Leben mit MDS

[Lucia89]

Das ist die richtige Einstellung

klar du kannst dich jederzeit melden und fragen was du willst!
Ich bin sehr froh wenn ich helfen kann

ganz liebe grüße lucia

[mikal]

Vor der Knochenmarkstransplantation braucht man sich unbedingt zu fürchten. Es ist nicht besonders angenehm, aber wie jedes Ding hat auch die KMT zwei Seiten. Es hängt sehr viel von der inneren Einstellung ab, man sollte sich auch vorbereiten, indem man sich einige Strategien zurechtlegt. Sieht man einmal von der Chemo ab, und den Bestrahlungen, ist vor allem die Wartezeit bis zum erhofften Anstieg der Werte (Leukos, Thrombos, Erys....), die viele Betroffene kippen lässt. Die Zeit bis dahin zieht sich (ca. 3 Wochen) zieht sich ewig. Mir war damals sehr wichtig Internet und Fernsehen, auf das Lesen konnte ich mich nicht wirklich konzentrieren.......lg mikal

[Waltrudis]

Ich suche seit einiger Zeit Leidensgenossen. Ich habe MDS seit 1 1/2 Jahren. Seit Dez.2007 bekomme ich alle 3 Wochen EPO Spritzen. Meine Werte sind: HB 8,3 Leukos 2000 und Thromb. 146000. Wie wird die Krankheit weitergehen? Wer lebt auch damit und würde sich gerne austauschen?
Liebe Grüße Waltrudis

[chrischan]

Hallo Waltrudis,

ich habe einige Jahre mit der Krankheit gelebt, bis schließlich eine Stammzellentransplantation notwendig wurde. Die habe ich auch gut überstanden.
Deine Frage, wie die Krankheit weiter geht, kann man nicht beantworten. Es ist von Patient zu Patient unterschiedlich, auch gibt es verschiedene Ausprägungen - MDS ist ja eher ein Sammelbegriff für verschiedene Störungen des blutbildenden Systems, die auch wieder sehr unterschiedliche Verläufe haben können.
Das du EPO bekommen kannst, also dass es bei der etwas nützt, ist doch schon mal positiv, das ist nur bei einer Minderheit der MDS-Patienten der Fall und es hilft die Zeit, bis die ersten Bluttransfusionen notwendig werden, herauszuzögern. Was sagen denn deine Ärzte? Bist du in guter Behandlung?
Wenn du irgendwelche Fragen hast, dann nur los.

Liebe Grüße
Christian

[Waltrudis]

Hallo Chrischan,
ich bin 58 Jahre alt und habe refraktäre Anämie mit Ringsideroblasten. Das EPO habe ich bekommen bei einem HB von 8,9. Da ich jetzt 8,3 habe, scheint es nicht zu wirken.
Wie verhält man sich wenn die Leukos niedrig sind. Der niedrigste Wert bei mir war 1400, kann man da noch in Urlaub fahren? Ist eine Stammzellentransplantation- eine Knochenmarktransplantation? Ich bin bei einem Hämatologen in Hannover in Behandlung und fühle mich dort gut aufgehoben. Allerdings lange Wartezeiten trotz Termin.
Liebe Grüße Waltrudis

[chrischan]

Hallo Waltrudis,

mit dieser MDS-Variante kenne ich mich nicht so aus.
Aber was das Reisen angeht, solltest du nicht nicht aufhalten lassen. 1400 Leukos sind zwar nicht gerade üppig, aber wenn du dich fit fühlst, dann fahre ruhig. Allerdings würde ich ein wenig aufpassen, was die Infektionsgefahr angeht, also möglichst nicht direkt in ein Malariagebiet bzw. darauf achten, dass die hygienischen Verhältnisse am Urlaubsort einigermaßen akzepabel sind.

Das mit dem EPO ist ja etwas merkwürdig. Wie lange bekommst du es denn schon? Was sagt denn dein Arzt dazu?

