Lebermetastasen - Taxotere

[Silke M.]

Liebe Elli,

richtig so... immer schön Rückmeldung geben, sonst mach ich mir noch Sorgen!
Ich wünsche Dir, dass das die einzigen Nebenwirkungen bleiben!!! Es reicht auch völlig aus. Du Wirbelmaus, hör auf Deinen Körper und schenk ihm auch mal ne Ruhepause! Aber Du kennst Dich am Besten und weist natürlich was gut für Dich ist.
Jetzt mal eine persönliche Frage: kann irgendjemand, außer Deinem Onkologen, mit dem Port umgehen? Bei meiner Ma sind die irgendwie alle zu doof. Vor drei Jahren ist ihr eine Chemo in den Arm gelaufen und dementsprechend schwierig gestalten sich jetzt alle Blutabnahmen, etc. Weder ihre Internistin, noch die Ärztin im KH haben auch nur einen Tropfen Blut aus diesem Ding bekommen. Dafür haben sie dann am Körper nach geeigneten Stellen gesucht... Zig schmerzhafte Einstiche und dann ein paar Röhrchen voll aus der Leiste. Das kann`s doch wohl nicht sein. Meine Ma ist dann am Freitag sofort zu ihrem Onkologen, weil die ihr im KH noch gesagt haben sie soll den Port vor der nächsten Chemo überprüfen lassen und siehe da... alles ok! So etwas ärgert mich total

Ich mußte mir das jetzt einfach mal von der Seele schreiben und hoffe, Deine Blutabnahme am Dienstag gestaltet sich viiiel besser! Werde an Dich denken und die Daumen für gute Ergebnisse gedrückt halten!!!

Liebe Grüße, Silke

[Silke M.]

Liebe Elli,

meine Mama hat mir heute mal wieder einen Besuch abgestattet und wir hatten wie immer einen schönen Nachmittag!
Ich kraul ihr immer so gerne den Kopf. Ja und heute hatten wir dann unser Erlebnis... lauter Haarbüschel... erst wuchern die Haare wie Unkraut und jetzt so!
das ist vortäuschen falscher Tatsachen!!!

Hatten wirklich gehofft, dass es diesmal anders ist...

Liebe Grüße, Silke

[Elli]

Liebe Silke,

da kann ich nur sagen:"der "Waschzettel des Medis" lügt also doch nicht.

Naja jedenfalls nicht ganz. Von den Knochenschmerzen bin ich bisher ja doch verschont geblieben. Hatte am Freitag nur einen Muskelkater vom Kopf bis zum dicken Zeh. War aber echt gut auszuhalten.Allerdings habe ich das Gefühl,das sich sämtliche Chemozimperleins meiner gesamten Chemozeit wieder einfinden. Möchte Dir nur ein kleines Beispiel geben. Ich wurde vor drei Jahren mal im Beckenbereich bestrahlt. Die Folge war eine Darmlähmung.Auf deutsch es ging zwar alle durch die große Klappe (Mund) rein,aber am anderen Ende kam 14 Tage nix mehr raus. Das war ein "tolles " Gefühl,kann ich Dir sagen. Naja und dies "tolle " Gefühl hatte ich jetzt auch wieder. Allerdings nur ein paar Tage. Ausserdem sieht mein Rücken aus wie bei einem pubertierenden Teenie. voller Akne. Aber damit kann ich auch leben. Dann wird mein "schöner Rücken" im Moment halt niemanden entzücken.
So und jetzt zu meinen Haaren. bisher habe ich noch alle gehabt. Genauer gesagt bis um 12.15 Uhr MEZ. Exakt um 12.15 Uhr hat nämlich meine Tochter die Scheermaschine angesetzt,und mein Haupthaar auf 12 mm gekürzt. Dabei hatte ich erst 2 Haare auf dem Kopfkissen gefunden,und sage und schreibe erst 12 in der Hand. Bin mal gespannt was mein Doc morgen sagt,wenn er mich mit der "Kahlschlag" sieht.
Den ersten Schock habe ich heute schon der Psychologin meiner Tochter versetzt.Ich sitze also mit Kind im Wartezimmer,die Therapeutin kommt rein,erstarrt und hat doch fast vergessen uns zu begrüssen.Habe mich innerlich halbtot gelacht. Der Oberärztin (Psychaterin) erging es genauso. Habe natürlich so getan,als bemerke ich es nicht. Aber ich fand es herrlich. Da gibt es doch diese sogenannten Fachleute,und die sind total geschockt. Frage mich manchmal was würden die machen,wenn sie in der Situation wären. Plötzlich das Problem zu haben,oben ohne rumlaufen zu müssen.
Werde das nächste mal meine ganz persönliche psychologische Hilfe anbieten.

