Befundverschlechterung nach Kontroll-CT

[Senga]

Hallo, Ihr Lieben
der Onkologe hat gestern unsere besorgten Gesichter und den schriftlichen Befund gesehen und meinte dann, ja es ist jetzt wahrscheinlich so, dass Sutent nicht mehr wirkt, weil der Körper resistent dagegen geworden ist. Dann gäbe es ja jetzt noch Nexavar oder Temsirolimus (was ich ja aus dem langen Lesen im Forum schon lange weiss). Mein Mann soll also jetzt den laufenden Sutent-Zyklus beenden und Anfang April noch mal in die Praxis kommen. Bis dahin hat er sich die CT-Bilder angesehen und wird ihm dann die weitere Vorgehensweise erklären. Sehr bedrückt gingen wir heim. Mit Sutent hatten wir uns ja ziemlich gut arrangiert, wir hatten uns immer auf die beiden einnahmefreien Wochen gefreut und dann richtig gut gelebt. Aber bei Nexavar gibt es ja keine Pausen! Dann geht es ihm mit den Nebenwirkungen ja nur noch schlecht! Und wir hatten schon vorausberechnet für das ganze Jahr, wann die "guten" Wochen sind und danach unseren Urlaub gebucht! Aber ich werde jetzt noch mal sämtliche Forum-BeitrÄge über Nexavar lesen, vielleicht wird es nicht so schlimm wie bei anderen; auch Sutent haben ja viele mit viel schlimmeren Nebenwirkungen erlebt als wir. Ich habe bei Euch so oft von der Mistel gelesen, auch das werde ich dem Onkologen vorschlagen. Denn die soll ja die Krebszellen angreifen, was Sutent & Co. nicht tun. Der Arzt sagte, wir sollen uns jetzt nicht die kommenden Ostertage vermiesen lassen, wir bekämen schon alles wieder in den Griff. Ich hatte mich nicht getraut zu fragen, wieso er das letzte CT im September 07 empfohlen hat. Ist ja immerhin 1/2 Jahr dazwischen gewesen. Vielleicht hätte beim CT nach 3 Monaten die Neubildung der Lymphome schon gleich unterbunden werden können. Aber mein Mann will nicht, dass ich das frage. So, wir freuen uns jetzt auf Ostern, weil unser 9 MOnate alter Enkel uns besucht. Dieser süße kleine Kerl richtet uns wieder etwas auf. Euch allen wünsche ich wunderschöne ruhige Ostertage. Viele Grüße von Senga

[Urs]

Liebe Senga

Ich nahm im Jahr 2006 Nexavar ein und musste dann nach ca. 8 Monaten die Therapie beenden.
Auch ich wollte mal Ferien machen. Aber diese Nebenwirkungen!?

Da habe ich einfach mal für 1 bis 2 Wochen die Tabletten abgesetzt und dann konnte ich den Urlaub auch richtig angehen.
Nach meiner Erinnerung haben sich die Ärzte mit meiner Ansicht arrangiert.

Was soll's. Es ist Eure Lebensqualität.

Aber eben: Ihr könnt Eurem Gefühl glauben oder den Ärzten.

Ich bin ja seit gut einem Jahr ein Schulmedizin-Verweigerer und als solcher überhaupt nicht repräsentativ, eher ein ärgerlicher Aussenseiter. Oder anders gesagt: Ein "Lebensqualitäts-Junkie", der die Konsequenzen nun mal auf sich nehmen muss.

Ich grüsse Euch herzlich und wünsche Euch alles Gute.

Urs

[Senga]

