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  #1  
Alt 23.03.2008, 12:15
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Befundverschlechterung nach Kontroll-CT

Liebe Senga,

auch ich war nach einem Jahr Sutent immun. Nehme nun seit Juni 07 Nexavar.
Mit den Nebenwirkungen ist es zwar manchmal schrecklich, aber beim CT vor meiner letzten Lungen OP waren einige Metastasen schon verschwunden. Ich hoffe es bleibt so.
Ich verspreche mir viel von dem Nierenkrebsforum in Bad Soden. Vor allem über die Medikamente, die nach Nexavar kommen.
Wo wohnt ihr denn, oder ist es zu weit für Euch?
Es kommen Einige aus dem Forum( Gerhard, Ulrike, Irene und ich).

Ich wünsche Euch bei der Entscheidungsfindung für das richtige Medikament
alles Gute.

Liebe Grüsse
Marita
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  #2  
Alt 23.03.2008, 23:04
Senga Senga ist offline
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Standard AW: Befundverschlechterung nach Kontroll-CT

Liebe Marita,
ich verfolge schon so lange deine Geschichte hier im Forum und möchte dir sagen, dass ich dich und deine Tapferkeit und deinen Optimismus ganz ganz aufrichtig bewundere. Den Verlauf von unserer Geschichte bzw. der meines Mannes hast du vielleicht auch schon gelesen, deshalb weisst du vielleicht auch über meinen seelischen momentanen Stand und den meines Mannes in etwa Bescheid. Als ich von der Patientenorganistion Nierenkrebs vom Lebenshaus gelesen habe, habe ich den Beitrag von KathrinS meinem Mann ausgedruckt und ihm vorgelegt. Als ich nachgefragt habe, hat er nichts dazu gesagt und den Ausdruck wahrscheinlich entsorgt. das heisst, er will nichts wissen. Weder von seiner Krankheit noch von allen oder allem, was damit zu tun hat. Er wollte auch nach der 2. OP im Januar 2007 nichts von einer Reha wissen, er will nichts mit anderen Kranken mit "dieser" Krankheit zu tun haben, will nicht wissen, was andere haben oder ob es anderen vielleicht noch schlechter geht, damit er nicht erfährt, was vielleicht noch auf ihn zukommen kann. Und ich, ich will nach den Erfahrungen nach seiner ersten OP im Dez. 05, als wir dem Arzt glaubten er ist gesund und uns überhaupt über nichts, was diese Krankheit betrifft, informiert haben, ich will nun alles wissen und mich über alles informieren. Auch unsere neuen Erfahrungen, was Sutent und CT-Kontrolle und Arzt-Vertrauen betrifft, bestärken mich in dieser Meinung. Aber ich habe das Gefühl, mein Mann hat irgendwie das Kämpfen aufgegeben und ergibt sich irgendwie. Er vertraut weiterhin den Ärzten und verlangt und fragt selber nichts. Was soll ich nur tun? Ich möchte mich so gern informieren, damit wir jetzt wenigstens auf den neuesten Erfahrungsstand kommen - aber was soll ich tun, wenn mein Mann es nicht will.
Weisst du, wie unser Osterfest verlaufen ist? Die ganze Familie war hier, mit Ur-Oma und unserem Enkel und unseren Kindern, ich habe für alle gekocht und gebacken und war abgelenkt. Dann waren abends alle weg und wir haben wie immer ferngesehen und über unsere Sorgen nichts gesagt. Und morgen genauso, und übermorgen genauso........
Bin froh, dass ich das irgendwie jetzt noch losgeworden bin, ich hoffe, es hilft mir, zu schlafen. Gute Nacht und viele liebe Grüße von Senga
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  #3  
Alt 26.03.2008, 19:32
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Befundverschlechterung nach Kontroll-CT