Apropos Hilfe anbieten. Wie geht es Deiner Mutter denn im Moment mit der Situation. Vielleicht hat sie die Möglichkeit,sich eine schöne Perücke zu besorgen. Ich habe zwar auch immer noch so ein Ding im Badezimmer liegen,kann mich aber damit eigentlich gar nicht anfreunden. Obwohl das Teil echt gut aussieht,habe ich persönlich immer Tücher bevorzugt.
So jetzt muss ich aber endgültig ins Bett. Ich muss um 6.00 Uhr wieder aus der Koje.

Liebe Grüsse
Elli

[Silke M.]

Liebe Elli,

na das sind ja schöne Neuigkeiten... Es tut mir wirklich leid, dass Du jetzt doch mit so einigen Nebenwirkungen zu kämpfen hast. Ich stelle mir das alles sehr schwierig vor, weil Du ja jeden Tag volles Programm hast und nicht wirklich Zeit, um auszuruhen. Ich hoffe, Du hast ganz viel Unterstützung von Deiner Familie!!! Wie gehen Deine Kids eigentlich mit Deiner Erkrankung um? Seid Ihr deswegen in psychologischer Betreuung?
Ich ziehe echt den Hut vor Dir!!! Wie Du das alles schaffst und damit umgehst... ist echt bewundernswert!!!
Deine Idee mit den Fotos finde ich klasse!!! Das werden bestimmt tolle Bilder!

Hat sich das "tolle" Gefühl wieder gelegt? Ich kann da auch ein Lied von Singen... Hoffe, dass es sich wieder "verdünnisiert" hat

Ich kann mir schon vorstellen, dass Du spass hattest Deine Ärzte zu schocken. Die dummen Gesichter hätte ich auch gerne gesehen!

So`n fiesen Muskelkater hatte meine Mama auch. Kombiniert mit Schwindel, Mundentzündung, Mundtrockenheit (ist auch geblieben) und nem fiesen Geschmack im Hals. Dafür sind bei ihr die Pickel ausgeblieben. Aber Pickel bekommen bestimmt auch nur jugendliche Frauen , deshalb siehst Du mit Tüchern bestimmt auch so gut aus. Meine Mama trägt ein Perücke, weil sie meint für Tücher sei sie zu alt. Obwohl ich glaube, dass sie einfach nur angst hat, das ihr die vom Kopf wehen.

Morgen steht der zweite Cocktail an und ich bin schon wieder aufgeregter als meine Mutter. Habe mir Do und Fr freigenommen, damit ich ihr etwas zur Hand gehen kann. Bin dann auch beruhigter. Die Ergebnisse aus dem KH bezüglich der OP waren auch in Ordnung. Da ist mir schon mal ein Stein vom Herzen gefallen. Nicht noch ne Baustelle.

Ich hatte Dir bezüglich des Ports noch ne Frage gestellt. Es wäre schön, wenn Du mir noch Deine Meinung dazu sagen könntest. Danke

So liebe Elli, ich könnte Dir noch stundenlang weiterschreiben, aber dann kriegst du ja ne Krise, wenn Du das alles lesen musst

Deshalb drück ich Dich jetzt mal ganz feste und sage DANKE dafür, dass ich immer meinen Müll bei Dir ablassen kann!!!

