Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

[Monika B]

Hallo
Ich habe in der letzten Zeit sehr viel hier im Forum gelesen,war über sehr viele Beiträge erschrocken ,und dachte "Mein Gott da geht es dir doch noch recht gut mit dem was du hast und wie es dir geht.Bei mir wurde mitte April Kehlkopfkrebs festgestellt.Am anfang war es Heisserkeit,bin zum Doc und dachte das geht schon vorbei.Nach fast vierzehn Tagen Antibiotika schickte er mich ins Krankenhaus zur Untersuchung.Da sagte man mir dann das es nicht so gut aussieht in meinem Hals.Es wurde eine Gewebeprobe gemacht,4tage die sich ins Endlose zogen bis das Ergebniss da war.
Kehlkopfkrebs.Eine Welt (meine)brach zusammen.Zehn Tage später dann die Op.Nach einer Woche war ich dann wieder unter den Lebenden,man hatte mich nach einer 4 1/2 Stündigen OP ins Künstliche Koma versetzt.Der Kehlkopf wurde nicht Entfernt dafür der Kehlkopfdeckel,und die Lympdrüsen.Nach der OP war und ist meine Zunge auf der linken Seite Taub.Ich bekomme Gott sei Dank keine Chemo oder Strahlen Therapie.Ich hatte den Willen und mir auch vorgenommen das ich nicht lange im Krankenhaus bleiben werde,ich wollte nach Hause.Am 22 Mai bin ich dann auch nach Hause, mit 10kg weniger und nach dem die Ärzte sagten das ich schon recht weit wäre mit Essen und Trinken.Schlimm war und ist auch jetzt noch das Husten beim Trinken,beim Essen fast garnicht mehr.Jetzt warte ich auf den Bescheid von der Reha und denke das sie mir gut tun wird,und mein Sprechen sich sehr verbessern wird.Die Stimme war schon wieder da und man konnte mich verstehen.Jetzt ist sie leider wieder weg und es ist nur ein Flüstern zu hören.Es wird am Dienstag eine weitere Op gemacht in der wird das Wildfleisch das sich an der Vernarbung gebildet hat entfernt.und die Stimme wird dann wieder besser sein so sagte man mir das gestern.Die Logopädin bei der ich jetzt bin bringt mir nicht wirklich was.Sie hat wohl gerade erst ausgelernt oder aber keine Lust wirklich was zu machen,denn sie sieht immer in Bücher nach was man machen kann.Ich habe so viele Fragen ,nur wer gibt mir eine Antwort auf alles??Meine beiden Töchter waren und sind in dieser Zeit super gewesen,ohne sie hätte ich das glaube ich auch nicht geschaft und wäre nicht soweit wie ich jetzt bin.Sie Haben mir unendlich viel Kraft und Mut gegeben.Für sie so sagen sie war es die Hölle mich auf der Intensiv so liegen zu sehen und möchten das nie wieder mitmachen müssen.Müssen sie auch nicht,denn ich sehe nach Vorne,habe wieder Mut und bin sehr Positiv eingestellt bei allem.Freue mich schon wieder auf meine erste Motorrad fahrt,denn das Motorradfahren und Tanzen sind meine Hobbys.Ich wünsche allen hier nur das Beste und seht nach vorne.Auch wenn es nicht immer leicht ist Es Lohnt zu Leben
Monika

[ditte34]

