Lungenmetastasen

[Claudia Junold]

Liebe Karin ,
ich bin eben aus Mannheim zurückgekommen. Danke für Deine guten Wünsche - die ich Dir erstmal für Dein Staging zurückgebe! Gut, wenn der S100 so lange konstant war, gibt es einem schon zu denken. Andererseits war er bei mir auch fast 4 Jahre lange in einem Bereich von 0,06 - 0,09 - erst seit ich Metas habe, bewegt er sich in einem Bereich von 0,03... Ich weiß schon, warum ich diesem Wert nicht traue... :0)) Mensch, liebe Karin, alles Glück der Welt für Dich uns sag bitte gleich Bescheid, wenn Du Ergebnisse hast, ja?
Herzliche Grüße von Deiner

Claudia

[Claudia Junold]

Hallo meine Lieben alle!

Ich hab mich ja schon während meines KH-Aufenthaltes zur Bestrahlung der Hirnmetas um einen Termin für die OP der Lungenmeta bemüht. Gestern hab ich dann nochmal im Sekretariat von Professor Hohenberger (Chirurgie der Uni Erlangen) angerufen, um zu hören, ob inzwischen ein Termin bekannt ist. Dort hab ich erfahren, daß Prof. Hohenberger schon x-mal versucht hat mich zu erreichen. Nachdem ich aber mehr in Krankenhäusern als daheim war, hat das eben nicht geklappt. Heute morgen hatte ich dann einen Telefon-Termin bei ihm und somit auch endlich das Ergebnis der Tumorkonferenz erfahren.
Es soll jetzt folgendermaßen ablaufen:

Am Dienstag, den 24. April., kann mich mein Mann abends nach Erlangen zur stationären Aufnahme in die Chirurgie bringen. Am 25. wird ein PET gemacht. Sollte da nichts Neues an Hirnmetas dazugekommen sein, wird am 26. April die Lungenmeta operiert. Falls sich aber im Hirn neue Läsionen zeigen sollten, eben nicht mehr....
Dann kommt es halt drauf an, wieviele von den Ekelteilen dazugekommen sind und auch wo. Bei meinem Verlauf im Hirn keine wirklich prickelnde Vorstellung...
Andererseits muß ich sagen, daß ich genau NULL Bock auf eine weitere Lungen-OP mit all ihren Schmerzen und Folgeerscheinungen habe, wenn es sich vielleicht nicht mehr "lohnt". Dann nütze ich die Zeit mit Junie und unseren Kids lieber noch so gut es eben geht. Trotzdem hoffe ich selbstverständlich, daß ich operiert werden kann, logo! Schließlich hänge ich auch an meinem Leben - solange es einigermaßen lebenswert ist!

Seit zwei Tagen habe ich wieder so einen komischen Druck auf dem linken Ohr und spüre meine beiden links frontalen Hirnmetas wieder vermehrt. Ich hoffe inständig, daß sich durch die neuerliche Bestrahlung das Ödem nicht wieder vergrößert hat und die Cortisondosis nicht nochmal erhöht werden muß. Morgen werde in der Strahlenklinik anrufen und nachfragen.

Heute nachmittag hatte ich einen Termin bei einer niedergelassenen onkologischen Internistin hier in Bayreuth. Bei ihr war ich vor zwei Jahren schon mal, als sie neu aufgemacht hatte, einfach um sie für den Notfall mal kennenzulernen und einzuschätzen. Sie war von meiner ganzheitlichen Metaprophylaxe ganz begeistert und auch so sehr nett. Im August, nach dem Bekanntwerden der ersten Metas, wollte ich dann einen Termin bei ihr. Leider war sie damals selbst bis Dezember krankgeschrieben - heute hab ich erfahren wegen Brustkrebs... Außerdem geht es mir auch darum, die Derma in Erlangen einfach außen vorzulassen, wenn die sich weiterhin blödstellt. Diese Ärztin wäre bereit zusammen mit der Derma in Bayreuth die Chemo mit Temodal (geht ja bisher nur in Studien) durchzuführen. Bisher scheint die Zusammenarbeit ganz gut geklappt zu haben.
Meine "behandelnde" Ärztin in Erlangen weiß weder etwas von der Tumorkonferenz, noch hatte sie einen Stagingbefund. Den mußte ich als Patientin ihr faxen... Der Infofluß ist dort - ganz vorsichtig ausgedrückt - nicht wirklich optimal... :0))
Immhin bekomme ich aber ein neues Temodal-Rezept, sodaß ich wenigstens versuchen kann, die Metas in meinem Hirn einzudämmen. Die einzig andere liquorgängige Alternative wäre ja noch Futemustin, aber das wirkt ja wohl eher in der Leber. Trotzdem ist es noch eine Alternative.

Außerdem werde ich morgen oder spätenstens übermorgen in Mannheim anrufen und sehen, was die TCA-Testung der Hautmeta ergeben hat. Vielleicht haben die ja noch eine zündende Idee...

So, das wars mal wieder von mir.

Ich wünsche Euch allen einen recht schönen Frühlingstag!

Euere Claudia

[mani]

Ich drück dir ganz ganz fest die Daumen das keine neuen Hirnmetas gefunden werden.

[Sybilles]

Meine liebe Claudia

ich drück dir feste die Daumen, dass die Lungenmeta minimalinvasiv entfernt werden kann, dass keine neuen Hirnmetas oder Ödeme dazu kommen und endlich das Cortison absetzen kannst.

Ich knuddel dich ganz feste und denk an dich.

[Mom 21]

Ach Claudi,
wenn ich von dir lese "dann eben nicht mehr", oder "lohnt nicht mehr" dann könnte ich schreien....
Ich kann mir gut vorstellen, dass man irgendwann mal keine Kraft mehr zum kämpfen hat...
Ich hoffe, dass alles was du dir wünscht in Erfüllung geht...
Ich denk´an dich und drück dich
Deine Siggi

[*Daddy´s*little*girl*]

Claudi,

auch ich werde an Dich denken und wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du keine neuen Metas mehr hast!

[Karin36]

Liebe Claudia,

ich drück Dir ganz feste die Daumen, das im PET nichts weiteres entdeckt wird und Du die Lungenmeta durch eine OP loswerden kannst.

Heute um 13.30 Uhr finden meine 2 CT's statt, ich berichte, sobald ich Ergebnisse habe.

Ich wünsch Dir und allen anderen ein schönes Osterfest.

Liebe Grüße
Karin