Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....

[Kerstin N.]

Hallo Thomas,

habe gerade durch Zufall deinen Thread entdeckt.
Eigentlich bin ich im Angehörigen-bzw.Hinterbliebenen-Forum unterwegs.

Vor 21 Jahren hatte ich einen Riesenzelltumor am rechten Knie.
Sehr lange Zeit ist er, von den Ärzten unbemerkt, gewachsen, ähnlich deiner Geschichte.
Ich bin sogar am Knie (Meniskus) operiert worden, ohne daß man den Tumor-der inzwischen so groß wie eine Orange war, gesehen hat.

Erst, als ich nach der fehlgeschlagenen Meniskus-OP schon mehrere Wochen wieder zu Hause war, wurden erneut Röntgenbilder angefertigt und der Tumor endlich entdeckt.

Was begann war eine lange und sehr schmerzhafte Tortur, bis ich den Tumor endlich los war und wieder laufen lernte.

Damals war ich 22 Jahre alt und meine kleine Tochter (1 J.) kannte mich kaum noch als ich nach vielen Wochen aus dem Krankenhaus wieder zu Hause war.

Es war eine sehr schlimme Zeit für mich, in der ich vieles gelernt habe:

Ich lernte es auf einige Freunde und Bekannte zu verzichten, die nichts mehr mit mir zu tun haben wollten, weil ich krank war.
Ich lernte den Ärzten nicht alles ungefragt zu glauben, bloß weil sie Ärzte sind.
Ich lernte es viel Geduld haben zu müssen, denn ich benötigte fast 2 Jahre und 8 OP´s um wieder richtig laufen zu können.

Der Tumor ist nur einmal als Rezidiv wieder nachgewachsen. Ansonsten habe ich bis heute Ruhe (toi, toi, toi!).

Inzwischen leide ich unter einer ausgeprägten Kniearthrose und werde wohl bald eine Knieprothese benötigen.

Noch heute bin ich in meiner Bewegungsfreiheit stark eingeschränkt.

Die Ärzte, die den Tumor (obwohl er auf den Röntgenbildern deutlich zu sehen war) nicht erkannt haben und mich monatelang falsch behandelten, habe ich übrigens auf Schmerzensgeld verklagt.
Das war nicht einfach. Aber nach jahrelangem Hin und Her habe ich vor Gericht mein Recht durchsetzen können! Das Geld, das ich bekam, war mir eigentlich egal. Ich wollte nur die Gewißheit, daß man mich falsch behandelt hatte. Das hat mir gut getan.
Wenn der Tumor damals eher erkannt worden wäre, hätte man mir die entsetzlichen Schmerzen und vor allem die große Angst, die ich hatte, ersparen können.

Dir wünsche ich auf deinem Weg viel Kraft. Laß dich nicht unterkriegen!

Alles Liebe
Kerstin

P.S.: Ein Prof. W.(?) hat seinerzeit übrigens vor Gericht als Gutachter für mich ausgesagt.

[Ellen 04]

Hallo Thomas,
du hast dich ja länger nicht gemeldet, und ich weiß nicht wann du hier wieder rein schaust ... aber ich lass mal ein

HAPPY BIRTHDAY rüberkommen ! Dir alles Gute, natürlich vor allem Gesundheit !
Gruß Ellen

[Thomas M1972]

Hallo Zusammen.
So, nach sehr langer Zeit melde ich mich wieder zurück. Erstmal vielen herzlichen Dank für die Glückwünsche von Euch.
In letzter Zeit habe ich mich etwas zurück gezogen und voll auf die Arbeit konzentriert. War auch in einem spontanen Kurzurlaub, welcher sehr gut getan hat.
Gestern habe ich aus Tübingen sämtliche Unterlagen(endlich nach unzähligen Telefonaten)erhalten und kann mich nun auf die Therapie in Münster konzentrieren. Ich werde mich in den nächsten Tagen mit den Münsteranern in Verbindung setzen und vorab mal Alles durchsprechen. Weil ich nicht so recht weiss was auf mich zukommt. Aber vor Weihnachten bzw. dieses Jahr unternehme ich nix mehr. Zumal ich ja 500 km von Münster weg lebe. Nicht gerade ein Katzensprung. Aber ich werde nichts unversucht lassen, stets in der Hoffnung das nichts mehr nachwächst.