Hallo ich bin ditte34. habe selber keinen Krebs, aber mein Sohn, 43 Jahre alt, hat Kehlkopfkrebs.
Da ich 600 Km entfernt von ihm wohne, habe ich erstmal nur die Informationen telefonisch von ihm. Er will auf keinen Fall eine Operation sondern Bestrahlung und evtl. Chemo. Nun mußte er zur Untersuchung seiner Zähne in die Kiefernchirurgie und dort hat man festgelegt, dass bis auf 3 seiner Zähne alle anderen entfernt werden müssen, vor der Bestrahlung.
Da ich schon einige Krebspatienten kenne, allerdings keinen frischen Fall von Kehlkopfkrebs, würde mich mal interessieren ob es eine neue Erkenntnis ist, dass die Zähne alle gezogen werden die nicht 100% gesund sind. Vielleicht kann mir da jemand der betroffen ist Auskunft geben. ich stell es mir so schrecklich vor.
Hoffe auf Antwort, da ich schon die Beiträge gelesen habe und besonders das Schicksal von Andreas-sunnyboy hat mich tief bewegt, denke ih dass mir jemand von seinen Erfahrungen etwas abgeben wird. Lieben Gruß ditte 34 Edith

[marita62]

hallo! ich bin angehörige eines krebspatienten.ich bin 46 jahre alt und selber ms patientin. manchmal würde ich gerne einfach auswandern oder vom dach springen.ich war 19 als meine mutter einen schlaganfall erlitt. da ich nicht mehr zuhause wohnte, bin ich wieder zurück, habe meinen kleinen bruder versorgt, zwei haushalte und nebenbei auch noch mein fachabi gemacht.bis zu meiner heirat, mit 26, habe ich dann unterrichtet, was mir immer sehr viel spass gemacht hat. mit 27 waren unsere wunschkinder unterwegs. zwillinge, wir haben uns riesig gefreut. dann die geburt 8 wochen zu früh und ein sohn mit einem herzfehler. prognose: nottaufe vor der ersten op, schäden aus langzeitbeatmung. also habe ich fast 1,5 jahre fast überwiegend im herzzentrum gelebt. meinen beruf als lehrerin habe ich komplett aufgegeben.habe mein kind dort fast vollständig selbst versorgt, d. h. knapp 3 std. schlaf über die gesamte zeit.5 op´s und unser sohn wurde entlassen. ich hatte die hoffnung nun etwas ruhe zu finden, aber unser sohn hatte bis zu seinem 7ten lebensjahr massive schlafstörungen. der dreischichtjob meines mannes machte es noch zusätzlich stressig. außerdem hatten wir zwischenzeitlich mit meinen eltern ein haus gekauft, das noch renovierungsbedürftig war.als unsere kinder dann mit 10 jahren endlich als völlig gesund und fit eingestuft wurden, wollte ich gerne neu starten. mir meinen traum erfüllen und habe einen kleinen laden aufgemacht, 1999. 2 jahre war ich echt happy. alles lief bestens. dann kam ein schwächeanfall und die diagnose ms, 2001. alles ging den bach runter. nur unsere familie hat immer zusammen gehalten. 2004 dann die erste krebsdiagnose meines damals 75 jährigen vaters. faustgrosser blasentumor. habe dann trotz eigener erkrankung meinen 4 personen haushalt und den meiner mutter versorgt. meine mutter leidet seit ihrem schlaganfall an herzrythmusstörungen und hat diabetes. bei stress baut sie völlig ab. dann hatten wir alles einigermaßen überstanden, als 2006 die nächste krebsdiagnose kam. kk-krebs. also wieder op, mit entfernung des halben kk. da mein vater schon einen herzinfarkt hatte und mit bluthochdruck zu kämpfen hat, war die op sehr schwierig.mit weniger stimme aber sonst ganz fit kam er dann anch hause. leider, warum auch immer, weigerte er sich zu regelmäßigen kontrolluntersuchungen zu gehen. mit dem erfolg, dass er nun 2008 vielleicht den krebs nicht überlebt. z. zt. bekommt er, nach einer op, in der der kk, die lymphknoten und die lymphbahnen, bis auf den schlüsselbeinknochen entfernt wurden, lebt er nun seit 4 wochen im klinikum,mit magensonde und luftröhrentubus und bekommt nun noch bestrahlungen und chemo. ende 2007 habe ich schon gemeinsam mit meiner cousine meinen einzigen onkel, bis zu seinem tod im hospiz, im april 2008, begleitet. niemand sonst war seelisch in der lage damit umzugehen.unsere kinder sind zwar jetzt aus dem haus, somit habe ich nur noch 3 personen zu versorgen aber meine eigene krankheit ist auch schlimmer geworden. ich habe einfach keine kraft mehr und schwanke momentan zwischen, sorge um meine mutter, sorge um meinen vater, das er auch im hospiz endet, und enormer wut, dass mein vater durch seinen starrsinn uns das alles eingebrockt hat. die aussage des arztes war, wenn er früher, anfang des jahres gekommen wäre, wäre der tumor nur 1cm groß gewesen und einfach zu entfernen.nun hat aber der tumor 7 monate zeit gehabt ungehindert zu wuchern. den erfolg sehen wir nun.so langsam merkt mein vater, was er meiner mutter, 72 jahre ! und seiner ms kranken tochter da zumutet und er ist sehr deprimiert. ihnn aufzubauen fällt uns sehr schwer, da wir selber kaum noch kraft haben und kein mitleid entwickeln können. meine therapie habe ich komplett eingestellt, dafür bleibt einfach keine zeit. vielleicht kann mir ja jemand einen tip geben, wie wir nicht vor die hunde gehen. vielen lieben dank im vorraus. alleine das schreiben hat schon gut getan.