Hallo, Urs
heute haben deine Zeilen wieder einmal geschafft, dass ich viel ruhiger geworden bin. Das hattest Du schon einmal geschafft, als ich in einem Beitrag über Für und Wider von Sutent & Co. so niedergeschlagen war. Danke dafür. Wie es nun weitergeht, werden wir am 8. April erfahren. Was mir nur Angst macht, ist beim Durchlesen des Befundes, wie unwahrscheinlich viele Lymphknoten und Lymphome insgesamt aufgetreten sind. Der Onkologe beantwortete meine Frage, ob man einen entnehmen könnte, um zu sehen, ob er bösartig ist, damit, dass er sagte, man solle in dem Fall lieber eine Biopsie machen. Aber das will ich nicht, in einem anderen Beitrag wurde gerade darüber diskutiert, dass dann Krebszellen verstreut werden können.
Zu der Antwort von Hans vom 20. 03. 08 noch kurz folgendes: Ich hatte von dem Arzt berichtet, der nach der 1. OP meines Mannes im Dez. 05 ein Jahr lang nur Blutuntersuchungen und Ultraschall machte und erst nach Ablauf des Jahres ein CT empfahl, was ja dann ein großes Rezidiv mitsamt 2 Lymphknotenmetas ergab. Hans schrieb: "Ich glaube, ich würde micht gegenüber dem Idi... von Arzt vergessen."
Lieber Hans, dazu fehlt noch ein wesentlicher Teil. Dieser Arzt hatte ja dann im Dez. 06 seine übliche Blutuntersuchung und Ultraschall gemacht und meinem Mann gesagt: Alles i.O., trinken Sie mit Ihrer Frau heute abend eine Flasche Sekt. Er schickte ihn nur wie gesagt noch zum CT, was das das o.g. Ergebnis hatte. Da er zu dem Zeitpunkt bis nach Weihnachten in Urlaub war, schrieb mein Mann ihm einen kurzen Brief. Anfang Januar 07 rief der Arzt tatsächlich bei uns zu Hause an und entschuldigte sich; er hätte ja gewusst, dass ein Tumorrezidiv da sei, er habe nur nichts gesagt, weil er meinem Mann, der ihm ja so sehr sympathisch sei, nicht das Weihnachtsfest verderben wollte. Aber das würde er nie mehr machen, auch wenn ihm ein Patient noch so sympathisch sei. Und ich sollte meinem Mann sagen, dass es ihm sehr leid tue. Wenn es ihm gut täte, solle er ihn anrufen und ihn zwei Stunden lang beschimpfen, dass könnte er gut verstehen.
Tja, bei so was bleibt einem die Spucke weg, nicht wahr? Wir haben irgendwann letztes Jahr mal einen Anwalt gefragt, ob wir irgendeine Chance hätten, da was zu machen. Aber die hatten wir nicht, man braucht es gar nicht erst zu versuchen. Ausserdem hat man in unserem Zustand auch keine Nerven dafür.
So, ich bin richtig froh, dass ich das mal losgeworden bin. Ich danke euch für eure Zeilen und melde mich bald wieder, wenn ich neues über die weitere Behandlung weiss. Viele Grüße von Senga

[Marita P.]

Liebe Senga,

auch ich war nach einem Jahr Sutent immun. Nehme nun seit Juni 07 Nexavar.
Mit den Nebenwirkungen ist es zwar manchmal schrecklich, aber beim CT vor meiner letzten Lungen OP waren einige Metastasen schon verschwunden. Ich hoffe es bleibt so.
Ich verspreche mir viel von dem Nierenkrebsforum in Bad Soden. Vor allem über die Medikamente, die nach Nexavar kommen.
Wo wohnt ihr denn, oder ist es zu weit für Euch?
Es kommen Einige aus dem Forum( Gerhard, Ulrike, Irene und ich).

Ich wünsche Euch bei der Entscheidungsfindung für das richtige Medikament
alles Gute.

Liebe Grüsse
Marita

[Senga]

Liebe Marita,
ich verfolge schon so lange deine Geschichte hier im Forum und möchte dir sagen, dass ich dich und deine Tapferkeit und deinen Optimismus ganz ganz aufrichtig bewundere. Den Verlauf von unserer Geschichte bzw. der meines Mannes hast du vielleicht auch schon gelesen, deshalb weisst du vielleicht auch über meinen seelischen momentanen Stand und den meines Mannes in etwa Bescheid. Als ich von der Patientenorganistion Nierenkrebs vom Lebenshaus gelesen habe, habe ich den Beitrag von KathrinS meinem Mann ausgedruckt und ihm vorgelegt. Als ich nachgefragt habe, hat er nichts dazu gesagt und den Ausdruck wahrscheinlich entsorgt. das heisst, er will nichts wissen. Weder von seiner Krankheit noch von allen oder allem, was damit zu tun hat. Er wollte auch nach der 2. OP im Januar 2007 nichts von einer Reha wissen, er will nichts mit anderen Kranken mit "dieser" Krankheit zu tun haben, will nicht wissen, was andere haben oder ob es anderen vielleicht noch schlechter geht, damit er nicht erfährt, was vielleicht noch auf ihn zukommen kann. Und ich, ich will nach den Erfahrungen nach seiner ersten OP im Dez. 05, als wir dem Arzt glaubten er ist gesund und uns überhaupt über nichts, was diese Krankheit betrifft, informiert haben, ich will nun alles wissen und mich über alles informieren. Auch unsere neuen Erfahrungen, was Sutent und CT-Kontrolle und Arzt-Vertrauen betrifft, bestärken mich in dieser Meinung. Aber ich habe das Gefühl, mein Mann hat irgendwie das Kämpfen aufgegeben und ergibt sich irgendwie. Er vertraut weiterhin den Ärzten und verlangt und fragt selber nichts. Was soll ich nur tun? Ich möchte mich so gern informieren, damit wir jetzt wenigstens auf den neuesten Erfahrungsstand kommen - aber was soll ich tun, wenn mein Mann es nicht will.
Weisst du, wie unser Osterfest verlaufen ist? Die ganze Familie war hier, mit Ur-Oma und unserem Enkel und unseren Kindern, ich habe für alle gekocht und gebacken und war abgelenkt. Dann waren abends alle weg und wir haben wie immer ferngesehen und über unsere Sorgen nichts gesagt. Und morgen genauso, und übermorgen genauso........
Bin froh, dass ich das irgendwie jetzt noch losgeworden bin, ich hoffe, es hilft mir, zu schlafen. Gute Nacht und viele liebe Grüße von Senga