@ Kerstin N.
Das mit der Falsch-Diagnose ist mir durchaus bekannt. Ich war bei, glaube ich, fünf Ärzten im Zeitraum eines halben Jahres bis der Tumor, welcher mittlerweile die Grösse eines Golfballes hatte, endeckt wurde. Ich wollte auch zuerst gegen den ersten Orthopäden, der mich monatelang falsch behandelt hat, vorgehen. Erst wars ne S.S.Entzündung, dann ne Entzündung im Knochen, Rheuma usw usw usw.....Der hatte wohl ne "Könnte-Sein-Liste" die er bei jeder Sitzung abhakte oder so. Zum Schlus hatte Er mich als Simulant hingestellt mit der Aussage:" Ich schreib Sie gleich 2 Wochen krank, damit Sie nächste Woche nicht gleich wieder kommen müssen".

Nach dem Befund eines anderen Arztes rief ich bei Ihm an und teilte im die Diagnose mit. Seine Antwort war: "Tja da sieht man mal wie man sich täuschen kann!" Auf die Die Anfrage warum er auf den Röntgenbildern nichts erkannte sagte Er das mein Handgelenk nicht geröngt wurde, sondern nur meine Schulter und Er die Bilder nicht mehr hat. Ein befreundeter RA hat mir geraten, dagegen vorzugehen aber ich war in erster Linie froh das jetzt Alles mal ins Laufen kommt. Im Nachhinein hätte ich es machen sollen, nicht wegen dem Geld, nur um DEM eine reinzuwürgen. Weil so Einem sollte der Titel aberkannt werden.


Also ich muss jetzt los. Ich melde mich die nächsten Tage wieder wenn ich was Neues habe aus Münster.

Bis dann, viele Grüsse an Euch alle.

Thomas

[Ucki]

Hallo Thomas, hallo Kerstin,

schön Thomas, dass Du jetzt erst einmal verschnaufen konntest. In Münster bist Du gut aufgehoben, da habe ich auch "einschlägige Erfahrungen" gemacht, sowohl in der Orthopädie (Tumorsprechstunde) also auch in der Herz- und Thoraxchirugie (Lungenmetastase).

Auch ich kenne das Problem der Fehldiagnose im Anfangsstadium, aber das ist wohl sicher ein Hauptproblem der Krebspatienten. Würde der Krebs frühzeitig erkannt, könnte er auch besser geheilt werden.

Ich wurde auch von einem Orthopäden monatelang auf "Schieflage der Kniescheibe", die die Schmerzen verursachen sollten, behandelt, mit allem drum und dran, Voltaren-Umschläge, Paracetamol, Röntgen des Knies -der Tumor saß aber höher- auch meinen Hinweis, dass ich die Schmerzen in den ganzen Oberschenkel strahlen und nur im Ruhezustand auftreten, nicht bei Bewegung, ließ keine weiteren Überlegungen bei ihm zu. Erst nachdem der Tumor auch von außen sichtbar war, durch eine Schwellung oberhalb einer Bandage, die ich beim Joggen umhatte, wollte er eine Sonographie machen, dieser Arzt hat jedoch gleich ein MRT gemacht.

Man hat mich auch oft gefragt, ob ich den Orthopäden noch einmal gesprochen hätte, aber ich habe darauf verzichtet. Das hätte mich nur wieder zu stark aufgewühlt, und ich wollte mich auf meine Gesundung konzentrieren und nicht alles wieder mit "hätte-wäre-wenn" aufrollen.

