Clivuschordom

[Lederata]

Hallo
heute bekam ich endlich mein Ergebnis der Biopsie - leider war es nicht
erfreulich - denn mir wurde mitgeteilt, dass der Tumor bösartig ist und langsam wächst. Leider weiß ich nicht den Namen des Tumors, mir hat es die Sprache verschlagen, als mir der Arzt diese schreckliche Mitteilung machte und da hatte ich vergessen zu fragen wie der Tumor heißt - das werde
ich aber morgen erfahren.
Morgen werde ich wieder in der Klinik aufgenommen und alles weitere
wird dort besprochen wie es weitergeht mit meiner Behandlung.

Liebe Grüße an alle und drückt mir fest die Daumen das alles gut wird.

PS: Der Kampf beginnt!!

[Thomas18]

Hallo Lederata!

Ich wünsche Dir ebenso alle Kraft, die von Supermann noch dazu !
Ich kann Dir zur Beruhigung schreiben, daß mein "Untermieter" gutartig war. Das hat aber nichts an der Situation der schwer zu gängigen Plazierung des Tumors geändert.
Will sagen: Ein gut zugänglicher, bösartiger Tumor ist leichter zu entfernen als ein schlecht zugänglicher, gutartiger Tumor. Das Problem ist ja die Raumforderung des Tumors, natürlich ebenso die Streuung (aber das ist noch eine andere Sache).
Laß den Mut nicht sinken, denk daran, Deine Mitmenschen helfen und sag Ihnen einen Gruß von mir: Jeder muß seine "Fahne" selbst tragen. Sie sollten Dich nicht zu sehr belasten mit Ihren Sorgen um Dich, und erst recht nicht mit Ihren Wehwehchen!
Viele liebe Grüße, Thomas18.

[Lederata]

hallo leute,

karzionid heißt mein untermieter. normalerweise ist er in dem magen-darm-bereich zu finden, bei mir sitzt er allerdings in der keil-bein-höhle. jetzt werde ich komplett durchgecheckt, um festzustellen, ob er sich noch irgendwo festgesestzt hat. ich bin in der klinik in heidelberg u. hoffe doch, dass alles gut wird.

liebe grüsse an alle und danke euch für´s daumen drücken.

die hoffnung stirbt zuletzt,
lederata

[dirgni]

Hallo Lederata,

nun muss ich mich auch mal bei Dir melden. Habe deine Geschichte von Anfang an verfolgt, war aber mit mir voll beschäftigt.
Ich habe auch einen Tumor in der Keilbeinhöhle und war die letzten drei Wochen zum bestrahlen in Darmstadt. Meiner ist auch langsamwachsend aber Gottseidank so halbwegs gutartig. Die Fachleute sind sich da nicht so einig. Zum einen ist er gutartig, also kein Krebs, zum anderen kann er Meta´s bilden und obwohl eigentlich langsam wachsend kann er doch anfangen zu mutieren und alles was ihm in den Weg kommt drückt er platt. Also ob gutartig oder bösartig hat nicht immer alles zu besagen.

Meiner wurde 2005 teilweise operativ durch die Nase entfernt. Ganz ging leider nicht wegen Hauptschlagader und der direkten Lage in und vor der Schädelbasis. Die OP war völlig unkompliziert und es ging mir direkt danach wirklich gut.

Versuche positiv an die Sache ranzugehen. Das ist schon mal der erste Schritt. Denn nur eine positive Einstellung kann auch etwas Positives bewirken.

Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem Durchhaltevermögen.
Laß´den Kopf nicht hängen.

dirgni

[dirgni]

Hallo Lederata,

nun muss ich mich auch mal bei Dir melden. Habe deine Geschichte von Anfang an verfolgt, war aber mit mir voll beschäftigt.
Ich habe auch einen Tumor in der Keilbeinhöhle und war die letzten drei Wochen zum bestrahlen in Darmstadt. Meiner ist auch langsamwachsend aber Gottseidank so halbwegs gutartig. Die Fachleute sind sich da nicht so einig. Zum einen ist er gutartig, also kein Krebs, zum anderen kann er Meta´s bilden und obwohl eigentlich langsam wachsend kann er doch anfangen zu mutieren und alles was ihm in den Weg kommt drückt er platt. Also ob gutartig oder bösartig hat nicht immer alles zu besagen.

