Morgen in die Röhre

[struwwelpeter]

Liebe Beate,

es freut mich ebenso sehr zu lesen, dass Du für die Pfingsttage zu Hause bist! Also soweit mir bekannt ist, wird grundsätzlich eine Beckenkammbiopsie gemacht! Dies dient nicht nur der Typ-Bestimmungen, sondern auch der Tatsache, das man abklärt, ob das Knochenmark befallen sein könnte! (Irre ich mich da, @all) In den meisten Fällen ist dies zum Glück nicht der Fall! Für Dienstag halte ich Dir die Daumen!!!
Ich kann mir gut vorstellen, dass Du Schlafprobleme hast, das ganze geht ja an keinem spurlos vorbei!
Zum Vincristin: da hat flautine recht, es können Taubheitsgefühle in den Fingerkuppen und in den Füßen auftreten - muß aber nicht! Auch ist es richtig, das dies mit der Zeit wieder abklingt.
Zur Studie: auch da schließe ich mich flautine ganz und gar an, wenn Du in eine Studie kommen kannst, würde ich an Deiner Stelle an dieser teilnehmen! Allerdings: das muß jeder für sich entscheiden - es gibt auch Betroffene, die möchten es nicht. Laß Dir das gesamte Aufklärungsmaterial mitgeben, so fällt Dir evtl. die Entscheidung leichter!

Dir jetzt wunderschöne Pfingsttage (leider bei miesem Wetter), aber man kann sich diese Tage auch anders recht schön gestalten!
Mach es gut! Ciao!

et struwwelchen

[Noddie]

Huhu,
schliesse mich soweit den lieben oben an.
Zum Vin , kribbeln ,Taubheitsgefühl aber auch brennen können auftretten.
Leider ist das Zeugs aber auch gut , es macht die blöden Krebszellen platt.
Rede regelmäßig mit deinem Arzt das ist wichtig.
Alles liebe
Ulli

[Äpfelchen]

Hallo nochmal,

danke dass ich schon so schnell Antworten bekommen habe. Also muss ich zusehen, dass es klappt mit der Studie.

Was mir in der Klinik auf fiel, war meine eigene seelische Verfassung.
Hier Zuhause, in gewohntem Umfeld, mit Menschen die mich mögen und unterstützen kann ich ganz gut mit der Krankheit umgehen. Ich arbeite ja noch, weil ich zum einen ja so viel wie möglich normal sein will und zum anderen arbeite ich freiberuflich, d.h. ich muss sehen, dass ich auch noch so gut es eben geht weiterarbeiten kann, wenigstens überwiegend.

Also, ich kam Freitag in die Klinik auf diese besondere Station, meine älteste Tochter (28) begleitete mich - Gott sei Dank - und wir mussten eine kleine Weile warten...da merkte ich, ich halt es kaum aus, ich will weg. Ich hatte fast einen klaustrophobischen Anfall. Verlor zusehends die Fassung, heulte. Und ich habe mind. 3 Wochen nicht geheult. Aber dort, diese vielen sehr kranken Menschen, die mit ihren Infussionständern durch die Gänge spazierten, teils mit Glatze, dass hat mich umgehauen.
Nach einer Weile hatte ich mich wieder eingekriegt, was zum großen Teil meiner wunderbaren Tochter zu verdanken war, sie hat mich nämlich einfach in ein Gespräch verwickelt in dem es nicht um Krankheiten ging.

Dann auf dem Zimmer, zwei Bettnachbarinnen. Eine mit Vollglatze und langer Leidensgeschichte (Brust, Leber, Magen, Knochenkrebs) dennoch sehr nett und eine die erst seit 3 Monaten weiß, dass sie einen Leber und Darmkrebs hat. Diese Zweite war zwar ganz nett, aber sie tickte wegen totaler Kleinigkeiten (zum Abendessen das falsche Brötchen, das Telefon geht nicht, Infusion stockt...) völlig aus. Heulte, zitterte, wollte abbbrechen und heim.

Was mich aber ziemlich überraschte war meine Reaktion: Ich konnte nicht zu ihr gehen und sie beruhigen oder ihr zusprechen. Ich hab das Zimmer verlassen und bin raus um mal wieder zu heulen. Und das kenne ich nicht von mir. Ich wäre als Gesunde ganz sicher zu ihr gegangen und hätte das Gespräch gesucht, ihr Mut gemacht, sie runtergeholt. Das bin ich.
Ich konnte nicht.
Es erschreckt mich, was dieser Scheißkrebs mit mir macht.
Ich wusste, mir geht es von allen auf diesem Zimmer am besten, aber ich hatte nicht den Nerv zu helfen.

Ich will so nicht sein.

Beate

[struwwelpeter]

Liebe Beate,

es ist normal das nach einer gewissen Zeit auch die Zeit " der Tränen " kommt. Das ist meist an dem Punkt, an dem man so richtig realisiert was auf einem zukommt! Und diese Belastungen der letzten Zeit müssen auch irgendwann abge"arbeitet" werden!
Früher wurden diese Studien nur in der Klinik durchgeführt - wie es heute ist kann ich Dir zu 100% nicht sagen! Ich nehme mal an, das dies bereits auch aus Kostengründen ambulant gemacht werden kann! Frage den Arzt. Am Besten machst Du Dir eine Liste mit den Fragen die Dir immer wieder dazu einfallen - schließlich möchtest Du wissen, was da auf Dich zukommt!
Ich halte Dir in jedem Fall ganz fest die Daumen das alles so klappt wie Du es Dir vorstellst, vorallem das Du diese schwierige Zeit schnell überstehst!

