NHL Lymphom -mein neues Leben

[Äpfelchen]

Hallo ihr Lieben,

@Cindy: Mensch Du hast ja wirklich schon eine ganze Menge Mist aushalten müssen. Und stehst immer noch wacker da und hast für die Menschen hier ein liebes Wort Du bist toll.
Das mit den Katastrophen an Weihnachten kenne ich auch. Hatte ich auch mal eine Weile, obwohl seit Kindertagen eher Nikolausi-und-Christkindl in persona, nun es gipfelte darin, dass mein Exmann mir 1993 an Heiligabend erklärte, er habe seit 5 Monaten eine Freundin - und ich Esel hab es nicht gemerkt.
Weihnachten bekam damals auch eine ganz andere Wichtigkeit für mich, fast schon in Erwartung der nä. Schrecklichkeit, hätte ich es am liebsten abgeschafft. Aber ich hatte Kinder und die freuten sich auf Weihnachten. Also habe ich jedes Jahr tapfer Halleluja gesungen ... inzwischen hat sich diese Weihnachtsallergie gelegt.
Ich feiere wieder und seit 4 Jahren immer im großen Familienkreis, d.h. abwechselnd bei jedem mal, und alle übernachten (Jugendherbergsfeeling) und am nächsten Morgen noch im Pyjama frühstücken. Das ist fein.

Und nochwas: Blick ich zurück auf mein Leben und sehe mein Unglück ... erkenne ich mein Glück. Alles wirklich ALLES was mir an schlimmen Dingen passierte, entwickelte sich im Laufe der Zeit zu meinen positiven Erfahrungen.

@Konny:
Das tut mir so leid für Deinen Bruder ich wünsche Euch, dass das ganz schnell vorbei geht. Was ist denn eine GVHD

Alles Liebe
Beate

[Zicke]

hallo, ihr lieben!

reihe mich mal bei den weihnachtsphobiekern ein..meine großmutter ist heiligabend 1995 gestorben. seitdem ist weihnachten nie wieder gewesen, wie es mal war. andere gehen am 24. dezember in die kirche, wir gehen auf den friedhof...

dat zickchen

[Äpfelchen]

Ach Zickchen, dass ist aber wirklich traurig meine ist am Pfingstsonntag gestorben, aber Weihnachten ist ja was anderes. Das ist trauriger, finde ich.
Dunkle Jahreszeit und ohnehin irgendwie melancholische Stimmung...

lg Beate

[konny]

Hallo Zusammen

@ Apfelchen

GVHD ist die Medizinische Abkürzung für : Transplantat gegen Wirt Reaktion nach einer Knochenmark Transplantation....

Bei anderen Organen z.b. Leber stößt der Körper das neue Organ ab.
Bei KM ist es etwas anderes. Da ist es genau umgekehrt.
Die Ärzte haben diese Reaktion in gewissen maße provozieren wollen, denn so besteht die Chance das das neue KM die Krebszellen zerstört. Darum hat er sich dieser Stammzellen Therapie unterzogen.

Leider ist die GVHD jetzt ein bisschen stärker ausgeprägt als erwartet.
Jetzt hat er seine 5 Tägige Antikörper Therapie hinter sich gebracht und ich hoffe das es nun besser wird....

@ Andorra & Äpfelchen

Vielen Dank für eure tröstenden Worte!!
Ich kann Sie im moment gebrachen.
Irgendwie egoistisch, denn ich bin ja "nur" die Schwester und nicht der Betroffene. Ich liege nicht auf einer Isolierstation und muss das am eigene Körper mit erleben. Aber so langsam aber sich brauche ich so liebe Worte um auch die nächsten 2-4 Wochen zu überstehen!