[sunnyboy66]

Hallo zusammen !
Ich heiße Andreas , bin ledig und 43 Jahre alt.
Im September 2006 bekam ich die Diagnose Kehlkopfkrebs.
Zuerst wollte man mir auch den Kehlkopf entfernen, hat sich aber dann doch zu beiner anderen Methode entschlossen, den Krebs zu bekämfen. Kombinierte Radio/Chemotherapie.Meine gesamte Geschichte habe ich auch hier in diesem Forum aufgeschrieben. Will mich hier nicht wiederholen. Zur Zeit gehts mir gut. Bin nach der letzten Kontrolluntersuchung im Kr.-Haus als Krebsfrei nach Hause gegangen
Alees liebe an all euch anderen
Andreas

[kalei999]

Hallo zusammen,

ich habe durch Zufall dieses Formum entdeckt und möchte mich nun gerne auch einmal vorstellen.

Mein Name ist Karin und ich bin 58 Jahre alt.

Im September 2007 wurde bei meinem Bruder COPD festgestelllt. Es handelt sich hierbei um einen Lungenkrankheit, die man behandeln, jedoch nicht heilen kann. Seine Lungenfunktion ist auf 20 % reduziert. Man lebt eben so recht und schlecht damit. Sauerstoffzufuhr ist 24 Stunden täglich lebensnotwendig.

Im Sepzember 2008 wurde bei einem Krankenhausaufenthalt durch Zufall Metastasen im Halsbereich gefunden. Der Krebs blieb jedoch noch zwei Monate unauffindbar.

Im November hat er die erste Chemo erhalten und diese auch ganz gut überstanden.
Vier Wochen später kam die zweite Chemo. Die dritte Chemo wurde bedingt durch diverse Lungenentzündungen auf den 2. Februar verschoben. Leider wurde sie dann ganz abgesagt.

Der nächste Schritt sollten Bestrahlungen sein. Nun wurde jedoch eine OP für den 11.2.2009 angesetzt, bei der man die Metastasen am Hals entfernen will und gleichzeitig sollen ihm alle Zähne gezogen werden. Sein Zahnarzt jedoch ist der Meinung, man könnte eine Schiene anfertigen.

Hat hier vielleicht jemand gute Ratschläge für uns.

Karin und meine Schwägerin Resi wären dankbar für jeden guten Rat.