Was mich nur heute noch ärgert, ist, dass alle Berichte aus Münster an diesen Orthopäden gegangen sind, und der sich aufgrund dessen ja mal bei mir hätte melden können. Eigentlich denke man ja schon mal daran, was wohl ist, wenn ein Patient sich mit einer solchen Diagnose nicht mehr meldet. Ich dachte immer, die Berichte wären verlorengegangen, da mein Hausarzt, der alle weiteren Untersuchungen angeordnet hatte, nichts bekam. Aber das ist jetzt alles Schnee von gestern.

Dir noch weiterhin alles Gute Thomas, und melde Dich hin und wieder mal wieder

Ulrike

[Kerstin N.]

Hallo Ulrike,

jo Mann, das kommt mir doch alles sehr bekannt vor!
Wenn ich den Namen "Voltaren" höre, kriege ich heute noch Schweißausbrüche!

Ich denke heute manchmal, daß die Unwissenheit der Jugend mir damals sehr geholfen hat.
Ohne die Blauäugigkeit, die ich gehabt haben muß, wäre ich vermutlich ganz anders an die Sache heran gegangen.

Ich habe nicht viel hinterfragt, hatte trotz meiner schlechten Erfahrungen, Vertrauen zu den Ärzten und den unbedingten Willen wieder gesund zu werden.

Heute, mit Mitte Vierzig, würde ich sicherlich ganz anders an die Dinge gehen.
Viel mehr nachhaken, nicht mehr alles glauben, was mir erzählt wird.

Erst bei der Gerichtsverhandlung in Osnabrück(das Zustandekommen dieser Verhandlung hat mehrere Jahre gedauert, weil plötzlich Röntgenbilder verschwunden waren, wichtige Unterlagen verlegt wurden, usw. usw....) bin ich mir erst über die Tragweite meiner Erkrankung bewußt geworden.

Da erst habe ich erfahren, daß der Tumor nicht ganz klein war auf dem ersten Röntgenbild, sondern klar erkennbar, weil orangengroß!
Da erst habe ich erfahren, daß es oportum ist vor- und nach den Operationen zu röntgen, besonders, wenn die Röntgenbilder bei der Einweisung schon ein halbes Jahr alt sind!

Mein Anwalt hat damals alle Ärzte, die an meiner misslichen Lage beteiligt waren, verklagt, damit sie nicht gegenseitig als Zeugen aussagen konnten.

Es ist mir heute wie damals eine große Genugtuung, wenn ich daran zurück denke, wie die Gerichtsverhandlung ablief.

Mein Orthopäde von damals, der den Tumor übersehen hatte, ließ durch seinen Anwalt vor Gericht erklären, daß er alles getan habe um mir zu helfen.
Was ich wolle sei billige Rache!
In der Urteilsverkündung, die mir später zugeschickt wurde, griff der Richter diesen Satz auf. "Nicht Rache, sondern ihr Recht möchte die Patientin", heißt es da.

Aber das ist inzwischen auch schon eine ganze Weile her.

Mit meinem kaputten Knie habe ich mich ganz gut arangiert. Habe ich doch damals mein Bein behalten dürfen- und was eigentlich das einzig Wichtige ist: Mein Leben!
Ich durfte meine Tochter heranwachsen sehen, habe wieder laufen gelernt und kann sogar wieder ein wenig Sport machen.

Bald benötige ich eine Kniegelenksprothese. Aber was bedeutet das schon in Anbetracht der schweren Schicksale, von denen ich hier lesen kann?!

Ich wünsche euch alles Liebe, und dir Thomas viel Kraft für die nächste Zeit!

Liebe Grüße aus Hannover
Kerstin :

P.S.: Übrigens habe ich das Schmerzensgeld, das mir seinerzeit zugesprochen wurde, sehr gut angelegt, wie ich finde.
Meine Tochter studiert heute Jura!

[Lisa M.]

Hallo + guten Morgen,
wie sich die Geschichten gleichen - hier ist meine.