Liebe Grüße
Jasmin

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen alle ihr Lieben,
wie geht es Euch den heute so?
Schön das ihr mir schreibt.
Jasmin es ist wirklich furchbar was du zur Zeit durchmachst,
deinen Bruder so zu sehen, das kann keiner nachfühlen
der sowas noch nicht erlebt hat. Hut ab vor dir wie du
damit umgehst, mach weiter so.
Ganz Ganz viel Kraft. Dein Bruder ist so tapfer !!!!!
Sag ihn liebe Grüße und das wir an ihn denken !
Du bist nicht egoistisch, für die Angehörigen ist es oft schlimmer
wie der Betroffenen Peson selbst.
Weil man sich so hilflos vorkommt,
aber oft zählen Kleinigkeiten einfach da zu sein ist schon eine Menge.
Es zerrt ganz schön an den Nerven und die Angehörigen und selbst die Betroffenen brauchen ihre Zeit um das zu verarbeiten
es ist oft wie ein Film man realisiert vieles erst später.
Ich hatte am Wochenende auch wieder moralischen.....
meine fehlenden Hormone machen mir echt zu schaffen.
Es ist so ein furchbares Leid auf der Welt.
Äpfelchen das tut mir auch für dich Leid das du jemand verloren hast
du bist auch so stark.
Kleines Zicklein wir feiern kein Weihnachten mehr !!!
Habt ihr den schon mal von dem Tee gehört Flor-Essence???
Oder ausprobiert?
Ich teste diesen gerade, werde dann von den Erfolgen berichten
kann ja nur besser werden
und habe ein Buch sehr interessant
eine unglaubliche Geschichte die dahinter steckt !
Ist auch oft umstritten , kann man sehen wie man will.
Aber diese Frau hat sich für so viele Krebspatienten eingesetzt
das ist einfach unglaublich !
Darüber werde ich mal einen neuen Thread öffnen.
Kleines Zicklein und Äpfelchen wie geht das denn jetzt bei Euch weiter ?
Ich wünsche Euch einen schönen Tag viel Kraft und schöne Momente
bei den Mistwetter...Da kann man ja nur Depressionen bekommen

[konny]

Hallo Cindy!

Was ist das denn für ein Buch bzw wo liegt die Wirkung des Tee´s?
Ich interessiere mich schon sehr für Alternativen zur Unterstützung der genesung und an Tatsachen Berichten....

Pascal geht es rein Körperlich inzwischen besser....
Seit Sonntag sind die Nieren, die Leber, die Haut etc wieder einigermaßen intakt. Probleme gibt´s nur noch im Magen - Darm Bereich! Aber ich denke, dass man damit umgehen kann wenn der Rest wieder i.o. ist.

Aber er sorgt dafür das uns nicht langweilig wird....
Er lagert im moment Wasser ein und die Gefahr der Lungenentzündung wächst. Und warum?

Weil er aufgegeben hat!

Auf meine Frage hin, ob sich nicht mal langsam in den Arsch treten will um nach Hause zu kommen, bekam ich die Antwort:

Ich komme hier eh nicht mehr lebend raus....

Begründung: immerhin haben unsere Großeltern sowie unser Vater die Krankheit auch nicht besiegen können.
Die Tatsache, dass sein KM die Arbeit aufgenommen hat und das früher als geplant, das er die GVHD überstanden hat und jetzt nur noch fit werden muss, damit man ihn nach Hause gehen lassen kann, zählt nicht und kommt überhaupt nicht zu ihm durch.
Im moment bin ich also mehr Drill-Instructor als Pflegerin....

Pascal, wir Essen jetzt mal ne Kleinigkeit, wir machen jetzt mal die CPAP Übungen wir versuchen aufzustehen und zu laufen und und und.....

Wie bekomme ich Ihn denn jetzt aus diesem Loch raus?
Was hilft euch denn wenn Ihr glaubt es geht nicht mehr weiter....

Psycho-onkologische Hilfe lehnt er ab, aber ich habe doch keine Ahnung und nachher sage ich was falsches und mach es nur noch schlimmer....

Kann es an dem Medi-Cocktail liegen?
Antikörper / Morphium / Vomes / Cortison hochdosiert?
Ist es die Kombination die depressiv macht?