Liebe Grüße und bis bald, Silke

[Elli]

Liebe Silke,

so jetzt muss ich aber mal tacheles reden ( oder wie heißt das Ding).
erstens lädst Du keinen Müll bei mir ab. So nen Quatsch will ich weder hören noch lesen!!!!!!! Hoffe das ist jetzt klar!!!!
so jetzt aber mal zu Deiner Frage zum Port. Habe ich heute früh echt vergessen. Sorry. also ich habe bereits meinen zweiten Port. Der erste war so "intelligent " gelegt worden,das die Narbe genau über der "Buchse" lag und aufplatzte. also musste das Ding wieder raus. Der zweite saß dann mehr als korrekt. Leider ist über dieses Ding kein blut zu bekommen. Scheint wohl nicht rückläufig zu sein. Keine ahnung. Mein Doc nimmt mir immer Blut aus einer Vene vom Handrücken . Dabei beäuge ich Ihn immer ganz kritisch,und wenn ich mal schlechte Laune habe,dann knuttere ich auch mal rum. Aber er macht das ganz fantastisch. Da ja die Venen auf der Hand sehr ,sehr dünn sind,nimmt er meistens einen "Butterly" geht wirklich prima,und die Piekserei ist wirklich zum aushalten. Wenn ich zum Sinti muss,nehem die Damen dort immer die Venen am Handgelenk innen. Geht auch immer super.Anscheinend habe ich es wirklich mit "Künstlern" zu tun. Die kriegen das immer hin. Gottseidank.
So und jetzt zu meinen "Zimperleins" .Die sind fast alle weg.Das Problem Oben rein und unten nicht raus,hat sich seit Montag auch erledigt.Einzig die Mundschleimhaut macht noch ein ganz kleines bisschen Probleme. bin aber auch da von früher ,schlimmeres gewohnt.Werde mich mal mit meinem Hausarzt in Verbindung setzen und mir ein Nystatin Präparat aufschreiben lassen. Hat mir damals ganz gut geholfen. ansonsten tuts Salbeitee auch.

Ach übrigens danke für das Wort "jugendlich" ist mir echt runtergegangen wie Öl.Meine Kids halten mich für völlig verrückt. Da meinte doch unsere "Kleine" gestern:"Du willst doch wohl nicht ,,so durch die Stadt laufen???!!!!" Bin aber nicht auf den Mund gefallen und habe sofort gekontert:" Nee,nee mein Schatz ,die Haare werden jetzt noch feuerrot eingefäbrt und dann bin ich fertig." Den Blick hättest Du sehen sollen. Dabei musste ich Ihre Haare voriges Jahr PINK einfärben,und durfte auch nix sagen. Aber das mit dem "erröten" habe ich dann doch besser gelassen. Frau kann es ja auch übertreiben.

So jetzt aber zu Deiner Frage ,wegen den Psychologen. Nee meine Kinder sind nicht wegen meiner Krankheit in therapeutischer Behandlung. Unsere Große wurde über einen längeren Zeitraum in der Schule so gemobbt und psychisch so fertig gemacht,das wir uns Hilfe geholt haben. Die ganze
Situation eskalierte voriges Jahr im Oktober so sehr,das es nicht mehr ging. sie kam damals mit einem verbrannten Arm (Zigaretten wurden ausgedrückt)
nach Hause,und war nicht mehr in der Lage ein Wort zu reden.Inzwischen wissen wir was wirklich in der Zeit passiert ist,aber sie ist noch immer nicht in der Lage darüber zu reden.Sie wog zeitweise bei einer Größe von 172 cm auch nur noch 45 kg. Natürlich wurde meine Krankheit dafür verantwortlich gemacht. Die Psychologen gucken erstmal innerhalb der Familie. Wenn da nichts zu finden ist,dann gehts weiter(Krankheit von Mutter ,Vater oder sonstwem). auf die Idee mal in der Schule nachzufragen kommt natürlich keiner. Obwohl wr oft daraufhingewiesen haben. Obwohl wir unsere Grosse von der Schule nehmen wollten,hieß es immer:"Das Kind muss lernen ,sich gegen das Mobbing duchzusetzen-wenn es sowas überhaupt gibt."
Naja jetzt ist sie auf einer anderen Schule und hat sich um zwei Noten n den Hauptfächern verbessert. Das innerhalb von 9 Wochen.
Leider kommt sich jetzt nur noch in den Ferien nach Hause,da sie jetzt in einer therapeutischen Wohngruppe lebt. Aber die Hautsache ist,dases ihr gut geht,und wir ganz engen Kontakt zu ihr haben.
Usere "Kleine" wird auch nn der Schule ziemlich fertiggemacht,weil sie eine Superschülerin ist. Versteh einer die Kiddies von heute. Manchmal frage ich mich,welche Erziehung haben die überhaupt genossen.

