Rückmeldung und Abschied auf Zeit

[silverlady]

hallo Katrin

es gibt für Stomaträger auch die Möglichkeit anstatt eines beutels zeitweise ein spezielles Abdeckpflaster. damit dürfte dann auch ein Bikini kein goßes Problem mehr sein.
Die Stomaberater in der klinik können dir auich solche Sachen zeigen und mitgeben.

alles gute
silverlady

[chaosbarthi]

Und mittlerweile gibt es auch nette Wäsche. Dieses Modell ist beispielsweise auch in Schwarz zu bekommen. Einige Frauen im Stoma-Forum sind hin und weg von dem Teil :



LG chaosbarthi

[teddy.65]

Hallo Katrin,

wie Silverlady schon geschrieben hat, lass dir Probebeutel von der Stomatherapeutin geben und teste aus. Das Stoma sollte nicht in einer Falte sitzen und so plaziert sein, dass du es im stehen gut sehen kannst.

Meines ist 3 cm (hab gerade mal gemessen )unter dem Bauchnabel und sitzt für die Versorgung optimal. Ein Bikinihöschen könnte ich mit Stomakappe bzw. einem Irrigationsverschluss durchaus tragen. Allerdings nicht unbedingt ein knappes, eher so Richtung Bikinishorts. Es gibt einen Irrigationsverschluss der fast wie ein Pflaster aussieht. Den nehme ich gerne in der Sauna. Ich könnte mir den zum Bikini aber auch denken, da kaum jemand weiss was es ist.

@Chaos-Brigit
Der Stomagürtel ist doch in erster Linie für Ileostoma-Trägerinnen, oder? Da Katrin bestimmt eine Colostoma bekommen würde und irrigieren würde (gehe ich mal frech von aus) ist der Gürtel gar nicht notwendig. Er ist ja extra mit Loch, welches wir irrigierenden Colostomisten gar nicht brauchen. Ups, das war wohl nun etwas viel Insider?

Zum Stuhlgang: Ich wurde an einem Dienstag operiert und am Freitag hatte ich das erste Mal Stuhlgang. Die Konsistenz war anfangs sehr flüssig. Es hängt davon ab wie schnell du wieder "normal" essen kannst. Dann wird sich auch die Konsistenz verändern und fester werden.

Ab wann du wieder normal fit im Alltag sein kannst, wird dir keiner sagen können. Die Heilung der Rektumamputation läuft total unterschiedlich. Bei mir war es langsam und schmerzhaft doch von tronic-Tina weiss ich, dass es viel schneller und schmerzfreier ging.

Wenn du mehr wissen möchtest, frag ruhig mal unter www.stoma-forum.de dort bekommst du bestimmt reichlich unterschiedlichste Antworten auf deine Fragen.

Es scheint, dass du den Kampf wieder aufgenommen hast. Egal ob mit oder ohne Stoma. Das freut mich sehr. Weiter so!!

[Luna76]

Hallo Katrin,

du hast gefragt wegen Chemo vor OP ! Ich habe meine Chemo vor den ganzen OP`s bekommen. Die Ärzte waren mit dem Erfolg sehr zufrieden. Der Tumor im Darm wurde viel kleiner so dass mein Arzt ihn nur noch tasten konnte! Für die OP vom Vorteil gewesen.

Lieben Gruß
Luna-Tina

[chaosbarthi]

Zitat von teddy.65

Der Stomagürtel ist doch in erster Linie für Ileostoma-Trägerinnen, oder? Da Katrin bestimmt eine Colostoma bekommen würde und irrigieren würde (gehe ich mal frech von aus) ist der Gürtel gar nicht notwendig.

Jau, da hast Du wohl Recht. Beim Colo reicht ja die kleine Kappe. Und wenn die Kappe nicht reicht, gibt es hier noch ein paar gute Bekleidungs-Tipps:

http://www.stomaatje.nl/kleding.html

(Ist neben der Seite vom Stoma-forum meine Lieblingsseite - nicht zuletzt auch deshalb, weil es dort neben guten Beschreibungen auch eine Stoma-Barbie, sowie Puppen und Stofftiere mit Stoma gibt. )

Katrin, wenn es denn so sein soll mit dem Stoma, wirst du das hinkriegen. Du hast schon so viel Kraft bewiesen ... Ich weiß, innerlich fühlt es sich ganz anders an, aber bei Betrachtung von außen bist Du eine ganz starke Frau.