Liebe Pfingstgrüße
et struwwelchen - Ina

[flautine]

Liebe Beate,

ich denke, Deine Reaktion ist völlig normal - Du mußt doch selbst erstmal mit der Situation fertig werden, und im KH hast Du gesehen, wie es einem gehen kann (nicht muss!!!). In Deinem Alltag hast Du vielleicht noch versucht, Dir nicht so einen Kopf zu machen, und weil Du auch weitestgehend noch Dein normales Leben führst, war das auch nicht so schwer bzw. die Krankheit teilweise ausgeblendet. Im KH geht das nicht, und wahrscheinlich haben die Eindrücke Dich einfach überrollt. Angst und Nervosität der anderen haben sich wohl ein Stück weit auf Dich übertragen. Aber Du hast es ja selbst schon geschrieben: Als Gesunde wärst Du in der Lage gewesen, die andere Patientin zu beruhigen. Dass Du es jetzt nicht konntest, liegt eben daran, dass Du selbst betroffen bist und mit Deinen eigenen Gefühlen, Sorgen, Ängsten, Ungewissheit umgehen musst - nicht an irgendeiner Form von Egoismus oder Kälte Deinerseits! Mach Dir da bitte keine Vorwürfe! Du schreibst, so willst Du nicht sein. Du bist aber einfach im Moment sehr gefordert, mit Dir und der Situation klarzukommen, das allein kann schon überfordern. Dann noch anderen beizustehen, da verlangst Du zuviel von Dir. Ich kann mich noch sehr gut an die Zeit zwischen Erstuntersuchung mit der Diagnose "Verdacht auf NHL" und der endgültigen Diagnose erinnern. Das waren drei Wochen, die schwer zu ertragen waren (sowohl für meinen Mann als auch für mich), weil man so ohnmächtig ist und nichts tun kann als warten. Wenn die Behandlung losgeht, wird es viel besser, glaub mir! Dann wird endlich was getan, und der Feind hat einen Namen.
Also: Sei ein bißchen nachsichtig mit Dir, und genieß die freien Pfingsttage zu Hause!

Ganz liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Danke Ihr lieben für Eure ermunternden Worte !!

Heute fühle ich mich schon viel besser. Vielleicht kann ich beim erneuten einchecken morgen i.d. Klinik etwas besser mit der Situation umgehen. Ich hoffe es.
Ich hatte als Wirkung (???) nach Vincristin die 2. NAcht ohne Schmerzmittel. Das ist gigantisch, wenn ich bedenke, dass ich seit Wochen nicht ohne schlafen kann. Ich hab tatsächlich 7 Std. am Stück geschlafen.
Und habe seit gestern auch wieder ein bißchen mehr Appetit, Gelüste. Etwas dass ich auch schon länger kaum hatte.
Kann das sein??? Nur 1 Spritze und schon ein Effekt?
Am Hals fühlt es sich an, als wäre es ein klitzekleines bißchen kleiner geworden. Nein, ich bilde es mir nicht ein. Ich fummel dauernd dran rum.
Heute hat es gepocht am Hals, also am Lymphom. Das ist neu.
Allerdings war ich heute teils supermüde, hab am Tag nochmal 3 Std. geschlafen, fest wie ein Stein.

Und ab und zu hab ich sowas wie eine heftige Hitzewallung, dann werden Hände und Füsse ganz heiß und ich bekomme gerötete Wangen die sich heiß anfühlen. Fieber hab ichnicht.

Einen schönen Rest-Sonntag und liebe Grüße an alle tapferen Helden hier


Beate

[struwwelpeter]

Liebe Beate,

gerade habe ich gelesen, dass Du heute abend schon in die Klinik mußt. Bevor Du also "eingebunkert" bist, möchte ich Dir hiermit für die nächsten Tage alles Gute wünschen. Wieso mußt Du heute abend schon antreten, ich denke mal, das die Behandlungen - Chemo oder steht noch anderes an - erst morgen beginnen!? Keine Ahnung, für mich macht es dann wenig Sinn, wenn Du bereits am Abend zuvor dort erscheinen mußt!
Und da Du ja sowieso so eine Art Panik hast, wäre es sicherlich rücksichtsvoller gewesen, Dich erst morgen früh antreten zu lassen. Ich hoffe sehr für Dich, dass Du Dich in der Klinik gut aufgehoben fühlst, denn das macht das Ganze natürlich wesentlich erträglicher!

Für die nächsten Tage wünsche ich Dir viel Kraft und Energie

et struwwelchen - Ina

[Äpfelchen]

Hallo liebe Leute im Forum,

seit Dienstag bin ich wieder zu Hause, anfangs wirklich gut drauf, merke ich inzwischen deutlich, dass ich halt nicht gesund bin.
Bin saumüde, ganz oft. Heute habe ich 3 Stunden gearbeitet, ganz wenig Streß, und anschließend musste ich gut 2 Std. schlafen. War total platt.

Aber das ist nicht das Schlimmste. Ich habe seit Tagen heftige Magenschmerzen. Fast ständig. Wahrscheinlich von den vielen Schmerztabletten oder von der Vincristin vom Freitag.
Trinke heute nur Kamillentee (

HAt jemand eine tolle Idee wie ich das in den Griff bekomme?
Ein bewährtes Medikament, Globuli, egal was, ich nehm es wenn es mir hilft.

Danke schonmal.
Beate