Morbus Waldenström

[Barbara_vP]

Hallo Brigitte
Hallo Sabine und Peter
ersteinmal herzlich willkommen im waldenström Thread.
@Brikette
ja ich bin wieder gut in Bonn angekommen und wir hatten schöne Tage, wenn auch superanstrengend, in Berlin.
Meinem Arm geht es ein bisschen besser, jeden Tag ein bischen mehr.
@Peter und Sabine
oftmals wird die Diagnose des Waldenströms erst spät diagnostizeirt, vielleicht auch gut so; insofern gut, dass man wenn man keine Begleitsymptome hat, eine Behandlung nicht nötig ist. Für mich waren die Monate (wenn auch nur 3 ) eine Qual, zu wissen man hat eine bösartige Erkrankung und man macht Wait and Watch....
Allerdings wenn Begleitsymptome dazu kommen sollte man diese weiter abklären, da man dann behandeln sollte...viele Symptome sind unspezifisch, so verlangt es nach einem guten Arzt...(ich hatte da Glück gehabt).
Inwieweit Symptome mit des Meningeosis Lymphomatosa sich mit den Symptomen des Waldenströms über einschneiden, weiß ich nicht. Oft ist bei den Waldenström die Knochen und auch Organe betroffen durch die amyloidose
Bezüglich des Waldenströms kann ich nur Dr. Hensel (ehemals Uni Heidelberg) empfehlen, er ist einer der wenigen Spezialisten des Waldenströms.
In seiner mittlerweile laufenden Studie (zuerst war es eine Pilotstudie) sind auch jüngere Patienten
Ich hoffe, dass es Sabine weiter hin immer wieder etwas besser geht.
Viel Kraft für euch und einen schönen abend zusammen
Freue mich auf eure Antworten
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
Hallo Sabine und Peter,
Barbara, freut mich, dass du dich im Urlaub gut erholt hast und dass es deinem Arm besser geht.
Sabine und Peter, sicher habt Ihr bemerkt, dass Barbara die ideale Ansprechpartnerin ist, was Waldenström angeht, da sie es durchmacht. Ich habe bis jetzt Glück, dass es noch nicht ausgebrochen ist. Aber man beobachtet sich doch etwas genauer als wenn man keinen Verdacht hat.
Wünsche Euch allen - gute Tage und Nächte.
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo und Guten Abend
wollte mich mal kurz melden.
Wie geht es euch??
Mir soweit zufriedenstellend.
Wäre schön wenn ihr euch mal meldet und berichtet wie es euch ergeht.
abendliche Grüße
barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
mir geht es momentan etwas besser - war auch 5 Tage in Oberstaufen beim Wellness-Urlaub. Viel Schnee - doch es war ganz toll. Ich hoffe, dein Arm ist wieder ganz OK. Schade, dass sich Peter nicht mehr meldet. Wünsche Dir ( auch dir Peter, wenn du reinschaust) alles Gute.
A guats Nächtle
Brikette

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brikette,
sorry, dass ich jetzt erst antworte, aber meine "Freizeit" ist doch ziemlich auf Null gegangen. Sabine ging es die letzten Tage nicht besonders gut. Zum MB hat sie ja auch das IGM -Immunozytom und ist ziemlich anfällig auf alles, was so vorbeikommt. Momantan eine Blasenentzündung, die sogleich wieder die ganze "Steuerzentrale" ausser gefecht setzt.
Selbst das Aufstehen wird momentan zur Qual für uns beide. Aber wir müssen da durch und wir werden es schaffen! Sie versucht mitzumachen, so gut es geht, aber wenn mal der Gleichgewichtssinn komplett gestört ist, geht leider sehr wenig.
Ich hoffe Euch geht es soweit gut!?!
Liebe Grüße
Peter

[Barbara_vP]

Hallo Brigitte und Sabine
Hallo Peter

mir geht es soweit ganz gut; ich möchte nicht klagen.
Meinem Arm geht es mal besser mal schlechter; manchmal schludere ich mit meinen Übungen und Dehnungen und dann hab ich mehr Beschwerden. Peter, das mit den Infekten kenn ich nur zu gut; kaum ist irgendwo ein Infekt kommt er auch zu mir. Nach dem ich mit mit den Onkologen kurz geschlossen habe, nehme ich nun Selen und Zink. Inwieweit ihr das nehmen dürft, müsstet ihr abklären lassen. Mit den Infekten und der Immunabwehr ist das so eine Sache; ich habe zum Beispiel das IGM hoch (typisch für den Waldenström) dafür aber das IGA fast garnicht und das IGG auch zu niedrig Tendenz fallend. Somit ist es medizinisch gesehen klar mit den Infekten. Die Immunglobulingabe hat einige Nebenwirkungen, so dass die Infekte bei mir in Anzahl und Heftigkeit noch das kleinere Übel sind.
Bekommt Sabine eigentlich Ergotherapie und Krankengymnastik? Vielleicht würde das IHr gut tun und helfen?
Ich wünsche dir Sabine und Peter, dass Ihr Langsam auf dem Wege der Besserung seid, immer stetig einen Schritt weiter auf dem Weg nach oben. Hier wünsche ich euch beiden ganz ganz viel Kraft und vor allem Gesundheit!!!
Dir Brigitte wünsche ich auch viel Kraft und Gesundheit: auf das der waldenström noch lange in seinem Winterschlaf ist.
ich erkläre immer so die Teilremission: das der Restwaldenström zwar vorhanden ist, aber nicht mehr therapiebedürftig ist.

@ Brigitte schön dass dein Urlaub schön war und dass du noch lange davon zehren kannst und dass es dir besser geht.

Wünsche euch noch eine gute Woche und bis zu den nächsten Postings hier im Forum

LG
barbara

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brigitte,

Sabine bekonnt natürlich Ergo und Krankengymnastik, allerdings momentan immer noch zu Hause. Ergo wäre bei uns das Prob, dass die Praxis im 1. Stock ist ohne Lift... was ich nicht verstehe...
Krankengymnastik ist 150m von uns, also auch kein Prob mit Hausbesuchen. Momentan sind wir auch auf die Hilfer unserer Nacvhbarschaftshilfe angewiesen. Ohne würde eine Pflege zuhause nicht gehen
Ich arbeite auch nur 3 Tage die Woche, dank dem Verständnis meines Chefs, dessen Frau selber Ärztin ist!
Das Problem bei Sabine ist allerdings, dass sie sich immer nur auf eine Sache konzentrieren kann.. wenn sie zum Beispiel Zeitung liest, nimmt sie nichts anderes mehr wahr. Wenn sie merkt, dass sie muss, dann ist es eh schon zu spät, weil sie sich dann aufs Laufen konzentrieren muss, sofern es an dem jeweiligen Tag geht. Heute war wieder katastrophal... 20 minuten am morgen, bis die Tabletten drinnen waren.. sie hat fast nix getrunken.. wenn da das Pflegepersonal nicht richtig darauf achtet.. ich kann ihr keine 2 Liter am Abend reinkippen
Das sind so die kleinen "Problemchen" jeden Tag..
Lieben Gruß
Peter