Ich drücke die Daumen für die Onkologen-Konferenz. Möge etwas Gutes dabei herauskommen.

Liebe Grüße Birgit

[Katrin78]

Hallöchen...

ganz lieben Dank für die ganzen Infos!! Die Seite, die du mir empfohlen hast, Birgit, ist ja der clou. Der Beutel als accessoir... Da waren ja wirklich ein paar hübsche bei. Und okay... so ne Bikini-Short finde ich auch super gut.
Ich sehe schon.. ich fang immer mehr an mich an den GEdanken zu gewöhnen.

Neuigkeiten habe ich übrigens noch keine. Der Doc der Uniklinik Bonn hatte meinen Fall am Donnerstag in der Tumorkonferenz vorstellt. Bis jetzt habe ich noch nichts gehört. Dann war ich am Donnerstag in Bochum (Darmzentrum Rhein-Ruhr), habe aber auch so schnell noch nichts gehört. Der Chefarzt dort meinte nur, dass vielleicht gar nicht operiert werden müsse. Natürlich müssen dafür Untersuchungen gemacht werden etc. Ab dem 09. werde ich dort stationär liegen. Und jetzt Dienstag bin ich bei einem Prof, der mir auch sehr ans Herz gelegt wurde.

Ich hoffe so sehr, dass eine Chemo vorab möglich ist und dann die Darm-OP gemacht werden kann, ohne dass ich einen künstlichen Ausgang erhalten muss.

Selbst wenn das Risiko höher ist "nur" eine Chemo zu bekommen würde ich es riskieren. Sollte danach doch der AP kommen, okay, dann nehme ich ihn auch an. Aber erst wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind!

Da ich ein Steh-auf-Weibchen bin denke ich, dass ich mich auch dann sehr schnell an den neuen Umstand gewöhnen werde. Wir warten es mal ab!!

Bis dahin wünsche ich euch allen erstmal einen schönen Sonntag!!!

[hope38]

Jau, liebe Katrin, diese Einstellung finde ich super!!! Ich wünsche Dir natürlich, daß Du die Behandlungen oder OPs so hinbekommst, wie Du es Dir wünschst, aber ich finde es super, daß Du Dich dem AP schon stellen würdest. Klar schaffst Du das!!!

Hmm, ohne daß ich jetzt genau weiß, ob ich mir ein Urteil erlauben darf, würde ich wahrscheinlich für mich wollen, daß man mir alles rausschneidet, was da nicht hingehört. Ich würde dann eher hinterher nochmal eine Chemo machen. Ist nur so mein Gefühl, daß ich denken würde, es wäre besser, ein Rezidiv oder so rauszunehmen statt es "nur" mit Chemo zu behandeln. Was meinst Du selbst?

Ich hoffe auf gute Neuigkeiten!!!

Liebe Grüße, Leena

[Katrin78]

Hallo Leena,

natürlich wäre es sicherer das Scheißerchen ganz heraus zu schneiden, aber dann würde ich ja direkt den AP bekommen. Sollte mir eine Klinik anbieten eine Chemo vorab zu machen um zu schauen ob der Tumor kleiner würde... ich würde es tun!!! Das Risiko, dass er weiter streut wäre ja während der Chemo relativ gering (es sei denn ich hätte so ein Pech wie beim letzten Mal). Und sollte der Tumor sich nicht verkleinern, dann kann man ihn ja noch immer weg schneiden. Aber die Möglichkeit der Chemo würde ich auf jeden Fall nutzen.

Wüsste man das durch die OP alle ein Ende hätte, dann würde ich mich vielleicht auch direkt dafür entscheiden.
Ein Arzt erzählte mir, dass er kürzlich bei einer jungen Frau mit ähnlich gelagertem Fall eine "Total-OP", sprich AP, vorgenommen haben. Trotzdem hatten sich Rezidive gebildet.

Eine Garantie gibt es leider nie.

[Jutta]

Hallo Katrin,

dein Zitat: „dann erschieß ich mich mit nem Seil“ kenne ich nur allzu gut. Was habe ich mich gegen alles und jedes gewehrt. So will ich mein Leben nicht verbringen und härtere Worte mehr floßen nur so aus meinem Munde.