Liebe Grüße

[Gerald]

Ich bin Gerald im 51 Jahre alt und im Oktober 2008 hatte ich die OP. Beide Stimmlippen wurden mit einigen Lympfknoten entfernt. Die Kanüle musste ich nur 10 Tage tragen dannach ging es wieder Aufwärts. Reha und meine Familie haben mir sehr geholfen. Jetzt bereite ich mich auf die Wiederaufnahme meiner Arbeit vor. Die einzigen Probleme die ich habe sind ich nehme stark zu und weiter macht keine Endzündung einen Weg um mich ich bekomme einfach alle der reihe nach. Schuld ist natürlich auch das ich bis zur OP 31 Jahre stark geraucht habe und meine Lunge auch danach aussieht.
Ich werde sehen wie es weiter geht. Ich kann nur sagen Kopf hoch und weiter. Auch mit meiner Stimme geht es auf diese Weise schon wieder.

[Sassenach]

Hallo!

Beim Stöbern im Netz bin ich auch euer Forum gestoßen.

Ich bin 29 Jahre alt und gerade mitten in einer Achterbahnfahrt...

Mein Vater ist vor Kurzem an Kehlkopfkrebs erkrankt. Es hat uns alle total überfahren, er wurde vor 4 Wochen operiert und lebt seitdem ohne Kehlkopf.

Nächste Woche geht die Bestrahlung los, Chemo bleibt ihm zum Glück erspart.

Ich hoffe auf einen Austausch mit anderen Angehörigen und vielleicht auch Tipps im Umgang mit Krebskranken.


Falls ihr Fragen habt, nur zu

[TanjaB.]

Hallo,

mein Name ist Tanja, ich bin selbst nicht betroffen, aber Angehörige. Es geht um meinen Vater. Nach einer Teilresektion des Kehlkopfes im Oktober 2006 wurde im Mai 2007 der komlette Kehlkopf und die Lymphknoten entfernt. Es gab von Anfang an Komplikationen. Nach der 1. Op hatte er eine schwere Nachblutung (aufgrund langjähriger Einnahme von Marcumar) im Op-Gebiet und musste Notoperiert werden. Am seitlichen Hals bildete sich kurz danach eine Fistel, er wurde erst nach 6 Wochen aus dem Krankenhaus entlassen und wurde insgesamt über 8 Wochen künstlich ernährt. Im Anschluss wurde er über 30mal bestrahlt. Als das gut überstanden war, ging es ihm einige Zeit recht gut und er konnte sich super selbst versorgen. Allerdings nahmen die Atembeschwerden stetig zu, im gesamten Gesicht- und Halsbereich lagerte sich die Lymphe ein, nichts half. Wir wechselten das Krankenhaus, da wir mit der Betreuung nicht wirklich zufrieden waren. Das war im Frühjahr 2008. Bis zu diesem Zeitpunkt hat mein Vater nicht mehr gesprochen, die Speiseröhrensprache konnte er nicht erlernen (aufgrund der vielen Lymphe). In diesem (neuen) KH wurde ihm dann das Provox Ventil empfohlen. Und auch im Sommer 2008 eingesetzt. Die ersten Wochen waren super, er konnte wieder spazieren gehen, sogar Fahrradfahren. Doch dann wurde das Ventil immer öfter undicht. Zum Schluss ist er jeden 2. Tag zum Wechsel. Mit diversen Op-Methoden (anfangs ambulant) wurde versucht das Problem zu beheben, klappte aber nicht. Durch die ständige Reizung der Luftröhre duch Essen und Trinken, was durch das undichte Ventil ständig hinein lief, wurden die Atembeschwerden immer schlimmer. Im september 08 wurde dann das Ventil entfernt und das "Loch" versucht zu verschließen. Auch nach dieser Op gab es eine schwere Nachblutung mit anschließender Not-Op. Die schwere Wundheilungsstörung hatte zur Folge, dass die Wunde am Hals nicht heilte, die Fisteln und der dadurch kommende Speichel machte immer mehr Gewebe kaputt. Über vier Monate wurde mit unterschiedlichsten OP-Methoden alles versucht, aber nichts klappte (alle 2 Tage wurde er in den OP gebracht). Es gingen immer mehr Narben auf, bis dass letztendlich die Fistel über 8 cm geöffnet war. Es setzte vermehrt erhebliche Luftnot ein, es wurde eine chronische COPD diagnostiziert, sowie Asthma. Alles wurde auf den psychischen Zustand geschoben, einiges kam auch bestimmt davon, denn wie man sich vorstellen kann, war mein Vater psychisch am Ende. Er lag nun 4 Monate am Stück im KH, wurde die ganze Zeit über Magensonde ernährt und der Zustand verschlechterte sich von Tag zu Tag.
Im Endeffekt war die Wunde am Hals so groß, das versucht wurde diese mit dem Brustmuskel zu schließen. Eine erneute schwere OP. Anfänglich sah alles gut aus, doch das gesamte Gewebe starb ab. Das brachte also auch nichts. Im januar 09 wurde er dann in eine Lungenspezialklinik verlegt und erstmal die Lungenproblematik in den Griff zu bekommen. Hier wurde er aufgrund einer Lungenentzündung an die Beatmung angeschlossen und war 2 Wochen lang sediert. Als er wieder wach wurde entwickelte sich alles ziemlich rasch gut. er erholte sich prima, machte sogar nach 3 Monaten nur liegen, wieder seine ersten Schritte. Wir suchten nun selbst nach einem Spezialisten, der ihn nocheinmal operieren würde. Denn mittlerweile fehlte die gesamte vorderseite der Speiseröhre im halsbereich. Vor drei Wochen wurde er dann in eine andere Klinik verlegt und es wurde vom Rückenbereich ein Muskel auf das Wundgebiet gelegt. Es sah mal wieder alles super aus, bis dann vor wenigen Tagen die Nachricht kam, dass auch dieses Gewebe komplett abgestorben ist. Jetzt weiß keiner mehr weiter. Mein Vater weiß noch nichts davon, da er seit Tagen wieder sediert und voll beatmet ist, denn zwischen Speiseröhre und Luftröhre geht das Gewebe ebenfalls kaputt. Seit 6 Monaten bewegen wir uns nun zwischen hoffen und bangen und immer wieder gab es eine Möglichkeit es doch noch in den Griff zu bekommen und Jetzt? Soll er nie wieder essen können, geschweige denn nochmal nach Hause kommen bzw eigenständig leben können. Er war vor der letzten OP nochmal richtig motiviert und voller Hoffnung. Ich hab nun riesige Angst davor was passiert, wenn er davon erfahren muss.
Der Krebs war nach der Komplett-OP besiegt. Das alles est nur entstanden, weil er das Provox-Ventil in das vorbestrahlte Gewebe eingesetzt bekommen hat und dieses Gewebe so beschädigt war, dass dort nun gar nichts mehr heilt.

