Vor Allem glaube ich, dass es ein Lernprozess ist, in dieser neuen Situation miteinander umzugehen und sich alte Rollenmuster eventuell auch verändern

Ich für meinen Teil sehe das genauso wie Regina. Hatte gestern am Abend noch ein sehr schönes, über 2-stündiges Telefonat mit meiner Mama...einfach so...über Gott und die Welt wie man so schön sagt. Wir haben auch über die Krankheit gesprochen (auch wenn man es manchmal gar nicht will, man kommt ja doch auf das Thema). Haben auch über die Mutter-Kind-Beziehung gesprochen. Sie sagte irgendwann:"Was keiner versteht ...ich und meine Krankheit kennen uns jetzt gerade mal 8 Wochen. Auch für mich ist das alles neu und ich weiß selber oft nicht wie ich damit umgehen muss. Ich muss mich erstmal daran gewöhnen und damit vertraut machen, und dann kann ich evtl. andere mit einbeziehen." Und sie sagte auch, dass sie mich natürlich schützen will, und dass sie natürlich nicht will, dass ich traurig bin. Es ist einfach für alle Beteiligten sehr schwer und jede Familie muss ihren individuellen Weg finden, damit umzugehen.

Die Idee von mouse, dass Thema in einem Extra-Thread zu diskutieren, finde ich übrigens sehr gut. Es gibt sicherlich ganz viele Menschen hier, die die verschiedenen Sichtweisen interessieren würden. Was haltet ihr denn davon???

Liebe Grüsse

Annika

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

bevor ich auf die Texte eingehe möchte ich abwarten, ob mein Vorhaben klappt. Zu Eurer Info hier meine eben verschickte Nachricht an den Webmaster:

Hallo,

in meinem Thread "Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs" hat sich eine Diskussion ergeben, die - so die einhellige Meinung der Mitschreiber - eigentlich in einen separaten Thread gehört mit dem Namen - Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander -. Gibt es die Möglichkeit, einen Teil der Diskussion in einen neuen Thread zu übertragen und aus dem alten heraus zu nehmen? Hintergrund ist folgender: Im alten Thread wurde rein sachlich vieles, was die Krankheit betrifft, dargestellt. Dies soll der Hilfe und Orientierung von Neuankömmlingen dienen. Durch die Diskussion wird der Thread unübersichtlich und für Neuankömmlinge ist der Informationsgehalt nicht mehr ersichtlich, es sei denn, man scrollt bis an den Anfang zurück.

Falls die Übertragung mgl. ist würde ich diese ab dem Beitrag von Annika, 07.05.08, 19:39 Uhr oder ab dem darauffolgenden von mir, Bianca-Alexandra, 08.05.08, 11:09 Uhr wünschen.

Ich wäre Euch wirklich dankbar, denn gerade die Sachlichkeit und Informationsdichte war im Ursprung das Ziel und kam auch bei allen sehr gut an.

Bianca

Den Thread habe ich gerade eröffnet.

@Annika: Nicht falsch verstehen dass ich um das Ausschneiden ab Deinem Beitrag gebeten habe. Es ging nur darum, dass die Diskussion sonst zerpflückt werden würde, denn meiner Meinung nach gehört es ab dort zusammen. Ich hoffe, ich habe in Eurem Sinne gehandelt.

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

leider wurden die Texte nicht verschoben, ich werde noch einmal bei den Admins nachhaken.

In diesem Thread soll es Neuankömmlingen, egal ob Betroffen oder Angehörig, möglich sein, sich diesen Verlauf als Beispiel anzusehen.[/COLOR][/B] Infos sollen vor allem auch einen Teil der Angst nehmen und aufzeigen, dass manche Dinge nicht verunsichern müssen weil sie die Krankheit bzw. Medikamente eben leider mit sich bringen.

Zum Thema Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander habe ich einen gleichlautenden Thread eröffnet. Fachliche/medizinische/beobachtende Beiträge heiße ich hier jederzeit gerne willkommen. Emotionales bitte ich hier nicht einzubringen, es bringt leider eben die Verunsicherung mit sich, die ich versuche zu vermeiden. Ich hoffe, die Einschränkung nimmt mir niemand übel.

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

die Einträge "Die Therapie" und "Die Diagnostik" am Anfang des Threads habe ich heute mit Datum "05 2008" aktualisiert.

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

es gehört zwar eigentlich nicht zum Lebenslauf, aber ich halte es für eine wichtige Info.