In 1992 hatte ich immer stärkere Schmerzen im Lendenbereich und Gefühlsstörungen im Oberschenkel. Ich musste mich aus dem Bett rollen und hatte Mühe vom Sofa aufzustehen. Ich war müde, schlapp und hatte extreme Ausreisser bei den Kalziumwerten. Behandelnde Ärzte - Internist und Orthopäde. Der Internist hatte keine Erklärung für die Kalziumwerte, der Orthopäde fertigte Beckenübersichtsaufnahmen an und erklärte mir als Ergebnis, dass ich Ischias hätte, das sei deutlich aus den Röntgenaufnahmen zu entnehmen. Darauf folgte für ein halbes Jahr die gesamte Angebotspalette seiner physikalischen Abteilung. Dann wurde ich extern zum Masseur geschickt, der die Massagen jedoch abbrach, weil er etwas ertastete, was ihm nicht geheuer schien. Mit dieser Nachricht ging ich wieder zurück zu meinen Orthopäden, er wollte Cortison spritzen, was ich ablehnte. Seine Reaktion, "dann müssen Sie mit den Schmerzen leben". Kurz darauf ertastete ich beim Duschen einen Höcker auf dem Beckenkamm. Jetzt wurde der Orthopäde unruhig und veranlasste ein MRT. Und dann kam die Diagnose: große Knochendestruktion in der linken Beckenschaufel bis angrenzend an das Iliosacralgelenk. Verdacht auf Osteosarkom = bösartiger Knochentumor.

Na Super!! Ich denke,das kann doch nicht sein, vor 6 Monaten hatte ich eine Beckenübersichtsaufnahme, da muss doch von dieser Zerstörung schon etwas zu sehen gewesen sein.

Ich zurück zum Orthopäden, dieser behauptet eine "andere Ebene" geröngt zu haben worauf dieser Teil des Beckens nicht zu sehen sei. Da bemerkte ich, dass hier etwas mächtig schief lief. Ich ließ mir von den Mädchen am Empfang die Aufnahme aushändigen und konnte auf dem Parkplatz mit bloßen Auge eine Osteolyse in Größe eines 5-Markstücks erkennen. Im Uniklinikum wurde dann nach einer Biopsie unter Op-Bedingungen ein Riesenzelltumor diagnostiziert. Ich fiel dem Oberarzt um den Hals, weil ich so glücklich war, das es sich nicht um ein Osteosarkom handelte, sondern "nur" um einen semimalignen Tumor. Ein 10x8x6 xm großer Tumor wurde in einer 9-stündigen Operation im Gesunden entfernt. Der große Defekt in der Beckenschaufel wurde mit Knochenmaterial aus der Knochenbank rekonstruiert und mit reichlich Platten und Schrauben fixiert. Darauf folgten im Abstand von 1 bzw. 3 Wochen zwei Revisions-Ops (Bein war taub, weil eine der zahlreichen Schrauben im Wurzelkanal landete, daher war ein Schraubenwechsel erforderlich ) die 2. wg. einer lebensgefährlichen Infektion am Transplantatlager. Nach 8 Wochen kam ich auf Krücken in die REHA und lernte dort wieder zu laufen.
Hätte sich der Tumor durch die Austreibung am Beckenkamm nicht bemerkbar gemacht und ich die Bemühungen des Orthopäden weiter über mich ergehen lassen, wäre ich wohl im Rollstuhl gelandet, denn der Tumor hatte sich schon bis zum Iliosakralgelenk durchgefressen. Ich war so wütend auf den Orthopäden und wollte ihn nach meiner Wiederherstellung zur Verantwortung ziehen, habe das aber dummerweise in meinem Zorn laut in der Klinik gesagt. Mit der Konsequenz - oh Wunder - unter all dem umfangreichen Bildmaterial in meiner Röntgentasche - fehlte auf einmal ausschließlich und allein die entscheidene, alles beweisende Beckenübersichtsaufnahme. Ein Schelm, der Böses dabei denkt. Zwar hatte ich die schriftlichen Berichte meiner behandelnden Klinikärzte, denen die Beckenübersichtsaufnahme vorlagen, und die bestätigten, dass die Osteolyse klar und deutlich bei Behandlungsbeginn durch den Orthopäden auf dem Röntgenbild ersichtlich war, doch der Beweis war eben weg. Auszug Gutachterkommission: es ist nicht nachvollziehbar, dass ein solcher Defekt auf den Röntgenbild nicht erkannt werden konnte, - doch das Bild war weg und mir dann das finanzielle Risiko für eine Klage zu groß. Für den Orthopäden war das alles eine "schicksalshafte Fügung", er hatte sich nichts vorzuwerfen.