Mit meiner Erkrankung kommen die Kinder eigentlich ganz gut klar. Wir sind immer sehr offen damit umgegangen. Ich erinnere mich noch an einen Satz von damals. Ich musste das erstemal Haare lassen (2001). Damals habe ich zu meinen Beiden gesagt: " Das eine sage ich Euch,auch wenn ich demnächst ohne Haare rumlaufe,vergesst nie,ich bleibe nach wie vor die dämliche alte Zicke wie sonst auch." Damit war das Eis eigentlich gebrochen,und wir haben trotz der Situation herzlich gelacht.
Unsere jüngste meinte mal zu mir: " Weißt Du Mama,wir haben uns schon an die ganzen Behandlungen gewöhnt.Hauptsache Du lebst noch recht lange."
Nach diesem Satz habe ich allerdings erstmal richtig geschluckt.
Unsere Kinder wissen auch,das es irgendwann keine Medis mehr gibt,die mir helfen werden.Sarah hat mir vor einiger Zeit mal erzählt ,wie sie sich meine Beerdigung vorstellt. Als ein fröhliches Fest mit ganz vielen Luftballons,flotter Musik und ganz vielen Blumen. Sie will sich dann einen Teppich kaufen ,mich jeden Tag auf dem Friedhof besuchen und mir dann den neuesten Klatsch und Trasch erzählen.

Liebe Silke,ich hoffe ich habe Dich jetzt nicht zu sehr geschockt,mit meinen Schilderungen,das war nicht meine Absicht.
Aber ich habe für mich persönlich diesen doch sehr offenen Weg gewählt,mit dieser Sch...krankheit umzugehen.

Deiner Mutter wünsche ich für die morgige "Cocktailparty" viel Glück und
keinen Kater.

Werd morgen auch erfahren wann ich zur nächsten Party antreten darf.

So jetzt muss ich aber ins Bett,muss morgen früh mit Sarah wieder zum Doc,Verbandswechsel.

Liebe Grüsse
Elli

[Silke M.]

Liebe Elli,

Du hast mich in keinster Weise geschockt! Ich finde es toll, wie ihr als Familie mit dieser sch... Krankheit umgeht. Ich wünschte, ich könnte das auch...wenigstens ein wenig. Vielleicht muß ich da noch "reinwachsen". Momentan macht mich das alles total fertig. Ich hab nur noch diese Krankheit im Kopf. Morgens, mittags, abends. Lese mich hier, wenn es die Zeit erlaubt oder bis mir die Augen zufallen, quer durchs Forum und die ganzen Einzelschicksale machen mich echt fertig. Ich kann irgendwie nicht mehr abschalten. Schaue meine Ma immer ganz genau an, suche sie quasi ab, nach irgendwelchen Veränderungen. ( Hautfarbe, Augenfarbe,...) Von meinen tollen Mitmenschen hör ich dann auch immer noch so Kommentare wie: Ach, das kenn ich. XY hatte das auch. Ging noch drei, vier Monate, dann war es vorbei. Bereite dich schon mal darauf vor. Wie sch... ist das denn! Hallo, so was will doch keiner hören!!!

Also, ich hab schon noch viiiel Hoffnung, sonst könnte ich mich jetzt schon selber einweisen. Aber Angst und Hoffnung geben sich immer abwechselnd die Hand. Jetzt hoffe ich erstmal das die Chemo wirkt!

Das mit Deinen Töchtern ist echt der Hammer!!! Wie schlecht muß man sein??? Ich stelle mir das sooo schrecklich vor, mit ansehen zu müssen, wie aus einem lebenslustigen Kind aufeinmal so ein trauriges Wesen wird, an das man nicht mehr rankommt. Man fühlt, das es dem Kind schlecht geht, möchte helfen und kann nicht. Für Deine Tochter muß das ein echtes Trauma sein, aber für Dich auch! Wenn ich das Gefühl habe meinem Sohn geht es nicht gut, irgendetwas belastet ihn und er macht dann dicht, könnt ich echt verzweifeln. Man macht sich tausend Gedanken, überlegt hin und her. Die Kinder sollen doch glücklich sein! Ja und das Deine andere Tochter gemobbt wird, weil sie so gut in der Schule ist, ist echt unglaublich! Es ist erschreckend, wie bösartig es heute in den Schulen abgeht!!! Ich wäre froh, wenn mein Sohn etwas von Deiner Tochter hätte. Doch er ist ein fauler Hund!