Das Ende vom Lied? Ich bin noch immer hier, mit allem Drum und Dran, und wenig im Bauch, verschönere mein Bäuchlien (upps Bauch inzwischen) mit allem was es so gibt ; )). Bin linksseitig und Bauchmitte total verschnippelt, das Bein geht mal mit, mal nicht, eine neue Hüftseite steht an (wenn es überhaupt geht), die letzte Untersuchung spricht von einer Beckenmetastase und evtl. noch eine an der Blasenunterwand ( ??? ), aber ich bin noch immer hier. Inzwischen ist meine Mentalität, raus was raus muß, das gehört nicht rein in meinen Körper. Bestrahlen kann man bei mir nichs mehr. Kann man etwas austauschen, dann bitte eine Lieferung aus der Ersatzkammer.

Das große Problem ist eben, wie Jelly schrieb, so gut die bildgebenden Verfahren auch sind, ich verlaße mich nicht 100%ig darauf, denn sie zeigen erst eine Ansammlung ab einer bestimmten Größe. Hier ist nur ein PET/CT Untersuchung die optimalere Variante, welche aber seltenst von GKV bezahlt wird.

Gehe den Weg, der für dich der beste ist, aber vergesse dabei nie abzuwägen, mit welchen Konsequenzen du weiterleben kannst und mit welchen nicht. Lieber nen Beutel am Bauch und okay, als mit Knubbels im Körper und nicht okay. Mit nem Stoma lebt es sich gut, vor allem man lebt, deshalb:

Frage dich selbst, wie groß ist der Wunsch zu leben? Soll meine Zukunft an so nem lächerlichen Beutel (an den man nach einer gewißen Eingewöhnungszeit überhaupt nicht mehr denkt) scheitern?
In meiner Familie haben wir damit gemeinsam gute 50 Jahre mehr an Leben gewonnen, ich werde wenn es nach mir geht, noch weiter 30 Jährchen draufpacken.

[teddy.65]

Zitat von Jutta

Frage dich selbst, wie groß ist der Wunsch zu leben? Soll meine Zukunft an so nem lächerlichen Beutel (an den man nach einer gewißen Eingewöhnungszeit überhaupt nicht mehr denkt) scheitern?

Hallo Jutta,

deine Aussage möchte ich hiermit zu 100% unterschreiben. Ich will LEBEN, das mit dem Beutel ist wirklich mittlerweile nicht mehr das Problem. Es dauert zwar eine gewisse Zeit bis man sich an die Umstellung gewöhnt hat. Aber mir war der "Preis Stoma" bislang nie zu hoch.

Es ist wie du es beschrieben hast. Jede/r von uns muss selbst entscheiden mit welchem Risiko er/sie leben kann und will. Für mich wäre ein Leben mit noch mehr Angst vor neuen schlechten Befunden zu stressig gewesen. Das hätte mir den Blick auf das JETZT und HEUTE zu sehr verstellt.



Liebe Katrin,

du bekommst sicherlich von vielen Seiten Ratschläge, doch nur du allein kannst die Entscheidungen treffen. Das ist sicherlich wahnsinnig schwer. Ich selbst hatte keine Alternative of OP oder nicht. Hatte auch so seine Vorteile.

[chaosbarthi]

Hi Katrin,

auch ich hätte Bedenken, es nur mit Chemo zu versuchen. Mein Grund: Ich habe HNPCC, da gibt es ein paar Besonderheiten. Es besteht das Risiko, mehrere Tumoren gleichzeitig (auch an anderen Organen) zu entwickeln oder in zeitlicher Folge nach Jahren immer mal wieder etwas zu bekommen. In den Staaten ist man deshalb dazu übergegangen, bei jungen Patienten mit HNPCC-Verdacht gleich bei der ersten OP den Darm umfangreich zu entfernen. In Deutschland konnte man sich bislang nicht dazu entschließen, weil es noch keine Studien gibt, die den Nutzen eindeutig belegen. Mein Chirurg hat bei mir dennoch umfangreich zugeschlagen und gleich beim ersten Mal subtotal operiert. *dankbardafürbin* Ich habe mittlerweile einen schwersten Verwachsungsbauch als Folge einer OP-Komplikation und gelte als weitestgehendst inoperabel... Wäre mir das mit dem fast noch kompletten Darm passiert, hätte ich eine denkbar schlechte Perspektive. So kommt man jetzt während der Untersuchung jederzeit überall problemlos an meinen kleinen Restdarm heran.

