Neu hier / Analkarzinom

[Jutta]

Hallo Ele,

willkommen in der Runde, in der du DU sein kannst.

Ich kann mich Sabine nur anschließen mit der Schließmuskel-OP, leider ist die "Technik" sowie das Erfolgserlebnis für den Patienten noch unter 1%. Für eine 2. Meinung kann ich dir in deiner Nähe ein gutes KH empfehlen. Falls du Interesse hast, schicke mir bitte eine PN, ich berichte dir auch gerne von meinem zeitweiligen Leben als Versuchskaninchen.

[ele64]

Hallo

Nun muss ich mal zwei Dinge loswerden.

Erstmal eine Frage: Wie ist das eigentlich? Ich lese hier häufiger, dass jemand einen Termin bei seinem Onkologen hat. Ich gehe zu meinem Terminen ins Krankenhaus, und zur Hausärztin. Wäre ein zusätzlicher Onkologe sinnvoll?


Ansonsten bin ich zur Zeit sehr einsam...

Keiner meldet sich - und ich habe nicht die Kraft das einzufordern. Seit Tagen kein einziger Anruf, Besuch bekomme ich sowieso sehr selten. Alle paar Tage von meiner Mutter, die dann wieder findet, dass ich irgendwas falsch gemacht habe und sauer und verletzt von dannen zieht...

Glücklicherweise bin ich durch meine Tochter und die Hunde beschäftigt. Aber es belastet mich sehr.

Ich habe manchmal so schreckliche Angst...es ist, als ob alles in einen unendlichen schwarzen Sog gezogen wird.

Und manchmal bin ich voller Hoffnung. Es wird zwar nie wieder so werden wie es war - aber das muss ja auch nicht in allen Belangen so sein.

Ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt. Jeden Abend bin ich hier, auch wenn ich kaum mal schreibe. Aber ich habe das Gefühl, wenn ich hier was loswerden möchte, dann ist auch jemand da der mich versteht.

Danke fürs "zuhören"
ele

[MartinaG]

Hallo Ele,

Ich gehe schon auch ins Krankenhaus zu meiner Chemo - aber hier sitzt eben mein Onkologe - soll heißen, der ist an versch. Tagen die Woche im Krankenhaus und behandelt hier auch Patienten.
Dann habe ich dort im Krankenhaus schon den/die Chirurgen kennen gelernt, die mich operieren werden, wenn ich dabei bleibe, daß ich mich dort operieren lasse.
Den Hausarzt habe ich seit der Überweisung zur Darmspiegelung gar nicht mehr gesehen - werde ihn aber wohl demnächst wieder mit ins Boot holen.
Und in meinem Fall gibt es dann eben jetzt noch den Strahlentherapeuten.

So, das ist meine Truppe, die mir helfen soll den Feind zu besiegen

Ich finde es sehr schade, daß du so alleine bist. Du hast doch geschrieben,du seist nur eine Stunde weit weg von deinem vorherigen Wohnort, oder?
Dann würde ich an deiner Stelle einfach mal ne Einladung aussprechen -weißt du, vielleicht haben deine Freunde nur Anfangsschwierigkeiten, weil sie sich nicht sicher sind, wie sie nun am besten mit dir umgehen können.
Es ist für Außenstehende immer schwierig den richtigen mittelweg zu finden.

Mach doch einfach einen Versuch

Liebe Grüsse

Martina

[Jutta]

Hallo Ele,

du hast ja noch an einer besonders harten "Front" zusätzlich zu kämpfen, und erhälst keinen seelischen Beistand, wie du ihn bräuchtest.

Es ist überall unterschiedlich, und hier im Raum ist es meistens so, dass die Patienten im KH onkologisch betreut werden. Wenn du alles im KH abgedeckt bekommst, brauchst du nicht unbedingt einen Onkologen dazu. An der Uniklinik sind ja ebenfalls relativ viele Onkologen unterwegs.

Hast du dir die 2. Meinung schon eingeholt? Ein KH hier, ich nannte es dir ja per PN, wird momentan zu einem Darmkrebszentrum aufgebaut, mit einem super Ärzteteam.

[ele64]

Hallo Jutta,

meine ersten Untersuchungen sind erst ab dem 4. Oktober, am 9.ten ist dann in der Uniklinik Besprechung, danach gehe ich mit den Untersuchungsergebnissen in mein "chirurgisches" Krankenhaus zur Besprechung. Und wenn dann noch Zweifel sind, werde ich noch eine zweite Meinung einholen und gerne deinen Tipp in Betracht ziehen.
In mir drinnen wächst der Entschluss, mich "radikal" operieren zu lassen. Mir geht die größtmögliche Sicherheit vor Schliessmuskelerhalt.
Aber vor der OP - da habe ich auch große Angst. Bzw. mehr davor, wie es mir nachher geht, wie lange der Heilungsprozeß dauert, ob Folgen bleiben...
Und: Ist es wirklich sicherer? Was kann man denn noch tun, wenn trotz allem wieder ein Rezidiv auftreten würde? Wo soll man dann noch etwas wegoperieren können? Radiochemo kommt ja nicht nochmal in Frage. Das sind die Dinge, die mir immer durch den Kopf gehen und ich hoffe, die können mir im KH beantwortet werden.
Liebe Grüße
Ele

