Aderhautmelanom

[sleeping sun]

Hallo lieber Ulli,

Du hast sicher nix falsch gemacht Dich hier anzumelden und Dich zu informieren!

Angst...ja Angst ist unser ständiger Begleiter bei so einer Krankheit...weißt Du wenn man aber weiß auf was man achten muss, wenn man sich solidarisiert...glaub mir, es hilft ein wenig!

Ich wär froh gewesen wenn ich zum Zeitpunkt der Erkrankung meines Vaters gewusst hätte, dass sich hier Betroffene austauschen!

Gerade beim AM das noch so wenig erforscht ist halte ich persönlich es für enorm wichtig, die Erfahrungen anderer zu kennen und auch aus den Schicksalen anderer seine Lehren zu ziehen.

Du bist sehr stark Ulli, Deine Eltern befinden sich augenscheinlich in der Ignorationsphase, das ist normal!
Sie werden drauf warten, dass Du das Gespräch mit Ihnen suchst!
Ich hab das bei meinem Vater auch so erlebt...ich wollte nix verkehrt machen...erst als er davon anfing zu reden platzte der Knoten bei mir.
Wir haben dann alles miteinander durchgesprochen, ohne Scheu...es muss halt auch Zeit sein so eine Diagnose zu verdauen...es ist schwer im Anbetracht einer Tumorerkrankung von Zeit zu reden, trotzdem...es ist halt so dass man sowas erst nach Tagen oder sogar Wochen umreißt.

Nun zu Deiner bevorstehenden OP.
Es ist schlimm, dass sich die Enukleation bei Dir nicht umgehen lässt.
Ich fühle mit Dir und hoffe, dass alles gut verläuft.

Bitte achte darauf, dass von Deinem Auge eine histologische Untersuchung hinsichtlich der Zellzusammensetzung des AM`s gemacht wird weil:

mittlerweile ist erwiesen, dass es 3 Zelltypen des AM`s gibt und der mit der sog. "Monosomie 3" mit aller Wahrscheinlichkeit Metas setzt.

Bei meinem Vater wurde auch die Enu gemacht, aber uns sagte keiner was in Punkto Tumortyp.

Ich habe von anderen Betroffenen gehört, dass sie nach der Behandlung des AM`s eine vorsorgliche Interferontherapie bekommen haben, beim MM der Haut wird es sogar über Jahre hinweg gegeben um Metastasierung zu vermeiden.
Das Interferon ist keine Chemo, es wirkt auf das Immunsystem damit es mit evtl. bösartigen im Körper kursierenden Zellen fertig wird.
Frag bitte danach, wir wußten dies auch nicht und es wäre so wichtig gewesen!
Du Ulli ich hab wirklich den Eindruck dass manch AM Betroffener mehr über das Thema weiß als Ärzte!

Letzten Endes ist es Dein Entschluss wie, mit wem und in welchem Umfang Du Dich mit Leuten über Deine Krankheit austauschen willst.
Du sollst aber wissen dass Du hier im AM Forum immer auf offene Ohren und Mitgefühl, auf eine gewisse Erfahrung und auf Hilfe stoßen wirst!

Ich wünsche Dir alles Glück und die Stärke, der zu bleiben der Du bist!

Kerstin