Meiner wurde 2005 teilweise operativ durch die Nase entfernt. Ganz ging leider nicht wegen Hauptschlagader und der direkten Lage in und vor der Schädelbasis. Die OP war völlig unkompliziert und es ging mir direkt danach wirklich gut.

Versuche positiv an die Sache ranzugehen. Das ist schon mal der erste Schritt. Denn nur eine positive Einstellung kann auch etwas Positives bewirken.

Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem Durchhaltevermögen.
Laß´den Kopf nicht hängen.

dirgni

[Lederata]

Hallo dirgni,

hallo auch an alle anderen -
Entschuldige, daß ich erst jetzt auf Dein Schreiben reagiere, war auch mit mir selbst sehr beschäftigt - Ihr wißt ja wie das ist.
Also die Diagnose bei mir ist "Zerebrales Karzinoid". Ich war 10 Tage in Heidelberg zur Primariussuche, da diese Art von Tumoren sich in vielen Fällen auch noch im Magen-und Darmbereich befindet, wurde ich auf den Kopf gestellt, (Magenspiegelung, Darmspiegelung, Nervenwasser aus dem Rücken gezogen, Schilddrüse-Kontrolle, 24 Std. mußte ich Urin sammeln mehrere Male wurde Blut abgenommen und OctreotideSzintigraphie: (SPECT) gemacht.
Das Ergebnis von den ganzen Untersuchungen ist, daß sie zum Glück nirgends wo anderst noch etwas gefunden haben . Die Ärzte habe sich dann zusammengetan und beschlossen, daß ich jetzt 7 Wochen täglich bestrahlt werde im DKFZ-Heidelberg. (Die Intensitätsmodulierte Radio-Therapie (IMRT). Am 06.11. muß ich wieder nach Heidelberg, da wird mir eine Maske angefertigt, und die werde ich während der Bestrahlung immer aufgesetzt bekommen. Da wird nochmal MRT und CT gemacht und dann werde ich nach Hause geschickt. Danach werden sich die Ärzte und Physiker zusammensetzen und die Gesamt-Dosis und Vorgehensweise für die Bestrahlung besprechen und die endgültige Entscheidung treffen. Dann kann es endlich losgehen und ich nur hoffen, daß die Tumorzellen auf die Bestrahlungen reagieren und dieser "Satan" kleiner wird und verschwindet.
Er hat sich mitllerweile auch vergrößert und drückt auf beide Gehörnerven und liegt 1 mm vor dem Sehnerv. Also jetzt ist höchste Zeit, daß etwas geschieht. Die Ärzte haben sich genug Zeit gelassen, aber die Zeit hatten sie auch gebraucht um alle Untersuchungen durchzuführen und um die richtige Entscheidung zu treffen.
dirgni - welche Bestrahlungsmethode haben sie bei Dir angewendet? Du warst doch auch in Heidelberg - warum wurdest Du jetzt in Darmstadt bestrahlt?
Ich drücke Dir auch ganz fest die Daumen, dass alles gut wird.
Seid alle von mir herzlich gegrüßt .

Lederata

[dirgni]

Hallo Lederata,

ich wurde in Darmstadt bestrahlt, da bei meinem kleinen Teufel nur die Kohlenstoff-Schwerionen-Bestrahlung was bringt. Diese wird im Moment noch nur in Darmstadt angeboten. Das ist eine Forschungsanstalt die dieses Verfahren entwickelt hat. Das gibt es auch im Moment nur in Darmstadt und noch zwei weitere in Japan. Da hatte ich echt Glück, das das für mich so nah war (ca. 75km). Wir hatten aus ganz Europa Patienten da. Es werden auch nur 3 x ca. 15-20 Patienten dort bestrahlt, da ansonsten diese Anlage der Forschung dient. In Heidelberg wird im Moment auch eine Anlage gebaut, die soll aber erst im Frühjahr nächsten Jahres fertiggestellt sein. Nichts genaues weiß man nicht.

