Ich möchte Mut machen!

[Claude70]

Hallo Ihr Lieben,
hallo Ulla,

ich habe nie gedacht, dass ich hier einmal schreiben würde, aber jetzt muss ich es doch einmal tun.
Im Januar erhielten wir die Nachricht, dass mein Vater - er wird im September 70 - Speiseröhrenkrebs hat. Seit dem lese ich in diesem Forum. Die Diagnose lautete T3 N1 M0. Der Tumor ist nicht operabel, da er im oberen Drittel liegt und ca. 9 cm groß ist. Es ist ein Lymphknoten am Hals befallen, der von außen auf die Speiseröhre drückt und die Schluckbeschwerden verursacht hat. Angeblich hat mein Vater bis Weihnachten nichts gemerkt - oder er hat wie immer nichts gesagt. Heiligabend hatte er dann plötzlich keine Stimme mehr und zwischen den Feiertagen ging es dann los mit Arztbesuchen beim HNO der sofort davon sprach, wenn die Stimme nicht innerhalb von einer Woche zurückkäme, solle ein CT gemacht werden. Es ging dann auch alles relativ schnell mit CT, Magenspiegelung usw.

Die Diagnose war ein totaler Schock, aber irgendwie hatte ich es im Gefühl, dass es etwas Schlimmes ist ... ich weiß auch nicht wieso ...

Im KH ist dann relativ schnell ein Port gelegt worden und eine PEG-Anlage. Die erste Chemo hat mein Vater nicht besonders gut vertragen, es soll eine leichte gewesen sein und sie hat auch nicht viel gebracht. Der Lymphknoten ist zwar geschrumpft aber wie uns die behandelnde Ärztin sagte, ist der Tumor wohl gewachsen und es heißt jetzt T4! Sie sagte uns (meiner Mutter und mir), dass es nicht gut aussehen würde und die Krankheit nicht mehr heilbar sei - woraufhin ich dann im KH-Flur erst mal einen Heulkrampf bekommen habe. Bei einer Spiegelung der Luftröhre wurde weiter festgestellt, dass der Tumor an einer ganz kleinen Stelle gegen die Luftröhre drückt, aber wohl nur, während die Speiseröhre geweitet wird. Jetzt bekommt er eine stärkere Chemo und Bestrahlung. Ich habe ziemlich große Angst, dass diese Behandlung wieder nicht viel bringt und dass es vielleicht Fisteln gibt, von denen die Ärztin sagt, dass sie sich unter der Bestrahlung bilden könnten.

Ulla, ich habe fasst alle deine Beiträge gelesen. Du hast geschrieben, dass die Diagnose bei dir auch T4 war? T4 heißt doch, dass ein weiteres Organ in Mitleidenschaft gezogen ist, oder habe ich das etwas falsch verstanden?

Alle anderen Organe sind bei meinem Vater - bis jetzt - in Ordnung. Er hat Gott sei Dank keine Metastasen. Ich hoffe, dass das auch so bleibt.

Ulla, ich würde mich sehr freuen, wenn du mir einmal antworten würdest.

Liebe Grüße
Claudia

[ulla46]

Hallo Claude,
dass ihr alle unter Schock steht, kann hier jeder nachvollziehen, aber
wie du an mir siehst, bedeutet T4 nicht unbedingt das Todesurteil. Aber in der 1. Klinik, in der ich war, sagte man mir das auch und dann bin ich Gott sei Dank nach Essen gewechselt zu Prof. Wilke und das hat alles geändert. Mein Tumor hatte übrigens die Schilddrüse infiltriert und es sollten auch Lymphknoten befallen haben, was sich aber in Essen als falsch erwies. VIelleicht holt ihr euch da eine 2. Meinung? Ich schicke dir die entsprechende Tel.Nr. mit PN.
An dieser STelle wünsche ich dir schon mal viel viel Kraft für die nächste Zeit und dass ihr wieder Hoffnung bekommt! Hör nicht auf die Ärztin! Die ist doch nicht der liebe Gott!
Ulla

[jani1944]

Hallo Ulla und an Alle die hier schreiben und lesen,
Gestern haben de KH-Ärzte meinen Mann ein Kontrastmittel gegeben um die Dichtigkeit der Nähte zu überprüfen. Zum Glück alles dicht. Vor 3 Tagen hatte er eine Lungenpunktion , weil er Wasser in den Lungen hatte. Ist aber alles gut gegangen. Er darf aber noch nichts essen und trinken. Den Schlauch im Rücken über den er u.a. Opium wegen der Schmerzen bekommen hat, haben sie ihm auch gezogen. Er bleibt wohl noch eine Weile auf der Intensivstation. Es geht also in kleinen Schritten vorwärts. Ich bin dafür dankbar . Die Milz musste ihm wohl entfernt werden, da er eine Milzzyste hatte und der Chirug meinte, sie sah nicht gut aus (was das auch immer heißen soll). Die Histologie ist zur Zeit noch nicht da. Mein Mann hofft, keine Chemo zu bekommen. Ich wage darüber nicht zusehr nachzudenken.
Liebe Grüße
Jani