Mensch will doch nur das der nach Hause kommt! Und ich kann es nicht leiden, wenn ich einer Situation so hilflos gegenüber stehe! Ich hoffe mit all dem bald so umgehen zu können wir Ihr! Bewundere immer was Ihr alles schafft!

[Äpfelchen]

Hallo ihr Lieben,

@Cindy: Ich habe jemanden verloren?? Wen denn?
Ich stehe grad auf der Leitung. Aber vielleicht verwechselst Du mich ja auch. Passiert mir häufiger

@Konny:
Das Problem ist tatsächlich, wenn er aufgegeben hat, wird das mit der Genesung nichts werden, zumindest quält er sich viel mehr.
Vielleicht 'denkt' er auch, je eher desto besser, manche Patienten denken ja sehr schräg.
Was hältst Du denn davon wenn DU Dir psychoonkologische Hilfe besorgst? Diese Helferlein sind auch für die Angehörigen da und bestimmt bekommst Du wertvolle Verhaltenstipps.
Ich habe in meinem Leben LOSLASSEN gelernt, naja zumindest arbeite ich fleißig dran. Wir haben es nicht in der Hand, wir können die nahestehenden Menschen nur begleiten, da sein wenn sie uns brauchen, aber wir können keinem helfen der keine Hilfe nimmt.
Du kannst einem Ertrinkenden zwar den Rettungsring zuwerfen, festhalten muss er sich jedoch selbst. Und das schafft er, wenn er es WILL.

Ich glaube ich bin da etwas rauher gestrickt, wenn mein Bruder (leider habe ich keinen) in Selbstmitleid baden würde, dann würde ich ihn weniger versuchen hochzuziehen und zu trösten, sondern ich wäre barscher und würde ihm in den Hintern treten. Das Boot ist erst untergegangen wenn es auf dem Grund liegt...kennst Du die Geschichte mit den Fröschen???

Also:
Zwei Frösche hüpfen fröhlich durch die Gegend, dabei kommen sie an einem Bauernhof vorbei. Im Hof steht ein Eimer voller frisch gemolkener Milch und weil sie nicht aufpassen, upps, sind sie in diesen Eimer gesprungen.
Sie schwimmen um ihr Leben und paddeln und paddeln, an den glatten Wänden rutschen sie ab...
Nach einer Weile sagte der Eine:" Das hat keinen Sinn, wir schaffen das nicht, ich gebe auf". Hört auf zu paddeln und ertrinkt.
Der Andere jedoch paddelt und paddelt und denkt, das wollen wir doch mal sehen!
Und siehe da, nach Stunden mühevoller Paddelarbeit ist aus der Milch Butter geworden, er bekommt Boden unter die Füsse und springt hinaus in die Freiheit

Ich paddele so lange bis ich Boden unter die Füsse bekomme.
Mein Onkologe sagte, dass es beim follikulären Lymphom keine Heilung gäbe. Dass es immer wieder kommen würde, nur in welchen Abständen weiß man nicht.
Und genau da werde ich bockig. Ich lass mir doch kein Stigma verpassen. Ich bin unheilbar?
Das wollen wir doch mal sehen

Allen einen schönen Tag und Dir liebe Konny wünsche ich, dass Du Dir selbst etwas Gutes tust. Geh mal einen Tag nicht hin und lass Dich massieren oder geh ins Konzert oder was Dir entspricht, lade Dich auf.

Du kannst noch soviel Energie in Deinen Bruder füllen, wenn er nicht will, ist das wie ein Loch im Eimer
Vielleicht tut ihm gerade so ein Rempler mal gut, kauf ihm das Buch von Simonton (wieder gesund werden) leg es ohne Kommentar auf seinen Nachttisch...und geh wieder.

Entschuldige, ich habe überhaupt nicht das Recht, so direkt und plakativ zu sprechen, doch hat es mich ein bißchen wütend gemacht, zu lesen wie sehr Du Dich sorgst und machst und tust...und Pascal lässt alles über sich ergehen.

Wenn Du jetzt böse mit mir bist, dann hau mir das um die Ohren, Du hast alles Recht dazu.

lg Beate