[summsi]

Hallo Ele.

auch ich habe einen künstlichen Ausgang, da der Tumor direkt hinter dem Schließmuskel lag. Damit habe ich aber keine Probleme. Wenn es damit bei dir getan ist, würde ich es machen. Die Heilung hat bei mir ca. 7 - 8 Wochen gedauert. Leider war der Krebs bei mir schon zu weit im Körper. Man hat mich zwar fast 10 Stunden operiert, an den Metastasen in der Leber konnte man aber nichts machen. Die werden seither mit Chemo behandelt. Der erste Druchgang ging über ca 15Monate (mit kurzen Pausen), dann hatte ich ca 18 Monate Ruhe und seit Januar bekomme ich wieder Chemo, da die Metastasen das Wachsen wieder angefangen haben.

Das du alleine bist und Deine Mutter dir sogar Vorwürfe macht, ist mir unverständlich. Dieses Problem hatte ich nicht. Meine Familie hat immer zu mir gehalten und mir Kraft gegeben. Seit Juli 2004 gehe ich auch wieder Arbeiten. Auch meine Kollegen haben mich wie immer aufgenommen. Selbstverständlich fragen sie mich manchmal, ob es mir auch gut geht, aber normalerweise ist die Krankheit kein Thema für uns. Auch unser Freundeskreis hat nach anfänglichem Entsetzen toll reagiert. Ich kann mit allen ganz offen sprechen.

Aber wie ist es mit deiner Tochter? Wie geht sie mit der Krankheit um. Mein jüngster Sohn war 10 und der Ältere 12 Jahre alt. Der kleine hat zum Teil große Probleme. Er befindet sich zur Zeit in einer Familientherapie. Dort kann er alles von der Seele reden, was in bedrückt. Mit uns spricht er nicht darüber. Vielleicht will er uns nicht mit seinen Ängsten belasten. Sein Therapeut sagte, dass dies oft bei Kindern in seiner Situation vorkommt. Setze dich vor allem mit den Lehrern Deiner Tochter zusammen und bitte um umgehende Nachricht, wenn etwas an Ihrem Verhalten auffällt.

Nun aber genug geschrieben. Ich wünsche Dir Kraft bei Deiner Entscheidung und hoffe das Allerbeste für Dich.

Liebe Grüße

Erika

[ele64]

Liebe Erika,

vielen Dank für deine Antwort :-).

Darf ich noch ein paar Dinge fragen?
In welchem Stadium wurde das Analkarzinom bei dir entdeckt?
Hast du dann auch vor der OP die Radiochemotherapie bekommen? Und aus welchem Grund hat man dann doch noch operiert?

Was mich irritiert ist, dass in den Leitlinien zur Behandlung immer steht, dass nach erfolgreicher Radiochemotherapie keine OP mehr nötig sei. Ob die RC bei mir erfolgreich war steht ja noch nicht fest - und trotzdem meint der Chirurg, ich soll mich unbedingt operieren lassen.

Weisst du, wenn eine zusätzliche OP nachweisbar sicherer wäre, dann würde ich keinen Gedanken daran verschwenden es nicht zu tun.
Aber wer sagt denn, dass es das wirklich ist? Ich habe darüber noch nichts gelesen, ob es einen Unterschied macht ob man gleich eine Rektumamputation (usw.) durchführt, oder ob es genügt im Falle eines Rezidivs zu handeln.

Das schlimmste an der OP wäre für mich nicht das Stoma, das bleibt. Ich habe Angst vor Komplikationen, die es (nach meinen Recherchen im Internet) durchaus reichlich geben kann. Und dass ich "da unten" dann weitgehend verstümmelt sein werde.

Meine Tochter ist im Moment psychisch stabil. Wir reden viel und ich versuche ihr immer wieder zu zeigen, dass ich trotzdem allem für sie da bin und für sie sorgen kann. Ich bin aber sehr achtsam auf ihre weitere Entwicklung.

Meine Mutter liebt mich auf ihre Art, das weiss ich. Es ist Hilflosigkeit, die sie so reagieren lässt. Aber auch wenn ich das erkenne, heisst das nicht, dass ich dieses Verhalten (das nicht neu ist) weiter hinnehme. Dieses Problem ist keines, dass durch die Krebserkrankung entstanden ist - es ist jetzt nur wieder verstärkt zutage getreten. Im für mich blödsten Moment, na ja.

Wie fühlst du dich denn im Moment? Ist die Chemo halbwegs erträglich?

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, die dir deine Kinder ganz bestimmt geben, um alles ertragen zu können .

Liebe Grüße
Ele