Hier ein Beitrag zu einer neuen Bestrahlungstechnologie die, sicher nicht in allen Fällen, auch bei Patienten angewendet werden kann, die als austherapiert gelten.

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Robert Janker Klinik eröffnet ein neues Zentrum für Hochpräzisions-Bestrahlung
Tumore können punktgenau behandelt werden - Neue Chance auch für Patienten, die mit herkömmlichen Geräten als austherapiert gelten

Von Brigitte Linden

Bonn. Die Patientin ist schockiert: Nur ein halbes Jahr, nachdem ihr in einer schweren Operation Lungenmetastasen entfernt wurden, hat sich in dem Organ ein neuer Tumor gebildet.


Doch zum chirurgischen Eingriff gibt es jetzt eine schonende Alternative: das hochmoderne Bestrahlungssystem "Novalis" in der Robert Janker Klinik. Mit Fachvorträgen und einer Live-Präsentation wurde dort gestern das neue Zentrum für Hochpräzisions-Bestrahlung eröffnet.

Seit Mitte März werden in der Janker Klinik, die zur MediClin-Kette gehört und auf die Behandlung von Tumor-, Gefäß- und Wirbelsäulenerkrankungen spezialisiert ist, zehn Patienten pro Tag mit dem neuen Bestrahlungssystem behandelt.

Chefärztin Radioonkologie Susanne Oberste-Beulmann erläuterte die Vorteile: "Neben Hirntumoren können wir nun auch Geschwülste an Prostata, Leber, Lunge und Wirbelsäule hochpräzise bestrahlen." Denn mit "Novalis" lasse sich der Behandlungsstrahl noch stärker fokussieren und mit einer Genauigkeit von 0,2 Millimetern exakt an die Form des Tumors anpassen, so dass gesundes umliegendes Gewebe weitestgehend geschont wird.

Auf diese Weise können Tumoren in der Nähe von wichtigen und empfindlichen Organen des Gehirns (z.B. Sehnerv) und auch sehr tief liegende, schwer oder nicht operable Tumoren mit Hilfe von "Novalis" behandelt werden. Das Gerät ist sogar in der Lage, bei Abweichungen der Patientenpositionierung - etwa durch Atmung - eine automatische Korrektur durchzuführen.

Deshalb ist eine höhere Bestrahlungsdosis und damit eine effektivere Therapie als bislang möglich. Oberste-Beulmann: "Auch für Patienten, die mit herkömmlichen Geräten als austherapiert gelten, gibt es hier eine neue Chance."
Die hochenergetische Röntgenstrahlung wird in einem Linearbeschleuniger erzeugt. Dazu wurde ein neuer 135 Quadratmeter großer Strahlenschutzbunker mit 1,4 Meter dicken Wänden gebaut.

Die Kosten, die von der MediClin dafür aufgewandt wurden, bezifferte Mümtaz Köksal, Kaufmännischer Direktor der Janker Klinik, auf insgesamt 4,5 Millionen Euro. Damit verfügt die Klinik jetzt über drei Linearbeschleuniger in drei Bunkern. 60 der insgesamt 83 Betten sind Patienten der Strahlentherapie vorbehalten.

Die Strahlentherapeuten der Janker Klinik kooperieren mit den Neurochirurgen sowie der Hals-Nasen-Ohrenklinik des Universitätsklinikums, mit dem Johanniter-Krankenhaus und den niedergelassenen Onkologen Vaupel, Wolter & Esser.

(08.05.2008)

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In einem anderen Artikel fand ich Hinweise (aber aus 2007) wohin das Gerät noch verkauft wurde.

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"Neben den Universitätskliniken in Berlin und Erlangen sowie dem Helios Klinikum in Erfurt hat sich mit der MediClin Robert Janker Klinik nun die vierte Klinik in Deutschland für unser hochpräzises Bestrahlungssystem entschieden", sagt Stefan Vilsmeier, Vorstandsvorsitzender der BrainLAB AG. "Dies zeigt die hohe Nachfrage nach unserer Behandlungstechnologie und bestätigt uns auch in unserem Streben, die Krebsbekämpfung mit Hilfe hochmoderner Medizintechnik weiter voranzutreiben."

Weltweit wird Novalis an renommierten Kliniken und Forschungseinrichtungen wie der Charité in Berlin, der University of California in Los Angeles (UCLA) und der Harvard Medical School eingesetzt.

21.03.2007, BrainLAB AG

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Vielleicht hilft dieser Hinweis.