Gott sei Dank hatte ich bisher kein Rezidiv des Riesenzelltumors, dafür 3 Jahre später, kurz nachdem ich mein Metall wieder losgeworden war, die Diagnose Darmkrebs mit Lymphknotenmetastasen. Darauf das volle Programm, Chemo, Bestrahlung und zahlreiche Ops., aber das ist eine andere Geschichte.

Warum erzähle ich das? Hier im Forum schreibt nur eine kleine Anzahl Betroffener und davon haben viele ähnliche Erlebnisse bis zur Diagnose mit ihren Ärzten machen müssen. Ärzte sind Menschen und Menschen machen Fehler - das ist so. Der Umgang mit diesen Fehlern ist verwerflich - nicht zuletzt, weil das Vertrauen in ärztliche Behandlung nachhaltig zerstört wird. Eigentlich sind wir - die Betroffenen - denn wir leiden mehr oder weniger ein Leben lang an den Folgen der Erkrankung und/oder der Behandlung, auf dieses Vertrauen angewiesen. Meines ist nachhaltig gestört.

[Lisa M.]

Ergänzung zu meiner Geschichte von eben. Eigentlich wollte ich es dabei belassen, um evtl. Betroffene nicht noch weiter zu verunsichern, aber es gehört eben auch noch zu meiner Geschichte.
Drei Jahre später hatte ich, kurz nachdem ich dachte, mit der Metallentfernung sie nun alles wieder, na ja, gut lebbar, zwar mit gewissen Einschränkungen(70% Behinderung), aber ich war wieder voll in meinem Arbeitsbereich tätig und konnte meinen Lebensunterhalt sicherstellen - nun, ich hatte plötzlich heftigste Allergien, Quincke-Ödeme, Durchfälle etc. und habe natürlich Ärzte aufgesucht, mit meiner dokumentierten Vorgeschichte. Da ich damals als Privatpatient vollversichert war, haben die Chefärzte mich behandelt. Chefärzte der Inneren Medizin, der Hautklinik und der Frauenklinik - insgesamt mehr als 30 Arztkontakte über einen Zeitraum von wieder einem halben Jahr. Nach einem halben Jahr mit mind. 1/Woche Arztbesuchen dann die erste Darmspiegelung. Resultat:Rectum-CA, T3, N1 - .
Danach 4 Jahre Behandlung - Operation, Bestrahlung, Chemo, weitere Operationen .
Heute geht es mir mit Einschränkungen gut, kann natürlich nicht mehr arbeiten und bin verrentet. Zum Arzt gehe ich nur noch im äußersten Notfall, vieles versuche ich allein zu regeln - ich würde, im Interesse von betroffenen Patienten, mir wünschen, dass ich eine "unrühmliche" Ausnahme bin.
Allen wünsche ich, dass sie von verantwortungsvollen, sorgfältigen Ärzten durch die schwere Zeit ihrer Erkrankung begleitet werden, von Ärzten, die das Vertrauen rechtfertigen, das ihnen entgegengebracht wird.

Euch allen einen schönen Sonntag + lb. Grüsse
Lisa M.