[jani1944]

Hallo Ulla und an Alle die hier schreiben und lesen,
Gestern habe ich mit dem Prof. reden können, die Histologie liegt jetzt vor. Mein Mann bekommt zur Zeit laufend Antibiotika wegen der noch bestehenden Lungenentzündung. Insofern ist er noch nicht über den Berg. Aber er röchelt nicht mehr so viel. Auch wurde der Katheder hinsichtlich Urin gezogen. Ein weiterer kleiner Schritt zur Genesung. Die Histologie ist leider nicht so ganz wie wir es uns erhofft haben. Tumor = pT2, pN1 (3/7), L1, V0,R0. Das bedeutet, daß 3 von 7 Lympfknoten mit Metastasen befallen waren. Die sind wohl entfernt, aber woher will man wissen ob sich nicht doch noch welche im Körper befinden. Ich habe den Prof. gefragt, wie denn die weitere Behandlung ect. ist. Darauf bekam ich nur die Antwort, daß man erst einmal abwarten muss, wie er diese Operation verkraftet und alles weitere danach sich ergeben wird. Diese Antwort befriedigt mich überhaupt nicht. Im Gegenteil , sie ist mir zu lapidar. Ich habe für Morgen einen Termin bei unserem Internisten ausgemacht. Vielleicht ist der kooperativer und ist bereit über die weitere Vorgehensweise (nach diesem Krankenhausaufenthat) mit mir zu sprechen. Heute Morgen habe ich mir erstmal beim telephonischen Krebsberatungsdienst in Heidelberg den Befund der o.a. Histologie erklären lassen. Ich war für die Freundlichkeit und Geduld der Mitarbeiterin sehr dankbar. So habe ich wenigstens das "Fachchinesisch" der Ärzte verstehen können. Meinem Mann habe ich darüber nichts erzählt. Er ist weiterhin in dem Glauben, daß nun alles in Ordnung ist. Vielleicht für seinen Heilungsprozess sehr gut. Mir bleibt weiter nichts übrig , als für seine Behandlung das Optimale in Erfahrung zu bringen. Ich hoffe, es gelingt mir.
Liebe Grüße
Jani

[ulla46]

Hallo Jani,
es gibt also Gutes und weniger Gutes zu hören. Was die Weiterbehandlung deines Mannes berifft, so wird man wirklich erst einmal abwarten müssen, wie dein Mann sich erholt. Es wird wohl ohne Chemo nicht gehen, die Frage ist aber wann. Der Ablauf erst Chemo und dann OP wird offensichtlich im allgemeinen besser vertragen als umgekehrt.
Es wird für dich auch nicht einfach sein, dich in Geduld zu üben, aber der Heilungsprozess nach dieser großen OP kann langwierig sein. Ich wünsche euch, dass es weiter gut bergauf geht!
Und wenn dein Mann glaubt, es sei nun alles ok, dann würde ich ihn auch in erst einmal dem Glauben lassen bis er psychisch stabiler ist.
LG Ulla

[jani1944]

Hallo Ulla,
ja Du hast recht, meinen Mann muß ich in dem Glauben lassen, daß er keine Chemo bekommt. Er freut sich bereits jetzt auf den bereits Anfang des Jahres geplanten Auslandsurlaub. Es mag vielleicht verrückt klingen, aber wenn es möglich ist, werden wir verreisen. Gestern hatten die KH-Ärzte bei meinem Mann nochmals die Lunge kontroliert, es soll nochmals eine Punktion stattfinden. Hoffentlich geht das gut. Ich weiß, das uns Gott auf diesen schweren Weg nicht alleine läßt. Aber ich wage nicht zu sehr über alles nachzudenken. Er sieht jedenfalls schon nicht mehr ganz so schlimm wie vor 3 Tagen aus.
Liebe Grüße
Jani

[irmgard05]

Liebe Jani, ich habe nach meiner Op vor jetzt 19Mon. (T3N1M0/ Von 15 Lk waren 8 metastasiert) auch keine Chemo bekommen. Da bin ich auch jetzt noch im Nachhinein froh drüber. Das hätte ich mit Sicherheit auch nicht gut geschafft, denn die Op verlangt von dem Körper schon eine ganze Menge. Ich denke,dass eine,wenn auch makaber klingende Äußerung eines Arztes, nicht ganz falsch ist ...da haben wir sicher manch einen mit umgebracht... Ich war mir eigentlich von Anfang an darüber im Klaren, dass eine Chemo irgendwann auf mich zu kommt, je später, desto stabiler bin ich dann vielleicht. Kann natürlich auch sein, dass sie dann nicht anschlägt. Aber das kann immer sein. Ich denke, dein Mann weiß das letztendlich auch, auch wenn er nicht darüber spricht. Auch habe ich den Eindruck, dass eine nach der Op erfolgende Chemo, einen letztendlich nicht vor Metastasen schützt und daher die Frage nach dem Sinn dieser zweiten massiven Belastung nach der Op berechtigt ist. Alles Gute Irmgard