Ach Elli, jeder hat sein Päckchen zu tragen, doch Du schulterst echt ein paar zentnerschwere Pakete!!! Hast wohl zu Hause Deine eigene Muckibude !
Wann sind denn Deine nächsten Cocktailpartys?

Ich wünsche Dir und Deinen Lieben ein tolles, stressfreies Wochenende!!!

Liebe Grüße, Silke

[Elli]

Liebe Silke,

schön das Du Dich meldest. Krege ja schon die Panik wenn ich von Dir nix höre und lese.Bin aber andrerseits davon ausgegangen,das Ihr ab seit in den sonigen Süden. Ist doch Urlaubszeit jetzt.
Meine gesamten Zimperleins sind seit Diensttag komplett verschwunden. Hippp,hipp,hurra!!!!!
Meine Haare ,oder das was davon noch übrig ist,ist immmer noch da.
Bin jetzt aber wirklich mal gespann,wan sich den das "Stoppelfeld" jetzt verabschieden wird.
Bei uns steppt mal wieder der Bär. Ferien und lange schlafen kenn ich gar nicht. Unserer Sarah hat man am letzten Mittwoch den Nagel am dicken Zeh gezogen. Da hieß es für mich jeden Morgen um 6.00 Uhr aufstehen,Kind wecken und um 7.00 Uhr aus dem Haus um zum Doc zu fahren. Natürlich mit Bus.Die Wunde musste ja kontroliiert werden.War dann um 9.00 wieder zu Hause.Jetzt muss ich aber erst am Dienststag wieder kommen. Irgendwann nächste Woche kommt dann Zeh Nr. 2 dran. Frau gönnt sich ja sonst nix in den Ferien.Gestern haben wir unsere Große nach Hause geholt. Sie bleibt jetzt die letzten 4 Wochen bei uns. Am letzten Ferientag werden wir sie wieder zurückbringen. Mir graut schon jetzt davor,aber die Herbstferien sind ja auch nicht mehr soweit weg.Das eiinzige was mich in dieser Hinsicht tröstet,sind die großen Fortschritte die unsere Tochter macht. Sie ist wieder das fröhliche ,ausgeglichene Mädel,das von Herzen lachen kann.Keine Angst,kein Bauchweh wenn es um die Schule geht. Niemand in der Schule bezeichnet sie als "Psycho" oder mit den Worten "Du warst ja in der Klapse".
Obwohl alle in der Klasse (Lehrer und Mitschüler),wissen wo sie jetzt wohnt. In dem Haus,ist unsere wohl der harmlostete Fall. Dort sind Kiddies die haben ein unheimliches Agressionspotenzial und sind auch schon mehrfach von den umliegenden "normalen" Schulen geflogen.Anfangs hat die neue Schule sich geweigert unsere Tochter aufzunehmen,da sie wohl mit einigen Kindern aus der Wohngruppe voll die Härte erlebt hat.Tätliche Angriffe auf Lehrer usw. .
Aber die Schule und auch die Lehrer haben sich eines besseren belehren lassen,und mögen unsere Tochter ,wohl auch wegen Ihrem lieben Wesen sehr. Na Gottseidank!!!!
Du sagst,Du findest es toll wie wir als Famile mit der Krankheit umgehen.
Glaube mir,es war ein langer und harter Weg,bis wir auch soweit waren.Ich selber war damals total geschockt,als die die Erstdiagnose bekam.Als dann der endgültige Befund feststand,sind wir erstmal alle in ein tiefest Loch gefallen. Ich habe mich auch durch das Internet gelesen,und hab mir Info gesucht.Alles was ich dort gelesen habe,war alles andere als toll. Vor allen Dingen die Statistiken sahen für meinen Tumor nicht rosig aus. Es gab Zeiten,da habe ich heulend am PC gesessen,und habe nur noch gedacht:
"Nee das darf doch nicht wahr sein."Irgendwann habe ich gedacht :"Sch... auf die Statistik.Ich werde alle Statistiken Lügen strafen. Denn ICH bin wie ICH bin ,und nicht wie die anderen !!!!"Ich bin mit meiner Krankheit immer sehr offen umgegangen,auch mit den Kindern. Das war oft ein ganz schön hartes Stück Arbeit.Aber wir haben diese Krankheit annehmen müssen,und haben lernen müssen damit zu leben. Die Krankheit ha auch unser Leben einmal total beherrscht. Inzwischen sage ich einfach :"Ich beherrsche die Krankheit" . Wenn auch nur mit Medikamenten. Durch diese Medis habe ich eine unheimliche Lebensqualtität und ich kann aktiv etwas gegen die Biester unternehmen.Auch wenn es nur mit Chemo oder dergl. geht. Hauptsache die Biester verschwinden oder verhalten sich wenigstens ruhig.
Weißt Du Silke,die Kranheit saß bei mir mal in der ersten Reihe,inzwischen habe ich sie auf die ganz hinteren Plätze verbannt. Manchmal versucht sie noch nach vorne zu kommen,aber da greife ich sofort ein,und schicke sofort wieder nach hinten.Es klappt bisher ganz gut.
So und jetzt mal zu diesen "lieben" Mitmenschen. Die Storys kenne ich auch. Es gibt immer jemanden,der schon nach einigen Monaten gestorben ist. Und wenn Du mal ganz genau nach fragst,wirst Du sogar irgendwan schon jemanden finden,der schon vor der Diagnose gestorben bist. Also stelle Deine Ohren auf Durchzug. Denn jede Krankheit ist individuell und wie sagt man bei uns so schön :" Jeder Jeck ist anders ! "
Das beste Beispiel ist meine Schwägerin. Keine Kinder,voll berufstätig,Mann im Mangagment tätig. Ihre Mutter erkrankte vor 30 Jahren an BK. Beidseitig amputiert.Als sie damals mit meiner Krankehit konfrontiert wurde,fing sie gleich an zu jammern. Ja,ja ich bin ja nun wirklich Hochrisiko-Patient und meine Mutter hat damals die starken Kobaldbestrahlungen bekommen ,und ich arme Frau bin ja nun Hochrisikopatientin." Ich habe gedacht ich kriege die Krise. Erstens wurde vor 30 Jahren immer amputiert,egal wie groß der Tumor war, und zweitens gab es damals noch keine andere Bestrahlung als Kobald.
Und was tut die Frau um ihre Wechseljahrsproblemchen zu regeln. Sie nimmt Hormontabletten,denn es ist ja ganz,ganz schlimm,wenn (diese) Frau zugeben
muss,das die Wechseljahre sie nun auch voll erwischt haben. Ich muss Dir sagen,das ich dieses arme Würstchen nur noch bedauere. Bedauere wegen ihrer Dummheit,und ihrer Inkompetenz. Die Medzin macht laufend neue Fortschritte und ich gehe einfach davon aus,das es immer wieder etwas neues auf dem "Markt" gibt,das mir meine Lebensqualtität doch noch einige Jahre erhält. Denn ich habe noch soviel vor. Also lass Dich nicht von irgendwelchen dumm dähmlichen Zeitgenossen ins Bockhorn jagen. Gehe davon aus das die Chemo bei Deiner Muter den gewüschten Erfolgt bringt und das ihr noch ganz viele gemeinsame Jahre verbringen werdet. Ich tue das auch!!!!!

Wan meine nächste Party ansteht weiß ic hnoch nicht genau. Meine Leukos waren auf 1700 gefallen. Bekam dann gleich die Order vom Doc,mich doch bitte zu "behemen". Also nicht groß anstregen,Menschenansammlungen meiden usw. . Habe mir das alles auch ganz brav angehört,und gedacht :" Na
Doc ,wenn Du wüsstest..." Bin nämlich schon mal mit 800 Leukos durch die Gegend gedüst,und ist auch nix passiert.Aber ich werde jetzt mal wieder am Diensttag zur Blutabnahme antreten,und hoffe dann am Mittwoch zu erfahren ,wann die nächste Party ansteht.

So jetzt wünsche ich Dir aber estmal einen schönen Sonntag,mit ganz viel Sonnenschein und noch mehr schönen Gedanken.

Liebe Grüsse
Elli