Liebe Grüße
Chrischan

[GABYNA1]

Hallo Lucia, wollte mich nach so langer Zeit mal wieder melden. Meine Mutti hat die Transplantation erstmal gut überstanden. Jetzt ist sie seit einer Woche zu Hause. Leider fällt ihr das Essen und Trinken sehr schwer und auch ihre Gemütslage ist momental unten bei Null. Ich hoffe ja das bessert sich wieder. Das Einnehmen der Tabletten macht sie zwar regelmäßig, aber ihr fällt es sehr schwer. Was kann man tun, das sie wenigstens genügend Vitamine zu sich nimmt. Vielleicht kannst du mir ja ein paar Tips und Erfahrungen weitergeben. Danke Gaby

[Lisa1973]

Hallo Gaby,

ich komme zwar von einer anderen "Front" - ich hatte AML - kann aber einiges zur Zeit nach der Transplantation sagen:
Als ich wieder daheim war, bin ich psychisch auch erstmal total eingeknickt. Wobei ich bis heute nicht weiß, warum eigentlich... Es war gar nicht so einfach, sich "draußen" wieder zurecht zu finden, zumal mit den ganzen Dont's, die mir mit auf den Weg gegeben wurden... Die Gemütslage hat sich aber nach und nach wieder verbessert.


Was Deine Frage zur Ernährung nach der Transplantation angeht: ich hab nach meiner Entlassung "Multibionta"-Kapseln bekommen (1 pro Tag).
Außerdem hab ich mindestens 1 Gläschen Baby-Obstbrei (oft in Kombination mit frischem Grieß- oder Haferbrei oder Milchreis, wobei man da auf die Laktose achten muss, ich hab laktosefreie Milch genommen) gegessen. Schmeckt gar nicht so schlecht und mein Magen hat sich nie beschwert.

Liebe Grüße und Deiner Mutter alles Gute
Lisa

[GABYNA1]

HalloLisa, vielen Dank erstmal. Wie war es bei Dir in der ersten Zeit mit dem Essen und Trinken allgemein. Meiner Mutti hat ein absolute Abneigung gegen Süsses!! Allgemein kann sie , obwohl sie Hunger hat, nicht viel essen und trinken!?! Alles Gute auch für Dich. Gaby

[Lisa1973]

Hallo Gaby,

viel essen konnte ich in der ersten Zeit auch nicht, mir wurde sofort schlecht...hab deshalb mindestens 5 kleine Mahlzeiten pro Tag zu mir genommen. Vielleicht gibt es irgendetwas, auf das Deine Mutter Lust hat? Ganz wichtig ist, nach meiner Erfahrung, dass man Lust hat, irgendetwas zu essen, zumindest eine kleine Portion davon...

Dass Deine Mutter nicht trinken möchte, ist natürlich nicht so toll, denn die Nieren müssen nach wie vor gut gespült werden. Wenn ich mich recht erinnere, bekam ich bei der Entlassung die "Hausaufgabe", mindestens 3 Liter täglich zu trinken. Das ist zwar schwer, aber es funktioniert, wenn man sich morgens die entsprechende Anzahl Wasserflaschen hinstellt, die dann abends geleert sein müssen...
Ab und an hab ich auch Saft getrunken, dann aber nur aus den kleinen Tetrapacks die es z.B. bei DM oder Alnatura gibt, weil alle Lebensmittelverpackungen ja nicht länger als 24 Stunden geöffnet sein durften.

Schade, dass Deine Mutter eine Abneigung gegen Süßes hat, gerade mit Süßigkeiten kann man ganz gut wieder zunehmen (hat bei mir zumindest geklappt, hatte aber nix mehr mit gesunder Ernährung zu tun )

Euch weiterhin alles Gute und liebe Grüße
Lisa

[Lucia89]

Hallo meine lieben Stammzellenfreunde,
ich schäme mich furchtbar schon soo lange nicht mehr geantwortet zu haben!

Jetzt wo ich das lese wird mir erst wieder klar was ich alles hinter mir habe!
ich bin schon fast wieder in meiner Realität und kann gar nicht glauben, dass ich auch mal in dieser situation war.

ich hoffe nun dass ich auch keine tips mehr zum essen geben muss denn mittlerweile müsste deine mutter ja wieder ein wenig zugenommen haben oder? das hoffe ich wirklich sehr.
Zur gemütslage: psychisch war ich total unten... ich nahm johanneskraut aber konnte trotzdem lang lange zeit nicht lachen... leider habe ich noch heute schwierigkeiten zu schlafen weil ich manche momente einfach nicht verdrängen kann...

entschuldigung nochmal das ich so lange zeit nicht mehr vorbei geschaut habe!

alles gute lucia

[megjabot]

Hallo Gaby

Habe gerade deine Beiträge über deine Mama gelesen.
Wie geht es ihr denn inzwischen?
Meine Mama ist an MDS high risk erkrankt, sie ist 74 Jahre
alt und war bis jetzt immer noch sehr fit.
Habe bisher gedacht in dem Alter ist eine KM
keine Möglichkeit mehr, deine Mama ist 69?