Wir hatten auch alle diese Maske. Keine Panik. Ist echt auszuhalten. Von Vorteil ist natürlich wenn Du keine Platzangst o. ä. hast. Ansonsten ganz cool bleiben. Man gewöhnt sich an alles. Sieben Wochen Bestrahlung ist natürlich ziemlich lang. Wir hatten 20 Bestrahlungen am Stück(einschl. Samstag, Sonntag, Feiertage). Diese Betrahlung kann man auch nur einmal im Leben machen. Hoffentlich hat es was gebracht. Am 6. Dezember bin ich in Heidelberg zur Nachkontrolle. Da können Sie aber leider nicht feststellen ob die Bestrahlung erfolgreich war. Es wird nur abgecheckt ob irgendwelche Nebenwirkungen aufgetreten sind. Meine Doppelbilder sind immer noch, werden zum Glück aber besser.

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut klappt mit den Bestrahlungen und das dir die Maske nichts ausmacht. Wir hatten auch eine Patientin mit dabei die jedesmal total nervös war. Sie hat sich immer Tabletten geben lassen gegen die Nervosität und ist dann während der Bestrahlung in Gedanken immer mit dem Auto irgendwelche Strecken abgefahren. Ein anderer hat im Chor gesungen und während der Bestrahlung hat er in Gedanken alle Lieder durchgesungen. Anderen, so wie mir, hat es zum Glück gar nichts ausgemacht. Ich fand das alles sehr interessant und habe immer genau aufgepasst was geschieht. So hat halt jeder seine Art und Weise damit fertig zu werden.

Hoffentlich ist die Warterei für Dich bald zu Ende und Du kannst dem Teufel den Kampf ansagen. Immer positiv denken!!!!!!!!!!das hilft.

Viele liebe Grüße und alles Gute

Ingrid

[Lederata]

Hallo Ingrid,
Hut ab - vor allen Menschen die diese Maske aushalten! Ich mußte 40 Jahre alt werden, um festzustellen was Angst und Panik bedeuten.
Maskenanfertigung und CT und MRT- Aufnahme mit Maske war das Schlimmste, was ich je erlebt habe. War Deine Maske auch komplett zu - nur die Nasenlöcher waren frei? So war es bei mir. Bekam Panik, Zitterattacke und ich wollte überhaupt nicht die Maske aufsetzen. Nach 3 Beruhigungs-Tabletten und einer Spritze, sah die Welt etwas anders aus, und es konnte
so recht und schlecht noch die Aufnahme zu Ende geführt werden.
Nun hatte ich 10 Tage Zeit bis die Bestrahlungsvorbereitung zu Ende war.
Dann bekam ich einen Anruf, ich soll mich im Klinikum melden, weil am Hals ein Knoten war, den sie noch rausoperieren wollten, um sicher zu gehen, ob eine Verbindung zum Tumor besteht. Diese OP habe ich am Freitag 22.11. hinter mich gebracht und bin heute wieder nach Hause gekommen. Jetzt muß ich wieder abwarten, bis das Ergebnis da ist. Erst dann kann mit der Bestrahlung begonnen werden. Sollte aber das Ergebnis so ausfallen, dass der entfernte Knoten bösartig ist, dann wird eine andere Maske (bis zur Schulter) angefertigt werden und die werden dann den Hals auch mitbestrahlen. Jetzt hoffe ich nur, dass es nur ein Fett-Knoten (Lypome) ist, dann kann die Bestrahlung endlich losgehen, es zieht sich nur alles verdammt lang hin.
Diagnose ist: Maligner zerebraler neuroendokriner differenzierter Tumor (Ki-67 5 %) - Das soll ein Mensch verstehen. Wer kann mir da weiterhelfen? Wer kennt so einen Fall?
Liebe Grüße an Euch alle -