Liebe Senga,

ja, das sind die Männer, die sind anders gestrickt als wir Frauen.
Mein Mann ist da ganz genau so wie deiner. Er verdrängt alles. Als ich 99 die ersten Metastasen bekam habe ich ja mit Gott und der Welt darüber geredet.
Irgendwann sagte er zu mir, in diesem Hause wird nicht mehr über Metastasen geredet. Daraufhin sagte ich zu ihm, das kannst du nicht ändern, die leben jetzt mit uns.
Die ganzen Jahre habe ich mich um meine Krankheit selbst gekümmert. Er hat mich zwar oft zu Untersuchungen gefahren aber auch bei den Krankenhausaufenthalten ist er nur alle 2 Tage gekommen. Ich habe mich damit abgefunden.
Ich glaube Du musst aktiv werden und dich informieren. Komm ruhig auch nach Bad Soden, da kommt eine Irene, sie schreibt hier im Forum nicht, sie liest nur und ruft mich des öfteren an. Sie hat auch sich um alles bei ihrem Mann gekümmert und will jetzt in Bad Soden auch über die nächsten Medikamente was erfahren. Wenn dein Mann nicht mitkommen will, meldest Du dich alleine an. Ich würde mich freuen.

Du musst jetzt die Starke sein, da dein Mann schwach ist. Die Krankheit kann man nur verarbeiten, wenn man auch darüber spricht. Dann kann man auch mit der Krankheit leben.

Liebe Grüsse
Marita
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  #4  
Alt 10.04.2008, 15:42
Senga Senga ist offline
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Standard AW: Befundverschlechterung nach Kontroll-CT

Hallo, alle Lieben zusammen,
nach Bad Soden habe ich mich nicht alleine getraut, aber ich habe schon gelesen, dass es eine sehr gute Veranstaltung war (obwohl ich in der Teilnehmerliste gelesen habe, dass von den wesentlichen Medikamentenherstellern alle da waren - da war mein Gedanke, dass sie nur ihre Produkte verkaufen wollen :-( ). Nun ja, wir waren inzwischen beim Onkologen, der sich die CT-Bilder und den Befund angesehen hat. Wir haben erfahren, dass diese sog. Lymphknoten bzw. Lymphome wirklich nur ein anderer Ausdruck für Metastasen sind, die aber n u r im Lymphsystem aufgetreten sind. Alle Organe wären frei von Metastasen. Deshalb kommt als Weiterbehandlung nun - wie er ja vorher schon ankündigte - Nexavar in Betracht.Dies wäre nach Sutent eine gute Medikation. Im Moment ist mein Mann ja eigentlich in der zweiwöchigen Sutent-Pause und soll nun nächste Woche mit Nexavar anfangen. Der Arzt sagte, die Nebenwirkungen wären erträglich. Und es wäre erwiesen, dass bestehende Metastasen sich zurückbilden. Ich fragte ihn, was er denn von der zusätzlichen Gabe der Mistel halten würde, da ich gelesen hätte, die Mistel würde Krebszellen töten, was ja Sutent & Co. nicht tun. Seine Antwort war, er hält überhaupt nichts davon, dafür würde er seinen guten Namen nicht hergeben. Ausserdem wäre dies nur im Labortest im Reagenzglas bewiesen und sonst nicht. Und die Nebenwirkungen der Mistel wären enorm. Diese Aussage war für meinen Mann natürlich kompetent und Mistel kommt nun nicht in Frage.
Heute habe ich nochmal die Beiträge von Nexavar gelesen, die Nebenwirkungen sind ähnlich wie bei Sutent, nur gibt es keine Einnahmepause mehr. Das macht uns schon etwas bedrückt, wie übersteht man das, wenn es einem andauernd so schlecht geht? Aber wir müssen es weiter versuchen, so lange es geht. Das die Krankheit nicht heilbar ist, ist uns klar. Aber es muss doch noch für uns weiter gehen. Bitte drückt uns die Daumen. Mit Sutent hatten wir ein ganzes Jahr gewonnen, vielleicht mit Nexavar auch wieder. Viele liebe Grüße von Senga
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  #5  
Alt 10.04.2008, 22:49
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: Befundverschlechterung nach Kontroll-CT

Liebe Senga,

bei mir war es mir der Einnahme der neuen Medikamente gerade umgekehrt. Ich hatte zuerst Nexavar und als dies nicht mehr wirkte habe ich Sutent bekommen. Bei Sutent gibt es zwar als Einnahmeempfehlung vier Wochen Einnahme und zwei Wochen Pause. Aber auch beim Nexavar können Einnahmepausen gemacht werden. Der mich betreuende Arzt hat die Devise, dass es trotz der vielen und zum Teil heftigen Nebenwirkungen immer noch eine Lebensqualität geben muss. Also scheu dich nicht, mit dem zuständigen Arzt über dieses Thema zu sprechen.