Ich hoffe, es gibt jemanden, der vielleicht ähnliches erlebt oder davon gehört hat, oder weitere Spezialisten kennt, die sich mit dieser Problematik auskennen. Wir haben nun alle so lange gekämpft und vor allem mein Vater, der sich immer wieder aufgerappelt hat, wir wollen nicht aufgeben!

Liebe Grüße
Tanja

[Loeckchen1806]

Auch ich möchte mich vorstellen..

Ich heiße Sandra, bin 31 J. jung und wohne in der Nähe von Frankfurt/Main.

Nachdem ich hier schon eine ganze Weile gelesen hatte, habe ich mich nun dazu entschieden, mich zu registrieren.
Viele zu viele Fragen gibt es und wird es weiterhin geben..

Ich selbst bin nicht betroffen, was die Krankheit betrifft..
sondern mein Stiefvati..
er hat am Gründonnerstag die Diagnose Krebs erhalten.. welchen wußten wir bis gestern nicht.. Kehlkopfkrebs :-(

Ich habe schon einen Thread eröffnet und hoffe auf gute Kontakte und Gespräche.

Bin sehr froh, diese Forum gefunden zu haben und möchte allen Betroffenen & Angehörigen alles Gute und viel Kraft wünschen.

Ganz liebe Grüße
Sandra