Vielleicht kannst du mir schreiben wie sie die KM
vertragen hat...
Grüße

[GABYNA1]

Hallo Margit, meine Mutti (69) bekam die Diagnose MDS high risk. im Oktober 2007. Auch sie war gesund, fit und auch äußerlich sehr jung geblieben, mal so nebenbei.Außer das ihre Thrompozyten immer weniger wurden und blaue Flecken sie darauf aufmerksam machten, das irgend etwas nicht stimmt, ging es ihr gut. Also was tun. Die Diagnose war für uns ein Schock, weil keiner so recht wusste wie man damit umgehen soll und was daraus wird. Die Ärzte meinten damals, die einzig Alternative wäre eine KMt und sie käme, trotz ihres Alters, in Frage. Es zählt das biologische Alter und der momentane allgemeine Gesundheitszustand und dann wird das auch bei der älteren Generation durchgeführt. Ich würde es auf keinen Fall dem Zufall überlassen und mich ausführlich mit den Ärzten unterhalten. Empfehlenswert ist die Uni-Klinik in Dresden, Prof. Dr. Bornhäuser und Prof. Dr. Platzbecker. Ein Spender wurde sehr schnell, glücklicherweise, gefunden. Sie hat die Transplantation im Januar 2008 gut überstanden. Bis heute, toi, toi, toi machen die Blutwerte alle ordentlich mit und ihr geht es den Umständen entsprechend so weit gut. Auf alle Fälle würde ich deiner Mutti dazu raten, ich denke es ist eine Chance um gesund werden. Sie braucht auf alle Fälle seelische und moralische Unterstützung das ist klar, aber auch diese Zeit ist zu schaffen. Wenn du noch Fragen hast, melde Dich und alles Gute für deine Mutti. Gaby

[megjabot]

Danke Gaby

Sehr interessant, mit 69 transplantiert.
Meine Freundin ist Kinderärztin und ihr Mann wurde mit 38
transplantiert, sie sagt mehr tot als lebendig, aber er lebt
und arbeitet wieder als Arzt, ist 12 Jahre her.
Wurde deine Mutter in Dresden transplantiert?
Wie lange ging die schwierige Zeit, wie lange war sie im KH?

Meine Oma, Mutter meiner Mutter ist 94 und noch topfit,
dachte immer meine Mutter wird auch mal so alt!
Dann wurde sich ja so ein KMT wirklich noch lohnen,
aber weiss man`s?

Danke Grüßle

[GABYNA1]

Hallo Margit,hallo,
Also ich denke, die MDS ist sowieso ein schwieriges Kapitel Krankheit für sich, und jeder Fall ist anders. Es ist ein Erkrankung des Blutes, die irgendwann mal zur Leukämie ausarten kann!!?? Aber man weiss es eben nicht. Die Entscheidung sollte jeder für sich fällen, es ist nur so. Mit der Ungewissheit kann man auch nicht ruhig leben, besser einen Strohhalm ergreifen und sich an ihn klammern, und das wäre die KMt. Die Chemotherapie ist nicht einfach, aber meine Mutti war so tapfer und willensstark. Sie hat gekämpft, auch wenn sie manchmal ganz schön unter war und sie tut es noch heute. Sie denkt wirklich positiv und hat sich mit der Krankheit auseinandergesetzt und sie angenommen. Auf alle Fälle kommen auch wieder bessere Tage, das ist auch bei meiner Mutti bis jetzt so, trotz der vielen Medikamente, die sie immer noch nehmen muss. Sie wurde in Dresden transplantiert im Januar 08 und nach Hause durfte sie Ende Februar. Es war eine schwierige Zeit, vor allem in den ersten 100 kritischen Tagen, aber von Woche zu Woche ging es aufwärts und das machte uns immer optimistischer und glücklicher. Also ich denke, auch deine Mutti könnte dies durchstehen, wenn sie solche guten Gene besitzt, hat sie auch genügend Kraft dafür. Alles Gute wünscht Gaby aus Chemnitz