Lungenfunktionstest bei NHL?

[reni06]

Hallo flautine!
Es tut mir so leid, dass ihr keine Ruhe in euer Leben bekommt und euch ständig mit dieser Sch...krankheit beschäftigen müßt.Ich hatte letztes Jahr eine autologe SZT, aber wegen einem Rez. des M. Hodgkin.Erst einmal müßte man wissen, ob es sich um eine autologe SZT oder eine allogene SZT handelt.Ich weiß leider nicht, wie das Vorgehen beim NHL ist, kann aber sagen eine autologe SZT ist schaffbar, wenn auch hart.Zu den Verhaltensweisen für nach der SZT kann ich nur sagen, das es gar nicht so schlimm war- Obst und Gemüse immer schälen, kein rohes Fleisch, kein Eis oder Tiefkühlkost(Kühlkette könnte unterbrochen gewesen sein), keine Nüsse, keine Gartenarbeit, Menschenmassen meiden(wegen Inf.gefahr), kein Kontakt zu fremden Tieren, Müll sollte jemand anderes rausbringen. Man kann sagen alles vermeiden, was zu einem Infekt führen kann und das für ca.100tage. Allerdings waren sie bei mir nicht so streng, da sich meine Blutwerte relativ schnell erholt haben und ab einem best. Wert werden die Vorsichtsmaßnahmen schnell gelockert. Nach der SZT wird dein Mann einige Med. zur Prophylaxe schlucken müssen (Antibiotikum, etwas gegen Herpesvirus, Antipilzmittel...) bis die Blutwerte stabil sind. So lange, bis dies geschehen ist, muß er auch ständig(erst 2x,dann1x wchtl.) zur Blutkontrolle. Wenn du noch weitere Fragen hast, kannst du sie mir gern stellen.Ich hoffe ich konnte dir ein wenig Aufklärung bieten. Ich wünsche dir und ganz besonders deinem Mann alles Gute und ganz viel Kraft
Liebe Grüße reni

[flautine]

Hallo reni,

vielen Dank für die praktisch komprimierte Info!
Mittlerweile habe ich mich schon durch einige Infobroschüren und Internetseiten gearbeitet. Puuh, das sind teilweise schon komplizierte Regeln, bis ins kleinste Detail wird alles geregelt ... Ich hab schon zu meinem Mann gesagt, er werde wahrscheinlich im KH keine Langeweile haben, weil er den ganzen Tag mit Körperpflege und dem Einhalten der Vorschriften beschäftigt sein wird
Ob es autolog oder allogen sein wird, ist uns noch nicht klar. Bisher waren wir von autolog ausgegangen, aber inzwischen habe ich gelesen, dass man dafür in Remission sein muss, was mein Mann ja nie war. Du warst aber auch nicht in Remission, oder?

Liebe Grüße und noch einen schönen Tag
flautine

[reni06]

Hallo flautine!
Vor einer SZT bekommt man eine spezielle Chemo, die etwas härter ist als die "normale" und Med. enthält, die man vorher nicht bekam. Bei mir hieß das 2x Chemo nach der Hähnel-studie.Danach war ich in kompletter Remission.Danach gab es nochmal eine Hochdosischemo mit noch mal anderen Med.,damit auch versteckte Zellen platt gemacht wurden, danach dann die SZT- und dann wars geschafft. Vor der Behandlg., nach dem ersten und zweiten Zyklus Chemo wurde jeweils ein PET/CT gemacht, um zu sehen ob die Therapie anschlägt. Wenn die Chemo nicht angeschlagen wäre, wären die Ärzte nochmal umgeschwenkt. Ob man vor der Hochdosischemo in cR sein muß, kann ich nicht sagen. ich denke dein Mann wird auch eine andere Chemo als R-Chop zur vorbereitung bekommen.bitte schreibe mal, wenn es etwas neues gibt.Ich denke an euch reni

[flautine]

Liebe reni und alle anderen,

gestern haben wir das Ergebnis der Histologie bekommen: Es ist genau das gleiche wie vorher, also diffus großzelliges B-Zell-Lymphom. Heute mittag haben wir einen Termin in der Essener Uniklinik, es würde mich sehr wundern, wenn es nicht zu Hochdosis und SZT kommen würde. Mehr dazu heute abend.
Mein Mann hat übrigens gestern erstmals zur Blutabnahme den Port anstechen lassen und findet jetzt auch, dass das eine sehr angenehme Einrichtung ist, besser als der Krampf mit seinen kaputten Armvenen ...