Gleichzeitig dringt in Nebensätzen von Studien immer wieder durch, dass HNPCC-Tumoren weitestgehendst chemo-resistent sind. Das ist für mich der nächste Grund, mich nicht auf die Chemo-Quälerei einzulassen. Ich möchte meinem Krebs nicht die Chance geben, trotz Chemo weiterzuwachsen, während ich dabei Kraft zusetze, die ich anschließend dringend für meine OP benötige.

Menschen mit HNPCC haben übrigens trotz dieser Möglichkeit auf vielfache Tumoren bessere Überlebenschancen als Darmkrebs-Patienten mit gleichgeartetem Tumor-Geschehen. Allerdings weiß noch keiner, warum das so ist. *hoffnungabertrotzdemmacht*

Liebe Grüße
chaosbarthi

[hope38]

Liebe Jelly und liebe Jutta!
Danke für Eure Worte!
Jelly, ich finde es toll, wie selbstbestimmt Du Dich entschieden hast. Auch ich war sehr erschrocken damals zu lesen, wo überall diese Fieslinge zu finden waren.
Liebe Jutta, Du bist eine ganz starke Frau und ich bin dankbar dafür, daß Du hier im Forum bist!

Allerdings macht es mich ein wenig unsicher zu lesen, wie letztendlich wenig aussagekräftig die ganzen MRTs und CTs und so sind. Obwohl ich glaube, daß es irgendwelche Anzeichen gibt. Jelly, war das nicht bei Dir so, daß Blutwerte nicht in Ordnung waren? Und Dein Gefühl, nicht wahr? Ich erinnere mich, daß Du in einem Posting am Ende des Jahrs 2006 geschrieben hast "Das neue Jahr wird kein gutes." Erinnerst Du Dich?
Und nun geht es Dir doch gant gut,nicht wahr? Das freut mich so, wenn ich das aus Deinen Zeilen herauslese!!! Du in Deinem Auto! Wie schöööön!!!

Eine dicke Umarmung,
Leena

[Jelly]

Liebe Leena,

ja, meine Tumormarker waren gestiegen, seit August letzten Jahres, und ich hab ein CT und MRT nach dem nächsten gemacht und immer sah alles gut aus, habe heute auch nochmal mit dem Radiologen gesprochen, und er meinte auch, daß es da nunmal geben kann, daß man nichts sieht, obwohl der Befund schon so groß war, er will sich nun das MRT nochmal in Ruhe anschauen. Ja, mein Gefühl war auch, daß was nicht stimmt, aber das konzentrierte sich alles auf den Unterbauch, niemals hätte ich an den Magen gedacht oder gar Bauchspeicheldrüse und Milz. Das war eine Überraschung für mich. Soll es nun doch nur dieser Sommer sein ????

Habe heute Besuch von meiner Cousine aus Neu Zealand, das lenkt ab und bringt mich auf andere Gedanken. Aber eigentlich schiebt man die Auseinandersetzung mit der neuen Bedrohung nur raus, ist aber vielleicht auch gut so, sonst wäre es zu gewaltig.

Ihr Lieben, habt alle einen schönen Tag !!

Liebe Grüße
Jelly

[Jelly]

Liebe Leena,

ja, meine Tumormarker waren gestiegen, seit August letzten Jahres, und ich hab ein CT und MRT nach dem nächsten gemacht und immer sah alles gut aus, habe heute auch nochmal mit dem Radiologen gesprochen, und er meinte auch, daß es da nunmal geben kann, daß man nichts sieht, obwohl der Befund schon so groß war, er will sich nun das MRT nochmal in Ruhe anschauen. Ja, mein Gefühl war auch, daß was nicht stimmt, aber das konzentrierte sich alles auf den Unterbauch, niemals hätte ich an den Magen gedacht oder gar Bauchspeicheldrüse und Milz. Das war eine Überraschung für mich. Soll es nun doch nur dieser Sommer sein ????

Habe heute Besuch von meiner Cousine aus Neu Zealand, das lenkt ab und bringt mich auf andere Gedanken. Aber eigentlich schiebt man die Auseinandersetzung mit der neuen Bedrohung nur raus, ist aber vielleicht auch gut so, sonst wäre es zu gewaltig.

Ihr Lieben, habt alle einen schönen Tag !!

Liebe Grüße
Jelly