Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[mary254]

Hallo Terry und Regina,
ich bin wieder daheim. Nachdem ich heute morgen die Schwester um meine Heparin Spritze betteln musste und ich um 11 Uhr immer noch keinen Verband an meinem Arm hatte bin ich wirklich stinkig geworden. Die Schwester hat die neue Schicht erst heute übernommen, und nicht gewusst, wer was bekommt. Warum um Himmels willen geht sie dann in die Zimmer und versorgt Patienten mir Medikamenten? Die Spritze und der Verband waren bis jetzt der Grund,warum ich angeblich stationär bleiben musste.
Als die Visite kam, war ich wirklich sauer. Der Arzt hat argumentiert, dass meine Leukos gestern bei 1,3 waren und er mich deshalb nicht nach Hause gehen lassen kann. Von meiner Thrombose wurde gar nicht mehr gesprochen. Ich habe ihm dann meinen Nachsorgeausweis gezeigt, aus dem hervorgeht, dass genau 1 Woche nach der Chemo,also heute, diese Werte immer schlecht sind, aber 2 Tage später nach Knochenschmerzen wieder ok. sind. Ich habe außerdem gesagt,dass ich einen sehr guten Onkologen habe (er hat mir zugestimmt) habe und bestens betreut werde. Wenn ich ausserdem nicht sehr gewissenhaft wäre, wäre ich auch am Freitag nicht gekommen. Kurzum, er hat mir die Entlassungspapiere fertig gemacht, mit dem Hinweis,dass die Patientin ausdrücklich keine weitere stationöre Behandlung wünscht. Bei der Verabschiedung hat er nochmal darauf hingwiesen,dass, falls ich Fieber bekomme, wieder kommen muss. Zuhause habe ich sofort bei meinem Onkologen angerufen. Heute nach Sprechstunde ruft mich dieser zurück, und dann sehen wir weiter. Ich hoffe nur, dass bei den nächsten Komplikationen nicht wieder Feiertage anstehen. Am besten bekomme ich keine Komplikationen mehr.
Liebe Grüße Mary

[Terry54]

Hallo Mary,

sehr gut gemacht!
Zu Hause geht es dir viel besser, vorallem bei der Betreuung durch deinen Onkologen.
Ähnliche Erfahrungen mit dem Bedingungen im Krankenhaus kann ich auch zur Genüge beisteuern.
Die Aussage: "Gleich" bedeutet für Patienten, warten bis zu 3 Std. oder es kommt garnichts mehr!!!!!!!!!

Behalte deine Mut und deiner Zuversicht und bleib bei deiner aktivern Mitgestaltung der Behandlung.

Keine Komplikationen mehr! Das wünscht ich uns allen
Terry54

[mary254]

Hallo Terry,
soeben hat mich mein Onkologe angerufen. Ich soll morgen in die Praxis kommen.
Dann bekomme ich von Ihm ein Rezept für Arixtra 7,5, das ist ein sehr gutes und modernes Blutverdünnungspräparat mit keinen Nebenwirkungen. Außerdem schickt er mich zum Gefäßschirurgen, der den Port gesetzt hat, und lässt diesen überprüfen. Er hat mit total rechtgegeben, dass ich im Krankenhaus so Druck gemacht habe. Ihm ist in seiner Praxis im Rahmen der Gain Studie leider ein weiterer Fall bekannt. Bei der nächsten Chemo wird das Aranesp weggelassen,
weil das vermutlich der Verursacher für die Thrombose war. Mir geht es jetzt schon wieder besser. Denn was ich in diesem Krankenhaus alles erlebt habe, ich
könnte einen Roman schreiben.
Liebe Grüsse
Mary

[Regina39]

ach mensch, lass dich mal knuddeln.
Gut das du einen tollen Onkologen hast. Guts Nächtle meine Liebe
Regina

[evi 1]

Hallo Ihr lieben, ich bin ganz neu hier im forum,
soll mich am mittwoch entscheiden ob ich bei der gain-studie mitmache oder nicht. was mich etwas verwundert ist, daß nur ihr vier untereinander komuniziert. von 1600 teilnehmern finde ich das etwas wenig.