Ich habe bei vielen persönlichen Gesprächen festgestellt, dass es Patienten gibt, die sich nicht trauen, mit ihren Ärzten über ihre Probleme zu sprechen. Aber von alleine kommen die nicht darauf. Also lieber eine Frage zuviel.

Liebe Grüße und alles Gute
Silvia Z.
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  #6  
Alt 12.04.2008, 17:18
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Befundverschlechterung nach Kontroll-CT

Liebe Senga,

in Bad Soden hast du gefehlt, da wurden wirklich alle Fragen beantwortet.
Die Leute von der Pharmacie wollten nichts verkaufen.

Zu der Einnahme von Mistel wurde gesagt, dass es die Wirkung
von Sutent & Co verringert.
Ich habe noch nie Mistel genommen, und auch schon fast 10 Jahre geschafft.

Ich nehme nun seit Juni 07 Nexavar. Habe bei den 2 Lungenoperationen eine Pause machen müssen.
Bei der ersten kam noch eine Grippe dazu, so waren es dann 6 Wochen Pause und das war zuviel, ich hatte dann viel mehr Metastasen.

Was auch ein grosses Problem ist, die Nebenwirkungen hören bei einer Pause rasch auf, aber wenn man wieder anfängt ist es wie beim ersten Mal.
Ich mache lieber keine Pause, denn etwa nach 6-8 Wochen werden die Nebenwirkungen etwas besser. Es gibt zwar Tage wo es einem einfach nicht gut geht. Diese Woche war ich im Supermarkt, mir wurde plötzlich schlecht, ich nahm schnell eine Tüte beim Obst und schon übergab ich mich.
Solche Sachen passieren manchmal.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

Liebe Grüsse
Marita
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  #7  
Alt 22.04.2008, 12:06
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Befundverschlechterung nach Kontroll-CT

Hallo Senga,
ich spritze die Mistel nun seit 6 Jahren und 7 Monaten und habe überhaupt keine Nebenwirkungen.
Aber als Patient
bin ich wohl nicht kompetent.

Anfangs hatte ich 12 Lungenmetastasen, nach 4 Monaten waren sie "mehr und größer" geworden, nach weiteren 5 Monaten noch einmal "mehr und größer". Man zählte nicht mehr.
Dann begann ich mit der Mistel-Therapie. Nach 8 Monaten waren alle Metastasen weg.
Aber als Patient
bin ich ja nicht kompetent.

Nur eine kleine Metastase ist geblieben oder neu gewachsen. Diese wächst ein wenig, wenn ich eine Mistel-Pause mache, sie wächst nicht während des Spritzens. Ich mache seit langem keine Pause mehr.
Aber als Patient
bin ich ja nicht kompetent.

Nebenwirkungen habe ich trotzdem nicht.
Es wurde behauptet, ich habe wohl an die Mistel geglaubt. Aber da ich vorher nicht verzweifelt war, konnte und brauchte ich jetzt nicht auf Hoffnung umzuschalten.

Der Arzt, der von enormen Nebenwirkungen spricht, sollte genau erklären, bei wie vielen seiner Patienten er selbst welche Nebenwirkungen beobachtet hat!
Nur der Arzt ist kompetent,
auch wenn er pennt.

Natürlich muß auch gesagt werden, daß die Mistel keine Garantie darstellt, genau wie alle anderen Mittel auch.
Trotzdem: ich weiß von vielen Patienten, die an Studien mit Nexavar oder Sutent teilgenommen haben und deren Ärzte der gleichzeitigen Gabe der Mistel zugestimmt haben. Von enormen oder auch einfachen Nebenwirkungen hat niemand berichtet.

Warum schreibe ich dies zum wiederholten Mal? Weil ich nicht möchte, daß über die Mistel Lügen verbreitet und dem Patienten Heilungschancen vorenthalten werden.

Den Schritt zu sich selbst und an seine Heilungsmöglichkeiten zu glauben, den muß Dein Mann selbst tun.

Ich jedenfalls bin nicht bereit, aufzuhören zu leben, solange ich nicht wirklich tot bin.
Ich glaube, da geht es mir genau so wie Urs.

Liebe Grüße
Rudolf
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .

Geändert von Rudolf (22.04.2008 um 15:12 Uhr)
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