[Marita P.]

Liebe Senga,

ja, das sind die Männer, die sind anders gestrickt als wir Frauen.
Mein Mann ist da ganz genau so wie deiner. Er verdrängt alles. Als ich 99 die ersten Metastasen bekam habe ich ja mit Gott und der Welt darüber geredet.
Irgendwann sagte er zu mir, in diesem Hause wird nicht mehr über Metastasen geredet. Daraufhin sagte ich zu ihm, das kannst du nicht ändern, die leben jetzt mit uns.
Die ganzen Jahre habe ich mich um meine Krankheit selbst gekümmert. Er hat mich zwar oft zu Untersuchungen gefahren aber auch bei den Krankenhausaufenthalten ist er nur alle 2 Tage gekommen. Ich habe mich damit abgefunden.
Ich glaube Du musst aktiv werden und dich informieren. Komm ruhig auch nach Bad Soden, da kommt eine Irene, sie schreibt hier im Forum nicht, sie liest nur und ruft mich des öfteren an. Sie hat auch sich um alles bei ihrem Mann gekümmert und will jetzt in Bad Soden auch über die nächsten Medikamente was erfahren. Wenn dein Mann nicht mitkommen will, meldest Du dich alleine an. Ich würde mich freuen.

Du musst jetzt die Starke sein, da dein Mann schwach ist. Die Krankheit kann man nur verarbeiten, wenn man auch darüber spricht. Dann kann man auch mit der Krankheit leben.

Liebe Grüsse
Marita

[Senga]

Hallo, alle Lieben zusammen,
nach Bad Soden habe ich mich nicht alleine getraut, aber ich habe schon gelesen, dass es eine sehr gute Veranstaltung war (obwohl ich in der Teilnehmerliste gelesen habe, dass von den wesentlichen Medikamentenherstellern alle da waren - da war mein Gedanke, dass sie nur ihre Produkte verkaufen wollen :-( ). Nun ja, wir waren inzwischen beim Onkologen, der sich die CT-Bilder und den Befund angesehen hat. Wir haben erfahren, dass diese sog. Lymphknoten bzw. Lymphome wirklich nur ein anderer Ausdruck für Metastasen sind, die aber n u r im Lymphsystem aufgetreten sind. Alle Organe wären frei von Metastasen. Deshalb kommt als Weiterbehandlung nun - wie er ja vorher schon ankündigte - Nexavar in Betracht.Dies wäre nach Sutent eine gute Medikation. Im Moment ist mein Mann ja eigentlich in der zweiwöchigen Sutent-Pause und soll nun nächste Woche mit Nexavar anfangen. Der Arzt sagte, die Nebenwirkungen wären erträglich. Und es wäre erwiesen, dass bestehende Metastasen sich zurückbilden. Ich fragte ihn, was er denn von der zusätzlichen Gabe der Mistel halten würde, da ich gelesen hätte, die Mistel würde Krebszellen töten, was ja Sutent & Co. nicht tun. Seine Antwort war, er hält überhaupt nichts davon, dafür würde er seinen guten Namen nicht hergeben. Ausserdem wäre dies nur im Labortest im Reagenzglas bewiesen und sonst nicht. Und die Nebenwirkungen der Mistel wären enorm. Diese Aussage war für meinen Mann natürlich kompetent und Mistel kommt nun nicht in Frage.
Heute habe ich nochmal die Beiträge von Nexavar gelesen, die Nebenwirkungen sind ähnlich wie bei Sutent, nur gibt es keine Einnahmepause mehr. Das macht uns schon etwas bedrückt, wie übersteht man das, wenn es einem andauernd so schlecht geht? Aber wir müssen es weiter versuchen, so lange es geht. Das die Krankheit nicht heilbar ist, ist uns klar. Aber es muss doch noch für uns weiter gehen. Bitte drückt uns die Daumen. Mit Sutent hatten wir ein ganzes Jahr gewonnen, vielleicht mit Nexavar auch wieder. Viele liebe Grüße von Senga