bevor ich anfange meine tausend Fragen zu stellen, warte ich erst einmal ob das mit dem antworten hier überhaupt klappt. binn nämlich kein so großer computer-freak.

euch vieren
alles gute und viel kraft zum durchhalten
evi 1

[Regina39]

@ evi:
na dann willkommen im Club liebe Evi. Wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen
Grüße von Regina

[Terry54]

Hallo Evi,

herzlich willkommen, wenn wir auch nur wenige sind, so hoffe ich doch sehr, dass das kein Qualitätskriterium für dich sein wird.
Es gibt mittlerweile über 1600 Frauen in der Gain Studie und jede muss selbst entscheiden, ob sie sich hier beteidigt.
Ich persönlich habe hier sehr viele persönliche Hilfe erfahren, Fragen wurden beantwortet und ich versuche mit meinem Wissen jetzt anderen zu helfen.
Natürlich kann ich nicht immer vor dem PC sitzen, aber ich versuche es zeitnah zu schaffen.

Heute - sollte meine letzte Paclitacel Chemo sein!!!!!!!!!
Aber überraschenderweise (fühle mich persönlich richtig fit) waren meine Leukos zu tief, nächste Woche ein neuer Anlauf.
Dafür gabs heute eine Epoetin Spritze erhalten, die erste wähend der TX Chemo.
Ich frage mich jetzt, ob diese letzte Chemo mir überhaupt soviel bringt, da ich ja eine adjuvante Chemo erhalte.

Bei dem sonnigen Wetter heißt es jetzt, erholen um gut gestärkt die letzte Chemo zu erhalten.

Herzliche Grüße, alles, alles Gute
Terry54

[mary254]

Hallo Evi,
auch von mir ein herzliches Willkomen. Es tut mir leid, dass du auch in der schwierigen Situation bist, eine Chemo zu brauchen. Mein FA und mein Onkologe haben mir aufgrund meiner befallenen Lymphknoten dringend zur Gain-Studie geraten. Ich nehme es als Chance. Wenn du Fragen hast, nur zu. Ich habe am Montag zwar erst meine 4. Ec Chemo, habe mir diese aber viel schlimmer vorgestellt. Terry,Regina und Jutta sind schon ein gutes Stück weiter.

Hallo Terry,
es tut mir wahnsinnig leid, dass das heute nicht geklappt hat. Wo waren deine Leukos heute?? Ich habe schon an dich gedacht, und mich mit dir gefreut. Nimm die Woche Auszeit, und genieße das schöne Wetter.
Am Mittwoch war ich bei meinem Onkologen. Ich hätte ihn auf dem Handy anrufen sollen. Für diesen Zweck hat er mir seine Karte mit Nr. gegeben. Aber davor scheute ich an Ostern wirklich zurück. Hättet Ihr das gemacht?(Ich habe erst gestern gelesen, dass Ärzte bei Studien wie bei Privatpatienten bezahlt werden. So wie sich meine Onko verhält, glaube ich das mittlerweile)
Jedenfalls hat er mir Arixtra Spritzen ( mit den Nebenwirkungen hat er doch leicht untertrieben) und einen Strumpf für meinen Arm verschrieben. Er hat mit der Gefäßchirurgin tel. und vereinbart, dass ich gleich vorbeischauen kann (hat die Praxis im nächsten Haus).
Diese hat eine Ultraschalluntersuchung gemacht, und mir die Thrombose auch gezeigt. Sie meint, ein Risiko besteht aufgrund der Spritzen nicht. Leider ist das eine Nebenwirkung der Aranesp Spritzen. Auf diese wird bei der nächsten Chemo verzichtet. Am Dienstag, vor der letzten EC Chemo wird nochmal ein Sono gemacht. Hoffentlich sind meine Leukos am Dienstag nicht auch im Keller, weil sie jetzt vor der Chemo nicht mehr überprüft wurden. Und Knochenschmerzen hatte ich bis jetzt auch keine. Aber ich fühle mich auch fit. Morgen eröffnen wir die Grillsaison. Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende.
Liebe Grüße Mary