Liebe Grüße
flautine

[Skipper_48]

Da kann ich nur sagen: SCH....

Wie es weitergeht ist noch unklar?
Ich drücke euch die Daumen!!!!!

Peter

[struwwelpeter]

Liebe Flautine,

ich bin wirklich richtig geschockt, und das sind die Momente wo man selbst merkt das es vielen mindestens genau so beschissen geht! Im ersten Satz sagt Skipper exakt das richtige! Aber, was soll ich sagen: kenne ich doch den Zustand nach solchen Mitteilungen und weiß das man völlig den Boden unter den Füssen zu verlieren scheint! Aber, verliert nur nicht eure Hoffnung und den Mut, ihr werdet es schaffen, denn ihr habt mit der SZT eine gute Chance das Ganze los zu werden!
Ja, ich gehe auch davon aus das es genau darauf hinausläuft! Und, wenn ich mir so meine eigene Geschichte anschaue hätte ich persönlich beim ersten Rezidiv diese Möglichkeit in Anspruch genommen. Zu dieser Zeit war mein Knochenmark noch in Ordnung. Gerne, zu gerne würde ich noch bessere Worte finden um Dich - euch zu trösten, leider fallen mir nicht die entsprechenden Worte ein! Ich wünsche euch von ganzem Herzen das euch die Essener Klinik das OPTIMALE anbietet! Zu gerne würde ich Dich jetzt einmal ganz fest in die Arme nehmen, mit Dir die Wut über diesen Sch...... Hodgkin in Worte fassen und in die Welt hinaus schreien! Ihr solltet es ruhig tun - ein Punchingball wäre für den derzeitigen Frust, - und Ängsteabbau ideal!

Liebe Flautine: ihr packt es bestimmt - ganz liebe Grüße unbekannter Weise an Deinen Männe!

Die dicksten Knuddelgrüße für heute und anbei ein paar kleine "Sonnenstrahlen" für euch Beide!

Liebe Grüße
Ina

[flautine]

Hallo Skipper, Struwweline und all Ihr Lieben,

danke für die lieben unterstützenden Worte!
Seit heute ist es also definitiv, dass mein Mann Hochdosis und SZT machen muss. Das hatte ich mir vorher schon gedacht, aber mit der Vorstellung, dass es nach ein paar Wochen vorbei ist. Allerdings hatte ich da die Vorbereitungschemo nicht im Plan ... Es soll also so laufen: Morgen noch mal Knochenmarkspunktion und Vorbereitung auf die erste Vorbereitungschemo mit Vincristin und Cortison; ab nächsten Dienstag eine Woche stationäre Vorbereitungschemo (A-CHOP, hat davon jemand Ahnung?), und diese im 3wöchigen Abstand 2-4 mal. Dazwischen Stammzellgewinnung. Danach 6-8 Wochen Pause, anschließend Hochdosischemo und Rückgabe der Stammzellen. Das wird dann wohl erst um den Jahreswechsel herum sein Was ich merkwürdigerweise nicht mitbekommen hatte: Es ist doch kein typisches großzelliges B-Zell-Lymphom, sondern ein T-Zell-reiches. Deshalb ist die Prognose doch nicht so gut, und das erklärt auch das schlechtere Ansprechen auf R-CHOP. Die letzte Histologie hat auch ergeben, dass keine Zellen mit CD20-Rezeptoren mehr dabei waren wie am Anfang. Was natürlich nicht heißt, dass es im Körper keine mehr gibt. Jedenfalls beraten die Ärzte jetzt, ob Rituximab weiterhin gegeben wird - aber das nur am Rande.
Der Arzt, mit dem wir heute gesprochen haben, ist aber relativ zuversichtlich. Das versuchen wir auch zu sein, klar, was bleibt uns übrig?
So, ich hoffe, ich hab Euch jetzt nicht zu sehr strapaziert mit den ganzen Infos Vielen Dank jedenfalls für die liebe Unterstützung!!

Liebe Grüße
flautine